Rosalia Mocciaro. Sindrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Cervical e Scoliose Idiopática

Published by ICSEB at 31 Agosto, 2008

Data da intervenção: Janeiro de 2008

Meu nome é Rosalia Mocciaro, eu sou de Palermo. Sou biologa e trabalhava na minha profissão até a idade de 55 anos. Tengo diagnosticado o síndrome de rnold Chiari I.

A razão para a minha total ignorância é devida a múltiplos fatores: em primeiro lugar o fato de que as tecnologias da época não permitia uma boa pesquisa, e através das técnicas agora se desenvolveram a ponto de constituir prática médica. Apesar disso, nos anos subsequentes (ou seja, a partir dos anos 90), é o fracasso do certo e completa a incapacidade dos profissionais médicos, especialistas, analistas e neurocirurgiões sicilianos, que estava verificando passo a passo no avanço lento e inexorável da minha doença.

Recorde-se que os distúrbios, tais como scoliose, perda de força nos membros e dores diversas na cabeça e pescoço, comecei a sofrer de forma mais acentuada nos anos de maturidade, foram interpretados (com superficialidade irresponsável e leveza ) e “escola” escoliose ou sinusite e nunca diga nunca, um especialista consultado aconselhou-me ou me bater, como procedimento de ressonância diagnóstico correto.

Isto faz-me dizer que, na Sicília, e ouso dizer que no resto da Itália, os médicos não começar com um procedimento correto diagnóstico que está enfrentando o problema para trás, em seguida, começando com a possibilidade de algo sério para governar com o teste adequado e distúrbios que atingem considerar óbvio e banal. Na verdade, tal procedimento me permitiu chegar antes, bem antes, o conhecimento da análise justa e precisa da minha condição, com todas as consequências naturais de uma intervenção atempada, no entanto, a intervenção por todo o acima, era inadequada e me a suportar mais anos uma operação de risco, sensível e não invasivo, o que me levou a um. prolongado, doloroso e sofrido pós-operatória após a minha primeira e, infelizmente, única intervenção de descompressão cervical.

Tudo o que disse, vou descrever aqui – para maior clareza – a história cronológica da minha doença a partir do momento da sua ocorrência real.
Na idade de cerca de 20 anos, lembro-me sempre sofreu de uma dor na coxa e perna direita com sensibilidade térmica reduzida em todo o lado direito, sofrendo de queimaduras, quando eu estava perto de uma fonte de calor. Sempre investigados, mas nenhum médico nunca soube me responder adequadamente. Em seguida, ao longo dos anos notou uma diminuição da força na perna esquerda e no braço, com movimento reduzido e escoliose sempre acentuada com a formação de uma cifose forte, e que, eventualmente, dor piorou. Eu me submeti a contínua raios-X, sempre acompanhado por uma série interminável de exames médicos, tantos que eu posso dizer com segurança que você gastou uma fortuna e a resposta que me deram foi sempre a mesma: “Senhora tem uma scoliose que tinha de ser tratada de jovem” . Este diagnóstico errado, superficial e pouco profissional me submeter a terapias físicas indesejáveis durante anos e ginástica em um tipo diferente de recuperação e escolas de fisioterapia no território de Palermo são frequentemente profissional baixa, mas totalmente inadequado. Além de toda a minha vida eu sempre tive o problema de ter substancialmente o frio, ele sempre me levou a odiar a temporada de inverno, enquanto a melhor estação do ano (o que me deu uma pausa relaxante) foi sempre um dos meses de verão, empurrando o meu debilitante . Ao longo dos anos os problemas percebidos seria acentuada q: por exemplo errante se tornou mais incerto e difícil, constantemente fora de equilíbrio com quedas. Na verdade não é por acaso que sofri nos últimos anos, muitos ossos quebrados.
Eu só tropeçou no pé esquerdo pela diminuição da força na perna esquerda até 48 anos (depois de uma forte gripe), eu comecei a experimentar uma dor horrível no pescoço e no pescoço, por vezes, se espalhando por toda a cabeça; não eram suficientemente diferentes analgésicos, consultas médicas diagnosticou-me com insistência pedante, uma dor de cabeça sinusal e tensão muscular. Eu continuei com essas dores foram diagnosticados como artrite, até 2003, até que um dia eu decidi, com o aconselhamento de um fisioterapeuta desconhecida, mas honesto, ea minha própria vontade, se submeter a uma ressonância magnética cervical e dorsal.

Um exame revelou-se uma condição rara afeta justamente o Arnold Chiari, Siringomielia associada com vertebra C1 a C7.

Eu não sabia como agir, porque sabia que era tudo isso, então eu levei a minha ressonância magnética para um neurologista, em Palermo, não sabia como fazer melhor comigo do que com uma atitude de “terrorismo psicológico”. Ele me informou então que deve imediatamente dirigiu-me a um neurocirurgião, porque a minha situação era muito perigosa.

Eu estava lá outras consultas médicas até um neurologista observou Palermo convenceu-me a abordar um neurocirurgião conhecido e centro científico equipada do nosso amado península italiana (Instituto C. Besta em Milão, para esclarecer todo o caminho). Disseram-me (como maior autoridade nessa área) uma Broggi Professor. Em setembro de 2004 eu fui para Milão para uma consulta com o professor, que com tópica atitude fria e arrogante e pretensioso típico dos “barões” notório na Itália, me fez entender que minha situação era muito grave, em seguida, sugerindo intervenção de emergência, explicando que tal intervenção teria sido o que eu teria resolvido o problema e que ao longo do tempo permitiram-me o acesso a melhor qualidade de vida (suas palavras).
Em 30 de novembro de 2004 fui submetida a essa operação A intervenção deu-me uma cirurgia longa e sustentada e dolorosa, que durou seis meses.

Entre os muitos problemas ainda permaneceram vagando, marcha instável foi adicionado constante dor na nuca acentua ainda mais evidente, ele acrescentou uma terrível disfagia a líquidos. De fato, desde a descompressão, nunca fui bom. Após a operação, criteriosamente, a cada ano vai fazer uma ressonância magnética e da situação depois de três anos não melhorou, ao contrário de siringomielia de C6-C7 largura após a intervenção. Olhei de notícias da Internet muito preocupados com esta doença rara e complexa, e descobriu que em Espanha, mais precisamente em Barcelona, há Dr. Royo, neurocirurgião de renome praticar intervenção filum seção terminale e que esta intervenção (de acordo com as teorias o mesmo médico Royo) bloqueia a doença. Confiante e entusiástico descobriu que juntamente com o nome do doutor era uma estrutura de saúde eficiente, Corachán Clinic, que é conhecida por muitos prestigiados pacientes italianos que sofrem desta doença rara. Aprendi também que há uma associação de Turim para muitos alvo que infeliz doente de Arnold Chiari I e existem testemunhos escritos e orais muitos prática milagrosa tal.

Eu passo à frente para iniciar contatos intensos com proficuos italianos pacientes apresentam em diferentes regiões do nosso amado península e foram operados em Espanha, obtendo os mesmos testemunhos entusiastas não apenas de algumas melhorias, mas às vezes cura praticamente completa e imediata. Obviamente que me empurrou entusiasmo dura e grande para esse caminho.

Em novembro de 2007 tomei contato com o Instituto Neurológico e fui ver o 28 de novembro de 2007. Lá eu aprendi que o Dr. Royo aconselhou-me por esta intervenção indicada e adequada para a minha situação. Ele me disse que a prática da descompressão é bastante desatualizado ainda que invasivo e muito perigoso. A notícia foi confirmada por mais provas, e você não pode subestimar a taxa de morte (como alguns pacientes não sair vivo dela e de qualidade muito pior da vida).

Eu lidei com o então o recorde de o reembolso da Região da Sicília, mas eu vou rolar na lama burocracia italiana.

O custo intervenção 12.560 € e eu (como muitos outros pacientes) não tinha esse dinheiro. Mas foi muito forte e determinada que eu decidi ir em frente da intervenção. Através do apoio apaixonado da família imediata conseguiu aumentar o orçamento necessário. Achei que o reembolso é necessária para a certificação por um neurocirurgião em um hospital público em Palermo, mas após consulta com três neurocirurgiões, todos tiveram resposta negativa, com a mesma motivação: a arte de Dr. Royo ainda não era reconhecido na Itália, e, em seguida, certificado para obter a autorização do “Della Sanità di Palermo Ispettorato” não pode ser estipulado. Vem à mente é que muitos cidadãos ricos que operam no estrangeiro e por “plugs” e conhecidos, muitas vezes obtido um auxílio substancial da rede grande e generalizada de estruturas e instituições e fundações de caridade do nosso país. Mais acentuada e realista palpite, eu voltar ao caminho do famoso (mas famoso chefe da máfia), há alguns anos pela segurança social local, recebeu a aprovação e apoio financeiro para ser operado em um banalísima de próstata em uma clínica de prestígio francês!
Apesar da resposta negativa de neurocirurgiões em Palermo (que eu vi a completa ignorância sobre o assunto e também uma atitude corporativa como hostil e ciumenta de silêncio e de acordo com a auto-proteção) eu fui para Barcelona, porque este Dr. técnica Royo adotada é praticado na Europa sozinho ali, com exceção dos Estados Unidos (onde atua no Instituto de Chiari, em Nova York Professor bolonhesa). Não se pode dizer que durante a temporada de obter autorização para operar, mais ela pediu, insistente e neurocirurgiões Palermo erradamente informou-me que esta intervenção também foi feito na Itália

Notícias, este, de todos os falsos (outras duas tímidas tentativas feitas por anônimos anônimos italianos estruturas neurocirurgiões do hospital), provavelmente não suficientes para garantir a grande experiência do Dr. Royo nos trinta anos de estudo e carreira neste campo! .

Bem consciente de que eu tive que colocar minha vida nas mãos de uma personalidade ousada e, ao contrário da intervenção Besta outro pelo extremo perigo de descompressão, 31 de janeiro de 2008 eu tive a cirurgia, com resultados muito positivos em relação ao pós-operatório . No momento há obviamente alguns altos e baixos, mas tudo geral foi normal. Obviamente, minha esperança é de notar uma melhora significativa com esta intervenção, e pelo menos eu tenho confiança, enquanto espera para verificar se você ter trancado a doença (através de um outro controle de ressonância).

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