Celia Nebot. Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia

Published by ICSEB at 14 Abril, 2009

Data de intervenção: julho de 2003

Olá, meu nome é Célia Nebot, tenho 43 anos e sou de Barcelona. Eu sofro de siringomielia e Arnold Chiari malformação.

Desde muito jovem e tinha dores nas costas e contraturas cervical, aqui começou o meu calvário por médicos e centros de saúde. Eu apenas fiz testes de raios-X, nada mais, o diagnóstico era sempre o mesmo, contraturas por causa do meu trabalho. Esperei nove meses para uma visita, na esperança de encontrar alguma solução mas o dia da visita, como sempre, um simples raio-x.

Uma vez que ele tinha em suas mãos, o médico me disse que eu literalmente não sabia o que dizer. Pedi-lhe para fazer outros testes e me disse que se X não veio do nada, porque eu tinha mais testes, deixei a consulta chorando de raiva e impotência.

Conforme o tempo passava, cada vez me senti pior, até que um dia de trabalho eu levei um bloco cervical como eu nunca tinha acontecido. Quando fui trabalhar na baixa cap Barcelona Sant Andreu de Sancho I respondeu o doutor, e eu olhei para seu rosto, eu só disse que eu tinha para perder peso e eu seria melhor, e não voltar a ele, que, se para decolar o colar que eu tinha colocado em emergência mútua que se refere a dor não foi para ver um reumatologista.

Chegou o dia e, claro, eu tive que ir ver este outro especialista. A versão deste foi que vários pontos tinha fibromialgia e depressão, este último não foi surpresa …. Os anos passam e cada vez pior: tonturas, dores de cabeça, tonturas, cansaço etc … incapaz de trabalhar fora de casa e cada vez mais limitada tarefas domésticas.

Acordo um dia um bloqueo brutal cervical. Fui para a emergência na clínica Tres Torres em Barcelona, onde finalmente encontra alguém profissional, um internista, Dr. Homedes que ouvi pela primeira vez e me escute. Eu abordei o “Instituto Neurológico Barcelona”, onde uma consulta depois da minha freqüentando Dr. Royo.

Na primeira visita eu me senti muito bem, porque ninguém tinha feito tantas perguntas e reflexos testes e sensação nas mãos e pés também me pedir uma ressonância magnética, um scoliogram e eletromiograma. Na sequência dos resultados dos testes, o Dr. Royo eu diagnosticada uma doença que não tinha ouvido na minha vida: siringomielia e Arnold Chiari. Durante a consulta, o médico me dá uma razões claras e profissional, e como as duas operações são realizadas para a cura. Na cirurgia Hebron Valle traumática é longo e eu entendo que o perigo muito bem que a maioria dos pacientes que optaram por não melhorá-lo ainda pior. A operação realizada pelo Dr. Royo e sua equipe é simples, rápido, e eu entendo que não contém qualquer tipo de perigo, e as melhorias doente se ter ocorrido muito rapidamente. A escolha é clara para mim, é muito me dá a confiança que o Dr. Royo, mesmo limpando meu paciente que eu vou ter 21 anos, que não hesitou em fazer uma cirurgia.

Ao chegar em casa, me conectar à internet e até mesmo começar a entender a extensão da minha doença, confirma tudo o que eu disse ao Dr. Royo, tudo começa a encaixar e fazer sentido e os testemunhos de outros pacientes me esclarecer muitos mais dúvidas. Eu definitivamente acho que eu bati com a minha decisão.

Poucas horas após a cirurgia recuperei o sentimento nas mãos, perna esquerda e dor de garganta desapareceu. A recuperação é surpreendente, todos os dias, à noite, eu não preciso de travesseiros para dormir cinco a ir de câmbio, normalizou-se a pressão arterial de mim e eu tenho que observar muito para fazer as coisas quentes como eles anteriormente não percebeu o calor. A operação mudou a minha vida cem por cento, de volta ao trabalho, tenho melhorado a minha vida familiar e caráter.

Levei um tempo para escrever esta carta, porque queria refletar bem o que eu sinto pelo Dr. Royo e pela sua equipe, quanto você me ajudou e como eu mudei minha vida. É uma doença de minorias, onde é crucial que os pacientes se unir e dar apoio a um médico que tem investido tempo e capital para estudar uma maneira de pará-lo com uma operação simples, e funciona. Se ainda está sob investigação pode pavimentar o caminho para a cura de suas conseqüências, e que outros pacientes serão beneficiados. Eu não entendo porque ele não estava no seu reconhecimento coletivo, talvez o modo de operar não é rentável para alguns …

P. S. Expressar minha gratidão ao meu marido Pere Guasch, que sempre ajudou e apoiou-me a lidar melhor com a doença.
Uma saudação.
Celia Nebot Noguera.
Barcelona, 14 abril de 2009

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