Marie-Pierre Maziere. Syndrom Trakcji Rdzenia, Idiopatyczna jamistość rdzenia.

Published by ICSEB at 21 noviembre, 2016

Data zabiegu: wrzesień 2013

Data nagrania: listopad 2013

Cześć. Nazywam się Marie-Pierre Maziere, mam 51 lat, właśnie zostałam zoperowana metodą sekcji filum terminale. Po wieloletnich błędnych diagnozach wykryto u mnie jamistość rdzenia. Korzystałam z usług reumatologicznych i neurologicznych i wreszcie po wykonanym rezonansie magnetycznym zdiagnozowano u mnie jamistość rdzenia, która była obecna od dawna.

Od 2011 zostałam poddana leczeniu w centre de referencia de Francia, i od razu zaczęłam mieć problemy z chodzeniem, nietrzymaniem moczu, problemy z równowagą, a najbardziej dokuczliwe były bóle w ciągu dnia i nocy, które nie mijały po podaniu dużej dawki lekarstw.

W 2013 mój ogólny stan pogorszył się, traciłam czucie najpierw na wysokości palców dłoni, a następnie na całym ciele.

Po spotkaniu z neurochirurg, która zajmuje się moim przypadkiem, od razu zrozumiałam, że mój stan zdrowia nie ulegnie poprawie. Poczułam się zdesperowana. Nie dopuszczałam do siebie myśli o niemożności znalezienia leczenia, które pomogłoby mi w wyzdrowieniu. Szukając informacji i pomocy w internecie, znalazłam zespół Instytutu Chiari.

Postanowiłam przesłać moją dokumentację medyczną, aby uzyskać ich opinię. Instytut bardzo szybko zaproponował mi wizytę, na którą się udałam. W trakcie tej wizyty bardzo ważnym aspektem było dla mnie dowiedzenie się na czym polegać będzie zabieg. Wyjaśniono mi bardzo przejrzyście i dokładnie sekcję filum terminale oraz wpływ jaki może mieć, aby powstrzymać rozwój mojej choroby. Pomyślałam, że ten zabieg może poprawić stan mojego zdrowia i pod koniec wizyty w mojej głowie miałam pewność, że chciałabym poddać się operacji.

Wyraziłam zgodę na operację, która odbyła się 26 września 2013. Podczas wizyty kontrolnej pooperacyjnej po miesiącu, mogę powiedzieć, że duża część moich objawów zniknęła bądź zmalała, przede wszystkim minął ból, chodzę normalnie; zniknęły sytuacje, które powodowały moje problemy.

Jest to prosty i bezpieczny zabieg , który może poprawić jakość życia, a także sprawić odzyskanie czucia oraz funkcji motorycznych. Jestem bardzo zadowolona, że trafiłam do Instytutu i poddałam się operacji i teraz mogę cieszyć się życiem i to jest dla mnie błogosławieństwo.

Aktualizacja nagrania

Data nagrania: wrzesień 2016-09-23

Cześć, nazywam się Marie-Pierre Maziere, przyjechałam na wizytę kontrolną pooperacyjną po 3 latach. Zostałam zooperowana 26 września 2013 z powodu stosunkowo dużej jamistości rdzenia. Przed operacją traciłam chód oraz miałam trudności z poruszaniem się. Po 3 latach od operacji moje zdrowie polepszyło się, jamistość rdzenia się zmniejsza oraz na nowo odnalazłam przyjemność z chodzenia, z możliwości przemieszczania się oraz bycia kierownikiem w centrum medyczno-społecznym, mogę pracować na pełny etat i bardzo się z tego cieszę.

Dziękuję Instytutowi Chiari, że towarzyszył mi podczas tej walki, był to bardzo trudny okres w moim życiu.

Mój email do kontaktu: [email protected]