Data operacji maj 2009
Nazywam się Diego Tasca i jestem pacjentem cierpiącym na rzadką chorobę zwaną Syndromem Arnolda Chiari. Wszystko to odkryłem w 2003 roku kiedy miałem zatrzymanie akcji serca. Zawieziono mnie do szpitala Piove di Sacco i po reanimacji zdiagnozowano tę nieznaną i rzadką chorobę.
Po tym jak dostałem wypis ze szypitala Piove di Sacco zaniosłem wszystkie badania do neurochirurga w Padwie wierząc że rozwiąże moj przecież tak niedokońca nieznany problem.
Umowiłem się z szefem neurochirurgii Dr. R. S. tak jak mi doradził moj lekarz pierwszego kontaktu. Byla ze mną moja mama ktora cały czas mi towarzyszyła w tej drodze krzyżowej. Doktor zaczą rozmowę bardzo spokojnie patrząc na wyniki badań z Piove di Sacco i przestałem się tak bardzo bać że to coś naprawdę poważnego. Doktor wyjaśnił mi że to nic groźnego i że można to wszystko porownać do usunięcia wyrostka, wystarczy małe nacięcie u podstawy czaszki zabieg ambulatoryjny jednodniowy pobyt w szpitalu i wpis do domu przysięgam że to właśnie mi powedział mam to wyryte w sercu. Wyrysował mi wszystko i wytłumaczył na czym polega moja choroba i operacja. Powiedział że nawet nie będzie musiał ogolić mi głowy jakby to bylo moje największe zmartwienie. Tak czy innaczej dał mi nadzieję i powiedział że jak tylko będzie wolne miejsce zostanę zoperowany. Zapłaciłem 190 euro ponieważ poszedłem do prywatnego gabinetu Dr. S w Padwie czego nie pokrywa żadne ubezpieczenie.
Wrociłem do normalnego życia na połtora miesiąca kiedy zadzwoniła moja mama mowiąc że jest miejsce w szpitalu na moją operację.
Wrociłem do domu spakowałem to co najpotrzebniejsze na jedną noc i pojechałem do szpitala w Padwie na oddział neurochirurgii.
Zarejestrowano mnie w szpitalu dnia 16/07/2003 z numerem historii xxxxx przydzielono łożko i kazana czekać na operację. Następnego dnia zrobiono mi wszystkie badania i podpisałem zgodę na zabieg. Po 8 dniach 24/07/2003 poddano mnie odbarczeniu, laminektomii C1 i plastyce miejsca operowanego. Łatwo to wszystko opisać ale zapewniam że w praktyce to jakiś koszmar.
Po zabiegu jak go opisał Dr. S obudzilem się na OIOMie i jedynie mogłem poruszać oczami, nie miała to być prosta operacja?
Nie wiem co dokładnie mi zrobiono ani ile czasu trwała operacja ale po obudzeniu nie byłem w stanie odrożnić kształtow, wszystko było zamazane. Nie wiem ile dni spędziłem na OIOMie ale wystarczająco żeby nie wierzyć doktorowi S.
To okropne patrzeć na sufit cały dzień z wielkim strachem. Nie wiedziałem ani jaki był dzień ani co się ze mną działo cały czas zadawałem sobie te pytania.
Po pobycie na OIOMie zawieziono mnie na piętro i tam zacząłem powoli odkrywać prawdę przysięgam że pobyt w szpitalu był długi i bolesny.
Cały czas miałem gorączkę i silny bol a rana nie była tak mała jak obecywali i do tej pory jest widoczna. Miałem powbijane igły i byłem podłączony do aparatury kontrolującej moj stan. Nie wiem i nigdy się nie doweim co tak naprawę zrobiono mi podczas tej operacji. Wiem że mam płytkę w głowie myślę że plastikową reszty nie rozumiem a historia kliniczna nic nie wyjaśnia. Jednie pamiętam bol i żal że poddałem się operacji. Przysięgam że byłem dzielny tylko dlatego że widziałem na około osoby w dużo gorszym stanie niż ja.
Jednak myliłem się bo jeszcze nie wiedziałem jak bardzo moj stan był ciężki. Po 13 dniach w szpitalu 29/07/2003 wypisano mnie do domu bardzo obolałego, nie byłem już tą samą osobą.
Rekonwalescencja w domu trwała bardzo długo ale myślałem że po operacji to normalne. Gorączka nie spadała i wydawało mi się że eksploduje mi głowa każde kichnięcie było jak eksplozja i tylko się modliłem żeby nie kichać ani nie wymiotować.
Natychmiast wrociłem do szpitala gdzie nie rozumiano dlaczego gorączka nie spadała myślano że to odrzucenie albo alergia na materiał z ktorego zrobiona była płytka. Znowu chciano mi otworzyć głowę. Ja byłem tak wycięczony że było mi już wszystko jedno.
W końcu lekarz postanowił podać mi leki i zadziałały. Kiedy mi je wstrzykiwał aparatem podłączonym do mojej szyji bardzo mnie bolało i czułem się zupełnie bezsilny. Powoli zaczynałem czuć się lepiej wrociłem do normalnego życia jednak z bolem.
W kolejnych miesiącach zrobiłem rezonanse etc. wszystko wydawało się być w normie po 3 latach wrociłem do formy mentalnej i fizycznej. Wydawało się że opercja podziaiłała ale tak naprawdę w żadnym badaniu nie postawiono żadnej diagnozy stwierdzono że moj problem byl psychiiatryczny i że myśląc tyle o chorobie uwierzylem że ją mam.
Zrobili ze mnie wariata ale to oni nie wiedzieli co mi tak naprawdę było.
Zastosowałem się do rady przyjaciela i udałem się do kliniki psychiatrycznej wyspecjalizowanej w depresjach. Dwa razy chciałem odebrać sobie życie byłem ciężarem dla mojej rodziny.
Dr. M przeprowadziła ze mną rozmowę i zdecydowała że powinienem zostać w szpitalu.
Od pierwszego dnia pobytu czułem się jak w więzieniu leki nic mi nie pomagały i czułem się coraz gorzej nawet zacząłem palić trzy paczki dziennie.
Lekarka dała mi pauty i wrociłem do domu. Nie czułem się dobrze bol narastał jednak musiałem wrocić do pracy. Leki ktore mi dawali zupełnie zmieniały moj charakter nie chciało mi się żyć.
Kontynuowałem wizyty u psychiatry i robiłem badania do 2008 roku. Moje ciało zaczęło być coraz słabsze z 85 kg schudłem do 65kg 20 kilo. Moja depresja od wszystkich mnie odsunęła zacząłem cierpieć na brak czucia lewa część ciała była w połowie sparaliżowana.
Zacząłem sie niepokoić ale lekarze mowili że to problem psychiczny. Miałem dosyć tego wszystkiego i zacząłem szukać odpowiedzi w Internecie.
W końcu odkyłem prawdę moja choroba była żadką patologią dlatego lekarze nie wiedzieli co robić. Znalazłem instytut w Barcelonie gdzie zajmowano się tego rodzaju patologiami. Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis. Postanowiłem skontaktować się z nimi meilowo i tak rozpoczęła się moja walka o życie.
Poproszono mnie o wysłanie wynikow badań aby lekarze mogli postawić diagnozę i zdecydować czy w moim przypadku było wskazane przyjechać na wizytę do Dr. Royo i poddać się operacji sekcji filum terminale. W padwie oczywiście nikt nie miał pojęcia o tej metodzie. Tak czy innaczej byłem zdeterminowany i postanowiłem sprobować.
Pojechałem do Hiszpanii na wizytę z Dr. Royo. Po zleceniu badań w klinice CIMA i badaniu neurologicznym okazało się że cierpię na Arnolda Chiari I paraliż lewej części ciała siringomielię lordozę szyjną i skoliozę krzyżową. Doktor powiedział że napięte filum spowodowało u mnie 6 dyskopatii 2 szyjne 2 krzyżowe i 2 lędzwiowe. Powiedział też że operacja nie rozwąże wszystkich moich problemow. Choroba była już wysoko zaawansowana ale postanowiłem poddać się operacji bo i tak nie miałem już nic do stracenia.
Operacja trwała 30 min. a nie 3 godziny i kiedy się obudziłem wstałem z łożka zadowolony.
Po kontroli wrociłem do domu. Dalej czułem bol ale miałem więcj siły. Znalazłem prawdomownych lekarzy i dzięki Dr. Royo znowu czułem że żyję.
Wyjaśniłem doktorowi że miałem problemy z chodzeniem ale okazało się że nie było to spowodowne chorobą samą w sobie tylko konsekwencją napiecia filum terminale ktore spowodowało dyskopatie . Zrobił mi infiltrację i RX aby potwierdzić sens poddania mnie sekcji chorych nerwow.
Bardzo dziękuję Dr. Royo i jego ekipie za to że przywrocili mi nadzieję i chęć aby zacząć od nowa.
TASCA DIEGO.
E-mail: [email protected]