Geri Giorgi. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Obniżenie migdałków móżdżku (Syndrom Arnolda-Chiari typu I).

Published by ICSEB at 10 enero, 2025

Data interwencji: 8/4/2021
Data opowiedzianej historii: 19/11/2024

Nazywamy się Maddalena Gana i Giordano Giorgi. U naszego syna zdiagnozowano Syndrom Arnolda-Chiari typu I, w związku z czym, w wieku 6 lat, przeszedł zabieg Sekcji Filum Terminale (SFT) w Instytucie Chiari w Barcelonie. Symptomy, które pojawiły się po urazie szyi, i na które częściowo cierpiał już wcześniej, całkowicie ustąpiły w ciągu ostatnich trzech lat.

Specjaliści we Włoszech, początkowo bardzo powoli rozpoznawali objawy, które nadawały znaczenie nerwobólom czaszki i kończyn oraz pieczeniu u nasady szyi, na które cierpiał. Po wykonanym rezonansie magnetycznym, w końcu przypisano je danej chorobie.

Zostaliśmy skierowani na wizytę do neurochirurga w jednym z najważniejszych szpitali w Rzymie, który zaproponował jako rozwiązanie dla naszego syna, kraniektomię i wewnętrzne wyłyżeczkowanie karku, co stworzyłoby więcej miejsca i rozwiązało problem objawów spowodowanych uciskiem. Odrzuciliśmy tę opcję, ponieważ była ona bardzo inwazyjna i ryzykowna.

O Instytucie Chiari w Barcelonie dowiedzieliśmy się z Internetu. Dzięki opinii rehabilitanta, który o nim słyszał, oraz akceptacji i wsparciu pediatry, który od lat leczy naszego syna, zdecydowaliśmy się skontaktować z Instytutem, przesyłając mu dokumentację kliniczną i organizując wyjazd na operację.

Dzięki wsparciu pediatry udało nam się także uzyskać zwrot dużej części kosztów zabiegu z naszego ubezpieczenia społecznego, w związku z tym, że jest to operacja, którą nie wykonuje się we Włoszech i która była niezbędna do leczenia naszego syna.

Po zabiegu SFT w Barcelonie niektóre objawy, na które cierpiał nasz syn, uległy natychmiastowej poprawie: wzrosła siła w kończynach, a nerwobóle kończyn jak i nudności zniknęły.

Sześć miesięcy po operacji, w wyniku zachorowania na Covid w 2022 r., nastąpił nawrót objawów z bólem stawów i mięśni, które mogły być typowe dla „długiego COVID”, ale również związane były z wadą rozwojową Chiari.

W ciągu kolejnych sześciu miesięcy stopniowo one ustąpiły jak i pieczenie neuralgiczne u podstawy karku i tylny ból oka.

Trzy lata po operacji, kontrolny rezonans magnetyczny wykazał uniesienie móżdżku, który w dalszym ciągu jest delikatnie przemieszczony, ale jest to znacznie zredukowane oraz poprawę krzywizn odcinka szyjnego i lędźwiowego, które pomału odzyskują swoją naturalną krzywiznę (lordoza).

Jesteśmy bardzo wdzięczni Instytutowi Chiari w Barcelonie i jego cennym badaniom, które poprawiają jakość życia tak wielu pacjentów z tymi patologiami. Podziękowania dla całej ekipy Instytutu, która zaopiekowała się nami doskonale, począwszy od powitania i całego okresu operacyjnego, pooperacyjnego i podczas kontroli w kolejnych latach.

E-mail do kontaktu: [email protected]