Lilou Van Dyck. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Obniżenie migdałków móżdżku (DAC. Syndrom Arnolda-Chiari I). Cysta wewnątrzrdzeniowa (Idiopatyczna jamistość rdzenia). Odchylenie kręgu obrotowego. Odbarczenie szczytowo-potyliczne.

Published by ICSEB at 28 septiembre, 2018

Cześć, jestem mamą Lilou, która teraz ma 10 lat, pochodzimy z Belgii.
Jesteśmy dzisiaj w Barcelonie w ICSEB na wizycie kontrolnej po roku od sekcji filum terminale.

Wszystko zaczęło się kiedy córka miała 7 lat. Skarżyła się na silne bóle głowy, którym towarzyszyły wymioty występujące w nocy. Postanowiliśmy udać się na konsultację neuro-pediatryczną w Belgii, podczas której doktor zlecił wykonanie rezonansu magnetycznego głowy, zrobiliśmy go w lutym 2016 r. i wtedy usłyszeliśmy diagnozę, Syndrom Arnolda Chiari i Jamistość rdzenia. Miesiąc później poddała się operacji kraniektomii z laminektomią z plastyką opony twardej w trakcie tego samego aktu chirurgicznego. Nie wystąpiły żadne komplikacje, operacja powiodła się, ale niestety stan zdrowia Lilou wciąż ulegał pogorszeniu i ostatecznie musiała zacząć poruszać się na wózku inwalidzkim. Nie mogła poruszać się, cierpiała na paraliż, ogromne bóle neuropatyczne, do tego stopnia, że poprosiła nas o eutanazje, chciała umrzeć.

Wraz z mężem czuliśmy się tak mało zrozumiani, czuliśmy się bezradni i wtedy zaczęliśmy szukać informacji na własną rękę i w Internecie znaleźliśmy ICSEB. Zgłosiliśmy się do Instytutu w lutym 2017 r. na pierwszą wizytę lekarską. W tamtym czasie Lilou podczas chodzenia używała kul. Miesiąc później, kiedy przyjechaliśmy na operację sekcji Filum terminale nie była już w stanie chodzić i poruszała się na wózku inwalidzkim.

Po operacji w Instytucie mogła poruszać nogami, następnie zaczęła chodzić a przede wszystkim przestała cierpieć…

Lilou, jak się czujesz teraz, roku od operacji? Czuję się bardzo dobrze, nie cierpię, bóle minęły. Jeśli są inne dzieci, które mają tę samą chorobę co ja, naprawdę radzę im, aby zgłosiły się do Instytutu, ponieważ tutaj poczują się lepiej i przestaną cierpieć na te silne bóle.