Lettera di Rita Capobianco

Published by ICSEB at 8 aprile, 2014

Roma, 30/03/2014

Carissimo dott. Miguel B. Royo Salvador,

ho deciso di scrivere questa lettera indirizzata a lei su fb non solo perché ritengo che sia giusto ringraziarla pubblicamente e mostrarle l’infinita gratitudine e stima che nutro nei suoi confronti, ma anche perché spero che le mie parole possano essere di conforto e aiuto alle molte persone che sono affette dalle mie stesse patologie genetiche rare incurabili.

Cinque anni fa, quando arrivai al suo Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ero una donna piena di paure nei confronti del futuro tutt’altro che roseo che mi era stato prospettato: scoprire improvvisamente di essere affetta, sin dalla nascita, da una malattia genetica ereditaria, rara e incurabile, che si era scelta come compagne fedeli altre due patologie e che queste, col trascorrere del tempo, molto probabilmente mi avrebbero portata allinvalidità totale nonché a soffrire insopportabili dolori, era stato per me un colpo troppo grosso e le mie fragili spalle, quasi sicuramente, non sarebbero riuscite a sostenere un peso del genere.

Le strade che mi restavano da percorrere erano tre: tornare sui mie passi e decidere nuovamente di sottopormi ad un pericolosissimo intervento al cranio che ero riuscita ad evitare, pur trovandomi già all’interno della sala operatoria, grazie all’onestà del neurochirurgo che doveva operarmi; assistere impotente al peggioramento graduale dei sintomi che già da tempo avevano cominciato ad impedirmi di condurre la mia vita di sempre o credere nel percorso da lei intrapreso ormai più di trentacinque anni fa, percorso che in quegli anni era criticato dalla maggior parte dei nostri neurochirurghi (non so se per scarsa conoscenza o per quale altro motivo) e mettere la mia vita nelle sue mani. Dopo aver parlato con alcuni pazienti operati da lei, essermi consultata con i miei cari e aver prestato ascolto a ciò che mi suggerivano ragione e cuore, non ho avuto alcun dubbio e sono approdata al suo lnstitut di Barcellona.

Trovarmi al cospetto di un cosi grande uomo dai modi umani e semplici, affiancato da un’equipe di professionisti altrettanto meravigliosi, non fu altro che una conferma ulteriore: quella non poteva che essere la scelta giusta, l’unica scelta giusta che potevo fare.

A distanza di cinque anni dal suo intervento al filum teminale, anni in cui ho gradualmente recuperato molte capacità fisiche che sembravano ormai perse definitivamente, giorni fa ho ritirato la risonanza magnetica che faccio ormai ogni anno e, come sempre, ho cominciato a leggere un po’ intimorita il foglio che avevo tra le mani. Ma la scienza ha nuovamente dato ragione a lei, sul referto della mia risonanza è scritto: “Rachide: la cavità siringomielica cervico-dorsale nota resulta nettamente regredita sia per quanto riguarda il calibro massimo, passato dai precedenti 7,4 mm agli

attuali 4,5 mm, sia per quanto concerne l’estensione cranio-caudale, precedentemente estesa da C3 a D4 ed attualmente con origine in corrispondenza della limitante inferiore di C4 e termine in corrispondenza del terzo medio del soma D4.”

Chi conosce bene queste brutte malattie sa perfettamente quale enorme risultato sia questo e che non esagero se dico che lei è stato la mia “luce in fondo al tunnel”.

Voglio perciò ringraziare pubblicamente lei e la sua equipe per aver regalato a me cosi come a tantissimi altri pazienti, che si sono fidati di lei e affidati alle sue mani, una nuova meravigliosa opportunità di vita.

Con tutto il mio affetto e la mia infinita gratitudine,

Rita Capobianco