Lettera del padre di una paziente operata al Ministro della Salute francese

Raccomandata A/R

Alla cortese att. di

Marisol Touraine

Ministro della Salute

14 Avenue Duquesne

75350 Paris 07 SP

            Oggetto: Rimborso di spese mediche all’estero: malattie rare – Siringomielia.

Egregia Signora Ministro,

            Nostra figlia, Irène Saint-Louis di 17 anni, e noi, i suoi genitori, ci permettiamo di sensibilizzarLa sul tema del rimborso delle spese mediche di una malattia rara, la siringomielia, il cui meccanismo fisiopatologico sembra essere il medesimo della scoliosi idiopatica.

            All’età di 6 anni è stata diagnosticata ad Irène una scoliosi, con semplice indicazione di controllo. Irène è piena di vita, pratica danza, ginnastica a livello inter-regionale, ha una buona vita sociale ed ottimi risultati scolastici.

            Nel 2010, a causa di dolori dorsali nella regione sottocostale inferiore sinistra, ci siamo rivolti all’ospedale Saint-Joseph per una visita ortopedica, dove le viene diagnosticata una siringomielia. Viene indirizzata al centro di riferimento per la siringomielia del Kremlin Bicêtre.

            All’epoca, i classici analgesici che le sono stati prescritti non calmavano i dolori. Assumeva regolarmente anti-infiammatori ed a volte (raramente) morfina prescritta dal suo medico curante.

             I chirurghi che abbiamo visitato hanno indicato controlli biennali in ortopedia e 4 visite all’anno in neurochirurgia, rilasciandoci ogni volta i referti degli esami (radiografie e risonanze magnetiche). Tutto ciò ci obbligava a recarci ogni volta a Parigi, costringendo Irène a perdere giorni di scuola che doveva poi recuperare, causandole fatica ancora maggiore.

            Oltre a tutto ciò, non solo risulta complicato ottenere e sincronizzare le visite mediche, ma anche avere i risultati degli esami di neuro-imaging lo stesso giorno della visita. Questo ci obbliga a frequenti viaggi di andata e ritorno da Gron a Parigi.

            E’ una vera e propria corsa ad ostacoli per Irene da 3 anni a questa parte, senza alcun risultato, dato che, a parte i controlli biennali consigliati, l’unico trattamento prescrittole è l’assunzione di Paracetamolo che, nel suo caso, è del tutto inefficace.

            Effettivamente, compaiono nuovi disturbi neurologici: urgenza minzionale, deviazione della lingua e dell’ugola verso destra, ipostesia cutanea, certi riflessi sono aboliti, compare una disfagia ai liquidi e ai solidi, in più un’intensificazione dell’olfatto, che arriva a essere un problema nella vita quotidiana ( intorpidimento dell’alimentazione) e ha presentato due volte episodio di debolezza intensa degli arti inferiori con sensazione di vertigini.

Cercando in Internet, abbiamo trovato informazione sul lavoro effettuato da vari decenni in questo ambito dal Dott. Miguel B. ROYO SALVADOR, Neurologo e Neurochirurgo, Direttore dell’Institut Chiari & Siringomielia y Escoliosis de Barcelona.

Riguardo a quest’Istituto, a Parigi ci hanno spiegato che il trattamento che lì si proponeva non serviva a niente e che i risultati ottenuti, se è che ce n’erano, erano legati esclusivamente a un effetto placebo…

Con fiducia nell’équipe di riferimento in Francia, abbiamo continuato il follow-up di Irene al Kremlin Bicêtre per tre anni, nonostante i suoi disturbi aumentassero e i suoi dolori la invalidassero sempre di più (per seguire corsi difficili è arrivata a dover assistere a certe lezioni stando in piedi al fondo della classe con professori fortunatamente affabili), non le è stato proposto nessun trattamento.

È perciò che abbiamo deciso di portare Irene allo studio di Barcellona, con il fine di ricevere l’opinione del Dott. Royo.

Sono state diagnosticate “Mielopatia da Trazione Midollare” con Siringomielia e Scoliosi idiopatica e Irene è uscita dallo studio felice di aver finalmente trovato una possibile soluzione al problema. Dato che voleva essere operata, noi, i suoi genitori, abbiamo acceduto alla sua richiesta.

Il preventivo per intervento e soggiorno in ospedale con un accompagnatore è di 15.772.00 euro. Abbiamo ricevuto un prestito che dobbiamo ripagare in nove anni. A questa cifra ci sono da aggiungere i viaggi, l’hotel, il vitto, gli spostamenti ecc.

Nostra figlia è stata operata il 1 gennaio 2014. L’intervento è durato meno di un’ora e comporta una piccola cicatrice che le rimane sul coccige.

Nelle prime ore dopo l’intervento, l’ugola e la lingua si sono orientate al centro, i riflessi sono tornati, i disturbi sensitivi come i dolori meccanici su tutta la colonna si sono ridotti. In meno di una settimana, Irene stava meglio.

Sono previsti a Barcellona altri due controlli per il follow-up: uno dopo un mese e uno dopo 6 mesi.

Siamo in diverse famiglie ad accompagnare i nostri parenti a Barcellona, dove vengono seguiti con esito positivo dall’équipe del Dott. ROYO, mentre gli unici trattamenti ad essere proposti in Francia per questa patologia sono o palliativi, o inefficaci o addirittura, a volte, la craniotomia, un grande intervento invasivo che dura 2 o 3 ore e con un costo (soprattutto per il follow-up post-operatorio lungo) e rischio superiore.

Considerato tutto ciò, non crede Signora Ministra:

1)    Che sia profondamente ingiusto che le persone affette da questa patologia debbano assumere da sole la spesa di un trattamento semplice ed efficace, che viene loro proposto attualmente, e che dato che si effettua solamente in Spagna, alcuni malati debbano di conseguenza rinunciarvi per mancanza di mezzi?

2)    Che sia anomalo che i malati affetti, dovendo esigere “ un livello elevato di protezione della salute… e “ di attenzione alla salute… efficace”, così come risulta per la Direttiva 2011/24/UE del Parlamento Europeo in data 9 marzo 2011, applicabile dal 25 ottobre 2013, vengano privati di tali attenzioni suscettibili di alleviare definitivamente il loro male, con il pretesto che queste cure non vengono applicate sul territorio nazionale?

3)    Che essendo da tanto tempo che il sistema sanitario francese non ha la capacità di proporre per la siringomielia e le malattie associate un metodo terapeutico così semplice, efficace e confortevole per i pazienti come quello del Dott. ROYO di Barcellona, nulla possa giustificare che venga rifiutato ai malati coinvolti il diritto di farsi trattare da un’altra parte che in Francia e quello al rimborso integrale del costo di trattamento corrispondente?

Ci permettiamo dunque, Signora Ministra, di pregarvi di accettare di intervenire a favore dei malati affetti, affinché possano ricevere le cure più appropriate a seconda del loro stato, anche se sono transfrontaliere, e questo senza nessun ostacolo da parte del sistema sanitario e sociale francese.

Considerata la provata efficacia del metodo di trattamento sviluppato dal Dott. ROYO, tutte le misure adottate in questo senso beneficerebbero non solo i malati suddetti, ma anche gli stessi servizi sociali francesi. Di fatto, una volta curati, questi malati non sono più a loro carico.

Infine, non potrebbe essere contemplata nella pratica europea, per il beneficio di tutti, una maggior cooperazione tra i sistemi sanitari dei diversi paesi dell’Unione Europea?

Nella speranza di una risposta favorevole al presente ricorso e ringraziandola sentitamente e anticipatamente, le porgiamo Signora Ministra cordiali saluti.

Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis