INFORMARSI BENE PER SCONFIGGERE LE MALATTIE RARE

Published by ICSEB at 28 febbraio, 2020

Nell’ambito della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del prossimo 29 febbraio, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) pone l’accento sull’importanza di una diagnosi e un trattamento corretti. Un’informazione erronea può, infatti, portare il paziente a prendere la decisione sbagliata, comportando conseguenze molto gravi per la sua salute.

Pertanto l’ICSEB, unitamente alla Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation e alla Filum Academy Barcelona, promuove la ricerca, la docenza e la divulgazione della conoscenza sulla Malattia del Filum, che comprende patologie attualmente considerate rare.

Tra queste patologie si includono la Sindrome di Arnold-Chiari I e la Siringomielia Idiopatica , che condividono una medesima causa – la trazione anomala che un Filum Terminale eccessivamente teso esercita sul midollo spinale e tutto il sistema nervoso. Oggi per entrambe le malattie esiste un trattamento minimamente invasivo che permette di evitare complicazioni gravi (o incluso la morte).

Diffondiamo informazioni che salvano vite. Il 29 febbraio, e il resto dell’anno, lottiamo per sconfiggere le Malattie Rare!