Quest’anno, 2026, celebriamo il giorno delle malattie rare il 28 febbraio.
Dal 2008, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) si occupa di patologie considerate rare, che colpiscono migliaia di persone, ognuna nella sua singolarità.
La Malattia del Filum è un nuovo concetto eziologico (che riguarda la causa patologica) che collega tra loro la Sindrome d’Arnold Chiari I, la siringomielia idiopatica, le malformazioni della giunzione cranio-cervicale e altre patologie associate. Queste condizioni, poco frequenti e poco conosciute, con manifestazioni di sintomi uniche in ogni caso particolare, che si rivelano in modi diversi nella loro complessità, riflettono perfettamente le caratteristiche tipiche delle malattie rare: diagnosi tardiva, costi delle cure eccessivi, trattamenti difficili da realizzare -per i costi o per il trasporto che implicano-, perdita di autonomia, dolore cronico, peggioramento della qualità di vita, necessità che le famiglie e i care-givers si facciano responsabili ecc.
Il team neurochirurgico dell’ICSEB offre un trattamento “raro” a queste malattie rare, nel senso di esclusivo, originale e unico al mondo, in sintonia con la nostra interpretazione eziopatogenica del problema.
Secondo il Dott. Royo Salvador e le sue scoperte, alla base di questo gruppo di patologie vi è una trazione anomala che attraverso il legamento del Filum terminale in questi pazienti viene trasmessa a tutto il sistema nervoso.
La soluzione proposta è un insieme metodologico di protocolli definito Filum System®, che elimina la suddetta causa di queste patologie, arrestandone l’avanzare e invertendone il processo, laddove sia possibile, permettendo di recuperare le funzioni e restaurare le lesioni reversibili.
Iniziando dalla comprensione della malattia, per mezzo di un trattamento chirurgico mini-invasivo, con la posteriore riabilitazione, e un follow-up a lungo termine per il controllo del dolore e del decorso postoperatorio, i nostri pazienti hanno l’opportunità di migliorare la propria qualità di vita e tornare ad averne una più consona alle proprie aspettative.
Quest’anno, in onore dell’unicità di ogni singolo caso, il simbolo di questa giornata è la zebra, perché ogni riga della sua pelliccia è diversa dalle altre.
Così come ci invitano a fare dalle piattaforme dei Social, oggi “mostriamo le righe” di molti casi diversi, operati e seguiti dai nostri specialisti, affinché possiate apprezzare il percorso unico che ha dovuto intraprendere ogni ammalato per raggiungere, nella sua individualità, la meta della propria ripresa.
È perciò che siete invitati a esplorare le numerose testimonianze delle esperienze mediche dei nostri pazienti, che rispecchiano le loro “storie rare”, prima e dopo che ci occupassimo dei loro casi.
Fa vedere le tue righe! #ShowYourStripes!