Famiglia Ambrogi

Published by ICSEB at 29 aprile, 2016

Immagini di RM di Melanie

Prima della SFT

Dopo la SFT

Video testimonianze de Asibe

Asibe Asllani. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.

Melanie Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d´Arnold Chiari I; Siringomielia idiopatica.

Jennifer Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.

Valentina Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.

Sono Asibe Asllani, ho 43 anni, sono nata in Albania e dal 1994 vivo in Italia.

Qui ho conosciuto mio marito Valentino nel 1995 con il quale mi sono sposata qualche mese dopo. Dal matrimonio sono nate tre bambine, Valentina nel ´96, Melanie e Jennifer nel settembre 2004.

La storia che vi sto per raccontare può sembrare che abbia dell´incredibile eppure l´ho vissuta personalmente sulla mia pelle ed è per questo che vorrei condividerla per sentire meno il peso che in questi anni mi sono portata addosso e sicuramente per regalare una speranza a chi come me e la mia famiglia vive un´esperienza simile.

Tutto ebbe inizio alla nascita delle gemelle quando i miei problemi fisici, già avvertiti e percepiti fin dall´età di 14 anni, si sono aggravati. Scoprii, dopo vari esami e accertamenti, di avere una grave cifo-scoliosi e da questo riscontro potevo meglio giustificare la protuberanza che si era presentata sulla mia schiena fin da piccola.

Da lì cominciai a sottopormi a dei cicli di fisioterapia al fine di alleviare i dolori che avevo, ma la terapia dava piccoli benefici solo per un breve periodo, infatti poi i dolori si ripresentavano puntualmente ogni volta che interrompevo tali cicli.

Mi sono sottoposta poi anche a terapie anti-dolorifiche e neanche queste mi aiutavano, anzi, mi hanno causato un´ernia iatale di 4° livello.

Nel frattempo, Melanie, che non aveva ancora compiuto un anno di età, in un giorno di Settembre del 2005, ebbe tre crisi convulsive in apiressia e dopo l´iniziale ricovero presso la struttura ospedaliera di Gubbio fu trasferita urgentemente all´ospedale di Perugia.

Dopo vari esami a cui fu sottoposta, emerse che la piccola aveva il citomegalovirus attivo, l´anemia mediterranea e il rottavirus e i medici sostenevano che le convulsioni erano un sintomo di quanto riscontrato.

Dal mio canto invece chiesi che venisse fatta una risonanza per approfondire meglio lo stato di salute di Melanie, considerando che la bambina aveva solo 11 mesi.

Dall´esito della risonanza scoprimmo che Melanie era soggetta alla malformazione di “Arnold-Chiari” tipo-1 ma i medici ci tranquillizzavano sostenendo che non era nulla di grave.

La bambina cresceva con fatica rispetto alla gemella Jennifer, tardava a camminare, soffriva di stitichezza.

Poi nel 2006, al compimento del secondo anno di età, venne ripetuta la risonanza e confermata la sindrome.

Non ero del tutto tranquilla e in tutto quello che stava accadendo ci vedevo qualcosa di strano.

Per questo insistetti per avere una visita con il neuro-chirurgo il quale mi liquidò sostenendo che ero una madre troppo apprensiva.

Melanie iniziava ad aggravarsi, piangeva di continuo, si contorceva su se stessa dai dolori e nel Marzo 2008 chiesi di ripetere di nuovo una terza risonanza da cui emerse che aveva anche la siringomielia da C/4 a D/7.

Da un primo ricovero presso l´ospedale di Perugia fu trasferita al “Gemelli” di Roma, dove nel giorno del mio trentanovesimo compleanno fu sottoposta al primo intervento di mini-craniectomia sub-occipitale, lisi-tonsillare e duro-plastica.

Dopo quattro giorni dall´intervento Melanie perdeva liquor dalla ferita, rimase in osservazione in terapia per 20 gg.

Fu ripetuta una risonanza di controllo e il 30 maggio del 2008 Melanie dovette rientrare in sala operatoria per essere di nuovo sottoposta a intervento chirurgico per la comparsa di fistola liquorale.

Dopo una settimana fu dimessa e tornammo a Gubbio, ma Melanie continuava a manifestare un grande malessere, perdeva l´equilibrio anche da seduta e dopo ulteriori risonanze scoprimmo che la cavità siringomielica si era estesa arrivando da C/1 a D/11.

Con mio marito cominciammo a girare l´Italia in lungo ed in largo, sentendo molti medici e specialisti da Udine a Bologna, da Firenze a Roma e tutti ci proponevano un ennesimo intervento alla testa ma decidemmo insieme con lui di non sottoporre nostra figlia a un altro intervento del genere.

Arrivammo cosi all´estate 2010 quando, in una festa del paese, incontrammo due persone che stavano parlando proprio di questa malattia che aveva colpito una loro conoscente e che aveva risolto gran parte del suo problema sottoponendosi ad un intervento per nulla invasivo presso una struttura privata a Barcellona.

M’informai in maniera più approfondita, tramite il web, di questa malformazione e mi soprese il fatto che c´erano molti casi in giro per il mondo di persone affette dall´Arnold-Chiari. Con coraggio e anche molto timore cominciai a prendere sul serio la possibilità di portare Melanie in Spagna, ma prima volevo confrontarmi con questa signora, mia concittadina, che si era sottoposta all´intervento.

Presi contatti per avere un colloquio con lei e poco tempo dopo ebbi un incontro speciale con Rosanna Biagiotti che oltre alla disponibilità e alla sensibilità con cui mi accolse, mi illuminò, più di quanto avessero fatto fino ad allora molti medici, sulla malattia che l´aveva colpita. Dopo averle raccontato la mia storia e il tortuoso percorso che avevo intrapreso con Melanie, mi convinse a prendere un appuntamento direttamente con il medico che l´aveva operata.

A novembre dello stesso anno, insieme con Melanie, partimmo per Barcellona, piena della speranza di trovare lì una risposta alle sofferenze di mia figlia. Mentre eravamo seduti davanti al professore, Melanie disegnava su un foglio per gli appunti preso dalla scrivania del dottore, la faccia del medico e della dottoressa che era presente nello studio, mentre il dott. Royo esaminava le tante risonanze che avevo portato con me.

Mi suggerì di far operare immediatamente Melanie, mettendo subito in chiaro che nel giro di breve tempo la piccola avrebbe potuto avere una crisi cardio-respiratoria, soffrendo di apnee-notturne, che l´avrebbero portata alla morte. Il professore mi spiegò nei dettagli in cosa consistesse l´intervento e cioè nella resezione del filum terminale, e ovviamente anche i costi per sostenerlo.

Dopo un iniziale momento di smarrimento, considerando che le condizioni finanziarie in cui si trovava la mia famiglia non avrebbero potuto soddisfare quanto richiesto dalla clinica, tenendo conto che mio marito era stato licenziato ed io lavoravo solo saltuariamente, mi convinsi che dovevo fare tutto il possibile per far operare Melanie perché vedevo in quell´avventura verso la Spagna, nelle parole del Dott. Royo, nella testimonianza di persone che sottoposte all´intervento guarivano, l´unica strada rimasta per salvare Melanie.

Tornai a Gubbio con il preciso intento di trovare i fondi necessari per sostenere i costi dell´intervento e presi subito contatti con il mio parroco che insieme al pediatra delle bambine si mossero per aiutarmi.

Mi fecero conoscere l´Associazione “Agnese” che sensibile alla mia vicenda fu disponibile a finanziare interamente l´intervento di Melanie.

Dopo poche settimane i soldi, incredibilmente, erano già stati raccolti e non passò neppure un mese che io Melanie e mio marito eravamo già di nuovo in viaggio per Barcellona e questa volta sentivo che la speranza, che non mi aveva mai abbandonato per tutto questo calvario, stava per regalarmi un dono speciale che avrebbe ripagato tutte le paure e le fatiche.

Melanie fu sottoposta all´intervento di resezione del filum terminale, nel dicembre 2010, e già da subito si notavano dei grandi miglioramenti. Lei diceva di stare bene, non piangeva più! Dopo 3 gg dall´intervento Melanie fu dimessa e rientrammo a Gubbio e sembrava che tutto procedesse al meglio come ci aveva prospettato il prof. Royo e fu davvero così. Non riuscivo a crederci!!! Molti dei sintomi che Melanie presentava prima dell´intervento erano scomparsi…Melanie stava ricominciando a vivere!!!

A gennaio 2011 tornammo a Barcellona per una visita di controllo e con noi portammo anche la gemella Jennifer che fino ad allora non aveva presentato nessun sintomo.

Fin dal primo incontro, il prof. Royo mi invitò a procurare tutte le risonanze a cui anche io ero stata sottoposta, in relazione alla mia scoliosi, perché era probabile che i miei problemi potevano benissimo dipendere dalla stessa malformazione.

Ma la mia preoccupazione più grande fino a quel momento era stata Melanie e non avevo provveduto a quanto aveva richiesto anche perché ero convinta che se mi fossi operata non sarei guarita dalla scoliosi, considerando che era già ad uno stato molto avanzato….quindi continuavo a rimandare il mio turno.

Piuttosto ora quello che più mi premeva era Jennifer a cui facemmo fare una risonanza nel´ Aprile 2011 che spedii al professore per e-mail.

A settembre dello stesso anno fu sottoposta ad una risonanza più specifica della colonna dalla quale emerse che anche Jennifer era soggetta alla malformazione di Arnold-Chiari con edema e trazione midollare.

Due mesi dopo, il prof. Royo si trovava in Italia per un congresso, così evitammo di fare un altro viaggio a Barcellona, e lo raggiungemmo a Trieste portandogli direttamente i risultati degli esami di Jennifer.

Royo confermò la patologia della gemella…e così ripercorsi tutto l´iter che avevo intrapreso per Melanie, ricontattando l´Associazione Agnese che di nuovo fu disposta a finanziare l´intervento.

Il 21 Dicembre 2011, Jennifer fu sottoposta all’operazione e tutto andò per il meglio.

Tornammo per la visita di controllo a Barcellona a Febbraio 2012 e con l´occasione portai le mie risonanze e anche quelle di Valentina, la figlia più grande, che non aveva ancora presentato nessun disturbo.

Il dott. Royo ci comunicò che la portatrice della malformazione di Arnold-Chiari ero io e che essendo una malattia genetica, l´avevo trasmessa alle mie figlie, quindi dovevo operarmi sia io che Valentina.

Risentii l’Associazione Agnese che era disponibile e finanziare anche l´intervento di Valentina e per il mio intervento invece si mobilitò l’ass. ADA con una raccolta fondi.

Accompagnata dalla mia carissima amica Debora, fui io la prima ad essere sottoposta all´intervento il 22 maggio e poi neanche un mese dopo Valentina, che concluse il ciclo.

Con ancora più stupore, perché lo stavo sperimentando sulla mia pelle, presi coscienza che l´intervento fu provvidenziale anche per le mie condizioni. Infatti nonostante la scoliosi era ancora evidente, non avevo più i dolori del pre-intervento, mi sentivo rinata fisicamente e moralmente…avevo una grande forza che non mi potevo rendere conto da dove provenisse. Ero felice allora e lo sono ancora più oggi a distanza di mesi, perché questo percorso mi ha permesso di incontrare persone meravigliose che mi hanno aiutato e sostenuto dandomi la forza e il coraggio per non mollare.

Le associazioni “Agnese” e “Ada” che hanno sostenuto i costi degli interventi, Don luca, l´UNITALSI, il Dott. Panata, la Dott.ssa Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti e a tanti altri va la mia riconoscenza e le mia gratitudine e non per ultimo perché meno importante il Signore che mi ha messo nel cuore la speranza e la fede.

Infatti ad oggi sto intraprendendo un cammino di catechesi per adulti per ricevere il dono del Battesimo e dei sacramenti cristiani…un modo per dire grazie a Lui.”

Tel: 0039 3292971877