Data dell’intervento: 06.02.2020    

Olga Belova (Russia). Ci siamo rivolti all’Institut Chiari de Barcelona per ricevere aiuto e trattamento per una cisti midollare di nostra figlia. In Russia ci proponevano solo un trattamento invasivo di sezione della cisti. Allora abbiamo deciso di seguire la strada meno invasiva. Molti ci hanno detto di non andare a Barcellona e ci sconsigliavano di operarci là. Dicevano che sarebbe stato inutile. Ma dato che nostra figlia aveva mal di schiena, abbiamo deciso di sottoporla all’intervento di sezione del filum terminale. L’operazione è andata molto bene; il giorno dopo nostra figlia poteva camminare da sola e non aveva quasi dolore.

Adesso, un anno e mezzo dopo, ha qualche molestia poco rilevante alla schiena (anche se Olga non pratica nessuno sport, per pigrizia). Nelle immagini della RMN che hanno appena eseguito, i medici hanno costatato che la cisti siringomielica (che era di 9 mm. di diametro prima dell’intervento), è diminuita nei tratti più lunghi fino a 2mm. , e in altre parti ora è filiforme. Ringraziamo l’operato dell’équipe dell’Institut e le auguriamo un buon proseguimento.

Cordialmente, i genitori di Olga, Maxim e Alla

E-mail: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Data dell’intervento: febbraio 2016    

IL RESOCONTO DELLA MALATTIA E DEL RECUPERO

Ricordo che dall’infanzia, già all’età di 3 o 4 anni, vedevo colori che vibravano in movimento e allo stesso tempo avevo la sensazione di volare verso l’alto. Ero una bambina tranquilla. Non mi piacevano i giochi attivi e preferivo la calma, il silenzio e il calore. A 12 anni, anche se non ero più attiva di prima, avevo dei problemi con le lezioni di educazione fisica. Non potevo arrampicarmi sulla corda, mi iniziava a far male il petto e non avevo forza nelle mani. Non mi piaceva né correre né saltare, e avevo sensazioni sgradevoli al collo e in testa. Dall’infanzia non distinguo gli odori.
Dopo il mio primo parto, che è stato di tipo naturale e molto difficile (non ho avuto contrazioni), e per il quale ho avuto bisogno di una trasfusione di sangue, mi si sono formati nelle cosce dei solchi di 30 cm. di lunghezza e di 3-5 cm. di profondità. Non mi hanno provocato dolore, ma esteticamente erano orribili. Sono scomparsi in un anno e mezzo.
Quando mio figlio aveva un anno e mezzo sono tornata a lavorare. Mi portavo molto lavoro a casa, e a giugno del 1984, mentre facevo dei calcoli, ho perso del tutto la vista. Non ho visto più niente per 15 minuti. I miei hanno chiamato l’ambulanza, e i medici erano scioccati quando mi hanno misurato la pressione. Li ho sentiti dire: “ Con questa pressione non si sopravvive”. Mi hanno sottoposta a un’infiltrazione e mi hanno ricoverata. In ospedale non si è potuto capire la causa dei miei problemi, dopo quell’episodio ho iniziato ad avere cefalea intensa ma sporadica, con pressione bassa, vertigini, nausee, addirittura vomiti qualche volta. Spesso avevo la sensazione di perdere conoscenza, e ho iniziato a sentire un fischio nelle orecchie.
Nel 1985 ho dato alla luce il mio secondo figlio. Neanche allora ho avuto contrazioni e me le hanno dovute provocare con un’iniezione. È stato un parto veloce. Per un anno sono stata raffreddata continuamente. Alla fine di quell’anno, se mi facevo un taglio o una ferita non si curavano. Potevano restare infiammati per mesi, si riempivano di pus, restavano le cicatrici e nessuna terapia mi aiutava. Contemporaneamente, ha iniziato a farmi male il cuore (o almeno a me sembrava così). Quando mi sdraiavo sul lato sinistro, sentivo i veloci battiti del mio cuore, persino nelle orecchie. Avevo il polso a 92-125. Mi hanno diagnosticato tachicardia cronica, ma non trovavano la causa. Fino all’anno 2002 tutto è continuato così.
Nel 2002 vivevamo in Nuova Zelanda e abbiamo comprato un negozio: una macelleria. Il lavoro era fisicamente molto duro, inoltre avevo sempre molto freddo. In quel periodo della mia vita ho sofferto molto stress. A luglio- agosto ho avuto la ma prima crisi: ho perso conoscenza e, quando mi sono ripresa, soffrivo di una cefalea orribile, non articolavo bene le parole, quando camminavo trascinavo la gamba sinistra e sentivo il braccio sinistro come se fosse pesante e con un dolore muscolare tremendo. Sentivo come se la parte sinistra del mio viso stesse “cadendo”. Mi hanno ricoverato e mi hanno fatto una RM cerebrale, ma non hanno trovato niente. Per tre mesi ho avuto diversi attacchi, con: tachicardia, pressione bassa, nausee, mal di testa, ecc. Una volta sono stata anche morta clinicamente, mio figlio di vent’anni era con me. Quando mi sono ripresa, ero molto gonfia, con un forte dolore al cuore e con cefalea. Un’altra settimana di ospedale. Poi sono ricominciati i fischi alle orecchie e a volte non sentivo niente.
Dopo le dimissioni dal ricovero ho iniziato a sentire dolore al ginocchio destro, soprattutto quando mi alzavo dopo essere stata seduta. In quei momenti il dolore era così forte che urlavo. Questo è durato due anni. Mi hanno fatto delle terapie senza alcun effetto, e poi un giorno inaspettatamente se n’è andato così com’era venuto. In quei due anni, dopo una RM con contrasto, mi hanno diagnosticato Siringomielia e Chiari I.
Alla fine del dicembre del 2005 siamo tornati a Tomsk (Russia). A volte avevo una crisi, soprattutto tra il 2008 e il 2011. Due volte l’anno circa un neuropatologo mi dava una terapia di vitamine per il cervello e antidepressivi. Dal 2008 sono diventata molto irritabile. Durante tutta la mia vita ho avuto le mani e i piedi freddi. Tuttavia, e nonostante il dolore, dal 1988 facevo esercizio fisico ogni giorno, poiché mi rendevo conto che fosse necessario e che così avrei potuto conservare la forza più a lungo negli arti inferiori.
Dal 2013 ho cominciato ad avere dolori continui in varie parti del corpo: articolazioni, muscoli, persino dolori alle ossa della gamba sinistra; era come se mi si stessero bruciando internamente. Ho iniziato ad avere crampi, con dei dolori tremendi ai piedi per 15-30 minuti ogni volta. Inoltre ho cominciato ad avere problemi nella defecazione, non potevo resistere, varie volte ho avuto questi “incidenti” per strada.
Nel 2014 ho iniziato a cadere per strada, come se qualcuno mi avesse dato un colpo da dietro alle ginocchia. Dal 2015 cadevo quando mi alzavo la mattina e sono comparsi dei dolori e la mancanza di forza ai legamenti achillei. Non potevo camminare più di due chilometri, sentivo una enorme stanchezza, vertigini, debolezza, nausee e a volte vomiti. Era difficile salire le scale (abito in un quinto piano senza ascensore).
Mi hanno operato il 23/02/2016. L’intervento di sezione del Filum terminale è stato fatto all’Institut Chiari e Siringomielia di barcellona. Mi hanno dimesso il 24/02/2016. L’intervento è stato un successo. Ora sto bene.

 

PRIMO MESE DOPO L’INTERVENTO

Edema agli occhi, mi fanno male le palpebre (soprattutto a destra). A partire dal 2/03/2016 se ne va la sensazione di pesantezza agli occhi ed è più facile guardare lateralmente e in su.
Dal 3/03/2016 il colore della pelle nelle mani cambia, si vede rossore e l’edema. Se ne va l’edema delle palpebre. Gli occhi sembrano più grandi. Non sento più i battiti del cuore se sto sdraiata sul lato sinistro del corpo. Dall’intervento il mio polso è di 73-75.
Per 15 anni non ho potuto stare a pancia in giù nel letto, per un forte dolore lombare e dorsale, ma dall’intervento dormo così (prima era la mia posizione preferita per dormire). Non mi fanno male né le ossa né le articolazioni. Sento che l’intestino e le reni funzionano diversamente, e che posso resistere. Durante il primo mese ho avuto “incidenti” solo due volte. Cammino molto, 5-7 chilometri senza stancarmi. Quando mi hanno operata, mi hanno somministrato i farmaci per via endovenosa, e la ferita della via si è curata subito. Prima avrei avuto pus per molto tempo e mi sarebbe rimasta una cicatrice.
Il colore delle mie unghie è cambiato. Prima dell’intervento le prime dita dei piedi avevano le unghie ormai nere, non si pulivano con niente e la loro superficie era irregolare. Ora le unghie hanno un colore normale e sono più regolari.
La necessità che avevo di schiarirmi la gola è meno frequente dal 29/02/2016. Prima, e soprattutto di notte, mi sembrava che un liquido scendesse sulla parete posteriore della gola. Mi dava fastidio e tossivo.
La mia temperatura corporea è cambiata. Di notte non mi metto i calzini e ho addirittura caldo. Sembra che la circolazione sanguinea sia migliorata. La testa è più lucida e non sento più i fischi nelle orecchie. L’irritabilità non c’è più. Sono più tranquilla.
Il 03/03/2016 ho avuto dei crampi al piede sinistro, ma sono finiti in due minuti. Il 04/03/2016 sono andata al controllo medico: ci sono miglioramenti in tutto. Persino la forza della mano sinistra è aumentata arrivando a 10 chili (prima dell’intervento era di 7 chili). Mi hanno cambiato il cerotto e la ferita sta cicatrizzando bene. Posso già stare seduta tranquillamente. Il 5 marzo di mattina mi hanno fatto un po’ male la spalla e il braccio sinistro per 2 ore. Posso camminare per ore, ho molta energia.
Le vecchie cicatrici del 2015 del morso di un cane alle gambe e della caduta dalle scale si vedono meno di prima. Oggi è il 6 marzo del 2016.
07/03/2016: il giorno di ritorno a Tomsk. Sono stata bene nel volo. La ferita faceva un po’ male.
Nel 2001 e nel 2006 mi hanno operata due volte all’addome per togliere un sieroma. Da allora, quando mi toccavo l’addome sembrava un cuscino e non una parte del mio corpo. Dopo la Sezione del Filum le connessioni nervose si sono risvegliate e sento bene la pelle dell’addome. Inoltre la cicatrice di tipo cheloide all’addome dagli interventi al sieroma si è ridotta un poco durante questo mese. (Oggi è il 5 marzo del 2016)
Ho la tosse la mattina, esce un liquido bianco. Si staranno pulendo i polmoni?!

 

SECONDO MESE DOPO L’INTERVENTO

Il mio stato di salute è stabile. A volte, raramente, mi fanno male i muscoli delle gambe per mezz’ora e solo lievemente. Non posso ancora fare sesso, abbiamo provato ma ha iniziato a farmi male la cicatrice interna. Il dolore è durato 2 settimane. Ho avuto un paio di cefalee, ma leggere. Quando tossisco, continua a uscire il liquido bianco. Ho la sensazione che si stanno pulendo i polmoni.
Faccio esercizio del tronco e degli arti superiori per 20 minuti al giorno, ciclette per 5 minuti, passeggio per 5-6 chilometri. Dopo le tre sedute con la ciclette ho iniziato ad avere un dolore lombare (la ferita?). Per il momento smetto per vedere se il dolore passa.
Dal 14 al 15 aprile ho avuto un intenso dolore alle ginocchia, ai gomiti e alle braccia. Lo sentivo mentre dormivo, ma non potevo svegliarmi. Di mattina avevo solo dolore ai gomiti, ma è scomparso al fare esercizio. Due giorni dopo mi sono svegliata per il forte dolore alle cosce, ma la mattina ha smesso di fare male. Vedo che il solco nella coscia destra si vede di meno e lo stesso nei glutei (o a me così sembra…) Continuo ad avere un lieve dolore lombare. La questione della defecazione si è completamente risolta due mesi dopo l’intervento. Posso passeggiare e resisto senza problemi.

 

TERZO MESE DOPO L’INTERVENTO

Il mio stato di salute è buono. Ho una via attiva.
La notte dal 25 al 26 aprile mi sono svegliata di notte per un dolore insopportabile agli arti inferiori. Andava dall’inguine alla punta delle dita. Era un dolore muscolare e delle ossa che è durato solo mezz’ora e per il momento è passato. La notte seguente ho avuto per poco un dolore alle ginocchia. Si staranno riprendendo le terminazioni nervose?
L’1 maggio ho avuto un intenso dolore alla ferita, tipo bruciore. Ho preso Paracetamolo per due giorni, poi il dolore è scomparso. Il 10 maggio di notte ho avuto dolore al braccio destro, non è durato molto. Tra il 19-21 maggio è finita la tosse mattutina e non è più uscito il liquido dai polmoni.
L’ultima settimana del terzo mese mi sono messa ad attaccare carta da parati alle pareti, salendo e scendendo la scala, e mi ha iniziato a far male la lombare. Ho preso Paracetamolo, il dolore si è alleviato, ho solo più un leggero disturbo. Comprendo che è molto presto per fare queste attività.
Mi ha iniziato a far male l’occhio sinistro (oggi è il 23 maggio e mi fa male da una settimana), è un dolore lieve.

 

QUARTO MESE DOPO L’INTERVENTO

(24.05.16-24.06.16)

Il mio stato è buono e stabile. Cammino molto e sono attiva. Questo mese due o tre volte la regione cervicale mi ha fatto male, e sono stata un paio di giorni stanca.

 

QUINTO MESE DOPO L’INTERVENTO

(24.06.16-24.07.16)

Il mio stato è buono e stabile. Cammino molto. Siamo stati in viaggio in Vietnam, passeggiavo molto e stavo bene. Il 27 giugno di notte ho avuto male alle ginocchia per mezz’ora.

 

SESTO MESE DOPO L’INTERVENTO

(24.07.16-24.08.16)

Tre giorni prima del mio compleanno ha iniziato a farmi male la cicatrice. Mi ha fatto male per una settimana e ho smesso di fare esercizio per un paio di giorni. Ora non mi fa male niente.
Il 30 agosto sono andata ad una visita dall’oculista. Mi ha detto che la mia vista è migliorata un 70%. Ora posso guidare con gli occhiali. Prima dell’intervento la mia vista era di: -1.5 nell’occhio sinistro; -1 astigmatismo in entrambi; -1 nell’occhio destro.
Ora ho -0,75 in entrambi gli occhi, l’astigmatismo nell’occhio sinistro è di -0,5/ 45º.

 

UN ANNO DOPO L’INTERVENTO

Sto bene e mi sento attiva. L’unico problema è il lieve dolore lombare. Ad aprile ripeterò le RM per il controllo. Vedremo come va.
E-mail: [email protected]

Data dell’intervento: Marzo del 2017-12-21    

Mi chiamo Dayse, ho 34 anni d’età e dai 28 anni ho avuto dolori che andavano e venivano, senza che nessuno ne scoprisse la causa.
A luglio del 2014 questi dolori si sono intensificati e sono dovuta andare al Pronto Soccorso, perché erano molto forti. Mi hanno diagnosticato lombalgia, depressione e fibromialgia. Seguivo le terapie e prendevo i farmaci proposti come secondo orientamento medico, ma nulla calmava i miei dolori.
Durante una crisi molto forte, sono andata all’ospedale e ho spiegato alla dottoressa di guardia che non sopportavo più tutto quel dolore, né di dover prendere tanti farmaci senza miglioramento. Lei ha prescritto una risonanza della colonna (zona lombo-sacrale) e, con il risultato, mi ha derivata a un ortopedico.
L’ortopedico, dopo aver visto la mia risonanza, mi ha detto che si rilevava un’alterazione; ma non me l’ha spiegata. Mi ha anche detto che avrei dovuto consultare con uno specialista della colonna. Quando sono arrivata a casa, mi sono messa a indagare in Internet il termine siringomielia e tutti i risultati mi davano “patologia rara e degenerativa del midollo spinale, senza cura e che potrebbe con il tempo costringere il paziente a una sedia a rotelle”. In quel momento mi sono resa conto che avevo una “bomba” tra le mani. In quella prima ricerca in Internet, ho trovato il sito web dell’Institut Chiari & Sirngomielia & Escoliosis de Barcelona, ma non ho letto molto l’informazione… dato che diceva proprio il contrario di quello che avevo letto prima.
Dopo aver verificato più informazione sulla malattia, ho conosciuto gruppi di sostegno in Facebook composti dai malati e ho capito subito che questa malattia non è poi così rara, perché ci sono molti membri nei gruppi.
Nel primo gruppo ho contattato alcune persone che erano state operate a Barcellona e le cui testimonianze erano le migliori, e molto diverse da molti pazienti che sono stati operati con il metodo convenzionale qua in Brasile.
Ho inviato le relazioni mediche all’Istituto e loro mi hanno inviato un certificato nel quale m’informavano che avevo Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, ebbene, oltre alla Siringomielia anche Sindrome d’Arnold Chiari I. Mi hanno anche mandato un preventivo del costo dell’intervento.
Ad aprile del 2016, ho deciso di fare una campagna per raccogliere la cifra necessaria. La durata della campagna è stata di un anno, e il giorno 21/03/2017 è diventata realtà la tanto desiderata operazione di Sezione del Filum terminale. Otto ore dopo l’intervento si osservavano già dei miglioramenti significativi, come il recupero della forza nelle braccia e nelle gambe. Dopo dieci giorni, durante la visita di controllo postoperatorio ne abbiamo constatati altri. Quello che ho notato di più, è stato la riduzione dell’iperreflessia nelle tre zone del braccio destro (nel quale avevo già una perdita motoria). Semplicemente i miei riflessi si erano normalizzati; un quadro di miglioramento che, da quello che mi hanno detto, di solito si osserva dopo un anno dall’intervento.
Il principale miglioramento è stato la scomparsa dei dolori costanti che sentivo nelle zone di nuca, testa, cervicale, spalla destra e regione lombare, il che mi ha offerto una migliore qualità di vita. Ora sono stata operata de tre mesi e da allora non ho più preso antidepressivi (che mi venivano prescritti perché sostenevano che i miei dolori fossero psicologici…).
Con l’operazione, i medici dell’istituto cercano di arrestare l’avanzare della patologia, ma, più che altro io posso dire che l’ho vinta e che è stato il denaro meglio speso di tutta la mia vita.
Ringrazio Dio e tutti coloro che mi hanno aiutata a fare del sogno realtà. Spero che con la mia testimonianza e con quella di altri pazienti, si possa ottenere l’attenzione dei nostri medici affinché più persone possano ottenere i benefici di questo metodo.
E-mail: [email protected]

Data dell’intervento: aprile 2016.

Il mio nome è Faisal, sono il padre di Abdellah, un ragazzo di 15 anni dell’Arabia Saudita. Mi permetto di raccontare la storia di mio figlio poiché, insieme a sua madre, siamo stati le persone che hanno vissuto con lui la sua sofferenza in carne ed ossa.

Il problema di Abdellah cominciò con un’atrofia della mano sinistra e con la perdita di sensibilità nell’emi-soma sinistro fino ad un 50%. Dopo iniziò ad avere altri sintomi, come capogiri, contratture cervicali e dolori dorsali che s’intensificarono dopo una caduta da cavallo.

A partire dal 2015 il suo stato è peggiorato a vista d’occhio, ed è stato allora che i medici del nostro paese gli hanno diagnosticato la siringomielia e gli hanno raccomandato d’urgenza l’intervento convenzionale.

Ho dubitato fortemente di accettarlo, e dunque ho deciso di cercare in Internet i migliori medici specialisti nel campo, e così è come ho trovato l’Institut Chiari de Barcelona, il Dott. Royo Salvador e il suo fantastico team, senza dimenticare il Dott. Marco Fiallos, un gran professionista, e le sue buone maniere nell’occuparsi di noi.

Ho preso subito contatto con l’Institut attraverso la referente dei pazienti arabi, la Sig.ra Safaa El Idrissi, la persona che ci ha agevolato ogni cosa e ci ha programmato un appuntamento per una prima visita il 20 aprile 2016. In essa, il medico ha concluso che mio figlio doveva essere operato di Sezione del Filum terminale e così hanno fatto il giorno 21 aprile. L’operazione è stata un successo…

Lo stato di Abdellah è sicuramente migliorato, ringrazio il Dott. Marco Fiallos, la Sig.ra Safaa e il resto dell’équipe dell’Institut.

Il padre del paziente Sig. Faisal Saad Al-Juhani Per contattarmi: [email protected]

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Data d’intervento: febbraio 2009

Sono una francese di 41 anni e soffro di siringomielia e scoliosi idiopatica con ernia discale D6-D7.

Qualche anno fa, in Francia mi hanno proposto una derivazione, a condizione che mi “aggravassi” un po’ di più. Si tratta di una chirurgia invasiva e invalidante, che consiste nel drenaggio di LCR del midollo, che nella maggior parte dei casi da’ recidive e che rappresenta un rischio che in ogni caso non avrei voluto correre.

Dalla fine del 2008, gravemente colpita dalla malattia, camminavo con un bastone, a volte con due, e a volte usavo la sedia a rotelle. Soffrivo enormemente in tutto il lato sinistro del corpo per delle parestesie, dei formicolii e delle scosse elettriche. Avevo anche incontinenza urinaria, emicranie, vertigini che mi facevano perdere conoscenza, a volte in mezzo alla strada… Ero diventata invalida all’80% secondo la MDPH (Casa dipartimentale per le persone disabili), mi mandavano accompagnamento domiciliare per aiutarmi negli atti della vita quotidiana… Non potevo quasi più guidare e avevo iniziato a vivere come una “reclusa”.

Non tenuta in considerazione troppo a lungo, e trattata dai medici come una simulatrice (soprattutto all’inizio della malattia), riempita di farmaci, mi sono messa a cercare aiuto in un forum in Internet. È stato allora che ho scoperto l’esistenza di un intervento chirurgico che consisteva nell’arrestare l’evoluzione della malattia. Dopo essermi incontrata con dei pazienti operati, sono andata a Barcellona a fare una visita medica. Visita molto seria e completa, effettuata dal Dott. Royo. A seguito della sua opinione specialistica, sono stata operata il 10 febbraio 2009 dal Dott. Royo a Barcellona di Sezione del Filum terminale. Quest’intervento mi ha cambiato la vita!

Ho notato dal primo giorno dei grandi cambiamenti. Da subito, quando mi sono alzata, ho sentito il suolo freddo sotto i piedi e non avevo più quei dolori neuropatici che mi avvelenavano la vita, e la gamba aveva più forza… Quando sono uscita dall’ospedale, non zoppicavo più: era una così bella sorpresa! Sono stata per 9 anni nella sofferenza e nell’incomprensione più totali da parte dei medici in Francia! ( Siringomielia diagnosticata nel 2000).

Insomma, ricordo che nelle settimane successive all’intervento ho avuto qualche “crisi di dolore”, ma niente di paragonabile a quelle che avevo prima, non avevo neanche bisogno di prendere antidolorifici. Niente più terapie farmacologiche, niente più fisioterapia, niente più stampelle!

Gli altri sintomi sono andati attenuandosi in qualche mese e infine sono spariti completamente. Le poche vertigini che mi rimanevano sono scomparse del tutto nel corso dell’anno 2012. Mi sono potuta sentire a mio agio persino su pavimenti instabili…

Attualmente (14/1/2015) sono venuta all’Institut Chiari de Barcelona per una visita di controllo, per prendere atto della trasformazione, e inoltre ad assicurarmi che i miei riflessi fossero tornati normali, e ora posso affermare che ho avuto un recupero del 95%. Il 5% rimanente è dovuto a: qualche dolore di schiena, ma solo alla pressione, qualche formicolio sulla colonna vertebrale e dei dolorini nel braccio sinistro, che non durano molto e diventano meno frequenti con il tempo. Non è necessario nessun farmaco, passano da soli. I riflessi neurologici dei piedi sono ancora un po’ anomali, e dico “un po’”…

Mi sento molto bene, lavoro quasi a tempo pieno da 5 anni e mezzo. Sono operatrice sociale a domicilio.

Vorrei ringraziare calorosamente il Dott. Royo e la sua équipe per l’accoglienza e la professionalità, dato che senza la SFT e senza di loro sarei senz’ombra di dubbio in sedia a rotelle… Vorrei precisare che il Dott. Royo non mi ha mai fatto promesse né mi ha mai parlato di guarigione. Sono molto cosciente della fortuna che ho per aver recuperato così tante funzioni. Non dimentichiamo che ogni corpo è differente…

Barbara Blache

Resto a disposizione per rispondere alle vostre domande.

Email: [email protected]

Data dell’intervento: dicembre 2013

Buon giorno! Felice Anno Nuovo! Mi chiamo Oleg, ho 36 anni, vivo con la mia famiglia ad Almaty, Kazakistan. Vorrei esprimere la mia immensa gratitudine ed il mio riconoscimento al personale dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, in particolare al Dott. Royo e a Nina per il loro lavoro!

Soffro di scoliosi dall’infanzia. Pratico sport da quando ero bambino, ho avuto numerosi traumi sportivi e non, di diversa origine e carattere. Non ho fatto il servizio militare per la grave scoliosi. A 20 anni ho iniziato a notare l’atrofia della mano sinistra, con la perdita della sensibilità alla temperatura e al tatto, i movimenti del braccio si facevano più limitati, poco a poco perdevo la forza. Senza prestare attenzione a questi fastidi, continuavo la mia vita, pensando che la causa di tutto fosse la scoliosi. Non mi ero nemmeno posto il dubbio di quale fosse la causa della comparsa della scoliosi. A 30 anni la mano si è ancor più atrofizzata, avevo episodi di cefalea forte, dorsalgie e lombalgie, aumento della pressione, un basso indice delle difese immunitarie per cui mi ammalavo spesso. Oltre a questo, sono comparse stanchezza facile, apatia ed irritabilità. Lo sport aiutava, il mio stato migliorava per un po’ di tempo, però la mano continuava ad atrofizzarsi e la forza a diminuire. A 35 anni la gamba ha iniziato ad intorpidirsi, sono aumentate le cefalee, le dorsalgie e le lombalgie. A 36 anni, ad ottobre 2013, su indicazione di mia madre (GRAZIE A LEI), che è neuropatologa di alto livello, ho fatto gli esami e mi hanno diagnosticato Sindrome di Arnold Chiari I e Siringomielia Idiopatica. Lei ha trovato tutta l’informazione sui metodi per il trattamento di queste patologie nel mondo e, dopo discussioni, consulti e lo studio delle informazioni su internet, me ne ha parlato ed ha insistito sull’intervento all’Institut Chiari, Siringomielia y Escoliosis de Barcelona (ICSEB). Dopo aver letto dei metodi di trattamento ed intervento e le testimonianze dei pazienti, ho deciso di operarmi.

Il 17 dicembre 2013 mi sono sottoposto all’intervento di Sezione del Filum Terminale con l’applicazione del Filum System®, con la diagnosi di Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi Idiopatiche. Mi hanno sorpreso la buona accoglienza e la professionalità del personale dell’Institut. Non ho mai trovato un’attenzione e una cura del paziente tanto eccellenti. Sono certo al 100% che l’operazione è stata realizzata ad un livello di professionalità molto alto, che ha eliminato la causa dei miei mali e ne ha arrestato l’evoluzione. Ora è iniziato un nuovo periodo della mia vita, senza il timore che le mie patologie mi portino alla sedia a rotelle. Sono molto felice di aver conosciuto il Dott. Miguel B. Royo Salvador ed il suo staff!

Vorrei poter parlare a tutti coloro che soffrono di queste patologie del Dott. Royo e del suo staff, della loro professionalità e del loro eccellente lavoro!

Dott. Miguel B. Royo Salvador, auguro a lei e al suo staff lunga vita, salute, felicità e prosperità, di realizzare il suo magnifico progetto di creazione di un’Accademia affinché la gente in tutto il mondo possa liberarsi dalle malattie! Un grande ringraziamento anche a Nina e al Dott. Marco Fiallos per la professionalità e il buon trattamento!

Voglio inoltre aggiungere che ho potuto unire l’utile al dilettevole! Era la mia prima visita in Spagna, a Barcellona, e mi ha colpito per l’originalità, la bellezza e la cordialità!

 

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Cell: +7 701 715 08 00

Data dell’intervento: ottobre 2011

Buon giorno!

A 6 anni nostra figlia ha iniziato ad avere un problema di salute: all’inizio al piede sinistro, che non poteva appoggiare bene, il tallone rimaneva continuamente “sospeso” in aria, poi è comparsa una scoliosi, una spalla era più alta dell’altra, non poteva appoggiarsi del tutto sui piedi né mettersi dritta, e intanto sono comparsi disturbi del comportamento.

Facendo la RM del midollo a marzo del 2010, le hanno diagnosticato siringo-idromielia. Da un lato siamo stati lieti di trovare la causa del problema, ma dall’altro non sapevamo cosa fare da quel momento in poi. Abbiamo cominciato a cercare, ad andare da neurochirurghi, per un anno e mezzo siamo andati a dei consulti in vari ospedali, ma purtroppo non ci siamo convinti, non avrei affidato mia figlia a nessuno di quei dottori, penso che molte mamme e papá mi comprenderanno.

Abbiamo continuato a cercare e ad agosto del 2011, attraverso Internet, abbiamo trovato l’Institut Chiari de Barcelona, abbiamo inviato loro le immagini e cominciato una corrispondenza.

Sí, l’intervento per noi era caro, ma la salute della bambina non ha prezzo ed è la cosa più importante. Abbiamo fatto un credito e siamo andati a Barcellona. Il 25 ottobre 2011 è stata eseguita l’operazione. Il Dott. Royo mi ha trasmesso tranquillità e sicurezza, l’intervento è andato molto bene, e il 30 ottobre stavamo già celebrando il nono compleanno di mia figlia al Tibidabo J.

I miglioramenti non si sono visti immediatamente, ma a poco a poco le spalle si sono riposizionate allo stesso livello, e ora può appoggiarsi anche sul piede sinistro. La RM di maggio del 2013 ha mostrato una dinamica positiva nelle immagini. Vogliamo ringraziare tutto il personale dell’Institut Chiari e dell’Hospital CIMA, Nina e tutte le persone di contatto, e senza dubbio esprimere tutto il nostro amore e la nostra riconoscenza al Dott. Royo! Molte grazie a tutti!

Svetlana, madre di Violetta.  [email protected]

Data intervento: luglio 2011 Salve a tutti. Mi chiamo Paolo Buscemi, ho 27 anni e sono siciliano. Scrivo per raccontare la mia storia riguardo la scoperta della mia malattia e l’intervento del dott. Royo. Tutto è iniziato nel 2011. Verso Gennaio ho iniziato a notare delle sensazioni strane:  rigidità alle mani,  perdità di forza e di prensione ( spesso mi cadevano gli oggetti dalle mani) dolore cervicale, dolore alle braccia, alterazioni nella  deglutizione, difficoltà nell’urinazione.  Su consiglio di un neurologo, effettuo una risonanza magnetica, tramite la quale mi viene diagnosticata un’ampia cavità siringomielica che andava da C2 a C5. Subito il mio neurologo mi indirizza verso uno specialista proveniente da Milano. Mi reco a visita da lui, il quale mi spiega in linea generale cos’è la siringomielia. Dopo aver visto il referto della risonanza magnetica, mi dice che avrei dovuto operarmi, che c’erano due modalità di intervento e che non solo il mio sarebbe stato quello più complicato da effettuare, ma che non assicurava niente sulla riuscita. Si trattava inoltre di un intervento che sarebbe durato 12 ore in cui mi parlava di “placche” da inserire…  Uscii di là nello sconforto più totale. Mi trovavo con mia madre e mia sorella, dopo di me era entrata nel frattempo una signora che era stata operata da quel medico e che quel giorno vi si era nuovamente recata per effettuare una visita di controllo post-operatorio. Su consiglio di mia madre, restammo là fuori ad aspettare che quella signora uscisse per chiederle informazioni. Quando la signora uscì le chiedemmo come si era trovata, che esperienza aveva avuto.  Lei si mostrò ben propensa a rispondere alle nostre domande e ci disse che aveva subito un intervento di 12 ore, che pian piano si stava riprendendo( faceva ancora fatica a parlare) e che aveva sentito dire che per la siringomielia c’era un centro specializzato a Barcellona, in Spagna. Arrivai a casa stanco, scoraggiato e confuso, così mi misi a letto per riposarmi un po’. Mia sorella, che aveva assistito alla discussione, iniziò a navigare sul web e trovò il centro di cui parlava la signora. Era l’istituto chiari di Barcellona. Si mise a leggere attentamente il sito dell’ istituto, cercando di reperire quante più informazioni possibili sia sulla malattia che sulle modalità di intervento. Dopo aver letto che il dott. Royo, responsabile dell’istituto, praticava le sezione del filum terminale, nel caso si trattasse di siringomielia idiopatica, e che l’intervento durava appena mezz’ora, non sembrava per niente invasivo, che non avrebbero inserito nel mio corpo nessuna “placca”o cose del genere, si rincuorò e assieme a lei ci rincuorammo tutti. Lessimo le testimonianze di chi come me, era stato colpito da questa patologia rara e degenerativa, e di chi come me, si era affidato al centro chiari per risolvere il suo problema. Tutte le testimonianze erano positive, parlavano di interventi andati a buon fine, di gente che purtroppo però,a differenza mia, era arrivata al centro Chiari dopo un percorso durato anni, a causa dell’ignoranza che c’è in Italia riguardo questa patologia. Parlai col mio neurologo, riguardo la scoperta dell’istituto chiari. Lui, all’inizio era un po’ diffidente, volle vedere il sito e alla fine si convinse che era tutto regolare. Cercai di capire se in Italia fossero in grado di praticare lo stesso intervento del dott. Royo. C’erano un sacco di medici che si spacciavano per alunni del dott. Royo. Niente di vero… tutte menzogne!!!  Alla fine decidemmo di prenotare una visita all’istituto chiari.  Ci rispose Gioia Luè, la referente italiana del dott. Royo e ci diede appuntamento per giorno 11 Luglio 2011. Partii con mia madre e mia sorella. Il dott. Royo, dopo avermi visitato e aver visionato i documenti che avevo portato con me, riscontrò: Sindrome da trazione midollare, siringomielia idiopatica da C2 a C5 e leggera scoliosi dorsale. La cosa che ci rincuorò subito fu il fatto che ero operabile, trattandosi di siringomielia idipatica. Il giorno stesso, mi fece fare tutti gli esami pre-operatori alla clinica cima e il giorno dopo fui operato alle otto del mattino. Dopo otto ore dall’intervento,  avevo già recuperato la sensibilità nelle mani e la mia forza di prensione, misurata con un dinamometro era raddoppiata. Dopo un mese tornai nuovamente in Spagna per il primo controllo post-operatorio e vi furono ulteriori miglioramenti.  Per la prima volta nella vita, il mio midollo spinale era libero!!! Adesso, a due anni dall’intervento , sto benissimo. Spero che la mia testimonianza serva a riaccendere la speranza di quelle persone che brancolano nel buio e che non sanno che strada seguire…  Volevo ringraziare tutti, in particolar modo Gioia, che mi ha sostenuto psicologicamente e mi ha rassicurato e il dott. Royo, un grande uomo, che ha arrestato il decorso della mia malattia, anche se io posso aggiungere che sono scomparsi pure i sintomi. La cosa che mi ha colpito più di lui è la sua grande umanità, il suo riuscire ad essere umile nonostante la sua straordinaria grandezza. Per qualsiasi informazione, resto a disposizione. Ecco il mio numero: 0925/941719  Paolo Buscemi Video testimonianza di Paolo: Video testimonianza di Paolo

Data dell’intervento: giugno 2011

Tutto è iniziato nel 2008, quando avevo 18 anni. Ho iniziato ad avere strani dolori, vertigini, perdite d’equilibrio, spasmi muscolari, debolezza degli arti e sicuro che mi dimentico qualcos’altro. Senza sapere cosa mi stava succedendo, mi sono rivolta velocemente a un medico. Questi ha pensato subito che la causa fosse lo stress da esami, ma io ero convinta di no, quindi mi ha mandato a fare uno scanner cerebrale, con cui alla fine non ha concluso niente. Senza quasi poter camminare (a causa di questi sintomi) ho deciso di consultare diversi medici, prima di scoprire di cosa soffrivo.

In un anno sono andata:

-dal mio medico di base numerose volte;

-da un otorino-laringoiatra (per vedere se le vertigini erano causate dall’apparato uditivo interno);

-da un podologo (pensavano che le mie difficoltà a camminare fossero dovute ai miei piedi);

-a sedute di fisioterapia (per la schiena, dato che sentivo che qualcosa non andava bene anche in quella zona)

-da un cardiologo

-da un flebologo (pensavano che fosse un problema di circolazione sanguigna)

Vedendo che in tutto ciò non si arrivava a nulla (e ho solo nominato gli specialisti consultati, ma non gli esami clinici che ho dovuto effettuare), il mio medico di base ha deciso di mandarmi a fare una risonanza del midollo spinale (è stato uno degli ultimi esami che rimanevano da fare). Voglio precisare che mi era impossibile fare vita normale, a parte per le difficoltà a muovermi, anche perché persino da seduta avevo intense vertigini; era insopportabile. Non mi sentivo bene neanche quando stavo sdraiata, l’unico momento in cui stavo tranquilla era quando dormivo. Il resto del tempo si era convertito in un vero inferno.

A quel punto mi hanno fatta una RMN del midollo, pensando che ancora una volta non mi sarebbe servita a niente. Mi sono stupita e ho avuto molta paura a leggere che avevo “una cavità siringomielica in D8-D10”. Dopo aver visto in Internet che cosa significava, ho pensato che la mia vita sarebbe finita. In vari siti spiegavano che lo stato di salute si andava deteriorando e che c’era un’alta probabilità di finire in sedia a rotelle, o addirittura in stato vegetativo.

Sono corsa immediatamente dal medico di base, che però non conosceva la patologia. Ovvero, ne conosceva il nome, ma non aveva mai avuto un paziente che ne soffrisse. Mi ha confermato che si tratta di una patologia rara e grave e che un neurologo sarebbe stato il più indicato per rispondere alle mie domande.

Dunque sono andata dal neurologo, che mi ha detto:” Tutto questo non è niente, è solo una piccola cavità che contiene acqua, niente di più, non ha nulla”. Cosa che mi è sembrata strana, considerati i miei sintomi e tutto quello che avevo trovato sulla malattia.

Sempre così afflitta e malata, ho cominciato a leggere forum in Internet. Parlavano di un’operazione che si faceva in Francia ma che era pericolosa e c’erano pazienti che spesso finivano peggio di prima.

Non c’era possibilità che io mi lasciassi operare in questo modo, quindi ho scoperto il sito del Dottor Royo e ho letto le testimonianze varie volte. Mi sono messa in contatto con persone operate per assicurarmi che tutto fosse vero e mi è sembrato davvero spettacolare. Senza avere fondi e ancora soffrendo molto, sono andata da un grande neurochirurgo del centro di riferimento di questa patologia, il Kremlin Bicêtre. Mi ha spiegato che lui non mi avrebbe operato nello stato in cui ero in quel momento (con il metodo francese), ma solo quando fossi stata in sedia a rotelle, e che il Dott. Royo era un ciarlatano. Me ne sono andata da lì con dispiacere, non sapevo più cosa fare, vedendo che il mio stato si deteriorava giorno per giorno, e non potevo quasi fare più nulla. Questo è stato l’ultimo dottore francese che ho consultato rispetto alla Siringomielia. Dato che avevo sentito solo cose positive sull’intervento a Barcellona, ho preso la decisione di operarmi lì. Approfitto per ringraziare Estelle e tutte le persone che hanno prestato il loro tempo a rispondermi.

A quel punto ho preso contatto via e-mail con l’Institut, dove sono stata invitata ad andare ad una visita, con i miei esami, per vedere se nel mio caso ero operabile o no. Per poter viaggiare fino lì ho dovuto lottare, usando le poche forze che mi rimanevano. Questo è stato a febbraio 2010. Quest’Institut e l’intervento del filum terminale erano la mia unica opportunità. Vi ho riposto tutte le mie speranze.

Il Dott. Royo mi ha dato allora la buona notizia che ero operabile, sperando che non fossero già morte tutte le cellule. Dunque ho iniziato a risparmiare con il mio piccolo salario di studente. Ho continuato a parlare con i pazienti operati, passavo le giornate leggendo le testimonianze nel sito del Dott. Royo, e preferivo così dimenticare i malati francesi che vedevo raccontare nei forum del loro quotidiano deterioramento. Nei mesi seguenti i miei sintomi mi hanno lasciato respirare un po’, anche se in certi giorni non potevo neanche spostarmi. Altre volte devo dire che non stavo così male, era molto aleatorio, insomma dovevamo agire velocemente.

Con le mie finanze e aiuti da parte dei parenti, mi sono potuta far operare il 27 giugno 2011, ovvero 1 anno e 4 mesi fa . L’intervento è andato benissimo, la clinica è molto moderna, molto di più che gli ospedali e le cliniche francesi, l’équipe è stata professionale e calda, cosa importante per i pazienti.

A differenza della maggior parte dei pazienti, non ho sentito niente di spettacolare subito dopo l’intervento. I sintomi erano presenti. Quindi mi sono dovuta armare di pazienza, ho parlato con persone che erano nella mia stessa situazione e un mese più tardi, dopo la visita di controllo, mi hanno informata che avevo recuperato dei riflessi e 10 Kg. di forza nelle mani (avevo 18 kili prima dell’intervento, e un mese dopo 28 kili, cosa che è incredibile). Rispetto alle vertigini, questo era aleatorio, mi sono posta molte domande, ho avuto dubbi per un lungo periodo, ma, meno male, tutti erano accanto a me a ricordarmi che il mio midollo era stato compresso per molto tempo (con tre anni di sintomi) e che era necessario del tempo affinché tutto tornasse a posto. Ed effettivamente posso confermare che ad oggi, dopo più di un anno dall’intervento sto meglio e non ho quasi più nessun sintomo. Ho recuperato un 90% delle mie capacità, posso svolgere una vita assolutamente normale, cosa che credevo non fosse possibile. Sono davvero felice dell’intervento e ringrazio tutta l’équipe per la sua gentilezza e professionalità, così come tutte le persone che mi sono state accanto durante questa dura prova.

Vi lascio le mie coordinate per scrivermi se avete domande: [email protected]

Data d’intervento: luglio 2012

Dieci anni fa ho iniziato ad avere dolori alle braccia. I medici mi dicevano che era tendinite, o  per un gesto scorretto, ma continuavo ad averli uguali, e gradualmente sono andata perdendo forza. L’anno scorso mi hanno fatto un’ElettroMioGrafia, dato che praticamente non potevo neanche tenere una penna in mano, e mi hanno detto che avevo la Sindrome del tunnel carpale. Quest’intervento non produsse nessun miglioramento, e per tanto mi dissero che era la sindrome pronatoria. Per questo ci siamo messi in contatto con il Dott. Royo, affinché ci dicesse approssimativamente di cosa potesse trattarsi, ma quando andai al suo studio mi visitò, e visti i risultati degli esami me ne chiese altri, elettromiografie, risonanze magnetiche,… Una volta avuti tutti i risultati di tutti gli esami, mi hanno diagnosticato Sindrome da trazione midollare e Siringomielia idiopatica, ed era da lì che venivano tutti i sintomi che avevo. Il giorno 3 luglio 2012, mi hanno operata di Sezione del filum terminale, e in solo 8 ore dall’intervento avevo già recuperato un kilogrammo di forza in ogni braccio. Dopo dieci giorni, sono tornata allo studio del Dott. Royo e avevo già recuperato il doppio della forza in ogni braccio. In questo periodo non ho avuto nessun disturbo alle braccia, e non si addormentano né niente, come se non avessi mai avuto nessun dolore. Tel. 649191231

Email: [email protected]

Video testimonianza di Anna

Data dell’intervento: giugno 2012

Buongiorno, mi chiamo Joaquina, ho 54 anni e sono di Valladolid.

I miei problemi sono cominciati nel 2008, quando dopo un incidente di lavoro mi  sono rotta la spalla. Nel mio centro medico mi hanno diagnosticato siringomielia da una risonanza, ma non le hanno dato la minima importanza. A radice dell’intervento tutto è iniziato ad andare male. Mi è venuto mal di schiena (che non mi aveva mai fatto male), sono rimasta bloccata, non potevo sedermi, camminare ecc. Il dolore era insopportabile, andavo al Pronto Soccorso e si limitavano solamente a darmi calmanti e dirmi che era tutto per la spalla, e così ripetutamente. A seguito dei tanti cerotti di morfina e dei farmaci somministrati, mi sono presa un’epatite tossica e mi hanno ricoverata perché quasi cadevo in coma epatico. Sono andata peggiorando a poco a poco, non potevo camminare, stavo con il tronco in avanti e trascinavo le gambe senza poter piegare le ginocchia, mi faceva molto male la schiena, non potevo respirare, ho iniziato ad avere difficoltà a parlare e mi soffocavo molto spesso.

Ogni volta che andavo dal medico mi diceva lo stesso, che era la spalla, mi mandavano da un medico all’altro perché nessuno capiva cosa mi stava succedendo, prima da un ortopedico, poi alla clinica del dolore, poi da un neurochirurgo, anche a medicina interna…

Nessuno sapeva cosa mi succedeva, passava il tempo e ogni giorno stavo peggio, sono arrivata a non poter più uscire e a passare ore ed ore dormendo. In più, quando andavo dal medico a riferirlo non mi ascoltava e addirittura mi trattava in modo umiliante, come una pazza.

Sono di nuovo finita al Pronto Soccorso e mi hanno ricoverata in medicina interna, mi hanno trovato delle ernie discali e una siringomielia nella zona dorsale , mi hanno detto che dovevo essere operata solo alle ernie, meno male che ho detto di no, perché non stavano tenendo in considerazione la siringomielia, bensì solo le ernie, e va a sapere come mi avrebbero ridotta… cosicché ho richiesto le dimissioni dall’ospedale.

Dato che l’ortopedico era stufo di vedermi senza potermi offrire alcuna soluzione, e vedendo in che brutto stato mi ritrovavo, mi ha mandata dal primario di neurochirurgia, che appena mi ha vista mi ha detto che avevo una mielopatia meccanica con siringomielia e che per me a Valladolid non c’era possibilità di trattamento. DOPO 4 ANNI!!!

Mi hanno inviata a Burgos, e hanno risposto che neanche lì c’era un trattamento, dopo aver insistito a lungo finalmente ho ottenuto che mi mandassero all’Ospedale Vall d’Hebron a Barcellona. Il mio stato peggiorava sempre di più, mi davano fastidio la luce, i rumori la gente… non mi lasciavo neanche abbracciare perché mi faceva male tutto.

Il tempo passava dal Vall d’Hebron non mi chiamavano, allora ho ottenuto il numero di una Dottoressa che ha uno studio privato, l’ho chiamata, m’ha detto che da lei per il mio problema non si poteva fare niente, e molto gentilmente m’ha dato il numero di telefono dell’Istituto Chiari, dicendomi che lì mi avrebbero aiutata.

In un minuto ho chiamato. Mi ha risposto Barbara e amabilmente mi ha detto che potevo mandare prima tutti gli esami in mio possesso. Quella stessa mattina ho spedito tutte le risonanze e gli esami, e in 4 giorni mi ha richiamata dicendomi di andare a un consulto e che potevano aiutarmi.

La settimana seguente ci sono andata, e il giorno dopo mi hanno operata, il 5 giugno 2012. Dopo l’operazione mi sono sentita da subito molto alleviata, mi sono tirata su e ho potuto camminare piegando le ginocchia, e camminare normalmente, senza trascinare le gambe, i dolori sono scomparsi gradualmente. Una settimana fa sono andata al controllo e mi hanno confermato che sono migliorata molto e che posso cominciare riabilitazione, che inizio la prossima settimana. Svolgo già una vita normale, esco per strada e non mi stanco, prima non potevo neanche fare quattro passi.

Sono molto contenta e riconoscente verso il Dott. Royo e la sua équipe, mi hanno ridato la vita e una seconda opportunità, se non fosse per loro sarei un vegetale in un letto, è incredibile perché sembro un’altra persona.

GRAZIE

TEL: 983401373

E-mail: [email protected]

Caro amigo ti scrivo………..

Caro Prof. Dott. Miguel Royo Salvador, ma vorrei permettermi di chiamarLa semplicemente Miguel Salvador, Le scrivo questa breve lettera per manifestarLe la mia riconoscenza e gratitudine, ritenendomi uno dei pochi fortunati al mondo ad averLa incontrata. Vorrei in queste poche righe mettere in evidenza non tanto le Sue qualità di luminare al mondo nel campo della neurochirurgia neuro-cranio-vertebrale ( non c´è bisogno e non saprei usare termini medici appropriati in quanto lavoro in un settore completamente diverso dal Suo), ma soprattutto le Sue doti e qualità umane. Ho avuto modo ( e fortuna) di partecipare all´evento organizzato a Trieste, sabato 12/11/2011 presso il Circolo Sottuficiali, dall´Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi, Filum Tomizzati, in quanto assieme alla figlia, abbiamo accompagnato mia moglie, la signora Rita di Rovigo, da Lei sottoposta a sezione del filum terminale nel maggio di quest´anno. Come Lei ben ricorderà, mia moglie, affetta da una grave forma di scoliosi dell´adulto, soffriva da diversi anni di un forte e incessante dolore al braccio destro e di una grave insufficienza respiratoria con scarsa ossigenazione del sangue. Ebbene, caro amigo Miguel Salvador, dopo il Suo intervento, il forte dolore al braccio e pressoché scomparso, mentre il problema respiratorio è notevolmente migliorato e dopo un periodo postoperatorio di alti e bassi attualmente i valori della ossigenazione del sangue (cosidetto emogas) sono praticamente rientrati nella quasi normalità. Ma come dicevo all´inizio, in questa breve lettera vorrei evidenziare, oltre alle Sue enormi qualità di neurochirurgo e neurologo a livello mondiale, anche e soprattutto le Sue doti e qualità umane, di una “persona normale” alla portata di tutti. Si era alla fine del pranzo (organizzato dopo l´evento) e dopo aver salutato amici e conoscenti, mi sono recato al bar del circolo sottufficiali di Trieste per prendere un caffè, quando è arrivato Lei, e così prendendo un caffè assieme, come si fa tra vecchi amici, abbiamo continuato a parlare ancora un po´ del caso di mia moglie Rita. Ad una mia precisa domanda Lei ha risposto che mia moglie è stata anche fortunata. Ebbene, caro amigo Miguel, Lei si sbagliava: la fortuna è come la fede in Dio, bisogna cercarla. Noi l´abbiamo cercata (attraverso gli organi di informazione, internet, ecc.) e l´abbiamo trovata in Lei. Grazie caro amigo Miguel Salvador. Questa mia testimonianza vorrei fosse considerata un piccolo tributo al Suo lavoro ed a quello della Sua straordinaria equipe di medici e collaboratori, e spererei fosse letta, attraverso gli organi di informazione, da tutti quelli ammalati affetti da siringomielia e sindrome di Arnold Chiari , che non hanno ancora avuto modo di conoscerLa, ma soprattutto da quei neurochirurghi dell´Ospedale Civile di Rovigo che interpellati alcuni anni fa, prima di rivolgermi a Lei, escludevano a priori che il forte dolore al braccio di cui soffriva mia moglie Rita, potesse essere causato dalla siringomielia, ed a quei medici specialisti in pneumologia e terapia antalgica che, visti i risultati ottenuti, sono rimasti sbalorditi, gridando al miracolo. Concludo, caro amigo Miguel Salvador ringraziandoLa ancora, Lei e la Sua straordinaria equipe di medici e collaboratori, e spero che in Maggio del 2012, quando accompagnerò mia moglie Rita a Barcellona, presso il Suo Istituto per il controllo annuale postoperatorio, il “caffè al bar” me lo offra Lei.

Rovigo 14/11/2011 Lanzoni Gianni

Data dell´intervento: gennaio 2010.

I miei problemi di salute sono cominciati da 7 anni, a novembre del 2003. Dopo un parto cesareo, in un solo giorno ho perso 17 kili. All´inizio ero contenta di uscire magra dalla maternità, eppure camminando ho iniziato a sbandare spesso verso destra. Pensando che fosse un effetto secondario dell´anestesia, non gli ho dato importanza, speravo che fosse temporaneo e che mi sarei ripresa del tutto poco alla volta. Non avevo tempo di prestare attenzione a tali “piccolezze”. Ho iniziato a stancarmi molto, ma quella stanchezza non era naturale. Quando riposavo sdraiata non mi sembrava di stare sopra un materasso, se non che un materasso pesante fosse sopra di me, con sensazione di pesantezza e di compressione. Il tempo passava, e dopo un certo periodo ho iniziato a vedere dei colori che vibravano senza cessare. Questo si ripeteva quasi ogni giorno, occasionalmente varie volte al giorno, con una durata di 15-17 minuti (l´ho cronometrato). In quei momenti mi sedevo e speravo che terminasse, dato che nel frattempo quasi non ci vedevo. L´oculista non osservava nessuna anomalia. È passato poco più di un anno ed ho sentito una specie di formicolio nel quarto dito del piede, come quando si dorme. Ho provato a fregarlo e a massaggiarlo, ma questa sensazione non passava già più. Col passare del tempo si è estesa a tutta la superficie della gamba- dal dito al ginocchio e sopra. Avevo ancora sensibilità, ma come se fosse attraverso un tessuto fitto. La pelle delle dita del piede ha iniziato letteralmente a seccarsi e cadere, nessuna crema mi aiutava. Le gambe sono dimagrite tantissimo, hanno assunto un colore grigiastro ed erano sempre fredde. In seguito sono iniziati i crampi, forti e molto dolorosi. Più tardi si è aggiunto bruciore alle ossa. Ho cominciato ad avere vertigini forti, e non erano ordinarie, ma si associavano a delle strane convulsioni. Quando camminavo non potevo più coordinare la gamba destra e i passi in generale. A casa mi muovevo appoggiandomi alle pareti. Le gambe erano pesanti come delle colonne. Dalla visita con la neurologa non è risultato nulla di concludente. È molto sgradevole ricordare quei momenti. La dottoressa mi ha ascoltata, ha valutato le flessioni, mi ha fatto toccare il naso con le dita, mi ha pizzicato e graffiato con diversi oggetti affilati, ha chiesto quanti anni avevo, l´età di mio figlio e mi ha dato “un buon consiglio”: “Non prendere tutto così di petto, presta meno attenzione e non ti lasciar disturbare per delle sciocchezze.” Sono uscita scioccata. In corridoio ho pianto. Passato un po´ di tempo, sono andata da un´altra neurologa, con più esperienza, mi sembrava allora. Mi ha ascoltata descrivere i miei disturbi, non ha valutato nulla, solo ha annotato “EM” nella mia anamnesi. Mi ha prescritto Milgamma e basta. Il tempo passava. Dopo si è aggiunta una debolezza terribile che mi causava nausee quasi ogni mattina. Ogni giorno era peggio. Mi restava solo una cosa, riprendere il controllo sulla mia salute. Sono andata al Centro diagnostico di Samara, qua nella mia città. Nonostante l´evidenza e tutti gli esami gli specialisti non hanno visto niente. Secondo loro, tutto era normale, dato che gli esami erano perfetti. Quando ho richiesto prescrizione di una RMN, mi hanno detto senza mezze parole: “Perché si crede più intelligente di noi medici? Noi sappiamo meglio di lei di che esami ha bisogno.” E così ogni altro esame da lì è stato a pagamento e piuttosto caro. Poi ho iniziato a vedere molto male con l´occhio destro. Con i due occhi vedevo abbastanza bene (la permutabilità), perciò non me ne sono accorta subito. Quando mi sdraiavo dal lato destro, nell´orecchio sinistro sentivo un ronzio costante, abbastanza forte, come se mi fossi messa con l´orecchio attaccato alla cassa di un trasformatore. Perciò ho perso il sonno e non riuscivo più a dormire bene. In generale mi risultava molto scomodo stare sdraiata. Avevo dolori alla schiena, al collo, alle braccia, alle gambe, e a volte mi era difficile respirare. In cucina riuscivo a lavare 2-3 stoviglie e non avevo più forze, faticavo ad alzare braccia e spalle. Ho iniziato a cadere spesso. Mi cedevano le gambe e cadevo per terra. La cosa più difficile è stata rispondere alle domande del mio figlio più piccolo: “Mamma, perché sei caduta?” Lo facevo sedere per terra accanto a me, ridevo e gli dicevo che sua madre era “maldestra come una mucca” e che perciò cadeva. Le parole maldestra e mucca lo divertivano, rideva e tornava a giocare, allora io mi rialzavo in qualche modo. Mi dirigevo al divano, ci cadevo sopra e mi addormentavo. Era sempre più difficile occultargli il mio stato. In seguito sono solo andata peggiorando. Il mio corpo ha iniziato a rilasciare uno strano odore, che ricordava quello della carne quando si decompone. Mi cadevano così tanti capelli che avevo paura di pettinarmi. Poi ho iniziato ad aver difficoltà a deglutire. Ho smesso di sedermi a tavola con la mia famiglia perché mi soffocavo spesso con il cibo. Mangiare era diventato una vera tortura. Una volta masticato il cibo e deglutito, non sapevo cosa poteva accadere. Quando arrivava alla gola, il cibo si fermava e dovevo aspettare, o il muscolo della gola funzionava e trangugiavo il cibo, o se no dovevo tossire forte e far uscire il boccone in tempo, o mi andava di traverso e mi mettevo a tossire per liberare le vie respiratorie. In tutto questo tempo il mio rene destro si è abbassato di 8 centimetri, io sentivo come tirava e a volte aveva delle convulsioni. In quell´epoca la zona lombare, tutta la schiena e le spalle mi facevano male costantemente. Ero costantemente rigida in tutto il corpo. Sforzandomi potevo alzare il piede destro solo di 3 o 4 centimetri da terra e non per più di due secondi. Se dovevo salire le scale alzavo la gamba destra con la mano dai pantaloni. Quando ero seduta sul divano, non sapevo in che posizione avevo le gambe, se erano piegate, raccolte o dritte, se non le guardavo non potevo saperlo. In 6 anni e mezzo nessun medico a cui mi sono rivolta ha prestato la dovuta attenzione al mio caso. Nell´estate del 2009 sono andata alla Clinica Kuvatova. Già il giorno dopo mi hanno fatto una risonanza magnetica sotto mia personale richiesta, senza prescrizione medica. Hanno iniziato ad effettuare il neuro-imaging della parte lombare, dato che sembrava che tutti i miei problemi fossero nella parte bassa del corpo, in seguito la parte di mezzo e poi la più alta. Mi hanno fatto pagare come se fosse solo una parte della colonna, e poi mi hanno comunicato la diagnosi: Siringomielia. Mi hanno detto che non c´era trattamento e che la mia qualità di vita sarebbe andata peggiorando. Ovvero: “Resista e non si disperi”. Mio marito ha passato 6 mesi “vivendo” in Internet, sempre cercando e cercando qualsiasi informazione fino a che finalmente l´abbiamo trovata. All´inizio non ci credevamo, proprio non credevamo di averla trovata: Barcellona, la clinica Chiari. Ci siamo letti tutte le referenze, le lettere degli operati. Eravamo del tutto sicuri che quest´intervento fosse l´unica soluzione a questa terribile patologia. Mi hanno operata il 26 gennaio 2010. L´intervento è andato bene, infatti subito dopo l´anestesia mi sono rialzata che mi sentivo leggera. Ho sentito il mio corpo completamente sano e nuovo. La maggior parte dei sintomi sono scomparsi immediatamente. L´impulso di energia che mi ha colta è stato di una magnitudine e di una forza indescrivibili, semplicemente non ci potevo credere. Ero così contenta! La vista nell´occhio destro si è ristabilita in una settimana. Il ronzio nell´orecchio è andato via subito dopo l´intervento. Non ho mai più avuto vertigini neanche una volta. Non avevo più vibrazioni di colori. Quando mi alzavo potevo coordinare subito i passi. Ho potuto alzare i piedi come solo una persona sana può fare, e, la cosa più importante, non so da dove nelle gambe sono riapparse molte forze, nonostante i muscoli atrofizzati. Ho smesso di perdere i capelli (l´ho notato il giorno delle dimissioni). La schiena, la zona lombare e tutto il resto non mi facevano più male. Insomma, io stessa faticavo a credere a questi cambiamenti. Mentre prima dell´intervento non potevo camminare senza riposarmi più di 3-4 minuti, il giorno delle dimissioni io e mio marito abbiamo passeggiato per Barcellona dieci ore e mezza entrando solo due volte in una caffetteria a mangiare qualcosina, e indovinate… chi di noi mangiava in piedi e a chi non è andato niente di traverso?! Ho scritto ora la mia storia, dopo un anno, perché ancora adesso mi risulta molto difficile ricordare ciò che mi succedeva dal 2003 al 2009. Vorrei rivolgermi a tutti coloro che hanno ricevuto questa terribile diagnosi. Non permettete vari procedimenti incerti che possono portare a conseguenze irreversibili. Fate tutto il possibile per consultare il dott. Royo. Tutto l´amore e la riconoscenza ai dottori della clinica che mi hanno restituito la salute ed una vita “completa”.

Il mio telefono: (+7846)3345826 E-mail: [email protected] Skype: rusianen

Data dell’intervento: maggio 2010

Buongiorno a tutti, mi chiamo Rosanna Biagiotti ho 35 anni e vivo in Umbria precisamente in provincia di Perugia. Volevo brevemente raccontare la mia storia sperando così di poter essere di aiuto a tutte quelle persone che come me hanno avuto la sfortuna di essere colpite da una malattia rara e che non hanno trovato nel proprio paese le dovute risposte.

Tutto inizia nell’Agosto del 2009, quando cominciarono i primi strani sintomi di stanchezza e debolezza della muscolatura del collo con movimenti involontari di rotazione del capo a sinistra. Da qui iniziarono le prime ricerche , all’inizio attraverso semplici esami di routine come Rx del cranio e colonna cervicale su richiesta del medico di famiglia ma, da suddetto esame non si rileva nessun tipo di anomalia.

Passò così un altro periodo di tempo, nel quale venni visitata da un neurologo della zona, il quale in un primo momento mi disse che ero un po’ stressata e quindi dovevo provare a condurre una vita più tranquilla, magari con l’ aiuto di un medicinale rilassante, disperata dalla risposta provo a prendere altre strade e nel frattempo contatto un altro neurologo il quale dopo un po’ di scetticismo decide di farmi fare una risonanza magnetica.

Nel frattempo però sono già trascorsi tre mesi, siamo ai primi di novembre e il mio malessere nel frattempo e’ molto peggiorato a tal punto che non riesco più nemmeno a svolgere le semplici attività quotidiane, in pratica non riuscivo più a coordinare bene i miei movimenti. Disperata attendo con ansia l’appuntamento della RM fissato per il 10/11/2009. Ripresa la risposta dopo qualche giorno emerge quanto segue: Discopatia degenerativa in C5-C6 con sporgenza ed inoltre si segnala ectasia del canale epindemale nel passaggio cervico-dorsale e nel tratto dorsale prossimale di alcuni mm, si consiglia dunque di ripetere a breve un’altra RM. Ripeto l’esame dopo qualche giorno il 09/12/2009 e viene riconfermata la precedente diagnosi. Dopo qualche settimana mi reco in visita presso un ambulatorio privato di un noto neurochirurgo che diagnostica quanto segue: Cavità siringomielica in C7-D1apparentemente aumentata dalla prima RM e torcicollo spasmodico o meglio distonia cervicale, mi consiglia dunque di ripetere un’altra RM per escludere conflitti neuro vascolari. Passano i giorni e i miei sintomi peggiorano notevolmente , cominciavo ad avere parestesie momentanee alle dita delle mani , avevo problemi di termicita’ corporea e problemi nel deglutire, così che la mia neurologa decide di mettermi in contatto con un neurologo dell’ospedale di Perugia per fare un trattamento con Tossina Botulinica per alleviare gli spasmi della mia Distonia. Vado dunque alla visita e già siamo a fine Gennaio e il neurologo decide di ricoverarmi per fare ulteriori controlli. Durante il ricovero vengo sottoposta ad una serie di esami ed a visite a mio avviso fatte con molta superficialità e con zero senso di umanità. Ripeto la RM e alla dimissione vengo rilasciata con la seguente diagnosi: Siringomielia cervico- dorsale Distonia focale cervicale Anemia Emicranie frequenti Ed il giorno della dimissione vengo trattata con Tossina Botulinica per la distonia cervicale e mi viene detto che avrei avuto beneficio a distanza di pochi giorni, mentre per la siringomielia non mi dovevo preoccupare……. Passano le settimane ed io non trovo nessun tipo di beneficio per il mio torcicollo anzi ogni giorno riesco a fare meno cose, sono quasi passati tre mesi e decido di richiamare il Prof. Xxx di Perugia per vedere se mi poteva anticipare il trattamento con la T.B. che tramite CUP andava oltre i quattro mesi ma, lui in maniera molto maleducata e senza preoccuparsi del mio stato di salute mi dice che non è possibile e quindi devo attendere fino 16/06//2010, cosa per me impossibile. Nel frattempo , non sicura della prassi da seguire con la siringomielia vado in visita da un noto luminare di Siena che dopo un occhiata veloce al cd della RM mi dice di stare tranquilla perché forse la cavita’ siringomielica non sarebbe mai avanzata e, dopo dieci minuti di consulto esco senza nemmeno avere un foglio scritto ma , con la tristezza di aver trovato anche lì la stessa superficialità di Perugia. Delusa da tutto ciò, io continuavo a non stare tranquilla e mi preoccupavo per la gravità della siringomielia, in quanto è una patologia degenerativa devastante e necessita quindi di un attenzione molto specialistica, cosa che fino a quel momento a mio avviso non avevo avuto. Tutti mi lasciavano al caso, ai troppi forse, io invece volevo certezze perché questo tipo di cambiamento improvviso nel mio modo di vivere non lo avevo accettato, mi vergognavo di come ero diventata, mi sentivo una nullità non riuscivo più nemmeno a giocare con mia figlia, i piccoli gesti erano come impetuose montagne da scalare…… no ….. qualcuno doveva aiutarmi…… presa dalla disperazione e dalla voglia di uscire fuori da questa situazione volevo a tutti i costi una risposta vera, cioè la mia vita dovrà essere veramente così disastrosa oppure può esserci una soluzione? Fino ad allora avevo viaggiato nel buio senza trovare una piccola via d’uscita ma, un giorno navigando in internet cercando una clinica specializzata per la mia patologia esce fuori l’Institut Chiari Siringomielia ed Escoliosis del Dott. Royo di Barcellona. Non mi sembrava vero …… esisteva davvero una soluzione !!!!!!!! non potevo crederci ……. Decido allora di fissare un appuntamento per una visita e scendo a Barcellona il 19/05/2010, ero molto agitata ma allo stesso tempo felice, felice di sapere che lì avrei trovato un medico preparato che finalmente avrebbe risposto a tutte le mie domande. Dopo una visita super accurata e dopo aver visionato il cd della RM, la diagnosi si complica : Distonia Cervicale Siringomielia idiopatica Sindrome da trazione midollare Scoliosi In pratica mi viene spiegato con molta chiarezza che il mio caso è molto complicato e quindi per evitare che la situazione degeneri ulteriormente, bisogna sottoporsi subito all’intervento di Resezione del Filum Terminale per arrestare la patologia in quanto nessuno è in grado di stabilire la tempistica dell’evolversi della malattia stessa. Decido quindi di fissare la data dell’intervento ed il 01/06/2010 sono stata operata dal Dott. Royo presso la clinica Cima . Io ero veramente tranquilla , l’intervento in anestesia totale è durato poco più di un ora e al risveglio mi sono sentita diversa , più libera senza la pesantezza che mi portavo dietro da anni e dopo otto ore dall’intervento avevo già recuperato diverse cose: le parestesie alle mani erano scomparse, avevo recuperato la termicità corporea , l’ugola era di nuovo centrata ed avevo recuperato il babinski. Rimaneva però al momento il problema della distonia cervicale, ma, con il passare dei giorni, cominciai a notare piccoli miglioramenti, fino a che dopo circa un mese ho recuperato totalmente la mia corretta posizione del capo, gli spasmi sono spariti e sono di nuovo tornata una persona normale come lo ero prima. La mia vita è ricominciata grazie alla ricerca del Dott. Royo, per questo io non smetterò mai di ringraziarlo, è una persona speciale sotto tutti i punti di vista. Ringrazio inoltre tutta la sua equipe e la Dott.ssa Gioia Luè per la grande disponibilità e professionalità. Grazie a tutti per aver fatto sorridere di nuovo me e la mia famiglia e per avermi dato di nuovo la possibilità di giocare e correre insieme a mia figlia, che in questo periodo così buio mi ha fatto trovare la forza di non arrendermi e dunque di trovare voi come soluzione a tutti i miei problemi. Vorrei infine rivolgermi alle persone affette dalla mia stessa patologia: non aspettate che la malattia faccia i suoi danni irreversibili, cercate invece di fermarla in tempo e rivolgetevi senza dubbi al Dott. Royo . Resto a disposizione per qualsiasi informazione, ciao a tutti e scusatemi se mi sono dilungata. E-mail : [email protected] Telefono: (+39) 3534043904

Data dell´intervento: Aprile 2009

Mi chiamo Cristina Pascale, ho 30 anni e abito a Bucarest, Romania. Sono una paziente del Dott. Royo e mi hanno diagnosticato ” Mielopatia da trazione. Idrosiringomielia dorsale e lombare.”

I miei sintomi sono comparsi nell´ Aprile 2008. Mi faceva male il piede sinistro e il dolore si calmava solo quando usavo anti-infiammatori.

Tra Giugno 2008 e Marzo 2009 la situazione è peggiorata. Mi facevano molto male le gambe e avevo difficoltà a camminare. Il dolore non era costante, c´erano giorni in cui mi muovevo molto lentamente e altri in cui la mia deambulazione era normale. Mi faceva male anche la zona lombare.

Più avanti ho trovato in Internet più informazione sul mio problema. Ho chiamato l´INSTITUT e ho mandato le mie risonanze fatte a Settembre del 2008, affinché il Dott. Royo le studiasse, ed effettivamente mi ha confermato un´evidente Idrosiringomielia dorsale e lombare. A marzo del 2009 sono riuscita a risolvere alcuni problemi e sono andata a Barcellona per una visita medica e per l´intervento di Sezione del filum terminale. Dopo la visita con il Dott. Royo, ho deciso di farmi operare perché sapevo che quella era la mia unica opportunità. Il giorno dopo il dottore mi ha operato e dopo poche ore ho iniziato a recuperare la sensibilità. Dopo un mese, sono tornata dal Dott. Royo per un controllo e fino ad oggi ho continuato a sentire miglioramenti. Tutti i miei dolori se ne sono andati gradualmente e ora mi sento come una persona normale. Sento di essermi riabilitata al 100%. Vorrei fare i miei complimenti al Dott. Royo e alla sua equipe e sottolineare che mi hanno appoggiata e motivata costantemente. Un consiglio: se avete diagnosi di “Hidrosiringomielia” andate dal Dott. Royo, perché la sua operazione è l´unica soluzione reale. Cristina Pascale Se qualcuno ha bisogno di più informazione, può contattarmi al Tel: 0040 723 322 327 o mandarmi una e-mail a: [email protected]

Data dell´intervento: gennaio 2008

Rose-lys, francese di 53 anni, con siringomielia dai 7 anni d´età da C5 a D1. Forte peggioramento dopo 3 mesi

Sintomi: emicrania, perdita della massa muscolare, problemi di coordinazione delle mani, difficoltà nel deglutire, nel mangiare, vertigini, perdita dell´equilibrio, perdita della sensibilità al caldo e al freddo, forti dolori di schiena, agli arti, alla mandibola, etc.; la mia unica speranza era il Dott. Royo.

L´intervento ha avuto luogo il 22 gennaio 2008, dopo le prove preoperatorie realizzate il giorno prima. L´intervento è minimamente invasivo, dura 40 minuti con un giorno e mezzo di permanenza in clinica. Ad oggi, ovvero un mese dopo l´intervento, ho recuperato circa l´80% delle mie capacità. Il Dott. Royo m´ha salvato la vita. Senza di lui sarei in una sedia a rotelle o in un letto d´ospedale. La tecnica del filum terminale non comporta alcun rischio in confronto al metodo tradizionale. Ringrazio sinceramente il Dott. Royo Salvador, il suo assistente e tutta la sua equipe, che fa un lavoro straordinario. Ho avuto il rimborso dalla sanità pubblica. Sono a vostra disposizione per rispondere alle vostre domande al (+33) 04 67 36 29 12 / e-mail: [email protected] Video testimonianza di Rose-lys

Data dell´intervento: settembre 2007

Siamo Reinaldo Yegres López e Carmen Ruiz in Yegres, venezuelani, genitori del bambino Reinaldo Andrés Yegres Ruiz di 11 anni d´età, vorremmo raccontare ciò che abbiamo vissuto allo scoprire la malattia che aveva nostro figlio.

Tutto iniziò nel mese di luglio del 2006, a proposito di un´operazione d´ernia ombelicale. Era necessario per confermarla un´ecografia addominale. In essa scoprirono che il bacino renale e il rene sinistro erano più grandi del normale, lo videro degli specialisti e trovarono la vescica urinaria anch´essa sproporzionata (neurogena), oltre a un problema gastrointestinale (costipazione) di cui il bambino soffriva da molto tempo.

A un neurologo infantile venne in mente di mandarlo a fare una RMN della colonna, in cui si riscontrò la diagnosi di siringomielia dorsale (nel mese di settembre del 2006). In quel momento noi non sapevamo di che malattia si trattasse. La urologa infantile che aveva in cura il bambino fece ripetere l´esame, per verificare la diagnosi, confermandola. In quel momento abbiamo saputo che non c´era cura per questa patologia e che con la sua evoluzione lo stato di salute del bambino sarebbe andato deteriorandosi.

Per noi fu un impatto terribile. Un bambino che sembrava così sano soffriva di una cosa simile. Qui in Venezuela lo visitarono vari specialisti, uno disse di non poter fare nulla, un altro disse che l´opzione migliore era di collocare un catetere nel midollo e un altro voleva operarlo all´altezza del cranio, anche se ci disse chiaramente che non dava nessuna garanzia. Ci sentivamo impotenti e non sapevamo cosa fare, pregavamo dio che ci illuminasse; Egli ci ascoltò, uno zio del bambino ci informò che attraverso Internet aveva saputo che a Barcellona (Spagna) esiste un Istituto dove un medico ( Dott. Miguel Royo) con la sua equipe da anni studia questa patologia. Ci mettemmo allora in contatto con la Sig.ra Isabel Montesinos, coordinatrice dell´Istituto, e le mandammo tutti gli esami che ci richiese. Il Dott. Royo e la sua equipe studiarono il caso e confermarono la diagnosi di Siringomielia e in più di scoliosi idiopatica e ci informarono che per il bambino era indicata l´operazione e che questa comportava pochi rischi. A parte questa opinione, consultammo anche altri negli USA, ma la risposta non fu soddisfacente. Iniziammo a pensare nella possibilità di portarlo a Barcellona, non siamo agiati, ma superammo tutte le difficoltà, e un anno dopo aver scoperto la malattia del bambino, nel settembre del 2007, lo portammo al Dott. Royo, che lo visitò; ci rendemmo conto che il ragazzino aveva meno forza nella mano destra, e una cosa che ci impressionò moltissimo fu che conservasse ancora il Segno di Babinski, riflesso che esiste nei bimbi molto piccoli, ma non in una di 11 anni, e questo dovuto alla patologia che provocava sofferenza al midollo spinale nella colonna vertebrale. Il giorno seguente, il 13/09/07, il Dott. Royo e la sua equipe operarono Reinaldo, e il giorno dopo ancora, quando lo dimisero tornando a visitarlo, il riflesso di Babinski era già scomparso. Nei quindici giorni seguenti all´intervento è andato recuperando la forza della mano destra ed è migliorato riguardo al problema della costipazione. Ringraziamo Dio e saremo sempre grati al Dott. Royo, che per la sua tenacia nello studio di questa patologia, ha scoperto la causa della stessa e come evitare che progredisca. Questi ha dato l´opportunità a nostro figlio di sapere che esiste una soluzione. Questa è la nostra testimonianza per il mondo. E-mail: [email protected]  

Data dell´intervento: novembre 2006

Sono Clara Palau Verdú. Vivo a San Vicente (Alicante). Ho 43 anni. I miei primi dolori alla schiena risalgono alla mia prima gravidanza, 14 anni fa, e si trattava di fitte nella zona dorsale. Per i primi anni si trattò di un dolore molesto che mi permetteva di condurre una vita relativamente normale, ma con il tempo il dolore si andò intensificando e iniziò a limitare la mia attività quotidiana.

Dopo aver consultato vari traumatologi, nel 2003 mi diagnosticarono una cavità siringomielica cervicale C4-6 e un´idromielia nella sezione dorsale alta.

Descriverei le crisi come un dolore intenso nella zona dorsale e cervicale, accompagnato da parestesie e insensibilità al braccio destro, che mi impedivano di muovere il braccio con normalità. La mia capacità quotidiana si vide così limitata da dover smettere di realizzare la maggior parte delle attività domestiche, come pulire, scopare, lavare, addirittura mi costava aprire i cassetti, stendere e prendere i vestiti dagli armadi, tenere in mano l´asciugacapelli con la destra… Per dei mesi cercai di seguire il trattamento medico che mi diedero per alleviare il dolore, anche se sapevo che le cisti siringomieliche avrebbero continuato a premere sul midollo e che l´unica possibilità, da quello che mi disse la neurologa del Servizio pubblico, era continuare a prendere tale medicina finchè sopportassi il dolore o, arrivato il momento, estrarre le cisti per mezzo di intervento chirurgico. Era inoltre un intervento che non offriva nessuna garanzia di miglioramento, anzi, che avrebbe potuto aggravare la situazione. Di fronte a un´ aspettativa del genere e vedendo che le mie crisi erano sempre più ravvicinate e intense, mi misi in contatto con Jesús Sanchez, un paziente che era stato operato dal Dott. Royo con una nuova tecnica, per niente aggressiva e con buoni risultati. Immediatamente contattai l´Institut Neurologic de Barcelona e dopo la prima visita, decisi che il Dott. Royo mi operasse di Resezione del filum terminale, il giorno 28 novembre 2006.

Mi hanno operata due mesi fa e ho notato un certo miglioramento. Ho avuto solo un paio di crisi e meno intense di prima dell´intervento. Posso già fare qualcosa in casa, il braccio non si addormenta più e sento più forza nel braccio destro. Ho cominciato a fare esercizio fisico e mi sento sempre meglio, per cui invito tutti quelli che soffrono di siringomielia o che si trovino in una condizione simile, a porsi in contatto con il Dott. Royo e a considerare la possibilità d´intervento del filum terminale. E´un´operazione semplice con poco rischio e può apportare molti benefici. Tfno de contacto: (+34) 965 669 813 Correo electrónico: [email protected]  

Data dell´intervento: aprile 2006

Mi chiamo Jesús, mi hanno diagnosticato una siringomielia a 20 anni, ora ne ho 42. Quando avevo 14 anni avevo già una scoliosi compensata, che da quello che mi hanno detto sarebbe stato possibile correggere con esercizio e un materasso duro, ma non è stato così.

Fino a 20 anni facevo una vita normale, ma un giorno, rasandomi, la mano destra non ha risposto, sono rimasto senza forza e non potevo controllarla bene, così sono andato al pronto soccorso e, vedendomi, il Neurologo mi ha chiesto se ero cosi da sempre, cioè mi ha detto che la mia marcia era spastica. Mi hanno fatto moltissimi esami, finché mi hanno detto che avevo una cavità nel midollo e che si trattava di una malattia progressiva. Poco a poco andavo peggiorando, notavo instabilità e inciampavo spesso, con poca forza e poca sensibilità nella metà destra del corpo. Mi hanno operato nel 1985 nell´Ospedale “Ramón y Cajal” di Madrid della forma tradizionale ossea, rompendo le vertebre cervicali, con un post-operatorio orribile. Quando mi sono ripreso dovevo usare una stampella per camminare. Alcuni anni dopo mi hanno di nuovo operato con lo stesso metodo, perché si era riprodotta di nuovo, questa volta sono uscito direttamente in sedia a rotelle. Nel 2006 e cercando in internet ho trovato la pagina web dell´Institut Neurològic de Barcelona. Mi sono messo in contatto con il Dott. Royo, e il 25 maggio mi ha operato con la tecnica del Filum Terminale, minimamente aggressiva ma effettiva, ovvero, io ero già arrivato ad avere problemi respiratori che mi impedivano di fare il minimo sforzo, e dall´intervento sono scomparsi. Se fosse stato possibile fare questo semplice intervento quando mi hanno diagnosticato la siringomielia, non sarei sicuramente in sedia a rotelle. Perciò sono disposto a diffondere informazione su questa tecnica, affinché si usi come primo intervento, dato che è poco aggressivo e molto effettivo. Ringrazio tanto il Dott. Royo per la sua opera e invito le persone che sono affette da siringomielia a mettersi in contatto con l´Institut Neurologic de Barcelona. Se volete contattarmi, la mia e-mail è: [email protected]  

Data dell´intervento: aprile 2004

Desidero ringraziare il Dott. Royo per l´intervento che mi ha fatto il passato 20 aprile 2004, rispetto al quale sono molto soddisfatto del risultato. Quando sono arrivato ai 72 anni non potevo prendere un solo oggetto con la mano destra per mancanza di sensibilità, e ad oggi e dopo l´intervento, a 74 anni, ho già recuperato un 80% di mobilità e di sensibilità. Invito tutte le persone che sono indecise a decidersi a consultare il Dott. Royo, e come me, non se ne pentiranno.

Generoso Rodriguez Ramallall E-mail: [email protected]

Nota informativa dell´INB

Il paziente Generoso Rodriguez Ramallall è stato visitato in un servizio di Neurochirurgia dell´”Hospital General de la SS de Barcelona”, con speciale interesse nella siringomielia, per cervicalgie irradiate attraverso l´arto superiore destro, con alterazioni sensitive nella mano sotto forma di ipostesia al tatto, temperatura e sensibilità profonda.Questo determinava il non-riconoscimento degli oggetti con la mano, non notava il calore e aveva meno tatto del normale. Gli hanno diagnosticato siringomielia e impressione basilare. In quel ospedale gli hanno proposto di sopprimere chirurgicamente l´apofisi odontoidea. Quest´apofisi appartiene alla seconda vertebra cervicale, che sostiene e permette di girare la testa. Ciò seguito dall´applicazione di un halo da trazione cranica, per sostenere la testa. Passato un anno con l´halo cranico gli avrebbero fissato le prime due vertebre cervicali per mezzo di fissazione chirurgica posteriore. Il paziente ha ricordato che 18 anni prima ha avuto una paralisi parziale accusata nell´emisoma destro, dalla quale si era ripreso quando il giorno seguente il Dott. Royo gli ha estratto un´ernia discale cervicale. È allora andato al suo studio, dove è stato informato dettagliatamente sulla patologia e sulla nuova soluzione della Resezione chirurgica del filum terminale. A 5 ore dall´intervento, che è durato mezz´ora, il paziente ha dato una dimostrazione spontanea del recupero dell´abilità perduta della mano destra, nel corridoio della clinica, estraendo dalla tasca degli oggetti che poteva identificare senza guardare. Un anno dopo, in un´intervista realizzata dal presentatore radiofonico Ricardo Aparicio al Sig.r Generoso e alla sua signora, insieme al Dott. Royo, in “Onda Cero- Radio Barcelona”, per un commento della Sig.ra Rodriguez Ramallall, che chiedeva: “Perché quest´intervento non si fa nella Sanità pubblica?”, hanno censurato il Dott. Royo in quella radio nonostante le due interviste che vi erano già programmate.

Data dell´intervento: giugno 1994

Tutto è iniziato nelle ultime visite dal pediatra quando avevo 13 anni (ora ne ho 32), che mi aveva scoperto una certa deviazione della colonna vertebrale.

Fu lì che mi feci una radiografia e risultò che avevo una pronunciata scoliosi. Come tutti quelli che soffrono di scoliosi iniziai con la riabilitazione, facendo esercizi quasi ogni giorno per raddrizzare la curvatura, addirittura mi mettevano in una specie di gabbia con supporti di ferro che esercitavano una pressione sulla parte storta della colonna. La cosa buona è che a sei mesi dall´inizio della riabilitazione ottenni un gran miglioramento. Quello che non capivo era che man mano crescevo, anche se continuavo a fare gli stessi esercizi di riabilitazione, la piscina ecc. avevo delle ricadute e aumentavano i gradi di scoliosi. E così fu per lo meno per tre anni, migliorando e peggiorando senza arrivare a una situazione stabile e progressiva.

Fu allora che conoscemmo il Dr. Royo che ci spiegò il problema, o per meglio dire la soluzione, della siringomielia. Uno dei motivi di questi cambiamenti poteva essere una tensione del midollo che ogni volta che crescevo si tendeva e causava una scoliosi peggiore nonostante gli esercizi di riabilitazione. Nel ´92, quando avevo 18 anni, decidemmo di farmi operare per liberare il midollo. Non fu una decisione facile da prendere dato che ero un esperimento e il terzo caso della teoria del Dott. Royo, ma dopo aver visto e consultato vari medici, per avere una terza opinione, decidemmo di farlo. La maggior parte ci disse che l´operazione in sé, che consisteva nel recidere il Filum Terminale, non comportava molti rischi, sempre che non si toccasse il midollo, e avrebbe potuto essere un´alternativa all´intervento in cui mi avrebbero messo un inserto di ferro sulla colonna vertebrale. Di fatto l´operazione andò benissimo e mi sento più libera, più distesa e rilassata, senza fastidio alla schiena. Bárbara Martínez E-mail: [email protected]