Data dell’intervento: 04/07/2023

Alcuni anni fa mi hanno diagnosticato Arnold-Chiari 1. Come molti di voi, avevo provato di tutto per ridurre i sintomi, soprattutto il mal di testa continuo. Dato che niente funzionava, mi avevano raccomandato di fare un intervento di decompressione. Sentivo che era la mia ultima possibilità. Avevo fiducia che l’operazione avrebbe risolto il problema, ma no… mi sbagliavo. La decompressione non mi ha aiutata per niente: nonostante non avessi più la discesa delle tonsille, avevo ancora lo stesso dolore. Quattro mesi dopo, ho trovato una pubblicazione sull’Institut Chiari di Barcellona. È stato strano, ho letto tutto il loro sito web e tutto aveva senso. Dato che non mi ero ancora ripresa dalla decompressione, ho messo Barcellona in secondo piano. L’anno dell’intervento, i miei sintomi peggioravano e la mia cefalea limitava il mio lavoro e la mia vita.

Ho pensato che l’informazione su quello che facevano all’Istituto suonava fin troppo bene per essere vera, e mi chiedevo: “Perché, se procura così tanto giovamento, il resto del mondo non lo sta facendo?”. Ero scettica, giacché nessuno poteva spiegarmelo. Ho indagato ancora un po’, e ho trovato varie persone che si erano sottoposte alla sezione del filum terminale a Barcellona. Ho parlato con loro per sapere la loro opinione su tutto ciò. Tutti hanno avuto incredibili miglioramenti, erano molto felici e molto rassicuranti. Mi giuravano che si trattava di un trattamento reale e non di un’illusione.

Il 4 luglio 2023, mi sono sottoposta all’intervento a Barcellona. Il procedimento dura circa un’ora, in anestesia locale, senza punti esterni, con una notte in ospedale e una ripresa molto facile, soprattutto in confronto a quella della decompressione. Dopo l’operazione, tornando nella mia stanza dalla sala operatoria, ho notato subito che non avevo più la sensazione di “trazione” al collo e alle spalle, che era scomparsa. Avevo ancora un forte mal di testa, ma sapevo che qualcosa era cambiato, inoltre mi avevano detto che la ripresa completa può impiegare dei mesi. 48 ore dopo, il mal di testa è scomparso; per la prima volta dopo 2 anni e mezzo non avevo più la cefalea. Ancora adesso sento un po’ di pressione alla testa, ma il dolore se n’è andato. Nelle sei settimane successive, ho notato che il formicolio alle braccia e alle gambe non c’era più, come i capogiri e tutti i miei sintomi, che erano scomparsi o si erano ridotti significativamente. Il mio mal di testa era molto variabile in quel periodo, intermittente, cambiava nella durata, ma era diventato lieve nell’intensità.

Ora sono trascorse circa 10 settimane dall’operazione, e mi sento davvero bene, per la prima volta dopo anni. Sono tornata al lavoro gradualmente e continuo a migliorare di settimana in settimana. Ho ancora dei dolori alla testa molto lievi di tanto in tanto, ma sono di corta durata. Penso che vi sia una notevole possibilità che i miei mal di testa scompaiano del tutto con il tempo.

Sono molto grata di aver avuto l’opportunità di andare a Barcellona. Non posso che dire cose positive sul personale e i medici dell’Istituto. Si sono occupati di me dal momento in cui sono arrivata fino alla mia partenza.

Ecco il link al loro sito web, e coraggio a chiunque sia interessato a mettersi in contatto con loro, sono realmente un’équipe fantastica!

Deborah Wilson

Data dell’intervento: giugno 2011

Buongiorno a tutti!
Vorrei condividere con voi un articolo che scrissi nel 2010, nel quale descrissi il mio duro cammino nel tentativo di trovare un medico che mi curasse. In quel momento, non sapevo se fosse vero o no quello che si diceva della Spagna, cosicché, per ottenere un’informazione reale, decisi di pubblicare la mia storia in Internet.
Sono la terza paziente proveniente dalla Cina che andò all’Institut Chiari di Barcellona (ICSEB).
Una delle prime pazienti cinesi lì operate mi chiamò e mi disse: “Wang, la tua storia mi ha emozionata molto e volevo assicurarti che non si tratta di una leggenda urbana, è la verità! Sono appena tornata da Barcellona e l’intervento che propongono FUNZIONA!” Fu lei che mi raccontò della sua esperienza e di come arrivò all’ICSEB.
Ho deciso di condividere la mia storia affinché la gente non scelga la strada sbagliata. Il trattamento in Spagna è l’opzione più saggia e corretta. Se avessi potuto sottopormi alla Sezione del Filum terminale (SFT) 20 anni fa, non avrei dovuto passare per quest’esperienza così dolorosa.
Ad oggi, sono molto soddisfatta. Anche se continuo ad avere difficoltà a camminare e, a volte, tosse con vomito, sto molto meglio di prima. La cosa più importante è che la nostra patologia sia arrestata, e questo era in assoluto il mio obiettivo finale.
La città di Barcellona è molto bella e, nonostante i primi giorni dopo la SFT riposai in hotel, perché mi faceva un po’ male la ferita, il terzo giorno stavo già facendo turismo con mio marito, mangiando frutti di mare, facendo shopping ecc.
La mia mail: [email protected]

—–La mia storia pubblicata in Internet nell’anno 2010——-

“Un cammino amaro”
Sono N. Wang, ho 49 anni e, come la maggior parte delle persone, ho una famiglia felice: una figlia e un marito meravigliosi. Nonostante ciò, la mia vita non è così perfetta come sembra, poiché soffro di una malattia poco conosciuta (Sindrome d’Arnold Chiari I), e perciò vivo ogni giorno con stress, dolore e panico.
Più di 20 anni fa, mi sono resa conto che camminavo senza coordinare bene i movimenti e, a volte, inciampavo sulla soglia delle porte. A quei tempi ero molto occupata con il mio lavoro, la mia famiglia e mia figlia. Non avevo dato molta importanza a questi piccoli problemi fino a che, un giorno, ho cominciato a cadere andando in bici, ho iniziare a dover prestare molta attenzione nel mantenere l’equilibrio, ho dovuto smettere di usare scarpe coi tacchi e non ho più potuto occuparmi di mia figlia. Era l’anno 1991 e, insieme a mio marito, abbiamo iniziato un lungo cammino alla ricerca di un medico che potesse aiutarmi.
I medici che mi hanno visitato mi dicevano cose molto diverse tra loro: alcuni sostenevano che avevo avuto un aneurisma o atrofia cerebrale, mentre altri che erano problemi cerebro-vascolari. Mi sono rivolta a moltissimi medici, tanto della medicina occidentale quanto dell’orientale: ho provato l’agopuntura, i trattamenti con elettrostimolatori, sono andata addirittura da dei maghi, ma niente fermava la mia malattia, ed io continuavo a peggiorare.
Questo, fino a che un giorno un medico mi ha detto che soffrivo di una malattia che non si poteva curare con nessuna terapia, ma solo con un intervento chirurgico che comportava molti rischi e non arrestava la patologia. Per cui il suo consiglio era di fare terapie conservative.
Il tempo passava ed è arrivato l’anno 2000. In quell’epoca avevo già dei sintomi quali: mancanza d’equilibrio nella deambulazione, mancanza di stabilità quando stavo in piedi, tosse e vomiti, mal di testa, insonnia, ecc. Il 19 ottobre di quell’anno ho dunque accettato controvoglia la craniectomia sub-occipitale, e non dimenticherò mai il dolore che mi ha causato. L’intervento è durato 5 ore, e mi hanno dato 14 punti alla testa. Ho avuto la febbre per un mese dopo l’intervento. Mio marito e mia sorella hanno fatto dei turni per stare con me in ospedale. Per 36 giorni mio marito ha dormito accanto al mio letto in ospedale. Io ero molto emozionata e riconoscente, ma mi si riempivano gli occhi di lacrime vedendo il suo viso così stanco e preoccupato. Dopo l’intervento ho avuto qualche miglioramento, ma con il tempo il mio stato ha continuato a peggiorare. Quando uscivo di casa, la gente mi diceva: “Ma come stai? Sei ubriaca già di mattina? Avrai un ictus se continui a bere così tanto!” Vedete com’è la gente?! Non so se ridere o piangere per i loro commenti e i loro sguardi sbeffeggianti. Invidiavo le persone sane che camminano bene e sognavo di poter mettere quelle scarpe coi tacchi così belle che vedevo nei centri commerciali.
Nel 2006, dopo aver salutato mia figlia che se ne andava all’università, mio marito mi ha accompagnata di nuovo a Pechino per una visita da uno specialista. Questi, appena mi ha vista, mi ha detto: “Perché viene da me se l’hanno già operata? Questa patologia non ha cura!” e con queste parole così fredde, ha terminato la visita. Ero così addolorata che mi sono messa a piangere. Mi sono detta: “Sì, è vero, non posso sottomettermi ad altri interventi, preferirei morire prima di farmi un’altra craniectomia!” In quel momento camminavo senza coordinazione dei movimenti, non avevo stabilità stando in piedi, avevo tosse e vomiti gravi, difficoltà a deglutire e insonnia. Nonostante tutto, non ho gettato la spugna. Ho iniziato a cercare informazione sulla mia patologia. Ogni giorno speravo che avvenisse un miracolo, di trovare una qualche nuova scoperta medica. Sapevo che l’evoluzione della malattia sarebbe stata incontinenza degli sfinteri e paralisi, addirittura ci sono casi di morte per il dolore… Era il mio futuro?
Nel 2010, il referto della mia RM di controllo segnalava un abbassamento delle tonsille cerebellari di 3.0 mm. Per caso, ho trovato un istituto specializzato sulla patologia che sosteneva di poter arrestare l’avanzare della stessa. Proponevano un intervento con una tecnica mini-invasiva che durava solo 45 minuti. Non causava dolore e ti dimettevano il giorno dopo l’intervento. Per giorni sono stata estremamente emozionata per questa novità! Non ci potevo credere, era una leggenda o un sogno?!
Spero di avere una vita serena e felice, non un cammino amaro.
N. Wang 10 maggio 2010

Data dell’intervento: luglio 2015

Mio figlio iniziò ad avere dei sintomi a 3 anni d’età. Consultammo diversi pediatri e neurologi, che fecero risonanze di cranio ed encefalo. Nulla indicava la diagnosi della sindrome. Gli diedero una terapia per emicrania ed asma, ma c’era qualcosa che mi diceva che non era solo quello.
Lui continuava a giocare e a correre, ma lamentandosi di dolore alla nuca e difficoltà a respirare. I disturbi s’intensificarono e si lamentava sempre più di frequente, fino a che, un giorno, a 5 anni d’età e mentre giocava a rincorrersi con i suoi cugini, mi si avvicinò praticamente senza fiato. Eravamo ad una festa, quindi tornammo a casa per prendere il suo inalatore, e fu allora che svenne. In quel momento, pensai di aver perso mio figlio. Qualcosa mi diceva che non si trattava di asma, poiché so bene cosa significa averlo – sono asmatica!- e non si trattava neanche di emicrania.
Il giorno dopo, chiesi di fargli un’altra risonanza. Il neurologo ci disse di consultare con urgenza un neurochirurgo. Quando arrivò il giorno della visita, quest’ultimo raccomandò di effettuare una craniotomia il più presto possibile. In quel momento, mio figlio non poteva neanche sorridere, lo stesso sforzo che ciò implicava gli provocava difficoltà a respirare, e ogni volta dovevamo correre in ospedale. La mancanza d’aria si spiega per una compressione del tronco encefalico, che è il responsabile della respirazione. Il suo tronco encefalico era discretamente compresso dalle tonsille cerebellari.
L’intervento ebbe luogo il 5 giugno del 2013. Il post-operatorio fu molto duro: Leonardo aveva molti dolori, vomitava molto e doveva prendere Tramal continuamente. Rimase in rianimazione per 4 giorni, e due giorni dopo fu dimesso dall’ospedale. Per 15 giorni circa non poteva neanche alzare la testa. Gli faceva molto male. Il recupero fu molto difficile.
I primi 9 mesi dopo l’intervento si sentì bene. In seguito tornò a presentare gli stessi sintomi di prima, ma con i mal di testa che diventarono quotidiani e associati a nausee e vomiti.
Tornammo dal neurochirurgo, che raccomandò di fare un’altra operazione, questa volta più invasiva. Noi non volevamo che la facessero, poiché, oltre ai gravi rischi che comportava, i medici avevano intenzione di inserire due placche nella zona cervicale, riducendo la mobilità della nuca di un 40%. Questo, avrebbe comportato di dover vivere come se avesse un collarino cervicale fisso per tutta la sua vita.
A luglio del 2015 andammo a Barcellona. Là diagnosticarono, oltre alla Chiari, l’inizio della Siringomielia. Lo operarono il 16 luglio e, il giorno dopo, fu dimesso dall’ospedale. Leonardo non ebbe molti dolori, solamente nella zona dell’intervento. Non vomitava e non aveva mal di testa. Il quinto giorno dopo l’intervento stavamo già visitando le principali attrazioni turistiche di Barcellona. Ci spostammo in metropolitana per tutto il giorno e senza che si lamentasse in nessuna circostanza.
Attualmente Leonardo svolge una vita normale: gioca, si allena in una scuola di calcio e non ha difficoltà a respirare. Raramente ha mal di testa ed è tornato ad avere sensibilità ai piedi. La sua voce, che era nasale, è migliorata, e raramente si lamenta di mal di schiena. Si sente più disposto e motivato per andare a scuola, anche se prima non voleva andare neppure con un orario ridotto (iniziava alle 13:00 e finiva alle 15:00).
Da quando è stato fatto l’intervento a Barcellona, posso affermare che ha avuto pochissimi episodi di dolore. Confesso che all’inizio ho avuto paura di andarvi, poiché non conoscevo nessun medico che raccomandasse quest’ operazione, ma alla fine vi andammo grazie alle testimonianze dei pazienti brasiliani che si erano già operati.
Quest’intervento sicuramente è stato un beneficio per mio figlio, perciò lo raccomando a tutti coloro che soffrono di Chiari e Siringomielia.
Resto a vostra disposizione per qualsiasi altra informazione

Recapito e-mail: [email protected]  

Data dell’intervento: marzo 2016.

Scriviamo questa testimonianza con la speranza che coloro che hanno le stesse malattie di nostra figlia Kazuko e che arrivano al sito web dell’Institut Chiari de Barcelona (ICSEB), prendano in considerazione l’alternativa di questo centro medico per trattarle. Non potremmo ringraziare di più l’équipe dell’Institut Chiari de Barcelona.

Quando nostra figlia aveva 11 anni, durante la crescita, la sua postura è andata peggiorando velocemente e si è inclinata verso sinistra. Ogni giorno le ripetevamo che stesse in una postura corretta. Non sapevamo che fosse necessario farle delle radiografie o delle risonanze magnetiche. Semplicemente pensavamo che fosse una questione posturale. Il primo sintomo di Kazuko è stato a febbraio dei suoi 13 anni, e consisteva in un formicolio alla gamba sinistra. Più tardi, ha avuto formicolii anche alla mano sinistra, capogiri, mal di testa e vomiti. Dopo aver effettuato le risonanze magnetiche della colonna in un ospedale generale del nostro quartiere, abbiamo scoperto le patologie di cui soffre Kazuko.

Il referto delle risonanze segnalava una diagnosi di cui non avevamo mai sentito parlare: “Malformazione di Chiari I” e “Siringomielia”. Non capivamo la gravità di queste patologie, ma ci ricordiamo bene quanto il medico è diventato serio mentre ci spiegava. Ci ha detto che l’unico trattamento per queste patologie era quello chirurgico, e tra l’altro, alla testa! Ci ha fatto molta paura, perché fino a quel momento nostra figlia non aveva mai avuto una grave malattia e godeva di buona salute. Neanche Kazuko si aspettava di dover essere operata.

Appena arrivati a casa abbiamo iniziato a cercare informazione sulle patologie menzionate. Tutto ciò che veniva descritto di esse era solamente negativo. È stato terribile leggerlo. Tuttavia, il contenuto del sito web dell’Institut Chiari de Barcelona era completamente diverso e ci ha dato una luce di speranza. Ciò nonostante, siamo rimasti attoniti quando ci siamo resi conto che in Giappone non veniva fatta la Sezione del Filum terminale. Ci siamo immediatamente messi in contatto con il personale dell’ICSEB, la sig.ra Takahashi. In quel momento i sintomi di nostra figlia non miglioravano, anzi non poteva più andare a scuola. Eravamo in sospeso tra la decisione di andare all’ospedale giapponese in cui si applica convenzionalmente la decompressione, o all’Institut Chiari a Barcellona. La nostra scelta è stata la prima, perché non credevamo che nostra figlia avesse la forza o lo stato d’animo necessari per viaggiare così lontano. Ci siamo messi di nuovo in contatto con la sig.ra Takahashi per comunicarle che ci dispiaceva molto, ma che dovevamo desistere dall’andare a Barcellona. Sicuramente, se i sintomi di Kazuko fossero stati più lievi, avremmo deciso di andare lì.

Alla fine, ad aprile del 2015, abbiamo potuto prenotare la decompressione in un ospedale di Tokio, ed è stata operata dopo aver cambiato ospedale varie volte.

Il postoperatorio è andato molto bene ed eravamo molto contenti perché i sintomi di dolore di nostra figlia sono scomparsi completamente. Tutta la famiglia era molto felice per il risultato positivo della decompressione.

-Per quanto riguarda la scoliosi, dopo l’intervento, Kazuko è stata visitata nell’ospedale generale della nostra prefettura, nel quale c’erano degli esperti di scoliosi. In quel momento la sua era di 25 gradi. Ora porta un busto, ma solo di notte.-

Ad agosto del 2015, tre mesi dopo l’intervento, siamo andati all’ospedale di Tokio per un controllo, anche con l’intenzione di approfittare del nostro soggiorno nella capitale per fare turismo, dato che non presentava più nessun sintomo dalla Decompressione. All’ospedale hanno fatto a Kazuko delle risonanze magnetiche, e il medico ci ha detto che l’avrebbero dovuta rioperare in meno di un anno per mettere un catetere, dato che non si vedeva nessuna riduzione della cavità siringomielica, e che le tonsille cerebellari erano discese un po’. La sua opinione era quella che meno ci aspettavamo dato che ci sembrava che Kazuko stesse perfettamente. Certo, avevamo fiducia nel medico, ma ci siamo comunque rifiutati di sottoporre nostra figlia all’inserimento di un catetere.

Mio marito ed io ci siamo ritrovati di nuovo persi, ma alla fine abbiamo deciso di andare a Barcellona, poiché in quel momento nostra figlia aveva le forze per affrontare il lungo viaggio e soprattutto grazie alla sig.ra Takahashi, che ci ha trattati con la sincerità per la quale abbiamo riposto la nostra fiducia nell’Institut Chiari de Barcelona.

L’obiettivo del loro trattamento, la sezione del Filum terminale, è quello di “eliminare la causa delle malattie”, e questo è un dato molto convincente, per cui abbiamo parlato con tutta la famiglia della possibilità di andare a Barcellona. Siamo arrivati alla conclusione che la cosa più importante per nostra figlia era di arrestare la patologia, dato che ha ancora tutta la vita davanti a lei, e se esiste un centro specializzato nelle sue patologie, nonostante si trovi all’estero, eravamo disposti ad andarvi per ricevere il trattamento. Innanzitutto, la sezione del filum terminale era meno invasiva dell’inserimento del catetere. Cosicché, abbiamo deciso di andare a Barcellona.

A marzo del 2016 abbiamo preso l’aereo per Barcellona, e dopo aver passato una notte in hotel, siamo andati all’Institut Chiari. Nostra figlia è stata visitata dal Dott. Fiallos e abbiamo ascoltato la sua opinione mediante la traduzione della sig.ra Takahashi. Una volta finita la visita, siamo andati all’Ospedale CIMA per un breve circuito di esami. Non eravamo per nulla preoccupati. Grazie al Dott. Fiallos come alla sig.ra Takahashi, che sono stati molto gentili con noi, mio marito ed io abbiamo potuto stare tranquilli il giorno dell’intervento, e sicuri che anche nostra figlia sentiva lo stesso.

L’intervento è andato bene ed è durato meno di un’ora. Quella notte sono rimasta con Kazuko nell’Ospedale CIMA, e ci siamo sorpresi tantissimo quando abbiamo visto la camera dell’ospedale, era così carina che sembrava di stare in hotel! Dato che ci hanno detto che dopo le dimissioni era consigliabile passeggiare, per 10 giorni fino alla visita di controllo seguente abbiamo cercato di farlo quanto potevamo. Prima di venire dal Giappone, ci eravamo proposti di fare almeno un giorno di turismo, e invece incredibilmente alla fine ci siamo ritrovati a goderci tutti quei giorni postoperatori come se il nostro soggiorno a Barcellona fosse turistico!

Ringraziamo infinitamente di tutto il team completo dell’Institut Chiari de Barcelona.

Il nostro rispetto e un grazie di cuore.

Data dell’intervento: gennaio 2013

Salve, mi chiamo Luz Belliard, ho 53 anni, sono dominicana e vivo a Boston, USA. 4 anni fa, il 16/12/2010, sono stata operata di “Sindrome di Arnold Chiari” al Mass General Hospital di Boston. È stato un intervento al cervello molto rischioso, durato 7 ore.

Nei primi 11 mesi dopo all’operazione, tutto è andato a meraviglia, tutti i miei sintomi sono scomparsi, ma a novembre 2011 l’incubo è ricominciato, con capogiri e mal di testa. Il 24 dicembre 2011 stavo cantando in chiesa ed ho avuto un capogiro. Da quel momento ho ricominciato ad avere tutti i sintomi che avevo prima dell’intervento: dolore forte e pressione alla testa (come scariche elettriche), mancanza d’equilibrio, rigidità alla nuca, capogiri (che si presentavano regolarmente dopo la pressione alla testa), dolore alle gambe, soprattutto la destra, e al braccio (gonfiore alle ginocchia, debolezza e a volte sensazione di formicolio), dolore forte alla schiena, fastidio al collo che non mi permetteva di piegare la testa all’indietro. Quando mi fermavo all’improvviso o giravo la testa, sentivo pressione e mancanza d’equilibrio. Non potevo fare le scale da sola, perché già al terzo o quarto scalino non sopportavo la pressione alla testa e avevo capogiri. Facevo fatica a respirare e mi mancava l’aria molto spesso. Ero sempre stanca, anche solo facendo il letto. Sono sempre stata una persona instancabile, che non si fermava mai, sempre attiva. La mia vita è cambiata completamente. Per me l’estate e l’inverno erano diventate la stessa cosa, avevo sempre freddo, avevo la sensazione di fischi nelle orecchie e soffrivo di anemia e stipsi cronica.

Da dicembre 2011 ad oggi ho passato tutto il mio tempo per ospedali, consultando diversi neurologi, ho perso il conto degli esami che ho fatto e delle diagnosi che mi hanno dato. Finora nessuno dei medici, nemmeno il chirurgo che mi ha operato, ha voluto ammettere che avevo gli stessi sintomi che presentavo prima dell’intervento. Senza l’aiuto dei medici, mia cognata e mio fratello si sono messi a cercare in internet ed hanno trovato tutta l’informazione sul Dott. Miguel B. Royo Salvador.

Due anni fa, il 15/1/2013, mi sono sottoposta ad intervento chirurgico a Barcellona (Spagna) presso l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, con il Dott. Miguel B. Royo Salvador ed il suo staff. Sono arrivata a Barcellona piuttosto deteriorata, in sedia a rotelle, con il lato destro del corpo non ben funzionante, la pressione alla testa costante, i dolori, la fatica e tutti gli altri sintomi associati alla malattia. Sono stata accolta molto bene dallo staff del Dott. Royo Salvador, con molta professionalità e rispetto. Mi hanno visitata e fatto gli esami di routine. Il giorno dell’intervento sono entrata in clinica, pensavo di trovarmi in un hotel 5 stelle e sono stata ricevuta dallo stesso Dott. Royo. L’intervento è durato solo 45 minuti e già il giorno successivo camminavo. Sono rimasta in ospedale due giorni. Quando mi hanno dimessa, il dottore mi ha detto di andare a fare una passeggiata a Barcellona e così ho fatto. Una settimana più tardi sono tornata a Boston, Massachusetts, dove vivo. Già dopo un mese mi ero completamente ripresa e tutti i miei sintomi erano scomparsi. Ho ripreso la mia vita normale, lavoro full time, mi occupo della casa e faccio un po’ di attività fisica. Ho recuperato la mia vita.

Raccomando a tutti coloro che soffrono di questa malattia di non perdere tempo e rivolgersi al Dott. Royo. Il recupero dopo questo intervento è più rapido e i danni minori.

Ringrazio Dio, il Dott. Royo e il suo staff per avermi restituito la salute e la vita. Grazie a tutta la mia famiglia e ai miei amici per avermi appoggiata e per non avermi lasciata sola in questa tappa della mia vita.

Sono a disposizione di chi desideri contattarmi per dubbi o domande.

Grazie mille,

Luz Belliard

+1 (617) 899-3886

[email protected]

Emil, 5 anni.

Data dell’intervento: Novembre 2012.

Nell’agosto del 2010, Emil (nato a novembre del 2008) si ammalò: smise di camminare, era completamente flaccido (prima, il suo sviluppo era normale). I medici non sapevano cosa gli stava succedendo. Fecero vari esami e conclusero che probabilmente si trattava di mielite. Non trovarono niente di preoccupante nelle immagini di risonanza (solamente 3 anni dopo, un radiologo ci disse che c’era un abbassamento delle tonsille cerebellari di 7 mm, il che era stato considerato “normale”). Emil si rimetteva lentamente. Dopo due mesi iniziò a camminare, ma zoppicando. Andammo da diversi medici e questi ci presentarono diverse teorie…

Trovarono che Emil aveva una paralisi nel lato sinistro del corpo. Dal ritorno dall’ospedale stette in riabilitazione. Dopo tre mesi ripetemmo la risonanza, e questa volta i medici osservarono la discesa delle tonsille di 11 mm, e ci consigliarono di rivolgerci a un neuro-chirurgo. Andammo a Poznan da un medico, che dopo pochi minuti di visita raccomandò una decompressione, basandosi nell’inclinazione del capo che pareva aver il bambino. Nel marzo del 2011, a Poznan, operarono Emil di craniotomia sub-occipitale. In seguito iniziò una riabilitazione in diversi centri, a casa e con fisioterapisti privati… quando camminava cadeva parecchio, non controllava gli sfinteri, il suo pugno sinistro era sempre chiuso (l’esame di EMG evidenziava un 60% dei nervi danneggiati), quando stava in piedi manteneva la posizione “da seduto”. A gennaio del 2012 rifecero la risonanza che mostrò che l’abbassamento era di 15 mm., inoltre comparvero tre cavità siringomieliche.

Ad agosto del 2012 (in meno di 7 mesi) queste 3 cavità aumentarono di diametro raggiungendo praticamente quello del midollo, e ne comparvero altre 3. Un professore di Varsavia indicò una seconda craniectomia. Ci terrorizzava la velocità con cui si stavano producendo altre lesioni nell’encefalo e nel midollo di nostro figlio. Inoltre, dopo averci offerto l’unico metodo di “trattamento” in polonia, comparvero le cavità del midollo, che prima non esistevano, e dunque i medici volevano ripetere la stessa chirurgia… Letteralmente pochissimi giorni prima della decompressione prevista, ricevemmo informazione sulla possibilità di trattamento a Barcellona. Prendemmo una decisione molto velocemente. Annullammo l’intervento e ne programmammo uno in Spagna (novembre del 2012). Subito dopo l’operazione, non osservammo cambiamenti spettacolari, ma sì potemmo vedere che la mano sinistra era più sciolta, non così rigida come prima.

Dopo due settimane dal ritorno in Polonia, lo stato di Emil peggiorò abbastanza (tornò a non poter camminare) e questo durò per due settimane. All’inizio tornò alle sue condizioni di prima dell’intervento, e dopo migliorò ancora di più. A causa del peggioramento andammo da vari medici polacchi. La neurologa ci disse che l’intervento non aveva aiutato ma neanche fatto danni, per cui credetti che ci avevano “ingannati”. La stessa ci prescrisse una nuova risonanza. Ad aprile del 2013 andammo all’ospedale. Dicemmo al medico che lo stato di Emil stava migliorando, ma non ci credettero. Le variazioni nella risonanza comparativa di tre mesi prima dell’intervento erano minime, il che era un ottimo segno, dato che prima avanzavano con un ritmo allarmante. I neurologi ci proposero di consultare il neurochirurgo che aveva effettuato la decompressione, per fargli il drenaggio delle cavità (il che rappresenta una operazione ad alto rischio). Noi invece chiamammo il chirurgo di Barcellona e chiedemmo a un radiologo di Poznan che esaminò le cavità dettagliatamente, confrontando le immagini di prima e di dopo l’intervento. Questi consulti ci tranquillizzarono. Inoltre, noi stessi osservammo alcuni miglioramenti: Emil camminava meglio, quando stava in piedi era più dritto (faceva anche una riabilitazione intensiva). La seguente risonanza è stata fatta a febbraio del 2014 (10 mesi dopo l’ultima). Non si è osservata nessuna variazione. Continua ad andare a riabilitazione. Non sta ancora perfettamente bene, c’è ancora qualche problema nel controllo degli sfinteri, ma è già molto meglio di prima; quando è svestito si può vedere che qualcosa non va bene, ma all’asilo si comporta come il resto dei bambini (forse corre un po’ più lentamente). A marzo del 2014 siamo andati dal neurologo che l’anno prima ci aveva detto che l’intervento non aveva giovato a Emil. Questa volta ci ha detto che sta molto meglio (per esempio, è scomparso il Babinski).

Grazie all’intervento e alla riabilitazione, Emil mi sorprende sempre di più nel continuo miglioramento della sua salute fisica!

Data d’intervento: gennaio 2011

La mia storia è lunga e penosa e ciò nonostante vi darò alcune informazioni come testimonianza personale. Sono nata apparentemente sana e forte, ma a 8 anni ho iniziato ad avere delle strane sensazioni: come se ricevessi un forte colpo nel petto, capogiri, sciatiche, torcicolli, forti mal di testa…

A 10 anni un dottore ha pensato che con le mestruazioni tutto sarebbe andato a posto. I miei problemi sono aumentati. A 14 anni si sono resi conto che avevo una tremenda scoliosi. Più dolori, più stanchezza… sembravo una vecchietta. A 23 anni, dopo una piccola caduta, senza essermi rotta nulla, mi si è atrofizzata e poi paralizzata la mano destra. Otto mesi più tardi mi hanno diagnosticato la malformazione di Chiari tipo I con Siringomielia da C2 a D11-12. A 27 anni mi hanno fatto una craniectomia suboccipitale con plastica durale. Alcuni sintomi sono scomparsi, come i crampi che mi percorrevano il corpo come un cavo che stesse dando corrente. Altri sintomi hanno continuato a stare con me, e con gli anni ne sono comparsi altri: intenso dolore alle dita, mancanza di mobilità negli arti superiori, mancanza di capacità respiratoria, afonie, disfonie. anni da paziente dell’unità del dolore. All’inizio del 2011 e dopo aver investigato molto, mi sono decisa a mettere la mia poca salute nelle mani dell’Institut Chiari, del Dott. Royo e della sua équipe. Santo momento!

Sono migliorata a livello di dolori, di forza e di sonno, ora posso dormire la notte.

Dopo più di 40 anni di malattia ho trovato un po’ di pace. Sebbene alcune lesioni mi accompagneranno sempre, ora vivere non è una tortura.

A tutti quelli che per disgrazia sono stati colpiti da questa patologia, vi prego di considerare la sezione del filum terminale come la prima miglior opzione per bloccarne l’avanzare e per migliorare con il tempo.

Qualche mese fa anche mia figlia è stata operata dal Dott. Royo. Volevano farle una craniectomia, ma non sono riusciti ad ingannarmi.

Scusate se non vi do più informazioni, ma la mia situazione professionale è un poco a rischio, e comprenderete che io preferisca fare così.

Se desiderate più informazione, mettetevi in contatto con me.

Coraggio!

TEL: 0034 91 7954470

Data intervento: Maggio 2009

Mi chiamo TASCA DIEGO e sono uno dei pazienti affetti da una malattia rara chiamata Sindrome d´Arnold Chiari I (ACHI), tutto questo l´ho scoperto nel 2003 ho avuto un blocco cardio-respiratorio. Portato d´urgenza al pronto soccorso di Piove di Sacco dopo un intervento di rianimazione, sono stato ricoverato e dopo tutti gli esami mi è stata diagnosticata questa malattia per me sconosciuta e dal nome strano che mi metteva timore , soprattutto l´aggettivo rara.

Dopo essere stato dimesso dall´ospedale di Piove di Sacco , ho portato tutti gli esami a Padova nel reparto di neurochirurgia per vedere come risolvere o curare il mio problema che non era conosciuto visto la rarità della malattia .

Ho preso un appuntamento con il primario del reparto di neurochirurgia Dott. R.S , che mi era stato consigliato dal mio medico di base ; fissato l´appuntamento mi sono presentato e ho affidato il mio caso al Dott. S. ,con me c´era mia mamma che mi ha seguito nel mio lungo calvario (molto preoccupata ma molto forte), il dottore ha cominciato a parlare molto tranquillamente guardando le lastre e i referti dei medici di Piove di Sacco al punto che la mia paura di avere qualcosa di grave si era un po´ calmata .

Il dottore mi spiego che non era nulla di grave e che il tutto era paragonabile a un´appendicite bastava una piccola incisione alla base della nuca un intervento in day hospital, ricovero di una notte e poi il ritorno a casa (ve lo giuro queste sono le esatte parole che mi disse, le ho incise nel mio cuore) mi fece anche un piccolo disegno su un foglio di carta per spiegare di cosa trattava la malattia e l´intervento; mi disse anche “pensa non le tagliamo neanche i capelli “(di certo non era quella la mia preoccupazione primaria) ma la sua tranquillità mi mise coraggio, mi disse che mi avrebbero chiamato loro appena si fosse liberato un posto in reparto, pagai 190 euro perché la visita era privata e non mutuabile per avere il consulto del Dott. S. che era il migliore a Padova e nel Veneto.

Tornato alla mia vita di sempre dopo un mese e mezzo, ricevetti una telefonata da mia mamma; dovevo tornare a casa dal lavoro perché aveva chiamato l´ospedale dicendo che si era liberato un posto in reparto e dovevo recarmi lì per eseguire il mio intervento.

Arrivai a casa feci la borsa con il necessario minimo per il breve ricovero come mi era stato detto,e mi recai in ospedale a Padova nel reparto di neurochirurgia .

Entrai in ospedale il 16/07/2003 con numero di cartella clinica xxxxx, mi fu assegnato un letto in attesa del giorno dell´intervento .

La mattina seguente mi furono fatti tutti gli esami e fatto firmare i vari documenti richiesti; passarono 8 giorni prima dell´intervento, il 24/07/2003 fui sottoposto ad intervento di craniectomia sub occipitale mediana, laminotomia C1, plastica durale, facile da scrivere da pronunciare, ma vi giuro non facile da sopportare e affrontare.

Dopo l´intervento che sembrava una cosa da poco come mi aveva riferito il Dott.S. mi risvegliai nel reparto di rianimazione completamente insensibile a ogni movimento e intubato da per tutto, riuscivo solo a muovere gli occhi (ma la mia domanda era non doveva essere un intervento semplice ?).

Non so cosa di preciso mi sia stato fatto, e quanto tempo sia durato l´intervento, al mio risveglio non riuscivo nemmeno a distinguere le immagini vedevo tutto sfocato, non so quanti giorni o passato nel reparto di rianimazione, ma abbastanza da non credere alle parole che mi disse il Dott.S. .

Non è bello vedere il soffitto della stanza tutto il giorno, sì perché era l´unica cosa che riuscivo a muovere (gli occhi impauriti), non sapendo che giorno fosse, quanto tempo ero li, e cosa mi stesse succedendo, se ce l´avrei fatta, queste le mille domande che mi ponevo tutto il tempo, erano come spade conficcate nel mio cervello.

Dopo la degenza in rianimazione tornai in reparto, lì cominciai a capire la verità un po´ alla volta; vi giuro è stata dura e dolorosa la permanenza in ospedale.

Continuavo ad avere febbre alta e dolori forti, il taglio non era cosi piccolo come mi aspettavo, ed è ancora ben visibile dietro la mia testa ,avevo aghi e centraline da per tutto, macchinari strani che si illuminavano e controllavano il mio stato di salute, non so e non saprò mai bene cosa è stato fatto in quell´intervento, so che ho una placca penso di materiale plastico nel mio cranio, il resto non si capisce bene neanche dalla cartella clinica; ricordo solo il dolore e il rammarico per la bugia che mi era stata detta alla visita prima dell´intervento; vi giuro mi feci forza solo perché attorno a me vedevo gente con malattie più gravi della mia; tumori ,angiomi ecc .

Ma sbagliavo perché non ero ancora informato di quale entità fosse il mio male o la mia malattia, rimasi in ospedale per 13 giorni, fui dimesso in data 29/07/2003 e tornai a casa, provato e non più la persona di prima .

La degenza a casa durò molto non so quantificare il tempo preciso; ma il dolore sì, fu molto.

Pensavo che dopo un intervento del genere fosse tutto normale e ogni giorno mi facevo forza e coraggio.

La febbre non scendeva era molto alta e mi faceva scoppiare la testa; uno starnuto sembrava un´esplosione nel mio cervello, che mi faceva impazzire dal male pregavo per non starnutire o vomitare, erano due cose che mi facevano delirare.

Tornai subito in ospedale con ricovero d´urgenza, non capivano perché la febbre non scendeva e pensavano hai rischi o alle controindicazioni dell´intervento; rigetto o allergia al tipo di materiale di cui era fatta la placca, non si capiva; mentre si capiva bene il loro intento di riaprire la mia testa per capire cosa cera e risolvere il problema.

Ero ormai a pezzi, moralmente e fisicamente; mi lasciai andare a qualsiasi tortura o tipo di cura, volevo solo non sentire più dolore tutto qui.

Poi un medico decise di provare una cura medicinale e funzionò, vedevo le stelle e mi sentivo leggero quando m´iniettavano quel farmaco sulla centralina che avevo sul collo, ma cominciai a guarire un po´ alla volta; sembrava che il peggio fosse passato e tornai con fatica ad avere una vita segnata dal dolore ma normale .

Nei mesi seguenti feci altre visite di controllo, tac, RM cerebrali, ecc .; sembrava fosse tutto ok e cosi fu; difficile ricominciare e dimenticare, ma ripartii e per 3 anni mi rimisi in forza fisica e mentale.

Poi un bel giorno ricominciai ad aver problemi di salute; tramite il mio medico di base andai a fare una marea di esami, ma ad ogni esame il dottore mi diceva che era tutto a posto; l´intervento aveva dato buon esito, la verità è che nemmeno loro sapevano cosa fosse e cosa comportasse, mi sentivo sballottato da un esame all´ altro senza risultati; mi dissero che era un mio problema mentale e insisterono cosi tanto che x me lo diventò !

Mi fecero impazzire, ma non ero io il pazzo, ma loro che non conoscevano la malattia e il suo continuo peggioramento.

Accettai il consiglio di un amico che mi disse di ricoverarmi al parco dei tigli in una casa di cura per persone che soffrono di disturbi di depressione e altro; io ero molto depresso; tentai di togliermi la vita ben 2 volte, mi sentivo perso, inutile,un peso per la mia famiglia.

Feci una visita di controllo con la Dott.ssa M. e le raccontai la mia storia, lei decise che era necessario il ricovero nella casa di cura, non mi ricordo la data precisa di quando entrai nella casa di cura, ma ascoltai il consiglio di quest´amico e lo feci.

Fin dal primo giorno per me era come essere in prigione, imbottito di farmaci che non mi servivano a nulla, nel frattempo la mia malattia continuava e peggiorare e con lei il mio umore, ma allo stesso tempo mi facevo forza e conoscevo persone buone che avevano solo bisogno di parlare, esternare il loro dolore e mi feci tanti amici, ma io continuavo a peggiorare, non ero un fumatore ma in quel posto lo diventai 3 pacchetti al giorno e sbarre da per tutto che mi toglievano la libertà.

Rimasi nella casa di cura quasi un mese ma solo x i buoni amici che mi ero fatto e l´aiuto che sentivo di potergli dare, ma il loro dolore diventava il mio, e cominciai ad auto lesionarmi mi tagliavo le braccia con il rasoio da barba e poi nascondevo le ferite, la mia malattia continuava a peggiorare io diventai colmo di dolore e aggressivo, decisi di firmare volontariamente e uscire da quella prigione; ancora oggi sento delle persone che mi ringraziano per essergli stato vicino. La dottoressa mi diede una cura da continuare a casa e di proseguire con delle visite psichiatriche di controllo, tornai a casa ma la mia vita era turbata e il dolore continuava ad aumentare ma tornai al lavoro come un´altra persona; i farmaci mi cambiavano l´umore non ero più me stesso, ma con grinta fiducia e forza di volontà continuai la mia vita. Continuai a visite ed esami fino al 2008, lì la mia malattia cominciò a deteriorare il mio corpo; pesavo 85 kg arrivai a pesare 65kg persi 20 kg, la depressione era parte di me; mi allontanai da tutto e tutti il mio fisico cominciò ad essere insensibile e semi paralizzato nella parte sinistra non sentivo caldo o freddo o non mi accorgevo di ferite che mi arrecavo normalmente lavorando, me ne accorgevo solo se vedevo del sangue.

Cominciai a preoccuparmi e andai a spiegarlo al medico che continuava a ripetermi che era un problema mentale, basta mi ero stancato non conoscendo la malattia e non essendo dottore mi misi al computer e m´informai.

Tramite internet finalmente la verità emerse la mia malattia faceva parte delle malattie rare ecco perché i dottori non sapevano cosa fare, trovai finalmente un istituto in spagna a Barcellona che spiegava di cosa si trattava la malattia e che loro la potevano curare l´INSTITUT CHIARI &SIRINGOMIELIA &ESCOLIOSIS DE BARCELONA, decisi di contattarli via mail e cosi iniziò la mi lotta x vivere.

L´istituto mi rispose e mi chiese di spedirgli tutta la mia documentazione per valutare un eventuale visita con il dott. Miguel B. Royo, per vedere se eseguire l´intervento di resezione del filum terminale; nel frattempo andai a fare una visita a Padova nell´ambulatorio di neurochirurgia, e spiegai il problema al medico e la possibilità della cura tramite intervento in Spagna; il parere del medico fu negativo, non conosceva la malattia e che nessun medico italiano avrebbe fatto un tale intervento troppo rischioso e inutile secondo loro; io non li ascoltai e l´unica cosa che m´interessava era dar fine al mio dolore in bene o in male, dovevo provarci.

Partii per la Spagna e arrivai all´istituto, feci conoscenza del dottore, feci la visita con lui; alla faccia dei dottori italiani che era un problema mentale, la malattia si era aggravata molto, il dottore mi fece fare delle visite nella clinica CIMA, e riscontrò che oltre ad essere affetto dalla sindrome di Arnold Chiari1 si erano formati altri problemi gravi che mi paralizzavano il lato sinistro del corpo, siringomielia, mielopatia da trazione; lordosi cervicale e scoliosi dorsale, il dottore mi disse che la trazione del filum mi aveva arrecato 6 ernie discali, 2 cervicali, 2 dorsali e 2 lombari, “le più problematiche” , il dottore mi disse che l´intervento non avrebbe risolto tutti i danni che la malattia mi aveva arrecato, ma che mi avrebbe aiutato; e decise di fare l´intervento, tutto questo decidendolo per aver visto le stesse lastre da cui in Italia mi dicevano era tutto a posto; la malattia era ormai a uno stadio troppo avanzato e aveva arrecato molti danni, ma lo pregai perché ormai non avevo niente da perdere.

Feci l´intervento, che durò 30 minuti invece che 3 ore, appena sveglio mi rialzai del letto grazie alla mia forza d´animo.

Mi fissarono la visita di controllo e tornai a casa in degenza; altro dolore ma più forza; trovai dei dottori sinceri onesti e gentili, un altro mondo, passò un mese e tornai alla visita di controllo, altre spese difficili ma mi sentivo rinato grazie al dott .Royo; arrivai in Spagna, feci la visita di controllo e il dottore restò stupito dai risultati positivi dell´intervento, ero felice e con me il dottore .

Spiegai al dottore che avevo problemi alla mobilità alle gambe, lui mi spiegò che non c´entrava la malattia ma i danni della trazione del filum, che aveva provocato l´ernia discale lombare che danneggiava i miei nervi sciatici procurandomi dolori; mi spiegò che bisognava fare una visita specifica con delle infiltrazioni usando degli aghi, e con la visione dei raggi x, per poi fare un intervento di risolisi.

Ringrazio molto il dott. Royo e tutto il suo staff, mi hanno ridato una speranza, e tanta forza per ripartire, grazie di tutto.

TASCA DIEGO. E-mail: [email protected]

Data intervento: febbraio 2011

Il mio Nome è Victoria Elena Estrada, sono colombiana, di Medellin, ho 51 anni, da quattro mi hanno diagnosticato sindrome d´Arnold Chiari, mi hanno sottoposta a decompressione, la quale non mi è servita a niente; sono stata relativamente bene per 6 mesi e di nuovo sono tornati i sintomi che hanno fatto peggiorare la mia qualità di vita; sentivo quotidianamente un forte mal di testa, che non mi permetteva di ridere, tossire, starnutire, piegarmi, fare esercizio, e ogni giorno c´erano cose che mi ricordavano la mia malattia, oltre al fatto che mi si addormentavano le mani, e che di notte mi svegliavo per l´intenso dolore alle stesse, tanto da dovermi alzare per muoverle, sentivo anche un intenso dolore al coccige che mi accompagnava da quasi 8 anni e mi dovevo sedere su un cuscino speciale (mi ero anche sottoposta a un blocco caudale sotto anestesia generale che non mi è servito).

Insomma, sono state molte le variabili che mi hanno spinta a cercare più in là di quello che avevo a portata di mano, e ho trovato l´Istituto Neurologico di Barcellona, dove ho trovato la soluzione del mio problema; ho scritto, ho mandato i miei esami e mi hanno risposto che per mezzo di sezione del filum terminale mi avrebbero potuta aiutare ad avere una migliore qualità di vita, non si sarebbe sradicata la patologia ma almeno se ne sarebbe arrestato l´avanzare, cosicché decisi di andare a Barcellona e di sottomettermi all´intervento.

Sono già 8 mesi che sono stata operata e ad oggi sono un´altra, sono tornata alla vita, sono felice, sono quella che ero prima di iniziare con tutta la sintomatologia quotidiana e aggressiva, oggi canto, ballo, rido, faccio esercizio e non ho la preoccupazione che qualcosa non funzioni, i miei figli e mio marito sono molto contenti di vedermi in questo nuovo stato, avranno di nuovo madre e sposa.

La chirurgia è fantastica, non è dolorosa, è solo un po´ scomodo avere una piccola incisione nella parte posteriore del bacino, ma dopo 8 giorni ti dimentichi di essere stata operata; al ritorno in Colombia non ho avuto problemi di viaggio nonostante le 11 ore di volo, dopo 2 mesi ho cominciato a fare esercizio tranquillamente e senza problemi.

Vorrei dire a coloro che leggeranno questa testimonianza che non abbiano timore di pensare a quest´intervento come soluzione del loro problema, se indicato nel loro caso, si tratta di un gruppo di medici molto esperti sotto supervisione del dott. Royo, persona molto preparata ed esperta sull´argomento, che ha passato molti anni della sua vita facendo ricerca su questo male che ci affligge, e davvero l´unica cosa che posso aggiungere è: DOC, GRAZIE DI ESISTERE!

Tel. (011574) 3165295566 Mail: [email protected]

Video testimonianza di Victoria

Data dell´intervento: maggio 2010

Andorra, 10 aprile 2011

Salve mi chiamo Paula Gonçalves Fernandez, ho 36 anni. Dopo tanti anni da uno studio medico all´altro, dopo mille esami di tutti i tipi e senza nessun risultato, nel mese di luglio del 2009, il dott. Miralles d´Andorra, dopo aver visto tutti gli esami che mi avevano fatto, si è reso conto che non mi avevano fatto nessuna risonanza magnetica alla testa né alla colonna, per cui me ne ha prescritta una e alla fine mi hanno diagnosticato un Arnold Chiari. Subito mi hanno mandata all´ospedale di Barcellona, dove mi hanno trattata molto bene e mi hanno comunicato che dovevano farmi la craniotomia, così è stato e nel mese d´agosto del 2009 mi hanno operata e tutto è andato bene.

I mal di testa continuavano a persistere comunque, e non c´era modo di ridurre il dolore, ho imparato a nuotare a dorso perché il neurochirurgo me l´aveva raccomandato per rilassare i muscoli di collo e schiena, ma non c´erano miglioramenti.

Nel mese di gennaio del 2010, il mio neurochirurgo mi ha detto che mi doveva bloccare testa e collo per mezzo di una placca di titanio, dando così un gran dispiacere a me e ai miei, dato che sarei rimasta invalida per tutta la vita, cioè il resto dei miei giorni senza poter muovere la testa in su o in giù e senza poter girare il collo verso destra o verso sinistra. Dio mi ha dato la forza di non gettare la spugna e guardando in Internet ho trovato l´Institut Chiari di Barcellona, che ho chiamato subito per telefono. Mi hanno risposto molto gentilmente, ho preso appuntamento e me l´hanno dato in pochi giorni. La prima volta che ho visto il dott. Miguel Royo, ho avuto la sensazione che mi avrebbe aiutata. Stavo così da quando avevo 30 anni, ovvero 6 anni della mia vita soffrendo senza sosta, fino ad arrivare a pesare 42 kili. Dopo la prima visita, il dottore mi ha assicurato che la mia vita poteva migliorare, ed io senza tentennare, dopo tanta sofferenza, gli ho detto di sì, ed il 5 Maggio 2010, ormai quasi un anno fa, il dott. Miguel Royo mi ha operata di Sezione del filum terminale nella Clinica CIMA di Barcellona. Il mio caso è molto difficile da spiegare a parole, perché io stessa mi sorprendo di me stessa. Stavo molto male, stavo così male che non capivo cosa mi succedeva e nessuno mi dava una soluzione, ormai non potevo camminare da sola, dovevo appoggiarmi a mio marito o ai miei figli; una ragazzina di 13 anni e un bambino di 8. Mi appoggiavo a loro per le troppe vertigini, in certi momenti avevo molto freddo, mi si addormentavano i piedi, le mani, gli occhi sembravano farfalle tanto si muovevano, non potevo guidare nonostante abbia la patente dai 14 anni. Ora, grazie a Dio, al dott. Royo e alla sua équipe posso camminare da sola, posso attraversare la strada -cosa che prima dell´intervento mi costava tantissimo perché non riuscivo a guardare ai lati per vedere se venivano delle macchine-, posso prendere la macchina e guidare per andare al lavoro; per me è stato come rinascere, quando mi sdraiavo sul sofà o a letto per riposare non potevo guardare la tele, ora invece sì. Attualmente peso 55 kili, che sarebbe il mio peso normale, sono diversa, più bella, con più forza per vivere, più felice, mentre prima ero spenta, triste, non avevo forza per fare nulla, neanche per aiutare il mio figlio più piccolo a lavarsi… Benedetto il giorno in cui sono andata a consulto dal dott. Royo e il giorno in cui mi ha operata. Sono entrata un lunedì nella Clinica CIMA, che tra l´altro è fantastica per come ti trattano, e il mercoledì sera ero già a casa mia ad Andorra; dopo 4 mesi ho iniziato a sentire dei cambiamenti. Sentivo che qualcosa migliorava nella mia vita, la prima cosa è stata camminare diritta per strada, avevo sempre meno vertigini, il nistagmo diminuiva ogni giorno, vedevo meglio la tele e così via. Ringrazio per tutto ciò il dott. Royo e la sua équipe di professionisti, che a parte essere medici sono persone che sanno ascoltare i pazienti e cercano di aiutarli nel miglior modo possibile, professionalmente e umanamente. Grazie mille a tutti.

Coraggio a tutt e le persone con questa patologia, spero che consultino il dott. Royo e che abbiano fiducia nelle sue mani, perché le può aiutare, e spero che non perdano la speranza, perché da un giorno all´altro tutto può cambiare. Forza a tutti e buona fortuna.

Cordialità

Paula Gonçalves Fernandes

E-mail: [email protected]

Data dell´intervento: dicembre 2008

Salve, mi chiamo Kerrin Allen e sono di Sydney, Australia.

Sono molto fortunata d´aver trovato il Dott. Royo e la sua equipe dell´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Mi ha molto aiutato leggere la storia d´ altri pazienti, e sono felice di raccontare la mia. Mi hanno diagnosticato una Malformazione di Arnold Chiari e una Siringomielia Toracica nell´Agosto del 2007, dopo un ricovero in ospedale per accertamenti. I miei sintomi erano gravi cefalee, dolore e debolezza all´arto inferiore destro. Occasionalmente tutto ciò si trasformava nella paralisi della gamba e mancanza di sensibilità.

Mi hanno operato di decompressione della fossa posteriore a Sydney, Australia, nel Marzo 2008. L´intervento è stato rimandato una volta per la formazione di coaguli ematici alla gamba. I miei sintomi inizialmente sono un po´ migliorati, la cefalea è diminuita e la paralisi alla gamba è migliorata riducendosi a debolezza, e ho recuperato la capacità di camminare con un tutore alla gamba. In seguito i sintomi sono di nuovo peggiorati. La debolezza della gamba destra è aumentata e si è estesa anche alla sinistra, sono arrivata a non poter stare in piedi senza tutori. Il mal di testa, il mal di schiena e i problemi alla vescica sono peggiorati e ho cominciato a sentire dolore e formicolio alle gambe e bruciore alla pianta dei piedi.

Inoltre sentivo una strana sensazione alle mani. Mi hanno ricoverato nuovamente in ospedale a Sidney per accertamenti, e mi hanno dimesso senza conoscere la causa dei miei sintomi. Il Dott. Royo ha ricevuto le mie risonanze e in seguito mi ha visitato a Barcellona nel Dicembre 2008. Ero sorpresa che potesse aiutarmi, inoltre ha scoperto che soffrivo di scoliosi, nistagmo e debolezza alla mano destra. Dopo avermi visitato nel Dicembre 2008, mi ha effettuato la Sezione del filum terminale minimamente invasiva, per prevenire il deterioramento della sintomatologia e per eliminare la causa della Malformazione di Chiari. Il dolore dopo l´intervento è diminuito. Dopo l´operazione mi sono svegliata e resa conto che il dolore e il formicolio e il bruciore alla spina dorsale erano scomparsi! Nove ore dopo l´intervento ho potuto camminare senza alcun problema. Stavo in piedi più dritta, il mal di testa era scomparso, vedevo anche meglio e pensavo più lucidamente! I miei problemi di vescica si sono risolti e mi sento come una persona nuova. Altri sintomi minori continueranno a migliorare dato che il mio sistema nervoso si deve riassestare e rimettere. Sono stata davvero fortunata a non avere il sistema nervoso danneggiato irreversibilmente. La mia deambulazione continua a migliorare nella misura in cui recupero forza nei muscoli. Sono molto contenta dei risultati! La ricerca e la capacità chirurgica del Dott. Royo hanno completamente cambiato la mia vita! Trovo che lui e la sua equipe sono molto professionali, affettuosi, comprensivi e appassionati nell´aiuto alle persone. Spero che in Australia i medici adottino la sua tecnica per aiutarne altre qui. Sarò sempre grata al Dott. Royo, a Samantha e a tutta l´equipe per avermi aiutato, e alla mia famiglia per avermi appoggiato e averlo reso possibile. Per favore contattatemi per qualsiasi informazione: [email protected]  

Data dell´intervento: gennaio 2008

Mi chiamo Rosalia Mocciaro sono una donna di 59 anni nata in Sicilia e residente da sempre a Palermo. Sono laureata in biologia e svolgo la professione di insegnante, sino all´età 55 anni non ero a conoscenza del fatto di essere affetta dalla rara malattia rispondente al nome di Arnold Chiari e Siringomielia.

I motivi di questa completa ignoranza sono dovuti a molteplici fattori: in primis il fatto che le tecnologie di allora non consentivano approfondita indagine tramite tecniche oggi sviluppatesi a tal punto da costituire ordinaria scienza medica. Ma ciò non toglie che negli anni a seguire ( a partire cioè dagli anni 90, io abbia avuto la certezza della totale ´inadeguatezza e dell´incapacità professionale dei medici, degli specialisti, degli analisti, dei neurochirurghi siciliani che via via, -nel lento ed inesorabile avanzare della mia malattia – ho avuto modo di consultare. E´ opportuno ricordare che disturbi quali la scoliosi, perdita di forze negli arti interessati, dolori di varia natura interessanti la zona della testa, del collo di cui cominciai a soffrire più incisivamente negli anni della maturità furono sempre infatti interpretati (con sventatezza, superficialità e sprovvedutezza) come “scoliosi scolastica” o sinusite e mai, dico mai, un solo specialista da me consultato mi ha consigliato ed imposto,come corretta procedura diagnostica una risonanza. Ciò mi induce ad affermare che in Sicilia e oserei forse anche nel resto dell´Italia, i medici non partano da una corretta procedura di analisi diagnostica, affrontando cioè il problema inversamente, partendo dunque dall´eventualità di una cosa grave da controllare attraverso analisi adatte e, via via affrontare le molteplici possibilità dei disturbi più ovvi e banali. Infatti tale procedura mi avrebbe consentito di arrivare prima, con molto anticipo, alla conoscenza della giusta e corretta analisi della mia patologia; con tutte le ovvie e naturali conseguenze di un tempestivo intervento, intervento che invece – a causa di quanto sopra evidenziato – mi ha portato a dover sopportare in età avanzata una operazione rischiosa, delicata ed invasiva, tale da portarmi ad una dolorosa , lunga, sofferta convalescenza dopo il mio primo e (fortunatamente) unico intervento di decompressione cervicale. Detto questo, per compiutezza e maggior chiarezza, descrivo qui di seguito la storia cronologica della mia malattia dal momento della sua effettiva comparsa: Già all´età di circa 20 anni, ricordo di aver sempre sofferto di un dolore alla coscia e gamba destra con ridotta sensibilità termica a tutto il lato destro andando sempre incontro a problemi di ustioni quando mi trovavo vicino a fonti di calore .Ho fatto sempre delle indagini ma mai nessun medico mi sapeva dare delle risposte adeguate. In seguito, nel corso degli anni notavo una diminuzione di forza alla gamba sinistra e al braccio, con riduzione di movimento e si andava accentuando sempre più la scoliosi ,con formazione di una forte cifosi ,con dolori che nel corso degli anni si andavano accentuando. Mi sono sottoposta a continue radiografie, sempre accompagnate da una serie infinita di controlli medici in misura tale da poter asserire – con tutta tranquillità – di aver speso un patrimonio; la risposta che mi veniva data era sempre la stessa: “Signora ha una scoliosi scolastica che si doveva curare da giovane”. Questa errata, superficiale e poco professionale diagnosi ha fatto si che per anni fossi invitata a sottopormi inopportunamente a continue , fisioterapie e ginnastiche di vario tipo in istituti di recupero e fisioterapici che nel territorio di Palermo risultano essere spesso di scarsa levatura professionale se non , in taluni casi inadeguati del tutto. Inoltre durante tutta la mia vita ho sempre avuto il problema di essere sensibilmente colpita dal freddo , ciò mi ha sempre indotto ad odiare la stagione invernale , mentre il periodo migliore (che mi concedeva rilassante tregua), allontanando così i miei abituali degradanti disturbi è sempre stato quello dei mesi caldi estivi. Nel corso degli anni notavo e percepivo con sempre maggiore acutezza che certi problemi si accentuavano sempre di più: Ad esempio la mia deambulazione era alquanto incerta e difficoltosa tendente a farmi perdere – con una certa frequenza l´equilibrio andando incontro così a cadute. Non è infatti un caso l´essere stata vittima , in questi ultimi anni, di parecchie fratture ossee. Più precisamente inciampavo con il piede sinistro per via di una certa riduzione di forza alla gamba sinistra, finchè all´età di circa 48 anni (dopo una brutta influenza), cominciai a soffrire di terribili dolori al collo ed alla nuca che talvolta si irradiavano a tutta la testa ; né risultavo bastevoli analgesici di vario tipo, visite continue da medici ( o presunti tali) che mi diagnosticavano, con pedante insistenza, una sinusite e una cefalea muscolotensiva .Sono andata avanti fino al 2003 sempre con questi dolori alla nuca che venivano diagnosticati come artrosi, finchè un giorno non decisi ,dietro lo spassionato consiglio di un oscuro , ma onesto fisioterapista e di mia spontanea volontà di sottopormi ad una risonanza magnetica alla cervicale e alle vertebre dorsali. Dall´ esame risultò che ero affetta da una rara malattia , più precisamente l´Armold Chiari con aggiunta una siringomielia cervicale da c1 a c7. Brancolavo nel buio perché non sapevo che cosa era tutto ciò ,portai dunque la risonanza da una neurologa di Palermo la quale, non trovò di meglio che attuare , nei miei confronti, un atteggiamento di ” terrorismo psicologico”. Fui dunque informata da costei che avrei dovuto subito rivolgermi a un neurochirurgo perché la mia situazione era molto pericolosa. A questo punto feci tanti altri consulti medici finchè un altro noto neurologo Palermitano mi convinse a rivolgermi ad un neurochirurgo di una nota ed attrezzata struttura scientifica della nostra beneamata Penisola Italica (L´Istituto C. Besta di Milano per esser chiari sino in fondo). Mi venne indicato (come massima autorità in questo campo) un tal Professor Broggi. Nel settembre del 2004 mi recai a Milano sottoponendomi ad un consulto e venni ricevuta dal Professore dianzi accennato; che con il solito freddo, distaccato e saccente atteggiamento tipico dei baroni tristemente noti in Italia mi fece intendere che la mia situazione era certamente grave, caldeggiò dunque vivamente un´ intervento di decompressione , specificando che questo intervento sarebbe stato quello che mi avrebbe risolto il problema e che comunque mi avrebbe consentito col tempo di accedere ad una migliore qualità della vita.(parole testuali ahimè). Il 30 novembre del 2004 venni dunque sottoposta a questo intervento presso L´Istituto di ricovero e cura a Carattere Scientifico (sic!) C. Besta di Milano .L´intervento mi provocò una lunga, sofferta e penosa convalescenza che durò ben 6 mesi. Fra i tanti problemi rimaneva sempre quello della deambulazione, si aggiunsero sbandamenti continui; i dolori alla nuca, al collo si accentuarono in modo ancor più evidente; sopraggiunse una terribile disfagia ai liquidi. Di fatto – da quando ho subito la decompressione – non sono stata mai bene. In seguito all´operazione dianzi cennata, giudiziosamente, ogni anno, mi sottoponevo ad una risonanza e la situazione in tre anni non è migliorata per niente anzi la siringo da c6- c7 si è allargata dopo l´intervento . Molto preoccupata cerco notizie su Internet di questa rara e complicata patologia e scopro che esiste in Spagna, più precisamente a Barcellona, un certo Prof Royo , neurochirurgo di fama che praticava l´intervento di resezione del filum terminale e che questo intervento (secondo le teorie dello stesso Professor Royo) blocca la malattia. Fiduciosa ed entusiasta scopro anche che intorno al nome del professore testè citato ruota un efficiente struttura ospedaliera quale la Clinica Corachán e che lo stesso è alquanto conosciuto e rinomato presso molti pazienti Italiani afflitti da tale rara complicanza. Apprendo anche che esiste una Associazione Torinese a cui fanno capo gli sfortunati malati di Arnold Chiari e che esistono testimonianze sia scritte che orali di tale miracolosa pratica. Mi premunisco di avviare intensi e proficui contatti con i pazienti Italiani presenti in varie regioni della nostra beneamata Penisola che sono stati operati già in Spagna ottenendo dagli stessi entusiastiche testimonianze non solo di netti miglioramenti ma talora di completa e quasi immediata guarigione. Ovviamente ciò mi ha spinto con forza e grande entusiasmo verso tale strada. Prendo dunque contatti nel novembre del 2007 con questo istituto neurologico e mi sottopongo ad un consulto il 28 novembre 2007. Da tale consulto apprendo che il Prof. Royo mi consiglia questo intervento perché per la mia situazione è indicato ed opportuno. Mi viene anche comunicato che la pratica della decompressione -cui venni sottoposta in Italia – risulta essere alquanto obsoleta oltre che invasiva e assai pericolosa. La notizia mi viene confermata da più testimonianze ed il tasso di mortalità non è certo da sottovalutare ( visto che taluni pazienti non ne escono vivi e molti peggiorano di molto la loro qualità di vita). Provvedo – nel frattempo -a preparare la pratica per il rimborso spese da parte della regione Sicilia, ma mi imbatto nella fangosa burocrazia Italica L´intervento costa € 12. 560 ed io (come tanti altri pazienti) non posseggo tale cifra. Ma con ferrea e determinata volontà mi impongo di affrontare tale intervento. Attraverso l´appassionato intervento dei più stretti congiunti riesco a racimolare la cifra occorrente . Scopro che per il rimborso spese occorre un certificato di un neurochirurgo di una struttura ospedaliera pubblica di Palermo ma dopo avere consultato tre neurochirurghi ho avuto risposta negativa da tutti con la stessa motivazione: che la tecnica del prof Royo non è ancora riconosciuta in Italia e che quindi il certificato per avere l´autorizzazione dall´Ispettorato della Sanità di Palermo non può essere rilasciato. Mi sovviene alla mente che molti benestanti concittadini si operano all´estero e che attraverso connivenze e conoscenze più o meno occulte ottengono spesso sostanziosi aiuti dalla vasta e capillare rete di strutture, enti ed entucoli, nonché di fantomatiche fondazioni benefiche che infestano il nostro paese. Più marcatamente e realisticamente immagino e ripercorro il percorso di quel famoso (anzi famosissimo capo mafia) che alcuni anni orsono (tramite l´autorizzazione della locale A.S.L ottiene l´autorizzazione e l´aiuto finanziario per operarsi di una banalissima prostrata presso una nota clinica francese !!!. Nonostante la risposta negativa dei neurochirurghi di Palermo ( di cui ho avuto modo di notare non solo l´assoluta ignoranza su tale materia ma anche un certo ostile e corporativistico atteggiamento di silenzioso e celato accordo all´auto-protezione ) mi recai a Barcellona perché questa tecnica adottata dal Prof. Royo viene eseguita solo da lui in Europa; eccezion fatta per gli Stati Uniti (dove opera presso l´Istituto Neurologico Arnold Chiari di New York il Prof. Bolognese) Non è da sottacere che i neurochirurghi di Palermo durante il periodo di febbrile ricerca dell´autorizzazione a procedere da me più volte sollecitata, insistentemente ed erroneamente mi informavano che tale intervento era anche effettuabile in Italia. Notizia assolutamente falsa (se si eccettuano due timidissimi tentativi effettuati da anonimi neurochirurghi Italiani in altrettante anonime strutture ospedaliere) certo non in grado di garantire l´assoluta esperienza accumulata in tale campo dal Professor Royo nella sua trentennale carriera! Pienamente cosciente che la mia vita doveva essere comunque posta nelle mani di una valente personalità ed assolutamente contraria ad un ulteriore intervento presso Il C Besta per l´estrema pericolosità della famigerata decompressione il 31 di Gennaio 2008 mi sottopongo all´intervento con risultati alquanto positivi come decorso post operatorio. Permangono ovviamente , al momento , ulteriori assestamenti. ma nel complesso tutto nella norma. Certo la mia speranza è quella di avere apprezzabili miglioramenti da questo intervento ,ma quanto meno sono fiduciosa nell´attesa di verificare (tramite una ulteriore risonanza di controllo) che questo intervento mi abbia bloccato la malattia. Rosalia Mocciaro. Palermo 04/03/08 E-mail: [email protected]  

Data dell´intervento: luglio 2007

Buongiorno sono Enara Gorbeña, ho 21 anni e soffro di Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi.

I miei problemi sono iniziati quando avevo otto anni, quando mi hanno diagnosticato una scoliosi di 26 gradi, che hanno voluto correggere utilizzando un busto ortopedico e la pratica assidua del nuoto.

A quindici anni, dopo sette di busto per 23 ore al giorno (me lo toglievo solo durante l´ ora di nuoto), la scoliosi ha avuto un progresso inaspettato, cosa che ha motivato una visita con un prestigioso traumatologo, che ha diagnosticato l´esistenza di una ciste siringomielica, come origine della scoliosi, e che mi ha indirizzata alla specialità di neurologia.

Una volta realizzata la diagnosi corretta da parte della sanità pubblica, confermata questa come dovuto da parte di un´altro prestigioso ente privato, e di fronte all´unanimità dei pareri di tutti gli specialisti consultati, mi sono sottoposta a una meningoplastia con craniectomía sub-occipitale, all´età di quindici anni. Intervento che ho subito con la speranza che fosse la soluzione definitiva a un problema che mi aveva reso impossibile infanzia e adolescenza. Ciò nonostante, niente era più lontano dalla realtà, disgraziatamente; la ciste continuava a esserci senza sperimentare nessuna variazione, e la scoliosi avanzava a un ritmo inarrestabile, secondo ciò che mi ha detto il traumatologo dopo un anno. Di fronte a questa situazione, la sua proposta iniziale è stata quella di operare per raddrizzare la colonna, sebbene, dopo aver debitamente consultato neurochirurgia, ne abbiamo scartato la possibilità, dato il rischio elevato di tetraplegìa che poteva comportare. È stato in quel momento d´impasse che cercando in Internet ho trovato la pagina dell´Institut Neurologic, nel cui forum di pazienti ho trovato una ragazza del mio stesso ambiente, grazie alla quale ho conosciuto quello che faceva il Dott. Royo. Alla fine la scorsa estate mi sono sottoposta all´operazione di Resezione del Filum Terminale e l´esperienza è stata totalmente soddisfacente. Anche se non posso ancora esprimermi sull´evoluzione fino a che non sia passato un po´ di tempo e mi facciano altre risonanze e radiografie, non posso evitare di pensare che l´uso di questa tecnica forse avrebbe potuto evitarmi il traumatico intervento che ho sofferto in precedenza. In ogni caso, mi piacerebbe trasmettere a tutte le persone che consulteranno questo forum l´enorme speranza che ha significato per me scoprire la tecnica del Dr. Royo, ed essere cosciente del fatto che per la prima volta mi parlano del futuro senza associarlo a rischi, lesioni o limitazioni fisiche con cui convivere per il resto della mia vita. Se ti interessa avere più informazioni non esitare nell´inviarmi un´e-mail a [email protected] Un affettuoso saluto.  

Data dell´intervento: dicembre 2006

Buongiorno, mi chiamo Erminia, vivo a Malaga e ho 57 anni. La mia speranza raccontandovi la mia storia è di potervi aiutare a capire che c´è una speranza per i malati che, come me, pensavano che il loro futuro fosse destinato a una sedia a rotelle.

Soffro i sintomi dell´Arnold Chiari e della Siringomielia dall´anno 1987, sebbene nessuno abbia scoperto la causa dei miei dolori fino all´anno 1997. Durante questi dieci anni sono andata di traumatologo in traumatologo e di neurologo in neurologo, finché curiosamente è stata una fisioterapeuta a riconoscere la patologia. A partire da quel momento, in pochi mesi mi hanno operata di craniectomia, un´operazione molto pericolosa dalla quale non mi sono ripresa fino a sei mesi dopo. Nonostante l´alto rischio di quest´intervento, sono guarita perfettamente, anche se la sofferenza è stata totalmente inutile, dato che il dolore e i sintomi non sono diminuiti per niente.

Al contrario, poco a poco andavano aumentando. Cosicché, per esempio, mi hanno diagnosticato un´apnea del sonno e un´ulcera all´esofago che mi ha costretto per più di un anno ad alimentarmi di liquidi e pappette, e addirittura a passare giorni senza mangiare a causa dell´insopportabile dolore al deglutire.

Ma ciò che peggiorava di più tra tutti i miei disturbi era la scoliosi. In quel momento mi sono sentita ingannata e defraudata, oltre ad abbandonata, sembrava che nessuno fosse interessato ad aiutarmi. Dicono che non c´è un male che non venga per un bene, e a novembre del 2006 ho avuto una perdita di coscienza della quale sto ancora aspettando che mi diano una spiegazione. Sono caduta a terra come un sacco e mi sono fatta male alle caviglie. A partire da questo momento non ho più avuto le forze di continuare a lottare contro questa malattia e ho pensato che mi rimanesse solo che rassegnarmi. Per miracolo, la disperazione delle mie figlie le ha portate a fare ricerca per conto loro in internet, e così hanno trovato il dott. Royo. Abbiamo mandato un e-mail speranzoso e la sua risposta è stata immediata. Nel giro di solo quindici giorni mi ha visitato a Barcellona e io ho messo tutte le mie speranze nelle mani di questo genio della medicina. Quello stesso giorno, il 13 dicembre del 2006, mi hanno fatto le analisi, il giorno 14 mi hanno operato e il 15 dicembre, dopo quasi un anno senza poter mangiare, ho fatto colazione con due muffins prima di andarmene dalla clinica. Può sembrare un aneddoto banale, ma per me quello rappresenta il primo giorno di una nuova vita. Da allora sono stati molti i sintomi che sono migliorati. Non c´inganniamo, non si può viaggiare nel passato e non si può tornare indietro sui danni fatti, ma il mio futuro adesso è un altro grazie all´intervento del filum terminale. Da allora il dolore si è ridotto notevolmente, considerando che non prendo nessuna delle pastiglie di prima. Inoltre, ho recuperato gran parte del tatto nella mano destra e i formicolii sono cessati. Non ho più nausee e non mi fanno male le gambe, e in generale mi sento meglio, più allegra e più attiva di quando avevo vent´anni, o per lo meno mi sento così. Dimenticavo inoltre di dire che da quel giorno mangio perfettamente. Grazie al Dott. Royo per la lotta contro questa patologia, per il suo talento, abnegazione e per il carattere vicino e sensibile che dimostra verso il malato. E-mail: [email protected]