Enara Gorbeña. Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e la Scoliosi

Published by at 14 luglio, 2007


enara_gorbena
Data dell´intervento: luglio 2007

Buongiorno sono Enara Gorbeña, ho 21 anni e soffro di Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi.

I miei problemi sono iniziati quando avevo otto anni, quando mi hanno diagnosticato una scoliosi di 26 gradi, che hanno voluto correggere utilizzando un busto ortopedico e la pratica assidua del nuoto.

A quindici anni, dopo sette di busto per 23 ore al giorno (me lo toglievo solo durante l´ ora di nuoto), la scoliosi ha avuto un progresso inaspettato, cosa che ha motivato una visita con un prestigioso traumatologo, che ha diagnosticato l´esistenza di una ciste siringomielica, come origine della scoliosi, e che mi ha indirizzata alla specialità di neurologia.

Una volta realizzata la diagnosi corretta da parte della sanità pubblica, confermata questa come dovuto da parte di un´altro prestigioso ente privato, e di fronte all´unanimità dei pareri di tutti gli specialisti consultati, mi sono sottoposta a una meningoplastia con craniectomía sub-occipitale, all´età di quindici anni. Intervento che ho subito con la speranza che fosse la soluzione definitiva a un problema che mi aveva reso impossibile infanzia e adolescenza.

Ciò nonostante, niente era più lontano dalla realtà, disgraziatamente; la ciste continuava a esserci senza sperimentare nessuna variazione, e la scoliosi avanzava a un ritmo inarrestabile, secondo ciò che mi ha detto il traumatologo dopo un anno. Di fronte a questa situazione, la sua proposta iniziale è stata quella di operare per raddrizzare la colonna, sebbene, dopo aver debitamente consultato neurochirurgia, ne abbiamo scartato la possibilità, dato il rischio elevato di tetraplegìa che poteva comportare.

È stato in quel momento d´impasse che cercando in Internet ho trovato la pagina dell´Institut Neurologic, nel cui forum di pazienti ho trovato una ragazza del mio stesso ambiente, grazie alla quale ho conosciuto quello che faceva il Dott. Royo.

Alla fine la scorsa estate mi sono sottoposta all´operazione di Resezione del Filum Terminale e l´esperienza è stata totalmente soddisfacente. Anche se non posso ancora esprimermi sull´evoluzione fino a che non sia passato un po´ di tempo e mi facciano altre risonanze e radiografie, non posso evitare di pensare che l´uso di questa tecnica forse avrebbe potuto evitarmi il traumatico intervento che ho sofferto in precedenza.

In ogni caso, mi piacerebbe trasmettere a tutte le persone che consulteranno questo forum l´enorme speranza che ha significato per me scoprire la tecnica del Dr. Royo, ed essere cosciente del fatto che per la prima volta mi parlano del futuro senza associarlo a rischi, lesioni o limitazioni fisiche con cui convivere per il resto della mia vita.

Se ti interessa avere più informazioni non esitare nell´inviarmi un´e-mail a
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Un affettuoso saluto.

 




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