L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sarà chiuso nei giorni 25-26/12/12 e 01/01/13.

Vi informiamo che l´Institut rimarrà aperto nelle altre date. Il personale che si occuperà di rispondervi vi trasmetterà tutta l´informazione di cui abbiate bisogno su richieste, eventuali visite mediche e interventi.

Buone feste e Felice anno nuovo 2013!

Felices Navidades y Próspero Año 2013.

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Il 25 ottobre 2012 abbiamo operato di Sezione del film terminale, con applicazione del Filum System®, la prima paziente affetta da Sindrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi proveniente dalla Bulgaria. Fino ad ora abbiamo operato pazienti provenienti da 32 paesi del mondo.

È stato pubblicata nel Bollettino Ufficiale Francese l´autorizzazione all´Associazione “OPERATION OLIVIER A BARCELONE“, con il fine di raccogliere fondi per coprire le spese di intervento del Sig. Olivier nell´ “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona“, che sarà effettuato dal Dott. Royo Salvador.

Potete vedere la pubblicazione originale in francese nel seguente link:

Dal 17 luglio 2012, i pazienti operati di sezione del filum terminale sono 600!!! Aver raggiunto quest´importante numero ci incoraggia a continuare la nostra attività quotidiana nell´interesse dei malati.

Siamo lieti di annunciare che a partire dal 4 giugno l’équipe dell’Institut Chiari conta con la collaborazione della Sig.ra Safaa El Idrissi, che si occuperà del contatto con i pazienti di lingua araba, per cui speriamo di facilitare l’accesso all’informazione sulle patologie associate alla trazione midollare e sul loro trattamento a più pazienti. Diamo il benvenuto alla nostra nuova collega e speriamo che il suo lavoro risulti gradevole e fruttifero.

Siamo lieti di annunciare che a partire dal 17 aprile l’équipe dell’Institut Chiari conta con la collaborazione della Sig.ra Takahashi Yuka, che si occuperà del contatto con i pazienti di lingua nipponica, per cui speriamo di facilitare l’accesso all’informazione sulle patologie associate alla trazione midollare e sul loro trattamento a più pazienti. Diamo il benvenuto alla nostra nuova collega e speriamo che il suo lavoro risulti gradevole e fruttifero.

Abbiamo il  piacere di annunciarvi che da oggi, 16 aprile 2012, l’équipe dell’Institut Chiari potrà contare con la collaborazione della Dott.ssa Karla Vanesa Méndez Saavedra, specialista in neurofisiatria. Diamo il benvenuto alla nostra nuova collega e ci auguriamo che il suo lavoro all’Istituto sia gratificante e fruttifero.

All´Associazione Italiana AI.SAC.SIS.CO, alla sua presidentessa Sig.ra Cristiana Cattaruzza, ai referenti della Sardegna la Sig.ra Caterina Fozzi e il Sig. Gianfranco Sibiriu, a tutte le entità ufficiali e alle persone che hanno contribuito alla realizzazione del magnifico evento della “VI Reunión Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” rivolta ai pazienti in Sardegna.

A nome di tutta l´équipe vorremmo ringraziarvi per tutto il sostegno e per la calorosa accoglienza.

Un affettuoso abbraccio da tutto l´Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona

Abbiamo il piacere di invitarvi alla presentazione del direttore dell’ ICSEB: “La nuova Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, la Malattia più frequente. Include Scoliosi, Siringomielia e Sindrome d’Arnold Chiari I“, organizzata dalla Clinica CIMA per il giorno 8 maggio 2012 a Barcellona.

Il Dott. Royo Salvador presenterà l’8.5.12, nella sala de “La Masía” della Clinica CIMA, un nuovo concetto di malattia, la Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale (SNCV), da lui stesso descritta nelle sue pubblicazioni dall’anno 1996.

La SNCV è una patologia che il paziente, nella maggior parte dei casi, non sa di avere, dato che la sua sintomatologia diffusa e latente, insieme al deterioramento fisico impercettibile ma manifesto, non permette né al paziente né al medico di rilevarla come malattia. Per esempio, rispetto a una delle sue manifestazioni, la perdita di forza: un adulto mediamente ha una forza della presa nelle mani da 25 a 70 Kg., e non è cosciente di una riduzione della stessa fino a che non sia minore a 8 kg.

La SNCV è una conseguenza della trazione anomala del filum terminale (legamento che unisce il midollo spinale e l’osso sacro) e si presenta mediante manifestazioni primarie di tutto il Sistema Nervoso, dell’Encefalo, del midollo spinale e delle radici nervose, del cranio e della colonna vertebrale, e conseguenze secondarie come quelle oculari, orofaringee, circolatorie, urinarie, digestive, ormonali e di tutto l’organismo.

La SNCV si esprime nella sua massima intensità sotto forma delle patologie conosciute come Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatiche, Invaginazione basilare, Platibasia, Inversione del processo odontontoide, Kinking del tronco cerebrale, polidiscopatie vertebrali, pluri-ischemie cerebrali, morte improvvisa, enuresi notturna, alterazione degli sfinteri, disfunzioni ormonali e altre.

L’incidenza della SNCV è di più del 10% della popolazione mondiale, il trattamento proposto è la “Sezione del filum terminale” (SFT), con tecnica chirurgica minimamente invasiva a livello sacrale; è indicata per 700 milioni di persone.

Siamo lieti di comunicarvi che la Giunta dell’ “Il·lustre Col·legi d’Advocats de Barcelona” ha concordato il giorno 09.01.2012, all’unanimità, che accetta la nomina a Benefattore della “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.”

In occasione della celebrazione del Giorno Mondiale delle Patologie Rare dell´anno 2012, vorremmo ringraziare tutti coloro che dedicano tempo e sforzi a far conoscere queste malattie e incoraggiare coloro che lottano quotidianamente con una o più delle stesse.

Altresì vorremmo comunicarvi che, secondo le ricerche dell´”Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”, le patologie classificate come rare di Sindrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia idiopatica, Platibasia, Invaginazione Basilare, Inversione del processo odontoide e Kinking del tronco cerebrale, fanno tutte parte, insieme alla Scoliosi Idiopatica, della nuova Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, stimata come la malattia più frequente dell´umanità.

La scoperta del nuovo concetto e del trattamento della Sindrome neuro-cranio-vertebrale presuppongono che si inizino a debellare tutte queste malattie.

La “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” è stata invitata dall’ AI.SAC.SI.SCO (Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus) e dalla Regione Sardegna a realizzare la VI riunione internazionale di pazienti a Oristano (Italia), il 17 marzo di quest’anno, con la collaborazione e l’aiuto dell'”Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” e di altre entità e professionisti.

Attualmente si trovano nel sito web dell´Assemblea Nazionale di Francia tre appellazioni formulate dai deputati M. Marc Bernier, M. Michel Voisin e M. Raymond Durand, sul trattamento chirurgico che consiste nella Sezione del filum terminale, pubblicate il 2/03/2010, il 4/05/2010 e l´11/10/2011, in cui viene menzionato il nostro centro come centro di referenza europeo.

Le appellazioni originali in francese si trovano nel seguente link: http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-78078QE.htm http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-119721QE.htm

Nos complace comunicarles que el próximo lunes 28 de noviembre a las 20 horas tendrá lugar el 1r Acto Benéfico de nuestra Fundación que consistirá en concierto de la Coral del Il·lustre Col·legi d’Advocats de Barcelona, en la Sala de Actos del citado colegio.

El objetivo del acto es recaudar fondos para seguir beneficiando a toda la sociedad con el logro de sus objetivos fundacionales.

Il Giornale del Friuli Libero – Sfuei dal Friûl Libar, 13 de novembre de 2011

Link: http://www.ilgiornaledelfriuli.net/varie/12-13-novembre-2011-comunicati-stampa/

All’AI.SAC.SI.SCO, per il grande sforzo di tutti i suoi membri per aver reso possibile la meravigliosa giornata di sabato, e per l’aiuto prezioso che danno quotidianamente ai pazienti italiani, sperando che questa sia solo un’ennesima tappa del nostro percorso insieme, e che ce ne siano ancora tante altre dopo Trieste. Grazie!

Al Centro Medico Mantia, per la collaborazione dei suoi medici e fisioterapisti rivelatasi fondamentale, sperando che l’attività comune presegua come sempre nell’interesse dei malati e che tante altre giornate come quella del 15 possano ripetersi insieme. Grazie!

Alla Presidetessa dell’A.M.I.S des M.O.M, sig.ra Estelle Lussiana, che è venuta da così lontano per essere presente accanto ai malati italiani in nome della solidarietà trasfrontaliera per cui lotta. Grazie!

A tutti i pazienti, alle famiglie, ai professionisti e agli amici che ci hanno onorati con la loro presenza e la loro attenzione. Grazie!

Il dott. M. B. Royo Salvador e tutta l’èquipe dell’ICSEB

LIBERI DI SCEGLIERE

SINDROME DI ARNOLD CHIARI & CO.

Invito

Abbiamo il piacere di invitarLa al primo dei due eventi che l'”Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum.Tomizzati Onlus” (AI.SAC.SI.SCO), in collaborazione con “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” di Barcellona (Spagna) e l’ “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (Spagna) ha organizzato per portare a conoscenza le problematiche che una malattia rara come la Sindrome di Arnold Chiari può causare. L’invito non è rivolto solo agli ammalati ma a quanti possano incontrare nella loro vita persone affette da questa malattia.

Il primo evento 

IO E ARNOLD – UNA VITA IN SALITA

si terrà a Trieste venerdì 30 settembre, alle 17.30, presso la sala riunioni del Centro Servizi Volontariato in Galleria Fenice 2. In questo evento verrà presentato un racconto a testimonianza delle difficoltà incontrate da chi è affetto da questa malattia rara. Si parlerà anche della nascita dell’AI.SAC.SI.SCO e degli scopi che essa si prefigge.

Seguirà la presentazione del secondo evento 

SINDROME DI ARNOLD CHIARI & CO. Siringomielia – Scoliosi Sindrome Neuro – Cranio – Vertebrale cronica, acuta, subclinica Risultati di 400 casi operati di SEZIONE DEL FILUM TERMINALE

Cristiana Cattaruzza Presidente AI.SAC.SI.SCO

La “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” è stata invitata dall’ AI.SAC.SI.SCO (Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus) a realizzare la IV riunione di pazienti a Palermo, in Sicilia (Italia), nel mese d’ottobre di quest’anno, con la collaborazione e l’aiuto dell'”Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” e di altre entità e professionisti.

Date, informazioni e dettagli pratici della riunione verranno al più presto resi pubblici.

Lunedi scorso, 11 aprile 2011, la “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” ha presentato alla “Fundació Marató TV3” il progetto coordinato “Modello tridimensionale e di simulazione biomeccanica della sindorme neuro-cranio-vertebrale: applicabile nel trattamento delle patologie della Scoliosi idiopatica, Siringomielia idiopatica e Sindrome d’Arnold Chiari I” , per partecipare alla convocatoria annuale di sovvenzioni . Quest’anno tali finanziamenti sono destinati a progetti sulle lesioni midollari e cerebrali acquisite.

Quest’importante progetto è stato elaborato dalla “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” in collaborazione con le Facoltà di Medicina e Matematica dell'”Universidad de Barcelona” (UB) e con l'”Institut de Bioingenieria de Catalunya”

A tutti i membri dell´Associazione A.M.I.S. des M.O.M:

Speriamo che la vostra grande disponibilità e l´altruismo vi siano riconosciuti come da parte nostra e ci auguriamo che la vostra meravigliosa attività umanitaria possa continuare con l´aiuto di tutti.

Ognuno di noi, avendo condiviso una stupenda giornata di scienza, comunicazione ed affetto, manda a tutti i membri di A.M.I.S des M.O.M e al suo comitato direttivo un abbraccio affettuoso

Dott. M. Royo Salvador, Sig.ra. Mara Espino, dott.ssa Gioia Luè, Sig.ra. Pei Chen e Sig.ra Samantha Meir.

A tutti i membri dell´AI.SAC.SI.SCO:

Carissimi, a nome di tutta l´equipe dell´”Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona”, vi ringraziamo per il vostro straordinario sostengo, personale ed emotivo, dimostrato con la partecipazione alla III Riunione “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation” rivolta ai pazienti a Lione.

Speriamo che in futuro la vostra meravigliosa attività umanitaria e la collaborazione tra noi possano proseguire con l´aiuto di tutti e sempre di più nell´interesse dei malati.

Mandiamo a tutti i membri e al consiglio direttivo un affettuoso abbraccio da ognuno di noi, che abbiamo potuto condividere una stupenda giornata di scienza, comunicazione ed affetto.

Dott. M. Royo Salvador, Sig.ra Mara Espino, Dott.ssa Gioia Luè, Sig.ra Pei Chen e Sig.ra Samantha Meir.

L’Onorevole Michel Voisin richiama l’attenzione dell’Onorevole Ministro Della Salute e degli Sport sulla presa in carico nel nostro paese della Sindrome d’Arnold Chiari I. Si tratta di una malattia rara, per trattare la quale lo Stato francese non ha centri di referenza. Questa malattia provoca sintomi invalidanti come mal di testa insopportabili, dolori alla nuca, alle spalle e alla schiena, stanchezza permanente, e difficoltà respiratorie. Come trattamento, i nostri medici propongono unicamente dei farmaci contro il dolore, il cui effetto è limitato. Tuttavia, negli Stati Uniti e in Spagna (risaputamene l'”Institut Chiari” di Barcellona) si propone un trattamento chirurgico che consiste in una sezione del filum terminale, i cui effetti sono eccezionali.

*Foto della Ministra della Salute e degli Sport, Madame Roselyne Bachelot

In Francia, non esiste un centro di referenza ufficiale per la terapia di questa malattia orfana (decreto del 3 maggio 2007- JORF nº113 del 16 maggio 2007 pagina 9381 testo nº 237); classificare come centro di referenza l’Istituto di Barcellona (il solo a effettuare un intervento seguito da effetti ampiamente convincenti), sembra un passo da prendere seriamente in considerazione, tanto per la comodità dei malati quanto per il bene economico della Sanità Pubblica, che eviterebbe così delle cure lunghe e costose, oltre che soprattutto l’invalidità e la sua presa in carico ancora più costosa da parte della società. In effetti, i pazienti operati in Francia di CRANIECTOMIA, con un costo di 20 000€, manifestano sistematicamente dei problemi e diventano rapidamente dipendenti (in sedia a rotelle), nonostante un trattamento mensile del rango di 50€, mentre l’intervento che si realizza in Spagna non vale che 14 000€ e senza conseguenze invalidanti con guarigione totale. Noi attuiamo per una presa in carico, che si realizzi considerando che questo tipo di cura non è effettuata negli ospedali francesi. L’Onorevole deputato le domanda quindi se il Governo prende in considerazione la presa in carico, da parte della Sanità pubblica, di questo trattamento chirurgico a Barcellona, o se la realizzazione di questa sezione del filum terminale può essere messa in atto in un centro di referenza francese. Michel VOISIN

Attualmente si trova nella pagina Web dell’Assemblea Nazionale francese una richiesta formulata dal Deputato M. Marc Bernier alla Ministro della Salute e dello Sport, Roselyne Bachelot-Narquin, pubblicata l 2.3.2010.

Potete accedere al comunicato in francese attraverso il link: http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm

Barcellona, 9 marzo 2010 Abbiamo il piacere di comunicare che quest’anno in Italia è nata la: Associazione AI.SAC.SI.SCO “Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari-Siringomielia-Scoliosi Filum. Tomizzati odv.” L’idea di associarsi viene da un numeroso gruppo di ammalati, che il 17 ottobre dello scorso anno si è riunito per la seconda volta con il dott. M. B. Royo Salvador, per l’incontro organizzato a Roma dalla “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. Per il nostro Istituto e per la nostra Fondazione è davvero un onore che, dalle necessità dei nostri pazienti, sorga un’entità che si propone da un lato di informare ed appoggiare altri malati, nel cammino del riconoscimento e del trattamento di queste patologie, e dall’altro di sostenere l’ICSEB come Centro Europeo di riferimento per le stesse. L’AISACSISCO ha dato un grande esempio d’efficacia ed efficienza, che già la contraddistinguono a distanza di pochi mesi dalla sua costituzione. Da sottolineare è in particolare la splendida partecipazione da parte di pazienti provenienti da tutte le Regioni italiane, che hanno dato la loro disponibilità come referenti del proprio territorio, per informare ed aiutare altre persone, nei difficili percorsi burocratici di richiesta di autorizzazione per intervento all’estero (vedi nella web “Contatti regionali”). Auguriamo alla Presidentessa, sig.ra Cristiana Cattaruzza, e a tutti gli Associati un ottimo lavoro, sperando che l’Associazione possa aiutare un gran numero di ammalati a raggiungere gli obiettivi che si sono prefissi. LINK: http://www.aisacsisco.org/portale/

Il 25 e il 26 febbraio di quest’anno 2010, i dottori Fabrizio Mantia e Angelo Vetro, del “Centro Medico Mantia” di Palermo, hanno visitato i nostri centri INB ed ICSEB e si sono riuniti con il nostro personale medico e di riabilitazione, per uno scambio d’informazione medica e scientifica. Siamo lieti per la nuova collaborazione che si prevede con il loro centro di riabilitazione, e ci auguriamo che vada a beneficio dei malati di Arnold Chiari I, Siringomielia Idiopatica e Scoliosi Idiopatica “filum-tomizzati” che vivono in territorio siciliano. Link: www.centromedicomantia.it

Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati Cristiana Cattaruzza – Presidentessa –  Barcellona, 22 dicembre 2009 Gentili signore e signori, mi rivolgo a voi al sapere che è stata costituita l´ “Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati” (AI.SAC.SI.SCO.), che già solo per il nome mi ha molto emozionato, dato che esprime in forma molto chiara, coincisa e precisa il risultato di 35 anni delle mie ricerche. Come conclusione di queste ultime, attribuiamo ora alla trazione del filum terminale la causa delle tre patologie: Sindrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatiche. Inoltre, sappiamo ora che il modo di eliminare tale causa è per mezzo della sezione chirurgica del filum terminale, che grazie alle tecniche minimamente invasive, si può effettuare con un rischio minimo e quasi come intervento ambulatoriale. Conosco bene coloro che hanno costituito l´Associazione AI.SAC.SI.SCO., e vorrei che fossero riconosciuti pubblicamente la loro benevolenza, la loro dedizione e ed il loro altruismo, grazie ai quali hanno dimostrato di essere sempre a disposizione e di operare a beneficio degli altri ammalati. Come persona e come medico sono molto fiero per il fatto che un gruppo di miei pazienti abbia preso la decisione firme e chiara di appoggiare la nostra “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSf), e con essa molti altri pazienti. La AI.SAC.SI.SCO. è la prima Associazione sanitaria non-professionale che sostiene il lavoro della nostra equipe pubblicamente, cosa che provoca in tutti noi un´emozione ed un affetto che fino ad ora non avevamo sentito. Ora, finalmente, sappiamo che una parte della società, rappresentata dall´ AI.SAC.SI.SCO., ci riconosce e giustifica tutti gli sforzi realizzati finora con la sua esistenza e con quella dei nostri pazienti. Per questa ragione vi comunico con tutto il mio affetto che continueremo a fare ricerca e lavorare per loro. Grazie mille, a nome della mia equipe e mio. In fede Dott. Miguel B. Royo Salvador

Dott. Milhorat e dott. Royo, agosto 2004, Department of Neurosurgery at North Shore University Hospital and Long Island Jewish Medical Center.

Nell’ agosto 2004, il Dott. Royo ha incontrato il Dott. Milhorat dell’ “Chiari Institut of New York”, per trasmettere e scambiare opinioni mediche e scientifiche sul trattamento della sezione del filum terminale, che il dott. Royo applica dal 1993 per detenere l’evoluzione di Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia Idiopatica e Scoliosi Idiopatica.

Dopo quest’incontro, il dott. Milhorat ha iniziato ad incorporare l’idea e ad applicare il trattamento di SFT in pazienti con diagnosi di Arnold Chiari I e Sindrome del Midollo Ancorato. A giugno del 2009 ha pubblicato, nella rivista di neurochirurgia “Surgical Neurology”, eccellenti risultati della sua applicazione in più di 300 pazienti, per mezzo di laminectomia lombare con 4 ore di tempo chirurgico e una settimana di ricovero, a differenza della tecnica minimamente invasiva che applica il nostro Istituto ICSEB, con 40 minuti chirurgici e poche ore di ricovero in clinica, e come onorari una ventesima parte di quelli richiesti negli USA.

Si può trovare la pubblicazione nel seguente link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=milhorat%20filum%20terminale

La riunione a Roma è stata un successo a livello di partecipazione. È stata presentata tanto la novità nella ricerca della dott.ssa Gioia Luè, sulla qualità di vita dopo la sezione del filum terminale, quanto la scoperta del dott. Royo Salvador, su causa e forma di arrestare le patologie di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi, così come un nuovo trattamento complementare medico e fisio-terapico, che sta risultando efficace. Tra le novità della conferenza, è inoltre da risaltare il sostegno della “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation”. La Fondazione continuerà a contribuire con tutte le sue risorse alla ricerca, all’aiuto sociale e alla docenza per pazienti e medici. È degna di essere menzionata la gran richiesta di assistenza all’evento, che ha visto necessario un cambio di sala per una con maggior capienza. Da dopo la riunione riceviamo molti messaggi e chiamate dei pazienti, che si congratulano per l’organizzazione dell’atto. Siamo lieti che l’incontro sia loro risultato utile, e in futuro speriamo di poter ricreare occasioni come questa in diversi paesi. Alla fine della riunione abbiamo dato dei diplomi a pazienti e/o famigliari che offrono il loro aiuto ad altri pazienti, con gran entusiasmo e volontà. Di seguito riportiamo titoli e nomi: Benefattori: Rita Presbulgo Angelo Donzelli Madrina: Elena degl’Innocenti Collaboratori: Estelle Lussiana Pietro Gigliola Cristiana Cattaruzza Francesco Crocè Monica Bacci Francesco Mauro Caterina Ravelli Angelo Sabatelli Athos Piccinini Sergio Maldini Fatima Giordano Rosalia Mocciaro Francesco Mazzieri Irene Mazzieri

Il 7 luglio 2009 abbiamo operato per mezzo della tecnica di resezione di filum terminale la prima paziente con Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi proveniente da San Pietroburgo, Russia. Fino ad oggi abbiamo operato pazienti provenienti da 15 paesi del mondo.

Attualmente vari autori e istituti specializzati in Sindrome di Arnold Chiari e Siringomielia in Europa e in USA mostrano il loro interesse nel ruolo del Filum terminale e della sua dissezione chirurgica, all’interno del nuovo paradigma teorico e metodologico di queste malattie. Vorremmo ricordare che l’ICSEB ha l’onore di avere come direttore della sua equipe chirurgica il neurochirurgo che diciassette anni fa ha descritto tale ruolo trascendente del filum terminale come soluzione a queste patologie, il Dott. M. B. Royo Salvador.

Ringraziandolo per il suo prezioso e fondamentale contributo alla scienza medica, gli auguriamo di proseguire con il suo importante apporto scientifico e umano, per l’aiuto e la cura di molti più pazienti.

Il personale dell’ “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”

Le statistiche applicate ai trattamenti chirurgici rivelano risultati che in molte occasioni ci devono far modificare il nostro modo di agire.

Nel foglio di consenso informato per l’intervento della Sindrome di Arnold Chiari I (SACHI), la craniotomia suboccipitale, è ammesso un indice di mortalità di 0.5-3%. Ovvero, si dichiara come ammissibile la morte di un paziente tra 200 o tre pazienti tra 100 operati.

La percentuale di mortalità naturale del SACHI per evoluzione propria della malattia, la “sudden death”, non è ancora stabilita a livello statistico, ma secondo le nostre statistiche interne può essere di una morte ogni 500 pazienti in quindici anni.

Ossia, si stanno trattando pazienti affetti da Arnold Chiari I mediante craniotomia suboccipitale, con un indice di mortalità maggiore che nella sua evoluzione naturale. Mentre con la Sezione del filum terminale, di cui è stata dimostrata l’efficacia nel sopprimere la causa della SACHI in 134 pazienti operati, l’indice di mortalità e morbilità è dello 0%.

Dott. Royo Salvador

Link: http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/8091/

Sono molto preoccupato di fronte alle indicazioni, commenti e tipi di interventi che si stanno applicando a pazienti con siringomielia, in paesi come Italia e Francia dove si è iniziato a applicare la resezione del filum terminale.

Riporto qua un frammento del recente consulto fatto per e-mail da un paziente italiano con siringomielia post-traumatica, nel qual caso non è indicata né la resezione del filum né il drenaggio della cavità siringomielica:

“dopo un peggioramento da circa 1 anno e mezzo, il dottore della mia città vorrebbe farmi altro drenaggio, un’altra equipe di Firenze.. invece vuole farmi la resezione del filum! x via intradurale..senza però garantirmi nulla sul esito..e cmq un’operazione di certo invasiva..mah!”

Il peggioramento in questo caso si deve all’esistenza di un’ernia discale C3-4 molto evidente, a cui i diversi specialisti consultati non hanno dato alcuna importanza.

D’altro canto esiste un’equipe nell’Hopital Kremlin- Biceter che ha effettuato due interventi di resezione del filum terminale a due pazienti con siringomielia senza alcun criterio chirurgico valido. Precisamente, gli insulti di “ciarlatani” che ci proferivano alcuni mesi fa, secondo un paziente da noi operato di SFT, provenivano da quello stesso ospedale.

Inoltre mi preoccupa l’attitudine mercantilista di alcuni professionisti francesi senza alcuna esperienza in queste patologie, che prima di operare il primo caso, stanno già facendo offerte economiche a persone che si sentono legittimate a dirigere gruppi di pazienti, con interessi diversi dalla corretta prassi medica.

Più triste ancora è la notizia che abbiamo ricevuto dall’Italia della sezione di un nervo a livello intradurale lombare, mentre si cercava di effettuare la resezione del filum terminale.

La resezione del filum terminale proposta per il trattamento di diverse patologie neurologiche, che costituiscono la nuova Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, è efficace quando si realizza una scrupolosa selezione del paziente; di fronte all’esistenza di molti fattori, tanto della corretta indicazione quanto della controindicazione all’intervento. Inoltre, si raccomanda un controllo post-operatorio molto specifico e in collaborazione con il paziente, per comprendere gli obiettivi dell’intervento e i risultati da aspettarsi, considerato che interventi con buoni risultati, senza questo controllo psico-neurologico, possono trasformarsi in un risultato negativo quando in realtà sarebbe positivo, specialmente per la complessità del quadro clinico e per la frequenza delle squalifiche e degli insulti che provengono da alcuni professionisti disinformati e malintenzionati.

Le indicazioni e controindicazioni per la Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale di cui fa parte la siringomielia sono descritte nelle distinte pubblicazioni e i loro fondamenti si basanonnella comprensione di tutto ciò che si è spiegato dalla tesi dottorale fino all’ultima pubblicazione (vedi bibliografia nelle web dell’INB e dell’ICSEB).
Stiamo aggiornando tutti questi criteri nello scoprire nuove patologie collegate con nuovi segni e sintomi e lo stiamo confermando con lavori di ricerca , alcuni sotto forma di tesi dottorale e altri come pubblicazioni patrocinate dalla “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation”.

Dott. Royo Salvador