“Una parentesi inaspettata nella nostra vita”
Mi chiamo Angéline, ho 36 anni, sono sposata e madre di due bambini meravigliosi. Condivido la mia esperienza con un effetto liberatorio e al tempo stesso per offrire aiuto, per quanto possibile, a coloro che non trovano una via d’uscita per il loro trattamento.
Dal 2016 la mia vita e quella della mia famiglia è stata alterata dalla diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, cui si è aggiunta un’ernia cervicale C5-C6 operata dal Dott. P. a Bordeaux (Francia) nel 2017.
La Sindrome di Arnold-Chiari I è una malformazione rara, congenita, caratterizzata dalla discesa del cervelletto attraverso il foro occipitale, associata a dolori quotidiani insopportabili, come mal di testa quando la si inclina in avanti o la si gira e con i cambi di posizione, cervicalgie, fotofobia importante, acufeni, forti nevralgie facciali, contratture a livello del trapezio, difficoltà a deglutire, mancanza di sensibilità e di forza negli arti superiori, vertigini, fatica, …
Questi sintomi, molto dolorosi e ricorrenti, mi hanno obbligata ad isolarmi. Questo ha avuto ripercussioni sulle mie attività con i miei bambini e mio marito. Questa malattia non si vede, ma è reale! Inoltre, questa patologia è assai poco conosciuta anche da molti professionisti della salute… che quando si sentono impotenti, si nascondono dietro le loro stesse parole: “Signora, lei è stressata!” o “è nervosismo” o “è depressa”. Un reputato neurochirurgo mi ha semplicemente detto: “Signora, lei deve andare da uno psichiatra”! Questo mi ha esasperata! Immaginatevi la ripercussione psicologica sulla mia vita familiare e professionale! Sono sempre stata attiva e all’improvviso mi sono ritrovata con dolori che mi hanno obbligata a stare in malattia e lasciare il lavoro di badante che mi piaceva molto. I terapeuti devono assolutamente essere consapevoli del dolore … C’è ancora tanta strada da fare in questo campo e affinché alcuni radiologi si formino per avanzare nella conoscenza e non per denigrare!
Meno male che il mio medico di famiglia, che mi conosce bene, ha avuto la volontà e l’energia per continuare le ricerche e darmi una diagnosi. Da quel momento ho fatto vari esami e ricevuto diverse opinioni mediche (al CHU di Limoges, al Centro del dolore di Châteauroux, al Kremlin Bicêtre di Parigi, alla Clinica dello sport di Bordeaux). Mi hanno prescritto trattamenti intensi, poi iniezioni di tossina botulinica nella mandibola, in regione occipitale e nel trapezio, prima presso il CHU di Limoges e successivamente dal mio medico riabilitatore ad Issoudun a livello del trapezio e del muscolo sternocleidomastoideo. Queste iniezioni agiscono sui muscoli ipertrofici e il loro effetto dura dai 2 ai 4 mesi.
Ho consultato varie volte un neurochirurgo di Parigi, molto noto per la sua esperienza in questa malattia, secondo il quale però non si poteva fare nulla perché lo stadio della mia patologia non era sufficientemente avanzato.
Dopo l’intervento di ernia cervicale a Bordeaux, sono stata derivata al centro di riabilitazione d’Issoudun da dicembre 2017 a luglio 2018. Per 7 mesi i miei figli sono rimasti senza mamma e mio marito se l’è cavata da solo. Quanta tristezza nei loro sguardi, ogni volta che rientravo a casa la domenica notte. Io mi mostravo forte, affinché capissero che la mamma rimaneva positiva nonostante tutto e che il nostro amore doveva mantenerci uniti!
Durante la mia permanenza al centro, ho conosciuto gente meravigliosa, sia nello staff multidisciplinare che fra i pazienti. Grazie alle capacità di ognuno, all’ascolto, all’umanità, ho ottenuto una certa mobilità nella parte superiore del tronco. Così, con il tempo, ho recuperato la fiducia in me stessa e mi sono ripresa, anche se solo parzialmente a causa dei sintomi della Sindrome di Arnold-Chiari.
Il mio medico riabilitatore in questo centro era il Dott. Gianluca Pisciotta, che è diventato come un familiare, una persona di fiducia, il mio “salvatore”, che non mi ha mai giudicato come invece hanno fatto molti altri! La sua esperienza, non limitata all’ambito francese, mi ha portato a considerare un approccio chirurgico differente, che si applica all’Institut Chiari di Barcellona, centro di riferimento internazionale. Si tratta della sezione del filum terminale, un intervento molto meno invasivo e rischioso della craniectomia suboccipitale che si pratica in Francia. Mediante un’incisione a livello dell’osso sacro, si raggiunge e seziona il legamento (filum terminale), eliminando la tensione anomala che esercita sul midollo spinale e che può provocare una mancanza di circolazione sanguigna (Siringomielia idiopatica).
Ho riflettuto e deciso in totale libertà. Il Dott. Pisciotta, così come i terapeuti di Issoudun e il mio medico, mi hanno sempre appoggiato nella mia lotta contro la malattia e nell’insistere per trovare una soluzione. Abbiamo così preparato un dossier da mandare a Barcellona per conoscere l’opinione dei medici dell’Institut. Nonostante le difficoltà a livello economico ed emotivo, ho deciso di andare avanti senza ricorrere a donazioni, perché questa era la mia battaglia personale contro una malattia invalidante.
Ad ottobre 2018, il neurochirurgo di Barcellona, Dott. S., mi ha diagnosticato: Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Polidiscopatia, Abbassamento delle tonsille cerebellari (Sindrome di Arnold-Chiari I). Dopo vari scambi di mail, anche con i miei medici, mi sono messa in contatto con un’associazione che mi ha guidato al momento di prendere una decisione.
Il 7/11 ho avuto una visita di 2 ore con il Dott. S., assistita dalla mia traduttrice, esami pre-operatori e finalmente l’intervento chirurgico l’8/11. Solo poche ore dopo l’intervento, sentivo già dei miglioramenti, no ci potevo credere (a parte il dolore nella zona sacrale dovuto all’intervento). Un sollievo per me e la mia famiglia! Complimenti per la parte umana, l’ascolto e la gentilezza del personale di Barcellona!
Visite di controllo post-operatorio erano previste, una a dicembre 2018 molto positiva, e a novembre 2019 con nuove immagini di risonanza.
Sono infinitamente grata al Dott. Miguel B. Royo e al suo staff per le capacità sia a livello umano che tecnico.
Ora posso dire a tutti coloro che soffrono di questa patologia che si può fermare la sua progressione e porre fine al dolore e alla sua causa. Non possiamo soffrire senza fare nulla, ci meritiamo una qualità di vita migliore. È vero che questa è una malattia rara, però se i costi dell’intervento di sezione del filum terminale fossero coperti, almeno sulla base di quelli della chirurgia praticata in Francia, o se fossero coperti i costi del viaggio, quante persone potrebbero smettere di soffrire?
Ci sono medici che hanno ancora troppi pregiudizi e persone che conosciamo bene che ci chiamano “depressi psichiatrici”!
Io ce l’ho fatta grazie alle mie ricerche e alla mia tenacia, con l’appoggio di mio marito, dei miei figli, dei miei amici e dei miei medici. Oggi sto bene. Ho fatto riabilitazione in regime di day hospital ad Issoudun per 5 mesi, ho ricominciato a fare attività coi miei figli e mio marito senza soffrire costantemente come prima. Per quanto riguarda l’aspetto lavorativo, sono in un processo di riorientamento professionale, attraverso una formazione in ambito socio-sanitario che mi permetterà di mantenere l’aspetto sociale aiutando gli altri, che è ciò che amo fare.
Mi aspetta un nuovo inizio in serenità. Sono profondamente grata alla mia famiglia, a Sylvie, ai miei amici, al mio medico, così come al Centro di Riabilitazione di Issoudun, dove l’esperienza del Dott. Pisciotta, dei terapeuti, degli assistenti e i pazienti ha giocato un ruolo fondamentale in questa lunga battaglia che lascerà un segno indelebile nei miei figli e in mio marito….una battaglia che abbiamo vinto!
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