Maria Rocío Lois Suárez. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral, Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold Chiari I, Discopathie multiple.

Published by ICSEB at 29 avril, 2019

Date d’intervention: 22/11/2018



Tout d’abord, ma plus profonde gratitude à l’équipe médicale dirigée par le Dr Marco V. Fiallos et mes félicitations au Dr Royo Salvador pour ce 10ème anniversaire de l’Institut.

J’aimerai que mon témoignage serf à remercier le travail et les efforts qu’ils ont déployés pendant tant d’années et pour montrer la fiabilité de la technique du Filum System pour laquelle ils ont travaillé si dur.

Je souhaite également faire en sorte qu’il atteigne les secteurs, tant enseignants comme médecins, afin de susciter la réflexion et de souligner l’importance de la formation. Pour des cas comme le mien, ne tombez pas dans un ostracisme administratif et social.

Je voudrais également réveiller la conscience de certains professionnels de la santé qui effectuent leur travail de manière impersonnelle, sans tenir compte de la souffrance des patients qui ne disposent pas des moyens nécessaires pour se faire entendre.

Jusqu’en mai 2018, date à laquelle j’ai contacté l’ICESB, personne n’avait attribué mes problèmes de santé, disparates et de plus en plus intenses, à l’existence d’une traction médullaire, ni soupçonné l’existence d’un Chiari de type I, et encore moins associé mes symptômes à une terrible maladie « la Syringomyélie » (œdème-ischémie-centro-médullaire).

Mes souvenirs d’enfance sont de douleurs musculaires, des semelles orthopédiques, des infections répétées de la gorge et des bronchites. À l’adolescence et la jeunesse beaucoup de fatigue physique et mentale à faire face aux études et à la vie de cet âge.

C’était quand j’ai commencé à travailler quand les tachycardies, les douleurs à la poitrine, la sensation d’étouffement, les infections constantes de la gorge, plus tard de l’audition, ensuite le vertige. J’ai eu de l’aphonie à un minimum d’effort, la sensation de souffrir d’une grippe continue.

Les antibiotiques et les anti-inflammatoires sont devenus mes compagnons habituels.

L’entrée dans la décennie des 30 ans commença par des épisodes sporadiques de douleurs à l’épaule et au bras. Les douleurs dans les jambes dans le lit qui ne me laissaient pas me détendre (quelqu’un pensait que c’était la fièvre rhumatoïde bien que le facteur rhumatismal c’est avéré négatif). Ces douleurs se sont intensifiées et sont devenues chroniques, entraînant une perte de force des mains, des fourmillements et une insensibilité.

On m’a diagnostiqué un syndrome du canal carpien bilatéral et, après avoir passé un cycle presque complet à travailler sans dormir, ils ont suggéré une intervention chirurgicale.

J’ai également décidé de me faire opérer de la gorge en raison des infections, car elles revenaient avec le traitement par la pénicilline.

Au début de mes 40 ans, les douleurs musculaires, la raideur et la fatigue habituelle s’intensifiaient. Du stress? Peut-être que je dois me détendre et déléguer des responsabilités. Mais cela n’arrive pas à ceux de mon âge.

Les cervicalgies et les torticolis sont fréquents, les arthralgies font leur apparition. Épisodes de tachycardie conduisant à une étude plus sérieuse du cœur et à un traitement avec bisoprolol.

Plus tard dans la décennie, on m’a parlé d’une possible fibromyalgie. Je vais chez le rhumatologue et à partir d’une analyse, on me diagnostique une polymyalgie et on me recommande un traitement avec corticostéroïdes et des relaxants musculaires. Au début, les douleurs disparaissent, mais après un certain temps, elles réapparaissent avec une plus grande intensité. L’insomnie commence à être perceptible et avec elle plus de vertiges et un abaissement des défenses.

Déjà dans la 5ème décennie, en plus des symptômes de la ménopause, des vertiges, des douleurs dans les membres supérieurs et inférieurs, la cage intercostale, les genoux, rendant impossible la descente des escaliers et de pouvoir me mettre à genoux. Périodes lombosciatique.

Des discopathies lombaires apparaissent sur les résonances magnétiques, les cervicales et pendant les dernières années aussi aux dorsales.

Diagnostic du syndrome myotensif cervical. La perte de ton dans la voix devient habituelle. Les difficultés à avaler en situation de fatigue. La perte d’équilibre et la situation d’instabilité.

En 2016, je suis victime d’un accident de travail au cours duquel je tombe par les escaliers et me fracture le poignet gauche. Je reçois un coup sur le bas du dos. L’épreuve d’une douleur constante et lancinante sans rémission commence.

En rhumatologie, on me diagnostic un grand pincement du nerf à niveau lombaire, bien que l’administration ait considéré qu’il s’agissait d’un processus dégénératif.

En traumatologie, un test de densité osseuse avec un résultat d’ostéoporose -3.

Un traitement avec des bisphosphonates est tenté et il en résulte une rigidité extrême de la colonne vertébrale et une incapacité de mouvement qui affecte principalement les membres gauches. La scintigraphie est m’est recommandée (je ne sais toujours pas bien pourquoi). Après une période de convalescence, un traitement contre l’arthrose et l’arthrite est recommandée. J’essai avec des infiltrations d’ozone, sans résultat. Les séquelles de douleurs neuropathiques à la jambe gauche et aux pieds restent, ainsi que la douleur lombaire.

Entre les années 2017 – 2018 ont commencé les tremblements et la sensation de bouche salée, toujours accompagnés de douleurs insupportables dans la partie inférieure de la colonne vertébrale.

La sensation d’avoir la mâchoire tordu (comme disloquée) de plus en plus, les névralgies, les ponctions aux yeux, l’étouffement et la perte de voix soudaine.

En neurologie, cela est interprété comme un pincement cervical et une physiothérapie est recommandée. La réaction est très mauvaise, après 4 séances, je perds de la force dans les jambes.

Il y a une diminution de mes défenses, une infection urinaire, suivie d’un herpès zostère dans les bras. Traitement avec des antiviraux et des anticonvulsivants. Douleur lors de la défécation et constipation extrême. Hyperthermie, atteignant 32º C

Arrivé à ce point, quand il ne me reste que deux options. Demandez à Dieu de m’emmener ou de trouver un moyen de me guérir.

Je commence à chercher sur Internet et à associer des symptômes. Par chance, je trouve une vidéo sur You-Tube à propos du Chiari. Cela me semble familier. Je découvre la page de l’ICSEB et les informations qu’elle contient me font penser que Barcelone peut m’aider. Je demande un rendez-vous en mai 2018.

À partir d’une IRM, l’équipe médicale m’informe qu’en plus des multiples discopathies, je souffre de l’existence d’une DAC et de la maladie de Filum générée par une traction de la moelle épinière provoquée par un Filum terminal excessivement tendu.

Quand je découvre cela, je ressens un mélange de deuil et de colère. Comment suis-je arrivé ici?

J’essaie de trouver les moyens matériels et demande l’intervention pour le mois de novembre dernier.

Tout s’est terminé comme l’avait décrit l’équipe médicale, même si mes attentes au début étaient bien en dessous de cette évolution.

Le fait de sortir et de pouvoir faire face à un voyage de 1000 km m’a apporté beaucoup de sécurité. Pendant le voyage, j’ai remarqué une clarté visuelle à laquelle je n’étais pas habitué.

Cela fait 3 mois que je souffre encore (surtout au niveau lombaire) mais différent de celui que j’avais qui était de ponction. Ces ponctions, métaphoriquement parlant, que j’avais coincé entre les fesses a disparu. Les douleurs dans les pieds, ont été atténuées et ne réapparaissent que pendant les moments de fatigue.

La rigidité et le manque de flexibilité sont en train de disparaître. La fonction intestinale a été régularisée.

Le seul point négatif est un sentiment de nervosité (qui peut avoir une incidence sur la vie personnelle et professionnelle) et le manque de stabilité de la vue (que je perçois comme changeant à différents moments de la journée). J’espère qu’en activant d’avantage la circulation cérébrale, les deux disparaîtront éventuellement.

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