ICSEB, 4 April, 2025
Organisiert von der Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF)
Wir freuen uns, bekannt zu geben, dass im Jahr 2025 ein neuer Zyklus virtueller Treffen mit dem ICSEB startet. Ziel ist es, offene Fragen zu klären und über Herausforderungen bei der Filum-Krankheit und verwandten Erkrankungen zu sprechen.
Fachpersonen des ICSEB nehmen an den Treffen teil, beantworten Fragen und erklären wichtige Themen. Die Teilnehmenden können Anliegen aus medizinischer, administrativer, bürokratischer, wirtschaftlicher, logistischer und organisatorischer Sicht einbringen.
Die Sitzungen auf Englisch finden in Zusammenarbeit mit Unbound Path statt. Wir freuen uns, dabei auch Vertreter:innen der Organisation begrüßen zu dürfen, die ihre wertvollen Perspektiven und Erfahrungen aus Sicht der Betroffenen einbringen.
Termine:
- Montag, 14. April, von 16:00 bis 17:00 Uhr
- Dienstag, 15. April, von 16:00 bis 17:00 Uhr
- Mittwoch, 16. April, von 16:00 bis 17:00 Uhr
Weitere Termine werden je nach Bedarf angeboten.
Die Treffen richten sich an:
- Interessierte Personen – Betroffene und Angehörige.
- Personen mit einer Diagnose wie Arnold-Chiari I, idiopathischer Syringomyelie oder Skoliose sowie anderen mit der Filum-Krankheit und dem Neuro-Kranio-Vertebralen Syndrom verbundenen Erkrankungen.
- Personen mit Kontakt zu AISACSISCO ODV oder zum ICSEB.
Maximal 12 Teilnehmende pro Sitzung.
Hinweis: Fragen können im Voraus über das Anmeldeformular eingereicht werden.