Tag der Seltenen Krankheit 2023

ICSEB, 28 Februar, 2023

Anlässlich des Welttages der seltenen Krankheiten am 28. Februar eines jeden Jahres weisen wir darauf hin, dass das Arnold-Chiari Syndrom Typ I und die Syringomyelie aufgrund ihrer Häufigkeit und Anzahl in der Bevölkerung für unsere Experten keine Seltenheit sind. Sie sind jedoch „verwaist“, weil sie andere typische Merkmale dieser Art von Krankheit aufweisen.

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) folgt der Theorie der kaudalen Traktion von Dr. Miguel B. Royo Salvador. Diese Theorie geht davon aus, dass die Ursache für einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen beim Arnold-Chiari Syndrom Typ I und die Entstehung intramedullärer Hohlräume bei der idiopathischen Syringomyelie eine Folge der abnormen Traktion des Filum terminale ist. Dieses Band ist angeborenerweise stärker gespannt als normal, was sich auf das gesamte zentrale Nervensystem auswirkt.

Unser Zentrum bietet den Patienten*innen den Filum-System^®-Ansatz an, eine einzigartige und exklusive Methode zur Diagnose und Behandlung dieser Krankheiten, die einen minimal-invasiven chirurgischen Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminale mit hervorragenden Ergebnissen und ohne Komplikationen umfasst, wodurch die Entwicklung der Krankheit gestoppt und die Lebensqualität der Patienten*innen verbessert wird. Es ist eine Alternative zu aggressiven Routineeingriffen bei diesen Diagnosen, die häufig mit schwerwiegenden Komplikationen verbunden sind.

In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt des Internationalen Tages der Seltenen Krankheit auf der Chancengleichheit, um zu erreichen, dass jeder die gleichen Möglichkeiten und den gleichen Zugang zur Versorgung hat. Denn Patienten*innen mit seltenen Krankheiten sind in ihrem Umfeld häufiger von Ungleichheit, Fehldiagnosen und einem Mangel an angemessenen Dienstleistungen betroffen.

Unser Zentrum (ICSEB) hat Patienten*innen aus 85 Ländern auf 5 Kontinenten behandelt, wobei jedes Land ein anderes Gesundheitssystem hat, und einige gar kein öffentliches Gesundheitssystem haben.

Seit 1993 hat das ICSEB mehr als 2.200 Patienten mit der Filum System^® Methode operiert – mit hervorragenden Ergebnissen und einer subjektiven Zufriedenheitsrate von 93 %. Einigen werden die Kosten von ihren nationalen Gesundheitssystemen erstattet, andere werden von Stiftungen unterstützt, darunter unsere eigene – die Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation – und die meisten sind Selbstzahler.

Auf der Website der Stiftung Chiari & Skoliose & Syringomyelie finden Sie alle Informationen und die Möglichkeit, sich an der sozialen Hilfe für Filum-Patienten zu beteiligen: https://chiarifoundationbcn.com/en/donation-chiari-foundation/

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