Larisa Kuznetsova. Neuro-kranio-vertebrales Syndrom. Filum-Krankheit. Arnold-Chiari I syndrome. Idiopathische Syringomyelie.

ICSEB, 29 Januar, 2018

Eingriffsdatum: Februar 2016

DIE GESCHICHTE MEINER KRANKHEIT UND MEINER GENESUNG

Ich erinnere mich daran, dass ich seit meinem 3. bis 4. Lebensjahr Schwingungen von Farben sah, die sich bewegten, und gleichzeitig hatte ich das Gefühl, nach oben zu fliegen. Ich war ein ruhiges Kind, ich mochte keine aktiven Spiele und zog Ruhe, Stille und Wärme vor. Mit 12 Jahren wurde ich zwar aktiver, aber der Turnunterricht fiel mir schwer. Ich konnte nicht am Seil hochklettern, mein Brustkorb begann zu schmerzen, und meine Hände hatten keine Kraft. Ich mochte es nicht, zu rennen und zu springen und hatte unangenehme Empfindungen in meinem Kopf und Nacken. Seit meiner Kindheit war ich nicht in der Lage, Gerüche zu unterscheiden.

Nach der Geburt meines ersten Kindes (die Geburt war natürlich und schwierig, da ich keine Wehen hatte und eine Bluttransfusion benötigte), traten in meinen Oberschenkeln 30 cm lange und 3-5 cm tiefe Ödeme auf. Sie taten nicht weh, aber ihr Anblick war schrecklich. Eineinhalb Jahre später waren sie verschwunden.

Als mein Sohn eineinhalb Jahre alt war, kehrte ich zur Arbeit zurück. Ich nahm viel Arbeit mit nach Hause, und im Juni 1984, während ich zu Hause arbeitete, verlor ich für etwa 15 Minuten völlig mein Augenlicht. Sie riefen den Krankenwagen, die Ärzte standen unter Schock, als sie meinen Blutdruck kontrollierten, hörte ich sie sagen: „Mit diesem Blutdruck können Sie nicht leben“. Ich wurde ins Krankenhaus eingeliefert, aber man konnte die Ursache für mein Problem nicht feststellen. Nach dieser Episode begann ich, gelegentlich starke Kopfschmerzen zu haben, mit niedrigem Blutdruck, Schwindel, Übelkeit und Erbrechen. Ich hatte oft das Gefühl, ohnmächtig zu werden, und begann, Ohrensausen zu haben.

Im Jahr 1985 brachte ich mein zweites Kind zur Welt. Auch dieses Mal hatte ich keine Wehen und die Geburt musste eingeleitet werden. Es war eine schnelle Geburt. Das folgende Jahr verbrachte ich mit einer ständigen Erkältung. Nach einem Jahr heilten die Wunden und Schnitte nicht mehr und konnten monatelang geschwollen und eitrig bleiben. Es blieben Narben zurück, und keine Behandlung konnte helfen. Zur gleichen Zeit begann mein Herz zu schmerzen, wenn ich auf der linken Seite lag, konnte ich meinen schnellen Herzschlag hören, ich spürte ihn sogar in meinen Ohren. Mein Puls lag bei 92-125. Bei mir wurde eine chronische Tachykardie diagnostiziert, aber man konnte die Ursache nicht finden. Das ging so weiter bis 2002.

Im Jahr 2002 lebten wir in Neuseeland und kauften eine Metzgerei. Die Arbeit war körperlich anstrengend, und mir war sehr kalt. Während dieser Zeit war ich sehr gestresst. Im Juli/August hatte ich meine erste Krise: Ich verlor das Bewusstsein, und als ich aufwachte, hatte ich furchtbare Kopfschmerzen, konnte meine Zunge nicht bewegen, zog mein linkes Bein nach und mein linker Arm fühlte sich an, als würde er hängen, und ich hatte furchtbare Schmerzen. Die linke Seite meines Gesichts fühlte sich an, als würde sie abfallen. Ich wurde ins Krankenhaus eingeliefert und ließ ein MRT des Gehirns machen, aber es wurde nichts festgestellt. Innerhalb von 3 Monaten hatte ich mehrere Krisen mit Herzrasen, niedrigem Blutdruck, Übelkeit und Kopfschmerzen. In einem Fall war ich klinisch tot, mein 20-jähriger Sohn war bei mir. Als ich wieder zu mir kam, war ich stark geschwollen, hatte starke Schmerzen im Herzen und Kopfschmerzen. Ich war eine Woche lang im Krankenhaus. Der Tinnitus setzte wieder ein, und zeitweise konnte ich deshalb nichts mehr hören.

Nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus begann ich, beim Aufstehen aus dem Sitzen Schmerzen im rechten Knie zu verspüren, die so stark waren, dass ich vor Schmerz schrie. Ich wurde erfolglos behandelt, und nach 2 Jahren waren die Schmerzen so unerwartet verschwunden, wie sie aufgetreten waren. In diesen 2 Jahren und nach einer kompletten MRT mit Kontrastmittel wurde bei mir Syringomyelie und Chiari I diagnostiziert.

Ende Dezember 2005 kehrten wir nach Tomsk (Russland) zurück. Hin und wieder hatte ich eine Krise, vor allem in den Jahren 2008 und 2011. Ein paar Mal im Jahr behandelte mich ein Neuropathologe mit Vitaminen für das Gehirn und Antidepressiva. Im Jahr 2008 wurde ich sehr reizbar. Meine Hände und Füße waren mein ganzes Leben lang kalt gewesen. Trotz dieser Tatsache und der Schmerzen hatte ich seit 1998 jeden Tag trainiert, weil ich wusste, dass dies dazu beitragen würde, die Kraft in meinen unteren Gliedmaßen zu erhalten.

Im Jahr 2013 fing ich an, ständig brennende Schmerzen in verschiedenen Teilen meines Körpers zu haben: in den Gelenken, Muskeln und Knochen des linken Beins. Ich hatte Krämpfe mit schrecklichen Schmerzen in den Füßen, die 15-30 Minuten anhielten. Ich begann auch Probleme mit meinem Darm zu haben; ich konnte ihn nicht halten und hatte einige „Unfälle“, während ich unterwegs war.

Im Jahr 2014 fing ich an, unterwegs zu stürzen, als ob mir jemand auf die Kniekehlen schlägt. Im Jahr 2015 begann ich zu stürzen, wenn ich morgens aufstand, mit Schmerzen und Schwäche in den Achillessehnen. Ich konnte wegen der starken Müdigkeit, des Schwindelgefühls, der Schwäche, der Übelkeit und des Erbrechens nicht mehr als 2 km laufen. Es war schwierig, Treppen zu steigen – ich wohne im 5. Stock ohne Aufzug.

Am 23. Februar 2016 wurde ich im Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona operiert und konnte am 24. Februar entlassen werden. Der Eingriff war ein Erfolg und ich fühle mich gut.

ERSTER MONAT NACH DER OPERATION

Ödeme in den Augen, Schmerzen in den Augenlidern (hauptsächlich das rechte). Bis zum 02.03.2016 hatte ich morgens viel Augenausfluss. Am 02.03.2016 verschwand das Gefühl der Augenmüdigkeit und es war leichter, zur Seite und nach oben zu schauen.

Am 03.03.2016 veränderte sich die Hautfarbe meiner Hände, die Rötung und das Ödem verschwanden. Die Ödeme in meinem Gesicht und an den Augenlidern waren verschwunden. Meine Augen sahen größer aus. Ich hörte meinen Herzschlag nicht mehr, wenn ich auf der linken Seite lag. Seit der Operation liegt mein Puls bei 73-75.

15 Jahre lang konnte ich wegen der starken Schmerzen im Lenden- und Rückenbereich nicht auf dem Bauch liegen, aber seit der Operation schlafe ich so (es ist meine Lieblingsstellung). Ich habe keine Schmerzen in meinen Knochen oder Gelenken. Ich merke, dass mein Darm und meine Nieren anders funktionieren, jetzt kann ich sie halten.

Als sie bei der Operation die Infusion legen mussten, heilte die Wunde sofort, während es vorher viel länger gedauert hätte und sich eine Narbe gebildet hätte.

Die Farbe meiner Nägel hat sich verändert. Vor der Operation waren die Nägel der ersten und zweiten Zehe beider Füße schwarz und unregelmäßig, während jetzt alle meine Nägel glatt und glänzend sind.

Seit dem 29.02.2016 räuspere ich mich seltener, während es mir vorher, vor allem nachts, so vorkam, als würde mir Flüssigkeit die Kehle herunterlaufen und ich musste ständig husten.

Meine Körpertemperatur hat sich verändert. Nachts brauche ich keine Socken mehr zu tragen, ich fühle mich sogar warm. Es scheint, dass sich meine Blutzirkulation verbessert hat. Mein Kopf scheint klarer zu sein, und ich spüre kein Ohrensausen mehr. Die Reizbarkeit ist verschwunden, ich fühle mich ruhiger.

Am 03.03.2016 bekam ich Krämpfe in meinem linken Fuß, die nach wenigen Minuten wieder verschwanden. Am 04.03.2016 hatte ich meine Nachuntersuchung und es wurden Verbesserungen in allen Bereichen festgestellt. Sogar die Griffkraft in meiner linken Hand hat sich mit 10 kg verbessert (vor der Operation waren es 7 kg). Sie haben den Verband gewechselt und die Wunde ist gut verheilt. Jetzt kann ich ohne Probleme sitzen. Am 5. März hatte ich ein paar Stunden lang leichte Schmerzen in der linken Schulter und im Arm. Jetzt kann ich stundenlang gehen, ich bin voller Energie.

Die alten Narben an meinen Beinen von den Hundebissen 2015 und den Treppenstürzen sind weniger sichtbar. Heute ist der 6. März 2016.

Am 07.03.2016 war ich auf dem Rückweg nach Tomsk, ich hatte einen guten Flug, die Wunde schmerzte ein wenig.

In den Jahren 2001 und 2006 habe ich mich zwei Bauchoperationen unterzogen, um ein Serom zu entfernen. Danach fühlte sich mein Unterleib wie ein Kissen an und als ob er nicht zu meinem Körper gehörte. Seit der Durchtrennung des Filum terminale haben sich die Nervenverbindungen erholt, und die Haut meines Bauches fühlt sich jetzt gut an. Außerdem hat sich die postseromale Keloidnarbe auf meinem Bauch in diesem Monat (heute ist der 5. März 2016) ein wenig verkleinert.

Morgens huste ich weißen Schleim ab – werde ich auf diese Weise meine Lunge reinigen? Einen „Unfall“. Ich gehe viel zu Fuß, etwa 5-7 km, und ich werde nicht müde.

ZWEITER MONAT NACH DER OPERATION

Mein Gesundheitszustand ist stabil. Manchmal, ganz gelegentlich, spüre ich einen sehr leichten Muskelschmerz in meinen Beinen, der eine halbe Stunde anhält. Ich kann immer noch keinen Sex haben, wir haben es versucht, aber die innere Narbe begann zu schmerzen. Das hielt 2 Wochen an. Ich hatte ein paar leichte Kopfschmerzen. Ich huste immer noch weißen Schleim ab, aber es fühlt sich an, als würde sich meine Lunge erholen.

Ich trainiere täglich 20 Minuten mit dem Oberkörper, 5 Minuten stationäres Radfahren und 5-6 km zu Fuß. Nach 3 Einheiten stationären Radfahrens begann meine Lendenwirbelsäule (der Wundbereich?) zu schmerzen. Ich habe mit dem Training vorerst aufgehört und werde sehen, ob der Schmerz nachlässt.

In der Nacht vom 14. auf den 15. April schmerzten meine Knie, Ellbogen und Arme sehr, ich spürte den Schmerz, konnte aber nicht aufwachen. Am nächsten Morgen taten nur noch die Ellbogen weh, und nach dem Training verschwanden die Schmerzen. Zwei Tage später wachte ich nachts wegen eines starken Schmerzes in den Oberschenkeln auf, der am nächsten Morgen verschwunden war. Mir ist aufgefallen, dass die Lochfraß-Ödeme in meinem rechten Oberschenkel und im Gesäß weniger sichtbar sind. Ich habe weiterhin leichte Schmerzen im Lendenbereich. Meine Darmfunktionen haben sich 2 Monate nach der Operation vollständig erholt, ich kann jetzt ohne Probleme spazieren gehen und den Darm halten.

DRITTER MONAT NACH DER OPERATION

Mein Gesundheitszustand ist gut, ich führe ein aktives Leben.

In der Nacht vom 25. auf den 26. April wachte ich auf, weil ich unerträgliche Schmerzen in den unteren Gliedmaßen hatte, die von der Leiste bis zu den Zehen reichten. Meine Muskeln und Knochen schmerzten etwa eine halbe Stunde lang, danach war der Schmerz weg. In der folgenden Nacht schmerzten meine Knie kurzzeitig. Hatten sich meine Nervenenden erholt?

Am 1. Mai hatte ich einen starken, brennenden Schmerz in meiner Wunde, ich nahm 2 Tage lang Paracetamol und der Schmerz verschwand. Am 10. Mai schmerzte mein rechter Arm nachts für kurze Zeit. Zwischen dem 19. und 21. Mai hörte ich auf, weißen Schleim auszuhusten.

In der letzten Woche des dritten Monats nach der Operation hing ich Tapeten auf, ging die Treppe hinauf und hinunter, und meine Lendenwirbelsäule begann zu schmerzen. Ich nahm Paracetamol und die Schmerzen ließen nach, nur ein leichtes Unwohlsein blieb. Ich nehme an, dass es noch zu früh ist, um diese Tätigkeiten auszuführen.

Mein linkes Auge begann leicht zu schmerzen (heute ist der 23. Mai und ich habe bereits seit einer Woche Schmerzen).

VIERTER MONAT NACH DER OPERATION

(24.05.16-24.06.16)

Mein Gesundheitszustand ist gut und stabil. Ich gehe viel zu Fuß und bin aktiv. In diesem Monat schmerzte meine Halswirbelsäule und machte mich für ein paar Tage müde.

FÜNFTER MONAT NACH DER OPERATION

(24.06.16-24.07.16)

Mein Gesundheitszustand ist gut und stabil. Ich gehe viel zu Fuß. Wir sind nach Vietnam gereist, ich bin viel gelaufen und habe mich gut gefühlt. Am 27. Juni taten mir nachts für etwa eine halbe Stunde die Knie weh.

SECHSTER MONAT NACH DER OPERATION

(24.07.16-24.08.16)

3 Tage vor meinem Geburtstag begann die Wunde zu schmerzen. Die Schmerzen hielten eine Woche lang an, und ich hörte ein paar Tage lang auf, Sport zu treiben. Jetzt habe ich überhaupt keine Schmerzen mehr.

Am 30. August war ich bei meinem Augenarzt, der mir sagte, dass sich meine Sehkraft um 70 % verbessert hat. Jetzt kann ich Auto fahren, ohne eine Brille zu tragen. Vor der Operation betrug meine Sehkraft -1,5 auf dem linken Auge und -1 auf dem rechten Auge, mit -1 beidseitigem Astigmatismus. Jetzt beträgt meine Sehkraft auf beiden Augen -0,75, und der Astigmatismus auf dem linken Auge beträgt cyl-0,5; ax45º.

EIN JAHR NACH DER OPERATION

Es geht mir gut und ich bin sehr aktiv. Das einzige Problem ist ein leichter Schmerz im Lendenbereich. Im April werde ich meine MRTs für die Kontrolluntersuchung aktualisieren. Wir werden sehen, wie es läuft.

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