Dayse Aparecida Ferreira. Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom. Kleinhirntonsillentiefstand (Arnold-Chiari Syndrom Typ I). Intramedulläre Zyste (idiopathische Syringomyelie).

ICSEB, 11 Januar, 2018

Eingriffsdatum: März 2017
 

 

Ich heiße Dayse, ich bin 34 Jahre alt, und seit meinem 28. Lebensjahr leide ich an Schmerzen, die kommen und gehen, und deren Ursache nicht herausgefunden wurde.

Im Juli 2014 wurden diese Schmerzen stärker und ich musste in die Notaufnahme, denn sie waren wirklich schlimm. Ich wurde mit Lumbago, Depression und Fibromyalgie diagnostiziert. Den ärztlichen Rat befolgend machte ich die Behandlungen und nahm die Medikamente, aber nichts half bei meinen Schmerzen.

Als ich eine sehr schwere Krise erlitt, ging ich ins Krankenhaus und erklärte der Bereitschaftsärztin, dass ich es nicht mehr aushielt so viele Schmerzen zu haben und Medikamente einzunehmen, ohne Erleichterung zu verspüren. Sie verordnete ein MRT meiner Wirbelsäule (des Bereichs der Lendenwirbelsäule) und überwies mich mit dem Befund an einen Orthopäden.

Der Orthopäde sagte mir, nachdem er das MRT ausgewertet hatte, dass er eine Veränderung entdeckt habe; er erklärte sie mir aber nicht. Er sagte auch, dass ich zu einem Wirbelsäulenspezialisten gehen solle. Als ich nach Hause kam, fing ich an im Internet Untersuchungen zu dem Begriff „Syringomyelie“ anzustellen und alle Ergebnisse besagten dass es sich um eine „seltene und degenerative Erkrankung des Rückenmarks“ handele, „ohne Heilung, die über die Zeit den Patienten an den Rollstuhl binden kann“. In dem Moment wurde mir bewusst, dass ich es mit einer „Bombe“ zu tun hatte. Bereits bei meiner ersten Internetsuche stoß ich auf die Webseite des Instituts Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, aber ich schenkte den dort veröffentlichten Informationen nicht viel Beachtung, da sie genau das Gegenteil besagten, als alles, was ich bereits gelesen hatte.

Nachdem ich weiteres über die Krankheit herausgefunden hatte, machte ich Bekanntschaft mit aus Patienten bestehenden Selbsthilfegruppen auf Facebook, und ich verstand schnell, dass diese Krankheit gar nicht so selten ist, denn die Gruppen haben sehr viele Mitglieder.

In der ersten Gruppe nahm ich Kontakt zu einigen Menschen auf, die sich in Barcelona hatten operieren lassen, und ihre Erfahrungsberichte waren die bestem, und ganz anders im Vergleich zu den Erfahrungen vieler Patienten, die sich anhand der konventionellen Methode in Brasilien hatten operieren lassen.

Ich schickte meine Befunde an das Institut und von dort wurde mir eine Bescheinigung geschickt, in der man mich darüber informierte, dass ich das Neuro-Kranio-Vertebrale Syndrom habe, denn neben der Syringomyelie hatte ich auch das Arnold-Chiari Syndrom I. Sie schickten mir auch einen Kostenvoranschlag.

Im April 2016, entschied ich mich, eine Kampagne zu starten, um die notwendige Ziffer aufzubringen. Die Kampagne lief ungefähr ein Jahr und am 21. März 2017 wurde die ersehnte OP zur Durchtrennung des Filum terminales Wirklichkeit. Acht Stunden nach dem Eingriff, konnte man bereits wichtige Verbesserungen beobachten, wie zum Beispiel das Wiedererlangen von Kraft in meinen Armen und Beinen. Nach zehn Tagen, bei der post-operativen Kontrolluntersuchung, wurden weitere Besserungen festgestellt. Was mir am meisten auffiel war die Verringerung der Hyperreflexie in drei Bereichen meines rechten Arms (der schon an Motorik verloren hatte). Meine Reflexe hatten sich einfach normalisiert; eine Verbesserungssituation, die sich erst ein Jahr nach der OP bestätigen könne, informierte man mich.

Die hauptsächliche Verbesserung ist das Verschwinden der ständigen Schmerzen die ich den Bereichen des Nackens, Kopfes, HWS, der rechten Schulter und der Lendenwirbelsäule hatte, dies hat meiner Lebensqualität sehr zugetragen. Es ist drei Monate her, dass ich operiert wurde und ich habe seit dem keine Antidepressiva mehr genommen (die mir verschrieben wurden, weil man sagte, dass meine Schmerzen psychologisch seien…).

Die Ärzte am Institut versuchen das Fortschreiten der Krankheit mit dem Eingriff aufzuhalten, aber mehr als das, habe ich gesiegt und ich kann sagen, dass dies die beste Geldausgabe meines Lebens war.

Ich danke Gott und allen, die mir geholfen haben , diesen Traum zu erfüllen. Ich hoffe, dass wir mit meinem Erfahrungsbericht, und denn anderer Patienten, die Aufmerksamkeit unserer Ärzte wecken können damit mehr Menschen von dieser Methode profitieren können.

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