Christina Evans, Neuro-Kranio-vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit*, Arnold-Chiari Syndrom Typ I, Idiopathische Syringomyelie, Idiopathische Skoliose, Anterior coccygeal dislocation, Mehrfache Bandscheibenschäden.

ICSEB, 6 Juni, 2025

Eingriffsdatum: 19. September 2024
Datum Erfahrungsbericht: 19. Mai 2025

Mein Name ist Christina, ich bin 43 Jahre alt und lebe in British Columbia, Kanada. Ich bin Mutter von zwei Kindern. Mit 30 Jahren, nach sieben langen Jahren voller ungeklärter und oft lähmender Symptome, wurde bei mir endlich Syringomyelie diagnostiziert. Die Ärzte entdeckten eine Syrinx in meiner Halswirbelsäule. Zuvor war ich fälschlicherweise mit Fibromyalgie diagnostiziert worden. Man machte meine leichte thorakale Skoliose sowie Bandscheibenvorfälle in der Hals- und Lendenwirbelsäule für all meine Beschwerden verantwortlich. Trotz meiner sich verschlechternden gesundheitlichen Lage hielten die Ärzte an diesen Diagnosen fest. Sie boten jedoch keine wirklichen Lösungen oder chirurgischen Eingriffe an. Stattdessen sagten sie mir, ich solle lernen, damit zu leben, und meinen eigenen Weg finden.

Die folgenden zwölf Jahre waren die schwersten meines Lebens. Mein Zustand verschlechterte sich allmählich. Die Schmerzen nahmen zu, ebenso die Schwäche und der Funktionsverlust. Die letzten drei Jahre waren besonders brutal. Ich litt unter ständigen, starken Schmerzen. Jeder Schritt war eine Qual. Ich konnte nichts tun, ohne zu leiden. Ich flehte um Hilfe – doch ich wurde von Dutzenden Ärzten abgewiesen, darunter auch von meinem eigenen Neurologen. Ich wurde immer wieder ignoriert, vertröstet und im medizinischen System herumgereicht, bis ich mich vollkommen im Stich gelassen fühlte. Niemand hörte mir zu. Niemand wollte mir helfen. Ich hatte alle Hoffnung verloren.

Aus purer Verzweiflung wandte ich mich an Syringomyelie-Selbsthilfegruppen auf Facebook, in der Hoffnung, Ratschläge oder einen Weg zu finden. Dort stieß ich auf eine Frau, die von ihrer Operation in Spanien am Institut für Chiari, Syringomyelie und Skoliose in Barcelona (ICSEB) berichtete. Sie hatte sich dort einer Operation mit dem Filum System® unterzogen und es ging ihr erstaunlich gut. Ich kontaktierte das Institut sofort, schickte alle meine medizinischen Aufnahmen ein und erhielt bald die Rückmeldung, dass ich eine geeignete Kandidatin für den Eingriff sei.

Dank der Großzügigkeit all jener, die meine Spendenaktion unterstützt haben, konnte ich nach Spanien reisen und mich am 19. September 2024 von Dr. Salca operieren lassen. Vom Moment meiner Ankunft an erhielt ich eine der besten medizinischen Behandlungen meines gesamten Lebens. Jeder einzelne Mitarbeitende begegnete mir mit Mitgefühl und Respekt. Es war ein zutiefst emotionaler Moment, nach über einem Jahrzehnt des Abgewiesenwerdens endlich ernst genommen, gesehen und gehört zu werden. Man entdeckte sogar, dass ich unter einem Chiari Typ I leide – etwas, das zu Hause völlig übersehen worden war.

Die englischsprachigen Übersetzerinnen und Übersetzer waren unglaublich unterstützend und begleiteten mich durch jeden Schritt vor und nach der Operation. Auch das Krankenhauspersonal war aufmerksam, freundlich und sorgfältig. Meine Erfahrung am ICSEB und im Hospital Sanitas Cima hat mein Leben grundlegend verändert.

Während ich dieses Zeugnis schreibe, bin ich acht Monate postoperativ – und ich fühle mich großartig. Tatsächlich ging es mir fast unmittelbar nach der Operation besser. Ich habe keinerlei Symptome von Syringomyelie oder Chiari mehr. Ich fühle mich endlich wieder frei in meinem Körper – ein Gefühl, das ich lange Zeit nicht mehr kannte. Ich überlebe nicht mehr nur – ich blühe auf.

Ich bin dem mitfühlenden Team des ICSEB und allen, die mir den Weg dorthin ermöglicht haben, unendlich dankbar. Sie haben nicht nur meine Erkrankung behandelt – sie haben mein Leben gerettet.

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Im Folgenden eine Liste von Symptomen, mit denen ich fast zwei Jahrzehnte lang zu kämpfen hatte. Heute gehören sie der Vergangenheit an.

Kopf

• In beiden Ohren habe ich Tinnitus. Manchmal wird ein Ohr plötzlich still, oder Stimmen klingen, als kämen sie aus dem Wasser – besonders, wenn ich mich unter mehreren Menschen befinde. Zum Beispiel im Einkaufszentrum, auf einer Dinnerparty, in Restaurants, bei Meetings oder in einem überfüllten Wartezimmer.
• Häufig Spannungskopfschmerzen, die vom Nacken den Hinterkopf hinaufziehen, über den Kopf bis hinter die Augen.
• Ich habe eine sehr starke Schmerzempfindlichkeit im Mund, die meinen Zahnarzt vor ein Rätsel stellt. Es gibt keinen zahnmedizinischen Grund für diese Art von Schmerz. *Siehe Anmerkung des Zahnarztes.

Nacken

• Mein Nacken verkrampft sich etwa einmal im Monat in einem tiefen Schutzkrampf. Die Muskeln werden sehr steif und hart. Oft versetzt das auch meine gesamte Wirbelsäule über mehrere Tage in einen Krampfzustand. In der Regel dauert das 7 bis 10 Tage, danach bleibt alles noch ein paar Tage empfindlich.
• Es fühlt sich an, als würde ein strammes Gummiband vom Nacken zu den Schulterblättern gleich reißen.
• Manchmal habe ich das Gefühl, mein Kopf könne vom Hals herunterrollen – als ob mein Nacken den Kopf nicht mehr halten könne.

Schultern / Schulterblätter

• Der Bereich zwischen den Schulterblättern – genau in der Mitte – schmerzt stark, auch bei Druck. Die Schulterblätter brennen und schmerzen. Je mehr ich meine Arme bewege, desto schlimmer wird es. Wenn es ganz schlimm ist, tut sogar tiefes Atmen weh.
• Der Schmerz kann beim Gehen vom unteren Rücken aufsteigen und bis zu den Schulterblättern reichen.
• Es schmerzt im oberen Rücken, wenn ich beim Gehen die Arme schwingen lasse.
• Tätigkeiten wie Wäsche zusammenlegen, Geschirr spülen, einen Spiegel putzen oder andere sich wiederholende Armbewegungen lösen starke Schmerzen im Bereich der Schulterblätter aus. Diese können auch in einen Krampf übergehen.

Linker / Rechter Arm und Hände

• In beiden Armen kann Nervenschmerz auftreten, der vom Halsansatz in die Finger ausstrahlt – meist in die ersten drei Finger.
• Manchmal verkrampfen sich meine Hände zu einer festen Klauenform.
• Ich habe häufig starke Gelenkschmerzen in Ellbogen und Handgelenken. Schon eine minimale Beugung oder das natürliche Mitschwingen der Arme beim Gehen kann weh tun.
• Oft muss ich meine Hände in die Jackentaschen stecken, um sie beim Gehen zu stützen.
• Ich muss regelmäßig eine Bandage tragen, um das Beugen zu verhindern und alltägliche Aufgaben erledigen zu können. Ich trage diese Bandagen seit 2010.
• Meine Finger haben oft Schwierigkeiten, Temperatur korrekt wahrzunehmen. Kalt oder heiß wird nicht richtig gefühlt.
• Ich verletze mich leicht an den Händen und merke es erst, wenn das Blut spritzt.
• Hände und Finger werden täglich taub – mehrmals am Tag. Die Auslöser können sein: Kinderwagen oder Einkaufswagen schieben, am Tisch arbeiten, wenn dabei die Hände höher liegen als die Ellbogen.
• Dasselbe gilt fürs Tippen an einem zu hohen Tisch, beim Essen (wenn ich die Hand zum Mund führe), beim Zähneputzen. Auch im Yoga, wenn die Hände über dem Herzen gehalten werden müssen. Dann muss ich die Hände oft senken und ausschütteln. Die Taubheit kann auch schmerzhaft sein.
• Wenn ich die Hände über den Kopf halte, fließt das Blut sehr schnell ab. Das fühlt sich an wie Nadeln oder scharfe Stiche.
• Wenn ich auf der linken Seite schlafe, schläft der rechte Arm ein – und umgekehrt.
• Ich trage seit der Zeit vor meiner Diagnose kurze Haare, weil das Gewicht der Haare Kopfschmerzen auslöst. Außerdem ist es zu schwierig, längere Haare zu pflegen, wenn meine Arme ständig versagen.

Rippen

• Krämpfe in den Zwischenrippenmuskeln.
• Die Rippen fühlen sich oft berührungsempfindlich an, als wären sie geprellt. Ich kann keine engen BHs oder Oberteile tragen.
• Bei einem Krampf tut es weh, tief einzuatmen.
• An vielen Tagen fühlt es sich an, als hätte mir jemand mit einem Baseballschläger in die Rippen geschlagen.

Hüften

• Tägliche starke Schmerzen in den Hüften. Sie pochen, strahlen aus, brennen. Ich wache oft auf, während sie noch vom Vortag schmerzen – es sei denn, ich hatte einen arbeitsfreien und ruhigen Tag.
• Die rechte Hüfte verursacht chronisch stärkere Schmerzen als die linke. Jeder Schritt, jede Beugung und sogar das Abbiegen beim Autofahren sind schmerzhaft.

Lendenwirbelsäule (LWS)

• Druckempfindlich, schmerzhaft – mit stechenden, pochenden und ziehenden Schmerzen.
• Etwa alle zwei Wochen verkrampft sich meine Lendenwirbelsäule. Im Verlauf des Tages steigt der Krampf nach oben und führt dazu, dass auch die Brust- und Halswirbelsäule blockieren.
• Die Lendenwirbelsäule ist instabil und fühlt sich locker an. Ich höre ein Knacken oder Reiben bei Bewegungen oder beim Drehen – besonders im Yogaunterricht. Es scheint mit jedem Jahr schlimmer zu werden.
• Je mehr ich mich im Alltag bewege und normale Tätigkeiten ausführe, desto stärker verspannen sich die Lenden und die Rückenmuskeln unterhalb des Rippenbogens. Bis zum Abendessen ist der Schmerz oft unerträglich.
• Es ist schmerzhaft, mich leicht nach vorne zu beugen und über das Waschbecken zu halten, um mir die Zähne zu putzen. Da ich meine Arme nicht gut heben kann, muss ich mich dabei über das Waschbecken beugen, das Gesicht fast im Becken, um mich dabei abzustützen.

Rechtes Bein

• Krämpfe im rechten Oberschenkel (Hamstring), stechender Schmerz.
• Der Ischiasnerv rechts verursacht seit über zehn Jahren nahezu durchgehend Schmerzen. Ich habe sogar darum gebeten, mir das Bein zu amputieren, aber mein Neurologe sagte, das würde nichts nützen – ich hätte trotzdem Phantomschmerzen. Ich habe diesen Wunsch zweimal geäußert, im Abstand von drei bis vier Jahren. Das belastet mich sehr.
• Schmerzen ähnlich einer Sehnenentzündung in den Füßen. Besonders schlimm im Sommer beim Schwimmen – durch die wiederholte Kickbewegung. Tritt aber auch bei Kälteeinbrüchen im Winter auf, wenn es unter null Grad geht.
• Taubheitsgefühl in der großen Zehe und/oder in den ersten drei Zehen.
• Die Füße werden beim Gehen oder Autofahren taub. Ich muss extrem lockeres Schuhwerk tragen. Doch manchmal lässt sich das Taubheitsgefühl einfach nicht vermeiden. Es tritt mehrmals täglich auf.
• Knieschmerzen ohne klares Muster – sie treten willkürlich auf.

Linkes Bein

• Taubheitsgefühl in der großen Zehe und/oder in den ersten drei Zehen.
• Die Füße werden beim Gehen oder Autofahren taub. Ich brauche lockeres Schuhwerk.

Das linke Bein galt dabei noch als mein „gutes Bein“.
Gesamter Körper
Manchmal ist meine Haut so empfindlich, dass jede Berührung schmerzt. Sich anzuziehen oder die Hose zum Toilettengang herunterzuziehen, tut auf der Haut weh.
Grippeähnliche Symptome ohne Fieber.
Es fühlt sich manchmal an, als würde ich durch dicken Schlamm laufen. Ich muss mit kleinen Schritten gehen.
Das Anheben der Beine – zum Beispiel beim Treppensteigen – schmerzt oder fühlt sich schwach an.
Beim Treppensteigen werden die Beine rot, kribbeln und fühlen sich schwach an. Oft muss ich stehen bleiben und warten, bis das Gefühl zurückkommt.
Es fühlt sich manchmal so an, als würde kaltes Wasser über die Rückseite meiner Beine tropfen.
Ich kann keine Luftballons aufpusten – ein Arm oder ein Bein wird dabei taub und schmerzt. Ich spüre ein Blubbern an der Schädelbasis, Druck und Schmerz.
Wenn die Schmerzen sehr stark sind, wird mir übel, und ich muss ein Mittel gegen Übelkeit (Gravol) nehmen, um überhaupt etwas essen zu können. Bei extrem starken Schmerzen muss ich mich übergeben. In den letzten Jahren, als es mir am schlechtesten ging, hatte ich chronisches Erbrechen.
Wenn ich gut und erholsam schlafe, habe ich beim Aufwachen etwas weniger Schmerzen. Wenn der Vortag sehr belastend war, kann es ein paar Tage dauern, bis ich mich wieder erhole.
An freien Tagen kann ich kaum etwas machen – ich muss im Bett ruhen, um die bevorstehende Arbeitszeit bewältigen zu können.
Wenn ich arbeite, steigen die Schmerzen während der Schicht immer weiter an. Am Abend kann ich nicht einmal mehr am Herd stehen, um das Abendessen zu kochen, und brauche einen Hocker.
Einkaufen war nicht möglich. Die Taschen waren zu schwer, und beim Kurvenfahren mit dem Einkaufswagen bekam ich Rückenschmerzen. Meine Arme wurden taub. Es kam zu Krämpfen im Rücken.

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