Zwei Jahre und zwei Monate sind vergangen, seit mein Sohn (24 Jahre alt) anhand der Durchtrennung des Filum Terminale am Institut Chiari in Barcelona operiert wurde. Ich danke Dr. Fiallos, dass er meinen Sohn operiert hat, und Frau Yuka Takahashi für die Vermittlung zwischen dem Arzt und dem Patienten. Ich danke auch Dr. Royo für die Einführung der Methode und des gesamten Teams des Institut Chiari de Barcelona. Dank ihnen hat sich mein Sohn erholt, er sogar zur Arbeit gehen. Ich danke ihnen von ganzem Herzen.

Von Geburt an ging ich fast nie mit ihn zum Arzt, außer vielleicht einmal wegen einer Erkältung oder einer Grippe. Nach einem Verkehrsunfall im Alter von 18 Jahren begann er jedoch Kribbeln in der linken oberen Extremität zu spüren, Kraftmangel, Kraftverlust in den Händen und Verlust der Wärme- und Schmerzempfindlichkeit. Bei einem Arztbesuch wurde bei ihm eine idiopathische Syringomyelie diagnostiziert. Mit der Zeit verstärkten sich die Rückenschmerzen, und er hatte Schwierigkeiten, zu gehen, und sein Arzt vermutete einen möglichen Bandscheibenvorfall. Trotzdem verschrieb sein Arzt nur eine schmerzlindernde Behandlung und regelmäßige Kontrollen, und meinem Sohn ging es körperlich und psychisch weiterhin schlechter.

Ich suchte im Internet nach Informationen über Krankenhäuser, die das Problem meines Sohnes lösen könnten, und fand die Website des Institut Chiari de Barcelona. In Japan war mein bei meinem Sohn im Alter von 19 Jahren eine Shunt-Operation vorgenommen worden, und sein Arzt sagte uns, dass er gegebenenfalls erneut operiert werden müsste. Ich weiß, dass die Shunt-Operation ein erhebliches Risiko birgt, aber in diesem Moment dachte ich, dass sich das Nervensystem nicht erholen würde, wenn sich die Symptome weiter verschlechtern würden, also entschieden wir uns für die Operation. Eine weitere so komplizierte Operation dieser Art im Bereich der Halswirbelsäule, könnte meinen jedoch Sohn an den Rollstuhl binden. Auf der Suche nach Informationen zur Durchtrennung des Filum Terminale war ich sehr überrascht zu erfahren, dass die beiden Interventionen (Shunt und die Durchtrennung des Filum Terminale) für dieselbe Krankheit sind, es jedoch große Unterschiede hinsichtlich des Operationsbereichs gibt (Shunt: Halswirbelsäule / Durchtrennung des FT: im Bereich des Steißbeins), die Dauer des Krankenhausaufenthaltes (zwei Wochen / eine Nacht), das invasive Ausmaß der Operationen und die Risiken (Rollstuhl / am Tag nach dem Eingriff kann man das Krankenhaus gehend verlassen).

Nachdem wir uns für den Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale entschieden hatten, hatten wir viele Vorbereitungen zu treffen, um nach Barcelona zu fahren. Die Operationskosten vorbereiten, den Pass beantragen, Hotel und Flug buchen, usw. Ich hatte Angst, mit meinem kranken Sohn ohne Begleitung zu reisen, aber jedes Mal, wenn ich Schwierigkeiten hatte, konnte ich Frau Takahashi konsultieren, die mir half.

Da wir in der Region Kansai (im Westen Japans) leben, fliegen wir vom internationalen Flughafen Kansai und über Helsinki (Finnland) nach Barcelona. Da es das erste Mal war, dass wir das Land verlassen haben, haben wir uns für diesen Flug entschieden, da es sich um eine kürzere Strecke handelt und wegen des japanischen Kabinenpersonals. Am Tag vor der Reise haben wir in einem Hotel in der Nähe des Flughafens übernachtet und haben das Auto dort für zwei Wochen stehen lassen, so dass wir uns ohne Probleme mit drei Koffern bewegen konnten. Vor der Abreise, mieteten wir mobiles WLAN, um das Mobiltelefon nutzen zu können. Außerdem suchten wir Informationen zu Wechselstuben mit den niedrigsten Provisionen.

Was die Hotelreservierung in Barcelona betrifft, so haben wir sie über das Reisebüro im Hotel Atenea gemacht, da es über eine Küche verfügt (wir haben auch eine Mikrowelle und einen Wasserkocher für unser Zimmer bestellt). Wir haben uns für dieses Hotel entschieden, weil wir zum Institut Chiari in Barcelona laufen konnten und weil es ein Einkaufszentrum vor dem Hotel und ein nahe gelegenes Fußballstadion gibt. Das Hotel hat japanische Mitarbeiter, die einige Tage in der Woche arbeiten und uns eine Nachricht auf Japanisch hinterließen: „Ich stehe Ihnen für alles zur Verfügung, was Sie brauchen“. Während sie das Zimmer putzten, gingen wir spazieren und gingen zum Waschsalon, spazierten zum Fußballstadion oder besuchten nahegelegene Touristenattraktionen.

In Sachen Sprache waren wir beruhigt, da Frau Takahashi während der Termine, der präoperativen Untersuchungen und der Operationen zwischen dem Arzt und meinem Sohn vermittelte. Sie begleitete uns in die Apotheke, um Medikamente zu kaufen, und war eine große Hilfe. Außerdem hatten wir ein spanisch / japanisches Buch mit Zeichnungen typischer Szenen mit Phrasen, die ein Tourist benötigen könnte. Sie deuteten die Wörter mit dem Finger, sie verstanden uns und es war sehr nützlich. Außerdem verwenden wir die Übersetzungs-App auf dem Handy.

Die Kosten der Operation hat die gesetzliche Krankenkasse nicht übernommen, die private Versicherung hat jedoch Teilkosten gedeckt. Wir baten Frau Takahashi, das private Versicherungsformular auszufüllen, und sie gab es uns, bevor wir nach Japan zurückkehrte.

Mein Sohn, der sich lange Zeit unwohl fühlte, begann sich nach dem Eingriff besser zu fühlen. Jetzt ist er aktiver und konnte seine Arbeit wiederaufnehmen. Es ist wirklich dem ganzen Team des Institut Chiari de Barcelona zu verdanken. Vielen herzlichen Dank!

Datum des Eingriffs: Oktober 2010

Hallo an alle. Ich heiße Manolo und lebe in Madrid. Bevor ich meine Erfahrungen mit euch teile, möchte ich Doktor Royo Salvador und seinem großartigen Team danken, denn er ist der Einzige, der sich der Erforschung dieser seltenen Krankheit gewidmet hat und mit seinem Verfahren zur Durchtrennung des Filum terminale das schafft, wovon andere Ärzte nicht einmal träumen. Allein das Erwähnen dieses Verfahrens nahmen sie einem schon übel. Nur deshalb kann ich hier Zeugnis ablegen, ansonsten wäre es völlig unmöglich.

Nun gut, ich will mit meinem Bericht nicht nerven, ich will nur, dass er anderen hilft, denn bei jedem Patienten sind die Symptome etwas anders, die meisten sind sich dann aber doch ganz ähnlich. Wie viele andere, nehme ich an, hatte ich mein ganzes Leben lang merkwürdige Beschwerden, die andere um mich herum nicht kanten. Ich war hin und wieder ohne ersichtlichen Grund müde, hatte plötzliche Launeschwankungen, hatte punktuell Gedächtnisschwierigkeiten, Schweißausbrüche, Konzentrationsschwierigkeiten, mein Arbeitsgedächtniss war beeinträchtigt, ich konnte nicht lange in der gleichen Position ausharren, litt unter allgemeinen Schmerzen, besonders aber in der linken Seite (meine linke Schulter stand höher als die rechte), Inkontinenz, Ameisenlaufen in Füßen und Händen, hatte eine verschwommene Sicht je nach Art der Bewegung, das Gefühl zu schweben, usw.

Die Zeit verging und all die Beschwerden nahmen zu, bis ich 1999 schließlich entschied, zu einem Spezialisten zu gehen. Sie machten Röntgenaufnahmen, schickten mich zur Rehabilitation, verschrieben alle möglichen Behandlungen, doch es nutzte alles nicht viel. Sie meinten es wäre wohl psychisch oder wegen meines Berufes (ich bin Fahrer im öffentlichen Verkehr) und wollten mich krankschreiben. Das wollte ich aber nicht, denn ich wusste, es ist nicht psychisch, sondern hat eine andere Ursache. Aufhören zu arbeiten wäre für mich viel schlimmer gewesen, denn das war das einzige, was mich aufrecht erhielt und mir half weiterzumachen. Nach einiger Zeit verschlimmerte sich mein Zustand allerdings dermaßen, dass ich nicht weiter arbeiten konnte.

Das war, als sie die erste Magnetresonanz machten und feststellten, dass ich Syringomyelie hatte. Im Juli 2003 wurde ich operiert, und zwar wurde der gängige Eingriff in diesem Fall durchgeführt (operative Eröffnung der Markhöhle – dorsale Myelotomie). Die Rekonvaleszenz dauerte lange und letztendlich war der Eingriff nicht erfolgreich, denn mein Zustand blieb unverändert. Ich möchte noch hinzufügen, dass weder während der OP noch in den MRT-Aufnahmen eine medulläre Atrophie noch Arnold Chiari I zu sehen waren, (anscheinend benötigten sie dafür 10 weitere Jahre). Danach verlegten sie mich in die Schmerzabteilung und verschrieben Analgesika, unter anderem auch Morphium (5 Jahre lang), machten weitere Untersuchungen, Elektrokardiogramm, setzten zur Untersuchung evozierte Potentiale ein, Magnetresonanzen, mit und ohne Kontrastmittel, verordneten Physiotherapie, usw., alles ohne Erfolg. Sie meinten ich muss lernen mit den Beschwerden zu leben, denn meine Krankheit ist nun mal unheilbar. Ich suchte Neurochirurgen und Neurologen auf, einer davon am Instituto de Ciencias Neurológicas in Madrid. Dann fand ich im Netz die Seite des Dr. Royo Salvador (der wie sein Name schon besagt, mein Retter ist) mit all den Patientenberichten und ich konnte kaum glauben, dass das, was operierte Patienten da erzählten, stimmt. Ich kontaktierte also einige seiner Patienten, die mir von hervorragenden Ergebnissen berichteten. Danach, in seiner Sprechstunde, sagte er mir, ich müsse mich so bald wie möglich operieren lassen, denn die Zeit spiele gegen mich, und das absterbende Nervengewebe könne sich nicht mehr regenerieren.

Bevor ich jedoch zur OP nach Barcelona ging, sprach ich mit meinem Neuro- Spezialisten über dieses Verfahren. Er meinte, diese Art von Eingriff könne nicht durchgeführt werden, und dass es für meine Krankheit keine weitere Behandlungsmöglichkeiten gäbe. Es war zum Verrücktwerden. Am 14 Oktober 2010 wurde ich in der CIMA Klinik von Dr. Royo und Dr. Fiallos operiert (nebenbei gesagt, beide wunderbare Ärzte). Die Ergebnisse waren außergewöhnlich, bedenkt man, dass ich mich vor der OP in einem furchtbaren Zustand befand. Ich konnte kaum essen wegen der Schmerzen und Schluckbeschwerden, hatte starke Augenschmerzen, verschwommene Sicht, heftige Kopf- und Rumpfschmerzen in der gesamten linken Seite, Taubheitsgefühl, Atemnot, Schwindelgefühl, Inkontinenz, Kribbeln in den Händen und Füßen, Gedächtnisverlust, klaustrophobische Anfälle, Druck usw. Des Öfteren hatte ich mich mit diesen Symptomen in der Notaufnahme verschiedener Madrider Krankenhäuser eingefunden. Da sie mir nicht weiterzuhelfen wussten, schickten sie mich einfach nachhause.

Acht Stunden nachdem ich mich in die Hände des Dr. Royo gab, hatte ich die Sensibilität wiedererlangt, die Augen schmerzten nicht mehr wie vorher, viele der Beschwerden waren abgeklungen. Gleich am Tag nach der OP wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, und auf der Rückfahrt von Barcelona nach Madrid, die ich zusammen mit meiner Frau im Zug machte, erlangte ich meine Sicht fast komplett wieder, ein wunderlicher und unvergesslicher Augenblick, ich weiß nicht mehr, wer schneller vorankam, der Hochgeschwindigkeitszug auf seiner Strecke oder meine sich erholende Sicht. Schließlich sind all die Symptome der letzten Zeit nach und nach verschwunden. Es bleiben die von vorher, die mit der Zeit Folgen hinterlassen haben, doch bin ich trotzdem sehr zufrieden.

Ich möchte nun noch all den Ärzten, die nicht sehr viel über diese Krankheit wissen, sagen, dass sie zumindest die Symptome, von denen wir ihnen berichten, ernst nehmen und sie nicht für bare Phantasie halten. Sie könnten zumindest zuhören und sich kundig machen. Sie alle würde ich mit einer 6 benoten und in die Ecke stellen, und dass die Ärzte, die diese Methode nicht unterstützen und gegen sie sind, an unseren Leiden und Schmerzen mitwirken.

Viel Mut allen Betroffenen, deren Familienangehörigen und Freunden, die in Mitleidenschaft gezogen werden! Verliert nicht eure Zeit, setzt euch mit Dr. Royo in Verbindung, denn die Krankheit macht keinen Halt.

Falls ihr weitere Fragen habt, stehe ich gerne zur Verfügung, denn es ist wichtig, dass wir Patienten uns untereinander austauschen.

Meine E-Mail: [email protected] Meine Telfonnummer: (+34) 649750454