Marisa Toscazo. Sindrome de tracció medul·lar amb CHIARI I, Escoliosi I. Discopatía C5-C6, D8-D9 i Protusión L4-L5 i L5-S1

Publicat per ICSEB el 21 març, 2025

Actualització de Marisa Toscano
Control postoperatori al cap de 16 anys de l’aplicació del Filum System®

Data de la intervenció: juny 2009

El 3 de febrer de 2025, després de setze anys de la intervenció amb el Filum System®, he tornat a Barcelona per a un control del meu estat de salut (l’últim el vaig fer fa cinc anys).

Acompanyada pel Dr. Royo, he tingut el plaer de visitar la nova seu de l’Institut, un centre d’excel·lència en recerca científica, equipat amb tecnologia d’avantguarda i plenament adaptat a l’era de la transformació digital.

M’han rebut amb la mateixa calidesa de qui ha compartit durant anys valors i interessos comuns, cadascú des del seu àmbit. El Dr. Royo, per haver desenvolupat i perfeccionat, juntament amb el seu equip, una intervenció mínimament invasiva per als trastorns derivats de la nostra malaltia, i per la seva dedicació a la recerca, la docència i l’ajuda social, sempre amb un profund respecte pels valors humans, ètics i científics. I jo, des d’una perspectiva més humil, pel meu voluntariat intentant ajudar altres pacients com jo a trobar un sentit a la seva experiència, convençuda que la vida pren valor en la mesura que aconseguim donar-lo als altres.

Avui, a 73 anys, puc dir que, gràcies a la intervenció, estic envellint amb bona salut. Durant anys vaig lluitar contra la malaltia, sovint en contra de l’opinió de molts metges, que atribuïen els meus símptomes a trastorns degeneratius o, pitjor encara, a depressió.

Amb la certesa que les meves capacitats mentals no estaven deteriorades, em vaig negar a prendre els psicofàrmacs que em receptaven amb regularitat.

Va ser l’any 2006 quan un traumatòleg perspicaç em va recomanar fer una ressonància magnètica, i així vaig descobrir la malaltia. A partir d’aquí, es va obrir un camí ple d’incerteses: el primer neurocirurgià que vaig consultar em va proposar una craniectomia occipital. Espantada, vaig decidir buscar altres opinions, recorrent tot Itàlia, però el diagnòstic i la solució sempre eren els mateixos.

No volia sotmetre’m a una operació tan agressiva, i va ser gràcies a Internet que vaig conèixer l’Institut Chiari. Això em va permetre superar la malaltia amb el menor impacte possible en el meu cos. Després d’haver vessat totes les llàgrimes, d’haver tocat fons, d’haver experimentat en primera persona la solitud i d’haver perdut molt —fins i tot una part de la meva memòria semblava haver-se adormit—, vaig trobar a Barcelona un nou equilibri, físic i emocional.

Fa dos anys vaig deixar la presidència d’AISACSISCO (Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi), entitat que vaig tenir l’honor de dirigir durant molts anys, per donar pas a noves generacions i dedicar-me a la meva gran passió: l’escriptura. Això m’ha permès publicar el meu segon llibre, aquest cop dedicat exclusivament a la poesia.

Quan es té salut, l’edat esdevé un concepte relatiu. Jo em sentia vella quan, cronològicament, era jove. I, paradoxalment, vaig deixar de notar el pes dels anys quan en tenia 58, després de la intervenció amb el Filum System®. Aquesta tècnica va ser la solució definitiva als meus antics problemes de salut.

Gràcies, Dr. Royo.

Mistretta, 19 de febrer de 2025
Marisa Toscano
 [email protected]
 

Vídeo-testimoni del 2015:

Data d´intervenció: juny 2009

Em vaig esperar molts anys per saber a què corresponien uns símptomes que de vegades semblaven una barreja de causes i patologies diferents, potser més freqüents. No sé calcular quants metges vaig consultar abans d´arribar a un diagnòstic cert, quantes vegades em vaig sentir ignorada perquè ningú no escoltava els meus problemes amb verdader interès; tots els metges atribueixin el meu malestar a trastorns neurovegetatius: “Veus que no tens res? Has de ser fort i intentar superar amb la teva voluntat aquests trastorns, que no tenen res d´orgànic”.

Em sentia una persona sense cap equilibri, que no sabia gestionar les seves emocions, que sempre estava a la recerca de metges i cures dispendioses per la Península, que sovint donava preocupacions i desassossegava els seus familiars; per sort, sobretot al meu marit i a la meva pobra mare, mai no hi va faltar la paciència, al contrari, sempre em van recolzar.

Quan els meus problemes de coll es van agreujar, per un traumatisme a causa d´una lleu col·lisió de cotxe, se´m va demanar una RMN, seguit a la que per fi em van diagnosticar un Chiari I. De tal forma vam comprendre el per què d´aquells problemes de salut que em van acompanyar durant el curs de la meva vida.

Va començar llavors un altre pelegrinatge d´un metge a l´altre; vaig consultar amb un neuròleg de la meva província, que em va dir que els meus problemes es devien més a un tunel carpià a la mà dreta que al Chiari; el segon metge de Florència, que visitava en el seu estudi privat a Roma, amb les maneres d´un que està massa segur de la seva autoritat en el camp de la neurocirurgia, sense ni intentar visitar-me físicament per assegurar-se de les meves condicions, va mirar el meu RNM i em va dir textualment: “Senyora, vostè té el Chiari. Quan hagi de quedar-se al llit més que poder estar de vaig piular, vingui que l´operaré”. Llavors em va tornar la RNM i em va fer asseure on la secretària. Preocupada, em vaig dirigir al tercer neurocirurgià, vaig fer uns quilòmetres més i vaig ser a Milà, on un important centre de neurocirurgia. En aquell llavors, ja havia començat a consultar en Internet per saber alguna cosa més de la patologia, i sabia que a Espanya, a Barcelona, realitzaven una intervenció poc invasiva, podent, almenys en la hipòtesi pitjor, bloquejar el desenvolupament de la mateixa.

A Milà, on em van atendre amb molta humanitat, el metge, després d´una atenta visita, em va dir que hi havia un Chiari, però que per intervenir era aviat, havia d´esperar?; quan li vaig preguntar si coneixia al Dr. Royo, que operava amb una intervenció poc invasiva recorrent a la secció del filum terminale, em va contestar que sí sabia d´aquest, però que en absolut no era el cas que es dirigís a ell, que feia aquesta professió només per enriquir-se. Aquell dia vaig veure esfumar-se una esperança!

De tornada a casa, a Mistretta, una petita però bella ciutat de la Sicilia, vaig anar a veure el meu metge de capçalera, em vaig desfogar i li vaig cridar tota la meva desesperació, perquè cap dels metges no podia alliberar-me o almenys alleugerir-me el sofriment que havia arribat a ser la meva condició de vida, tempestuosa i opressiva. Li vaig pregar que mirés del punt de metgessa vista la intervenció del Dr. Royo, però evidentment tampoc ell no estava gaire convençut d´aquesta intervenció, perquè em va aconsellar enviar una RMN a un company d´universitat seu, que era una autoritat en el camp de la neurocirurgia als Estats Units, però m´esperava una altra decepció. La seva resposta efectivament va ser: “No estic al corrent de la tècnica de Secció del Filum Terminale”… evidentment, no s´ocupava de Chiari!

A hores d´ara xocava contra un obstacle insalvable, també els meus familiars ja eren vacil·lants, però jo ja em trobava molt malament, mirava al futur i pensava tenir poca probabilitat de poder viure una existència normal. Per trobar una solució al mal que m´afligia, no em quedava cap altra que buscar respostes que no tenia en la web, Internet era la meva última possibilitat.

Vaig trobar un fòrum en el qual escrivia molta gent afecta de la meva mateixa patologia i que el Dr. Royo havia operat. Una d´elles, Rosalia, vivia a Sicilia, em va posar en contacte amb ella, que em va presentar a una altra gent. Tot el món em va passar óptimes informacions sobre la serietat professional i les qualitats morals del doctor i del seu equip, i a més sobre l´èxit de la intervenció.

Tornava l´esperança de tornar valor i significat a la meva existència, ara sol havia de convèncer a la meva família que aquella era la decisió correcta.
Partim per a aquesta aventura amb el meu marit, jo estava clara i segura de l´èxit de la intervenció quirúrgica.

Avui, després de tres mesos de l´operació, puc dir que no hi ha gens que doni més satisfacció en la vida que la tornada a la normalitat, que garanteix el benestar de la llibertat.

A hores d´ara, però, vull apel·lar als nostres experts de medecina: “Aprenguin la tècnica del Dr. Royo. No deixin passar altres anys inútils en creure i en fer creure que sol la decompressió sigui la solució a aquesta patologia. No és veritat! Utilitzant aquesta tècnica, demostraran que es cuiden de les persones i que respecten la seva dignitat. No persisteixin en l´error, notin almenys el que passa, trenquin les barreres de la comunicació, podria ser el primer pas per actuar de forma poc invasiva cap a la cura d´aquesta patologia rara”.

Volguts companys italians malalts de Chiari, lluitem perquè valguin els nostres drets de manera que tinguem justícia!

A Itàlia, de fet, gràcies a la confusió entre competències estatals i regionals i a la facultat de cada regió de fer la seva diferent política de preus i reemborsos, néixer i viure en una en vegada que en una altra arriba a ser, segons els casos, una sort o un desavantatge, provocant així entre malalts d´una mateixa nació una discriminació incomprensible i inacceptable i disparitat de tracte.
Poden posar-se en contacte amb mi quan vulguin.

Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
Tel. (+39) 0921-381091
Tel. mobile 3207073770
E-mail:[email protected]