María. Escoliosi idiopàtica, Síndrome de Tracció Medul·lar i Siringomièlia Dorsal.

Publicat per ICSEB el 25 octubre, 2012

Data de la intervenció: Juny del 2011

Tot va començar al 2008 quan només tenia 18 anys. Vaig començar a tenir estranys dolors, vertigen, pèrdues d’equilibri, espasmes musculars i debilitat a les extremitats; però segurament m’estic oblidant de moltes més coses. Sense entendre massa el que em passava, vaig anar directament al metge. Ell va pensar, de seguida, que la causa era de l’estrès pels exàmens però jo estava convençuda que no era per això. Aleshores em va enviar a fer un escàner cerebral que al final no va concloure res. Sense poder gairebé caminar, a causa d’aquests símptomes, vaig decidir consultar amb diferents metges abans de descobrir el que patia.

En un any vaig visitar:

• Al meu metge de capçalera nombroses vegades
• Un otorinolaringòleg (per a veure si el vertigen era causat per l’oïda interna)
• Un podòleg (pensant que les dificultats al caminar eren a causa dels meus peus)
• Fisioterapeuta (Per a l’esquena, ja que sentia també que alguna cosa no anava bé en aquella zona)
• Un cardiòleg
• Un flebòleg (pensant que era un problema de circulació sanguínia)

En veure que tot això no desembocava en res; tot i que clar, només he esmentat els especialistes que he visitat, però m’he estalviat d’esmentar tots els exàmens mèdics als que em vaig arribar a sotmetre. El meu metge de capçalera va decidir fer-me fer una RM de la medul·la espinal (va ser un dels últims exàmens que no m’havia fet encara). Vull precisar que m’era impossible fer la meva vida normal, i a part s’hi afegien les dificultats per a desplaçar-me, i estant asseguda tenia un fort vertigen, era insuportable. Estant tombada tampoc em sentia bé, l’únic moment del dia en que em sentia tranquil·la era quan dormia. La resta del temps es convertia, realment, en un infern total.

Aleshores em vaig fer una RMN de la medul·la, pensant que una vegada més, això no em serviria de res. Em vaig sorprendre i vaig tenir pànic quan vaig llegir que tenia “un quist siringomièlic de D8 a D10”. Després d’haver mirat per internet el que això significava, vaig pensar que la meva vida s’aturaria. Explicaven en diferents pàgines que l’estat aniria deteriorant-se i que existien moltes probabilitats de que acabés en cadira de rodes (fins i tot arribant a un estat vegetatiu).

Vaig anar corrents a veure al meu metge de capçalera qui desconeixia la malaltia. Bé, únicament el nom, mai havia conegut una pacient que tingués aquesta patologia. Em va confirmar, aleshores, que aquesta era una malaltia rara i greu i que un neuròleg seria el més indicat per a respondre a les meves preguntes. Aleshores vaig anar a la consulta d’un neuròleg que em va dir: “ tot això no és res, únicament una petit cavitat que hi conté aigua, res més. No pateixi per res”. Cosa que em va semblar estrany, vist que els meus símptomes i tot el que entenia sobre la malaltia. Sempre tan despitada i malalta, vaig començar a llegir fòrums d’Internet. Parlaven d’una operació que es practicava a França, però que era perillosa i hi havia pacients que sovint acabaven en pitjor estat. De cap de les maneres jo em deixaria operar amb aquesta tècnica.

Aleshores vaig descobrir la pàgina web del Doctor Royo on hi vaig llegir tots els testimonis que hi havia (diverses vegades). Em vaig posar en contacte amb els operats per a assegurar-me de que tot era cert i això, en efecte, em va semblar espectacular. Sense tenir encara els fons i patint tant, vaig anar a veure a un gran neurocirurgià al centre de referència d’aquesta malaltia, el Dr. Kremlin Bicetre. Em va explicar que ell no operava en el meu estat actual -practicant la metodologia francesa- únicament quan estigués en cadira de rodes i que el Dr. Royo era un “xarlatà”. Me’n vaig anar d’allar amb despit, sense saber ja què fer, veient que el meu estat es deteriorava dia rere dia, sense gairebé no poder-hi fer res. Aquest professor va ser l’últim doctor francès que vaig visitar en relació a la Siringomièlia. Havent sentit només coses positives respecte a la intervenció que es realitza a Barcelona, vaig prendre la decisió d’operar-me allà. De fet, aprofito per a agrair a l’Estelle i a totes les persones que van dedicar-me el seu temps responent-me.

Aleshores vaig contactar per correu electrònic amb l’Institut on em van demanar venir per a una visita amb les meves proves per a veure si el meu cas era operable o no. Vaig lluitar per a poder viatjar fins allà, utilitzant les poques forces que em quedaven. Això va ser al febrer del 2010. Aquest Institut i la intervenció del Filum Terminale era la meva única oportunitat i hi vaig posar-hi totes les meves esperances.

El Doctor Royo em va donar la bona notícia: era candidata a operar-me i esperaba que no totes les cèl·lules estiguessin mortes. Llavors vaig començar a estalviar amb el meu petit salari d’estudiant. Continuava parlant amb els pacients operats, passava els dies llegint els testimonis a la web del Dr. Royo, preferint d’aquesta manera oblidar a tots els malalts francesos que veia als fòrums parlant del seu deteriorament diari. Els següents mesos, em van deixar respirar una mica en relació als símptomes, on hi havia dies que amb prou feines podia desplaçar-me; en canvi, altres dies puc afirmar que no m’anava tant malament. Era molt aleatori. Així que igualment s’havia d’actuar ràpidament.

Al 27 de juny del 2011, és a dir fa un any i quatre mesos, em vaig poder operar gràcies a les ajudes dels meus parents i a la meva economia. La intervenció va anar molt bé. La clínica és molt moderna, molt més que els hospitals i clíniques franceses, amb un equip molt professional i càlid (cosa que és important per als pacients).

A diferència de la majoria dels pacients, no vaig sentir res d’espectacular just després de la intervenció. Els símptomes estaven ben presents. Aleshores vaig haver-me d’armar de paciència, parlar amb les persones que estaven a la meva situació i un any més tard, després de la visita de control, em van informar que havia recuperat reflexes i que havia recuperat 10 quilos de força a les mans (tenia 18 quilos abans de la intervenció i un mes després en tenia 28). En relació al vertigen, això era aleatori, em vaig plantejar moltes preguntes, vaig tenir dubtes durant un període però per sort tot el món estava aquí per a recordar-me que la meva medul·la havia estat comprimida durant molt de temps (amb tres anys de símptomes).

Només feia falta temps per a que tot es tornes a recol·locar; cosa que puc afirmar a dia d’avui, passat més d’un any de la intervenció. Puc confirmar que estic millor i no tinc gairebé cap símptoma. He recuperat un 90% de les meves capacitats, puc fer vida totalment normal (cosa que vaig pensar que mai més tornaria a ser possible). Estic encantada amb l’operació i agraeixo a tot l’equip la seva amabilitat i professionalitat, així com a totes les persones que han estat al meu costat durant aquesta dura prova.

Els deixo el meu correu electrònic per a si tenen més preguntes:

[email protected]