تاريخ إجراء العملية: 11/22/2018
أريد أول الأمر الإعراب عن عميق امتناني للفريق الطبي برئاسة الدكتور ماركو فيالوس وتهاني
إلى الدكتور رويو سلفادور بمناسبة الذكرى السنوية العاشرة للمعهد
من خلال شهادتي أريد أن أشكركم على عملهم وجهودهم لسنوات عديدة و هو دليل على فعالية علاج الفيلوم سيستم الذي قاموا بتوثيقه
أريد أيضًا أن تصل رسالتي إلى كل الجهات المسؤولة، كهيآت تدريس الطب والأطباء على حد سواء، للتأمل وإبراز أهمية التدريب بالنسبة لم هم في مثل حالتي
أود أيضًا أن أحاور ضمائر بعض المهنيين الطبيين الذين يؤدون أعمالهم بطريقة غير إنسانية، دون مراعاة معاناة المرضى الذين لا يملكون الوسائل اللازمة للاستماع إليهم
حتى أيار (مايو) 2018 ، وهو التاريخ الذي اتصلت فيه بمعهد كياري برشلونة، لم يكن أحد قد شك أن مشاكلي الصحية لها علاقة بوجود مشكل في الحبل الشوكي ، ولا الإشتباه في وجود متلازمة كياري النوع الأول أو لارتباطها بمرض فظيع يسمى تكهف النخاع ( كيسة مملوءة بالسائل نتيجة لنقص التروية الدومية وسط النخاع)
أتذكر أنني في طفولتي عانيت من آلام العضلات، التهاب الحلق والتهاب الشعب الهوائية. في مرحلة المراهقة والشباب من التعب الجسدي والعقلي
عندما بدأت العمل بدأت أعاني من الدوار أيضًا في عدم انتظام دقات القلب وألم في الصدر والإحساس بالاختناق والتهابات الحلق المستمرة. كان لدي بحة عند قيامي بالحد الأدنى من الجهد ، و بالأنفلونزا المستمرة. أصبحت المضادات الحيوية ومضادات الالتهاب رفاقي المعتادين
عند بلوغي سن 30 بدأت أشعر بمرات متفرقة من آلام الكتف والذراع. آلام في الساقين و أنا في السرير لم تكن تدعني أستريح. تكثفت هذه الآلام وأصبحت مزمنة ، مما أدى إلى فقدان القوة في اليدين مع وخز وعدم الإحساس
لقد تم تشخيص إصابتي بمتلازمة النفق الرسغي الثنائية ، فاقترحوا علي إجراء عملية جراحية
قررت أيضًا إجراء عملية جراحية على حلقي بسبب الالتهابات ، حيث أن علاجات البنسلين كانت مؤقتة
في سن الأربعين ، تكثفت آلام في العضلات والتصلب والإعياء اليومي. ربما كان يجب علي الاسترخاء وتفويض المسؤوليات إلى أشخاص آخرين. ولكن هذا لا يحدث لمن هم في مثل سني
إزداد الألم في الرقبة والمفاصل. أصبحت اصيب بنوبات عدم انتظام دقات القلب مما دفعني إلى إجراء دراسة أكثر جدية للقلب وعلاج بيسوبرولول
في وقت لاحق قيل لي إحتمالية إصابتي بفيبروميالغيا . فذهبت إلى أخصائي أمراض الروماتيزم ومن خلال التحليل تم تشخيص حالتي بمرض متعدد الأعراض وأوصى بأخذ علاج الستيروئيدات ومرخيات العضلات. في البداية هدأت الآلام ، لكن بعد فترة من الزمن بدأت تطفو على السطح بقوة أكبر. بدأ الأرق ا ومعه المزيد من الدوار و إنخفاض دفاعات الجسم
بالفعل في سن الخمسين ، بالإضافة إلى أعراض انقطاع الطمث، تفاقم الدوار والألم في الأطراف العلوية والسفلية والشبكة الوربية والركبتين ، مما جعل من المستحيل علي نزول السلم أو عال ركبتي و إزداد ألم عرق النسا
من خلال تصوير الرنين المغناطيسي، تبين وجود إنزلاق الغضروف في القرص القطني و في الرقبة وفي العامين الأخيرين ظهر أيضًا في المستوى الصدري
تم تشخيص حالتي بمتلازمة الشد العضلي الرقبي. تطور مشكل إنخفاض صوتي و الصعوبة في البلع أثناء التعب بالإضافة إلى فقدان التوازن و عدم استقرار جسمي
في عام 2016 ، تعرضت لحادث عمل حيث سقطت من على الدرج وكسرت المعصم الأيسر و أيضا سقطت على أسفل الظهر. و منذ حينها بدأت محنة الألم المستمر
في قسم أمراض الروماتيزم، تم تشخيصي بانحباس عصبي على مستوى أسفل الظهر
و في قسم الإصابات، يوصى بإجراء اختبار كثافة و هشاشة العظام
تمت محاولة العلاج باستخدام البايفوسفونيت والنتيجة هي تصلب شديد في العمود الفقري وعدم القدرة على الحركة التي أثرت بشكل رئيسي على الأطراف اليسرى. نصحني الأخصائي بإجراء إختبار آخر (لم أعرف لماذا). بعد فترة من النقاهة، نصحوني بعلاج التهاب المفاصل . لجأت إلى العلاجات بالأوزون بدون نتائج و إستمر ألم الساق والقدمين اليسرى وألم أسفل الظهر أيضًا
بين العامين 2017 – 2018 بدأت أعاني من هزات الجسم و الإحساس بالفم المالح، مصحوبًا دائمًا بألم لا يطاق في القطنية
الإحساس اليومي بأن فكي منكسر (مثل كأنه مخلوع من مكانه) ، تطور الألم العصبي، الوخز في العينين، الاختناق وفقدان الصوت فجأة
في علم الأعصاب يتم تفسيرها على أنها وخز عنقي و ما ينصح به هو العلاج الطبيعي. كانت استجابة جسمي للعلاج سيئة للغاية، بعد 4 جلسات، فقدت القوة في الساقين
أصبح هناك أنخفاض أكثر في دفاعات الجسم، التهاب المسالك البولية، الإصابة بالهربس النطاقي في الذراعين. العلاج بالعقاقير و مضادة الفيروسات ومضادات الاختلاج. أصبت بالإمساك الشديد
و ارتفاع الحرارة إلى 32 درجة
بعد وصولي إلى هذه المرحلة لم يعد أمامي إلا خياران: اطلب من الله أن يأخذني أو أن أجد طريقة للشفاء
بدأت البحث في الإنترنت و عن طريق الصدفة ، أجد شريط فيديو على يوتيوب حول كياري. فاكتشفت صفحة معهد كياري دي برشلونة عبر الإنترنت. جماعة لعديد من المعلومات عن هذا المركز و بدأت أفكر في أنهم يمكنهم مساعدتي. طلبت حجز موعد في مايو 2018
من خلال صور الرنين المغناطيسي، أبلغني الفريق الطبي أنه بالإضافة إلى العديد من الأمراض ، أعاني من وجود نزول المخيخ (أرنولد كياري النوع الأول) و ما يسمى بمرض الفيلوم، الناتج عن الجر الذي يزاوله رباط الخيط الإنتهائي شديد التوتر
حاولت الوصول إلى التكلفة المادية وطلب العملية في نوفمبر الماضي
انتهى كل شيء كما وصفه لي الفريق الطبي ، رغم أن توقعاتي في البداية كانت أقل بكثير من هذا التطور الإيجابي
فأن أستطيع الخروج والقدرة على القيام برحلة ل 1000 كيلومتر منحني الشعور بالأمان. في الرحلة أحسست بوضوح بصريً لم أكن معتادة عليه
لقد مرّ ثلاثة أشهر و أنا لا زلت أشعر فيها بألم (معظمه في المنطقة القطنية) لكنه مختلف عن الوخز الذي كنت أشعر به. إختفى الشعور بذلك الخنجر، الذي كنت احس به عالقا بين الأرداف . آلام في القدمين أصبحت أخف و أحس بها فقط أثناء التعب
الصلابة وانعدام المرونة أصبحتا تختفيان و أصبحت وظيفة الأمعاء أفضل
السلبية الوحيدة هي الشعور بالعصبية (التي يمكن أن يكون لها تأثير على الشخصية والعمل) وعدم الاستقرار في الرأي (الذي أرى أنه يتغير في أوقات مختلفة من اليوم). آمل أنه بتفعيل الدورة الدموية الدماغية بدرجة أفضل، يختفي كلاهما في النهاية
[email protected]: البريد الإلكتروني للمريضة
الجوال: 0034622104746
تاريخ العملية: 07/04/2023
منذ بضع سنوات، تم تشخيص إصابتي بالنوع الأول من أرنولد كياري. مثل العديد منكم، حاولت كل شيء لتقليل الأعراض، وخاصة الصداع المستمر. عندما لم ينجح أي شيء، حثوني على الخضوع لعملية جراحية لتخفيف الضغط. شعرت أنه كان خياري الأخير والوحيد. كنت واثقًا من أن الجراحة ستحل المشكلة، لكن أوه… لقد كنت مخطئًا. لم يساعدني تخفيف الضغط على الإطلاق: على الرغم من أنني لم أعد أعاني من الفتق، إلا أنني مازلت أعاني من نفس الألم. بعد أربعة أشهر من تخفيف الضغط، عثرت على منشور حول معهد خياري في برشلونة. كان الأمر مضحكًا، لقد قرأت كل شيء على موقعهم الإلكتروني وكان الأمر منطقيًا. بينما كنت لا أزال أتعافى من تخفيف الضغط، وضعت برشلونة في سلم أولوياتي. بعد مرور عام على الجراحة، تفاقمت أعراضي وكان الصداع يجعل عملي وحياتي صعبة.
فكرت في عبارة “يبدو هذا جيدًا جدًا لدرجة يصعب تصديقها، إنه على الأرجح كذلك” و”إذا كان مفيدًا جدًا، فلماذا لا يفعله بقية العالم؟” لقد كنت متشككًا لأنه لم يتمكن أحد من شرح ذلك لي. لقد أجريت المزيد من البحث ووجدت العديد من الأشخاص الذين خضعوا لعملية جراحية لقطع الفيلوم في برشلونة. لقد تحدثت معهم للحصول على رأيهم في كل هذا. لقد قاموا جميعًا بتحسينات هائلة، وكانوا سعداء للغاية وكانوا مشجعين للغاية. لقد تأكدت أن هذا علاج حقيقي وليس أمنية وهمية;
في 4 يوليو 2023، خضعت لعملية جراحية في برشلونة. تستغرق العملية حوالي ساعة، تخدير موضعي، بدون غرز خارجية، ليلة واحدة في المستشفى، والشفاء سهل للغاية، خاصة بالمقارنة مع تخفيف الضغط. بعد العملية، عندما عدت إلى غرفتي، لاحظت على الفور أنه لم يكن لدي شعور “بالضيق” في رقبتي وكتفي، والذي اختفى. ما زلت أعاني من صداع شديد، لكنني كنت أعلم أن الإجراء قد أدى إلى شيء ما، وقيل لي أيضًا أن التعافي الكامل يستغرق شهورًا. وبعد 48 ساعة، اختفى الصداع. لأول مرة منذ عامين ونصف لم أشعر بالصداع. لا يزال لدي بعض الضغط في رأسي، لكن الألم اختفى. خلال الأسابيع الستة التالية، لاحظت أن الوخز في ذراعي وساقي قد اختفى، كما اختفت الدوخة، كما اختفت جميع الأعراض أو انخفضت بشكل ملحوظ. كان الصداع الذي أصابني متغيرًا للغاية خلال هذا الوقت، حيث كان يأتي ويذهب، ويختلف في المدة، ولكنه أصبح خفيفًا إلى حد ما. لقد مر الآن ما يقرب من 10 أسابيع بعد العملية وأشعر أنني بحالة جيدة لأول مرة منذ سنوات. لقد عدت ببطء إلى العمل وأواصل التحسن أسبوعيًا. مازلت أعاني من صداع خفيف جدًا من وقت لآخر، لكنه قصير الأمد. أعتقد أن هناك فرصة جيدة أن يختفي الصداع تمامًا بمرور الوقت. أنا ممتن للغاية لأنني اغتنمت هذه الفرصة في برشلونة. ولا أستطيع أن أقول إلا الخير عن الطاقم والأطباء في المعهد. لقد اعتنوا بي منذ لحظة وصولي إلى عيادتهم حتى مغادرتي إلى المنزل. وهذا هو رابط الموقع، وأشجع أي شخص مهتم أن يتصل بهم، فهم فريق رائع حقًا
ديبورا ويلسون
اسمي أنجيلين ، 36 عامًا ، متزوجة وأم لطفلين مدهشين
أشارك من خلال شهادتي للحصول على تأثير تحرير من جانبي وفي الوقت نفسه للمساهمة في مساعدتي (في حدود إمكانياتي) للأشخاص الذين علقوا بعلاجهم
منذ عام 2016، تم تغيير حياة عائلة وحياتنا لأنني عانيت من متلازمة النوع الأول أرنولد شياري و إنزلاق غضروفي المستوى العنقي بين الفقرة الخامسة و السادسة و أجريت العملية في مستشفى بوردو عام 2017 من قبل الدكتور ب.
متلازمة أرنولد كياري هو تشوه نادر و خلقي يرافقه ألم يومي لا يُحتمل مثل الصداع عند ثني الرقبة إلى الأمام، فوبيا الضوء، طنين الأذن، ألم عصبي على مستوى الوجه، صعوبة في البلع ، نقص الحساسية و ضعف قوة الأطراف العلوية، الدوخة، التعب، إلخ
هذه الأعراض المؤلمة والمتكررة، أجبرتني على عزل نفسي عن العالم، فكان لهذا تداعيات على حياتي مع أولادي وزوجي! هذا المرض لا يرى بالعين المجردة لكنه حقيقي و موجود! و لذلك، فإن الكثير من الأخصائيين يجهلونه… حيث أنهم حينما يشعرون بالعجز للتشخيص السليم، يختبئون وراء كلماتهم مثل: “سيدتي، إنه فقط التوتر النفسي” أو “العصبية” أو “الإكتئاب”. آخر الأمر، أخبرني جراح أعصاب ذائع الصيت و مشهور أنه “يجب علي استشارة طبيب نفسي” !!! هذا جعلني أشعر بالجنون! تخيلوا التأثير النفسي على عائلتي و حياتي المهنية! و بالطبع، ساءت حالتي النفسية. حتى هذه الفترة ، كنت إنسانة نشيطة ، ثم فجأة ، وجدت نفسي غير ذلك مع الشعور بآلام قوية. الشيء الذي أجبرني على أخذ إجازة مرضية وترك وظيفتي كموظفة في الراعية الصحية و هو العمل الذي كنت أحبه كثيرا. من الضروري أن يدرك الاخصائيون مصدر هذا الألم… أعتقد أن هناك الكثير من التقدم الذي يجب إحرازه في هذا المجال وأن يقوم أطباء الأشعة التصويرية بتطوير معارفهم لإجراء تشخيص صحيح وليس للتشويه
ولحسن الحظ، كان لطبيب الأسرة الذي يعرفني جيدًا، الإرادة و الطاقة الكافيتين لمواصلة البحث و الحصول على التشخيص الصحيح لحالتي. منذ تلك اللحظة فصاعدًا، تم إجراء العديد من الفحوصات الطبية و إستشارة الأخصاين في هذا المجال ( المستشفى الجامعي ليمووج)، مركز الألم شتورو، في مركز كرملين بيستر في باريس ، العيادة الرياضية في بورديو). بعد ذلك وصفت لي علاجات مكثفة. في وقت لاحق ، حقن توكسين البوتولينوم في الفك والمنطقة القذالية، مرة أخرى على مستوى عضلات القصية الترقوية. وتهدف هذه الحقن إلى التفاعل في العضلات الضخمة ولكن فوائد جيدة لمدة ما بين 2 إلى 4 أشهر
زرت أحد أكبر جراحي الأعصاب في باريس من البارزين في علاج مرضي، و لقد أعطاني ذلك الكثير من الأمل، لكن حسب رأيه، لم يكن يستطيع فعل أي شيء لأن المرض لم يكن متقدمًا بدرجة كافية لإجراء الجراحة
بعد إجرائي للعملية في بوردو لعلاج انزلاق الغضروف العنقي، تمت متابعتي منذ ديسمبر 2017 حتى يوليو 2018 من قبل مركز إعادة التأهيل في دإسودون، الذي يرأسه الدكتور ب
لمدة 7 أشهر، حرم أبنائي من رأيتي و كان على زوجي إدارة الحياة اليومية لوحده! كانت أعينهم مليئة بالحزن كلما كانوا يأتون لزيارتي و لكنني كنت أتظاهر بالقوة أمامهم لأريهم أن والدتهم ليست ضعيفة
خلال إقامتي في المستشفى، قابلت أشخاصاً رائعين سواء من الفريق متعدد التخصصات أو من المرضى و بفضلهم تمكنت من تحريك مستوى الجذع العلوي قليلا. فاستعدت الثقة بنفسي نسبيا لأنه بسبب أعراض متلازمة كياري كنت لا أزال أشعر بالألم
أتيحت لي الفرصة خلال إقامتي في هذا المركز بالتعرف إلى طبيب إعادة التأهيل، الدكتور بيسكوتا جيانلوكا. لقد كان هذا الشخص مثل العائلة بالنسبة لي، وهو شخص جدير بالثقة و مثل “المنقذ” لأنه لم يحكم علي مثل الكثير من الناس !! و بفضل ثقافته المهنية التي لا تتوقف عند التجربة الطبية الفرنسية، كانت له دراية بأسلوب جراحي مختلف و هذا الأخير يمارس في مركز ذي مرجعية عالمية، و هو معهد كياري ببرشلونة
يعتمد العلاج في هذا المركز على عملية قطع رباط الفيلوم تيرمينالي و ذلك في مستوى شق عظم العجز حيث يوجد الرباط الذي يثبت الحبل الشوكي في عظم العجز (هي عملية أقل توغل جراحي و أقل خطورة من العملية التي تجرى في فرنسا، و هي استئصال القحف القفوي لتوسيع الثقبة العظمى). حيث يسبب هذا الرباط في حال توتره أو سماكته، توتراً مفرطاً عن طريق شد النخاع والمخيخ إلى الأسفل ويمكن أن يتسبب في ظهور مرض آخر يسمى تكهف النخاع
فكرت جيدا واتخذت قراري بكل حرية. و لقد ساندني الدكتور بيسكيوتا، وكذلك أخصائيوا العلاج في مركز إيسودون وأصروا على إيجاد حل لمرضي. في الواقع، جمعنا الملف الطبي لإرساله إلى برشلونة للتعرف على رأي الأطباء هناك، ولكن هذا النهج العلاجي كان لديه بعض العوائق… مادية و معنوية. لم أستطع البقاء على هذا المنوال ولم ألجأ إلى طلب المعونات أو تبرعات لأنني شعرت أن هذه كانت حربي وحدي ضد هذا المرض المعوق
في أكتوبر 2018، قام الدكتور س. جراح الأعصاب في برشلونة، بتشخيص حالتي ب: متلازمة الجر العصبي-الفقري، مرض الفيلوم، نزول المخيخ (متلازمة أرنولد كياري)، نتوءات القرص الفقري
بعد تبادل عدة رسائل إلكترونية، قمت بالاتصال بجمعية ساعدتي في اتخاذ القرار المناسب
و في 7 نوفمبر، ذهبت إلى برشلونة لإجراء الفحص الطبي، كانت مدته ساعتان، من قبل الدكتور س. و المترجمة، و في نفس اليوم أجريت فحوصات ما قبل العملية التي كان مرتبا لها يوم 8 نوفمبر. العملية كانت راحة كبيرة لي ولعائلتي !! … برافو للفريق الطبي في برشلونة من الجانب الإنساني و الاستماع للمريض و الإحترافية العالية
بعد ساعات قليلة فقط من العملية، شعرت بالفعل ببعض التحسن … لم أصدق ذلك، بصرف النظر عن الألم في منطقة العجز حيث يوجد الجرح
أجريت زيارتين للمراجعة لما بعد الجراحة، واحدة في ديسمبر 2018 حيث كانت إيجابية للغاية و أخرى أجريتها في نوفمبر 2019 مع صور أشعة جديدة… أنا ممتنة للغاية للمهارات الطبية للدكتور ميغيل ب. رويو وفريقه
الآن، يمكنني أن أخبر كل أولئك الذين يعانون من هذا المرض و تبعاته، أنه من الممكن إيقاف تقدمه وإنهاء الألم و سببه. لا يمكننا البقاء نعاني بدون عمل شيء، فنحن نستحق حياة أفضل. صحيح أن هذا مرض نادر، لكن إذا تم تغطية تكاليف العملية من قبل التغطية الصحية الفرنسية أو حتى تغطية تكاليف التنقل و السفر … كم من الناس سيتوقفون عن المعاناة
يستمر بعض الأطباء بنهج الأفكار المسبقة وبعض الأشخاص الذين نعرفهم يسموننا مرضى نفسانيين
فأنا وصلت إلى هنا بفضل بحثي ومثابرتي بدعم من زوجي وأطفالي وأصدقائي وأطبائي. حاليا ، أشعر أنني بحالة جيدة. أجريت عملية إعادة تأهيل في المستشفى النهاري في إسودون لمدة 5 أشهر ، وأبدأ من جديد بالقيام بأنشطة مع أطفالي و زوجي و الإستمتاع بحياتنا دون معاناة يومية كما كان الحال من قبل
بداية جديدة تنتظرني. أتوجه بالشكر الجزيل لعائلتي الصغيرة ، السيدة سيلفي ، أصدقائي ، وطبيب الأسرة ، وكذلك مركز إسودون لإعادة التأهيل ، حيث لعبت معرفة الدكتور بيسكوتا والمعالجين ومقدمي الرعاية والمرضى دورًا رئيسيًا في هذه الرحلة الطويلة التي سوف تترك تأثيرات عاطفية على أطفالي وزوجي … لكنني ربحت المعركة
تاريخ العملية : 13 أيلول (سبتمبر) 2016
مرحباً بالجميع، اسمي إيمانويل، عمري 35 سنة وأعيش في تورينو
ماذا يمكنني أن أقول … منذ أن كنت طفلاً ، كان لدي العديد من التقلبات على المستوى النفسي والجسدي: أعتقد أنهم في عائلتي يسمونني “الفيروس”، لأنني أواجه كل يوم مشكلة جديدة! لحسن الحظ، كان لدي دائمًا بنية جسمانية جيدة، والتي عوضت العديد من الأزمات الصحية التي أثرت علي على مر السنين. كانت حياتي تسير على ما يرام: لقد كنت أعمل سباكًا منذ 20 عامًا و7 سنوات وأنا أسير نشاطي الخاص، كنت أمارس بانتظام فنون القتال وأعيش مع شركات حياتي. كان العديد من الناس يحسدونني على حياتي
. تاريخ الجراحة: ماي ٢٠١٢
تاريخ الجراحة : يونيو ٢٠١٢.
Date of intervention: February 2009
