فرجينيا. متلازمة جر الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد كياري نمط أول. جنف/ التواء العمود الفقري مجهول السبب

إسمي فرجينيا و أبلغ من العمر ٣٧ سنة و أنا من مدينة بيلباو بإسبانيا. أعرض قصتي لكي أشكر كلا من الدكتور رويوو الدكتور فيالوس و كذلك كل الفريق الطبي لحسن تعاملهم، بساطتهم و مهنيتهم أثناء الفحص و أثناء جراحة الفيلوم ترمينالي التي أجريتها بتاريخ ٢٠١٠/٠٦/٠٨ و التي خففت معاناتي مع الأعراض

منذ الطفولة كان تطور جسمي جد معقد بسبب عجز حركي نفسي و لغوي و غيره من المشاكل، ففي يوليوز ٢٠٠٤ ذهبت إلى طبيب أعصاب لأنني كنت أقع على ركبتاي  بشكل متكرر بسبب فشل جانب من آخر، و كنت لا أجد تفسيرا لذلك لأنني لم أكن أسقط بسبب تعذر أو التواء . في إختبارات الرنين المغناطيسي التي أجريت في ٥ يوليو ٢٠٠٤ ظهر أنني مصابة بارنولد كياري نمط أول و لكن لم أتوصل بأي تفسير للألم أو تطوره في المستقبل

مع مرور الوقت كانت تظهر أعراض أخرى، كالتعب الكلي، غثيان الصباح، التقيؤ، والإمساك، والخمول، والوخز، و ألم في الجانب الأيسر … خلال عدة

سنوات لم يستطع أحد معرفة سبب المرض و بالتزامن مع ذلك أصبحت  طريحة الفراش عازجة عن الحركة، أو حتى تغيير وضعيتي. بالإضافة إلى أن طبيب النساء حذرني من إنقطاع طمث مبكر بسبب تشوه الجهاز العصبي. أمام سوء حالتي كل مرة، عند فحصي أعطوني علاجا مضادا  للقيء و التعب مزمن، مضادات الالتهاب و الإكتئاب

 أول جراح أعصاب ذهبت إليه لم ينصحني بإجراء عملية أو أي حل كان