مليسا دين . متلازمة جر الحبل الشوكي. نزول اللوزتين المخيخيتين. اعتلال قرصي

Published by at 27 octubre, 2012

11 عاما بعد عملية تحرير الفيلوم ترمينالي

 

31 مايو 2023

مرحبًا ، اسمي ميليسا دين وأعيش في أستراليا. في سبتمبر 2012 ، تم تشخيصي بمتلازمة الجر النخاعي ، ونزول اللوزتين المخيخية ، واعتلال اللوزتين. نتيجة لهذا التشخيص ، خضعت لقسم الخيط الانتهائي الذي قام به الدكتور رويو  في معهد كياري برشلونة ، في 4 سبتمبر 2012

أكتب الآن لمشاركة حالتي الصحية الحالية. بعد مراجعة شهادتي الأولى المكتوبة بعد وقت قصير من التدخل (قسم نهاية الملف) ، تظل رسالتي كما هي ؛ واصلت التمتع بصحة عامة أفضل بكثير. لم تكن هناك أي آثار جانبية سلبية من الخضوع للتدخل ؛ الفوائد فقط

لقد أعطتني قراءة كتاب “نظام الفيلوم: دليل موجز” ، الذي كتبه ميغيل بي رويو سلفادور ، فهمًا أكبر لمرض الفيلوم وكيفية تأثيره على الدماغ والعمود الفقري والجهاز العصبي. أفهم الآن أن جر الحبل هذا قد أثر على دماغي ونخاعي النخاعي والجهاز العصبي بأكمله. لقد كان من المثير للاهتمام معرفة سبب شعوري بالطريقة التي أشعر بها ونتائج الأضرار التي يمكن عكسها والتي لا رجعة فيها لجسدي. إن معرفة أن مقطع نهاية الفيلوم قد أوقف تطور المرض كان مصدر ارتياح كبير. بعد 11 عامًا ، أعيش مع بعض الإصابات التي لا رجعة فيها ، لكني أجد طرقًا للعيش ومحاولة تجنب الأشياء التي تعلمتها والتي تؤدي إلى تفاقم وضعي

أود أيضًا أن أذكر أنه في عام 2018 تلقيت العلاج من قبل الدكتور فوتر شيفينك في مستشفى سيدارز سيناي (لوس أنجلوس ، كاليفورنيا) من ناسور السائل النخاعي. أجرى الدكتور عملية استئصال الصفيحة الفقرية لإصلاح تمزق 7 ملم في الجافية جراحيًا

بالنسبة للمرضى الذين يعانون من مرض الفيلوم ، هناك احتمال أن يتأثر أفراد الأسرة المباشرين أيضًا بهذا المرض – كما كان الحال مع ابنتنا. عندما كانت في الخامسة من عمره، لاحظت أشياء جسدية غير عادية لفتاة في ذلك العمر. منذ أن تلقيت العلاج من مرض الفيلوم ، أجرينا تصويرًا بالرنين المغناطيسي لابنتنا وأرسلناها إلى الدكتور رويو. لم يكشف التصوير بالرنين المغناطيسي عن أي دليل واضح على إصابة ابنتنا بمرض الفيلوم ، ولكن تم نصحنا بمعرفة كيفية تقدمها ؛ خاصة في وقت البلوغ ونمو العمود الفقري. بعد عشر سنوات ومع ظهور أعراض مرض الفيلوم ، تم إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي ثانية عندما كانت ابنتنا تبلغ من العمر 15 عامًا. أظهر تقرير التصوير بالرنين المغناطيسي علامات محتملة للمرض. أكد الفحص السريري في برشلونة ذلك وتم إجراء قسم فيلوم تيرمينال على ابنتنا في مارس 2022. لقد مر أكثر من عام على العلاج واستفادت ابنتنا من الإجراء: التغيير الأكثر وضوحًا هو الانخفاض في آلام الظهر والصداع

مرة أخرى ، أود أن أشكر الدكتور رويو وفريق معهد كياري برشلونة في على العمل الذي يقومون به. شكرا لك على الوقت الذي قضيته في قراءة هذه الشهادة. أدعو الله أن مشاركة رحلتي يمكن أن تفيدك أنت أو أي شخص تعرفه. آمل وأدعو الله أن يستخدمني وقصتي للمساعدة في زيادة الوعي بمرض الفيلوم.

ما زلت أشكر الرب على يده المرشدة لعائلتي وحياتي

ميليسا دين

Email:  [email protected]

 

---

تاريخ العملية: شتنبر ٢٠١٢

مرحبا، اسمي ميليسا دن، ولدي ٤٢ سنة و أعيش مع ديفيد زوجي وأولادي الثلاثة إسحاق ٩ سنوات، وكوبر ٧ سنوات وسيندا ٥ سنوات في مزرعة صغيرة من المانجو في كيمبرلي الشرقية، أستراليا.

في استراليا و في مايو ايار عام ٢٠١٢ و بعد عدة سنوات و عيادتي لعدة أطباء تم تشخيص مرضي بواسطة تصوير بالرنين المغناطيسي على أنه تراكم في الثقبة العظمى ، من الحفرة الخلفية و البطين الرابع مع انخفاض للوزتين ألمخيخيتين.

و قد ذكر تشوه شياري . أحد جراحي الأعصاب في أستراليا إقترح علي عملية خفض الضغط في حالة ما إذا كانت أعراضي تسبب لي الضعف. بحثت عن ذلك و وجدت صعوبة في العثور على متخصص في أستراليا لديهم خبرة في أداء مثل هذه الجراحة.

أنا مسيحية وأسعى دائما للحصول على الحكمة والتوجيه من الله كل يوم في طريقي مع الرب. وجدت مختصين في الولايات المتحدة لديهم خبرة في علاج حالتي وبعد الصلاة، قررت أنا و زوجي إرسال السجلات الطبية الخاصة بي إلى الولايات المتحدة لمعرفة ما اذا كان يمكنهم مساعدتي. لم أكن مرتاحة لفكرة إزالة الضغط، ولكن مع سوء أعراض المرض و بدأ تأثر الأعصاب،لم يبقى لدي خيار آخر. تلبية احتياجات عائلتي الصغيرة أصبح صعبا بشكل متزايد.أحكي الآن قصتي على أمل مساعدة شخص آخر، تماما كما علمت عندما قرأت شهادات من أشخاص آخرين. وسأذكر بعض الأعراض فقط لسبب أن شخصا ما قد يقرأها و ينتفع بها. آلام أسفل الظهر لأكثر من ٢٠ سنة، وآلام / إحساس بالحرق في الرقبة والكتفين لمدة ١٥ عاما، التعب، ضعف في الساقين والذراعين، تنميل في الساق اليمنى وتشنجات، آلام في قاعدة الجمجمة (خصوصا عند العطس أو السعال)، الإحساس يوميا بالتعب، كثرة الغثيان وخفقان القلب، الصداع وثقل الرأس يوميا،آلام في الخد والفك وخلف العينين، عدم القدرة على التفكير / ذاكرة ضعيفة، التهاب الحلق، أصوات جر و صفير الريح في الأذن، تأثر بالبرودة والحرارة، دوخة عند الحركة. كانت هذه الأعراض خفية في البداية، ولكنها ازدادت سوءا مع مرور السنين.

بدأ الطريق إلى الولايات المتحدة تواجهه بعض المصاعب. حدثت العديد من الأشياء فيوقت واحد لإعطائي تعليمات واضحة أن الله لا يريد لي القيام بهذه الرحلة. و رجعت إلى الله في صلاتي. وجدت دعما رائعا من الكنيسة، من عائلتي و من جميع أنحاء أستراليا اللذين كانوا يصلون لي. و جوابا على صلاتي ، قادني الله الى معهد شياري ببرشلونة، اسبانيا و إلى الدكتور سلفادور رويو. أرسلت قصتي والتصوير بالرنين المغناطيسي في يوليو تموز٢٠١٢. قام الدكتور رويو و فريقه الطبي بدراسة الاختبارات التي كنت قد أجريتها سابقا وخلص إلى أنه في حالتي كانت هناك علامات لمتلازمة الجر في النخاع الشوكي و أن التدخل جراحيا عن طريق قسم الفيلوم ترمينالي أصبح جد موصى به. أخبرني المعهد أنه لا يمكن تأكيد التشخيص عن بعد، أنه لا يمكن تأكيد ذلك إلا عن طريق فحص عصبي المعهد.

بعد الصلاة ورؤية العديد من الأبواب المفتوحة من قبل الله، تركنا استراليا للسفر إلى برشلونة. وأكد الفحص العصبي تشخيص المرض وتم إجراء العملية في اليوم التالي. عندما استيقظت شعرت أن تغييرا رائعا كان يحدث في جسدي. العملية لم توقف فقط تقدم المرض و إنما استطاعت أيضاالقضاء على العديد من الأعراض. منذ أول وهلة ظهر وجهي على غير عادته أما عيناي فقد ظهرتا مفتوحتين بشكل أفضل. الآن لدي الحيوية والقدرة على التحمل أشعر أن لدي هيئة جديدة. اختفت بعض الأعراض التي كنت أعاني منها لمدة ٢٠ عاما. كل هذا كان يفوق تصوري . كان ذلك نتيجة لجراحة أقل ما يمكن غازية. في الوقت الراهن لا يوجد غير الدكتور رويو سلفادور كمتخصص وحيد يقدم هذا العلاج. بفضل الإجراءات و الطريقة التي يقوم بها الدكتور سلفادور رويو كان قادرا على تجنب عملية جراحية كبرى ووقف تطور المرض. قدم الدكتور رويو سلفادور، وكاتارينا و الفريق الطبي أعلى مستوى من الكفاءة المهنية والرعاية تجاهي و زوجي خلال فترة وجودنا هناك. أقدر جدا صبرهم في الإجابة على أسئلتي الكثيرة و أيضا طريقة تعاملهم كفريق طبي-خادمين بذلك احتياجات المريض بكثير من الرحمة. المجد والثناء لله الذي كان دليلي لهذه الرحلة. أدعو الله أن تكون هذه الشهادة منارة و طريقا للأمل لآخرين يواجهون ظروفا مشابهة… العملية لم توقف فقط تقدم المرض و إنما استطاعت أيضاالقضاء على العديد من الأعراض.