Fellipe Gabriel da Costa Aguiar, Síndrome do Filum terminale. Descida das amígdalas cerebelosas.

Published by ICSEB at 12 Maio, 2017

Data da intervenção: setembro de 2016

Neste vídeo, a Daiane e o Márcio, pais do Fellipe Gabriel, de 4 anos de idade, compartilham um pouco a sua experiência para conseguir um diagnóstico correto e encontrar um tratamento. Segundo a mãe, tudo começou quando o seu filho começou a sentir muitas dores de cabeça, tinha muita sonolência, estava perdendo a mobilidade e a força e já não queria ir para a escola. Por isso, fizeram diversos exames, nos quais, depois de muita persistência por parte dos pais, se constatou uma Descida das Amígdalas Cerebelosas.

“Até eu chegar aqui no Instituto, foi uma luta”, conta Daiane. Ela consultou diversos médicos, que lhe diziam que o seu filho teria de conviver com as dores, que havia uma cirurgia, mas que esta não lhe ajudaria muito, já que talvez esta geraria mais danos do que benefícios.

Foi quando eles decidiram pesquisar sobre o assunto na Internet e acabaram encontrando outras mães em situações parecidas. A Daiane decidiu conversar com elas e assim descobriu que o ICSEB existia. “Pesquisei sobre o Instituto, mas achei que não era possível para mim, porque eu não tinha condições de operá-lo aqui em Barcelona”, explica. Mas, ao notar que a única opção que lhe deram no Brasil era a craniectomia, o que lhe parecia inviável, devido aos danos que poderiam ser causados ao seu filho, ela e o Márcio começaram uma campanha de arrecadação para viabilizar a vinda da família a Barcelona.

Quase um mês após a cirurgia, Daiane já comemorava algumas mudanças que notou no filho. “O Fellipe tinha perda de sensibilidade, que eu não sabia, e agora só tem melhoras. Então eu indico muito para todos vocês. Quem tem dúvidas, que pesquise. Não fique com o primeiro diagnóstico, com o primeiro médico. Vá atrás, busque na internet e não tenha medo de ir para outro país, não tenha medo de fazer uma campanha.”

Para concluir, o Márcio também procurou transmitir otimismo e força às pessoas que, neste momento, estão vivendo a mesma incerteza que a sua família viveu. “Não precisa ter medo, pode batalhar que vai dar certo”.

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