Regina Maria Desbesell Santos Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática, Invaginação Basilar, Angulação do Tronco Cerebral, Retroflexão do Odontóide, Assimilação do Atlas e Múltiplas Discopatias.

Published by ICSEB at 8 Abril, 2019

Data da cirurgia: 1º de fevereiro de 2018
Data da gravação do vídeo: 12 de fevereiro de 2018



Tudo começou com um simples teste de renovação de carteira de habilitação. Depois de ser examinada por um médico, a Sra. Regina Desbesell foi reprovada porque foi constatado um problema nos seus olhos. Ao consultar um oftalmologista, ela descobriu que tinha nistagmo e foi orientada a ir a um neurologista para ser avaliada.

Na consulta neurológica e em diversos exames posteriores, não se descobriu a causa do seu problema. Alguns anos mais tarde, a Sra. Regina começou ter falta de equilíbrio e muita tontura, sem conseguir mais subir e descer escadas. Ela voltou a fazer uma série de exames, com diagnósticos equivocados de labirintite e de ansiedade e também se chegou a suspeitar de esclerose múltipla. Quando lhe fizeram novas ressonâncias magnéticas, constataram que ela tinha Síndrome de Arnold Chiari I e Siringomielia.

Segundo a Sra. Regina, os seus médicos lhe propuseram a Craniectomia suboccipital, “que é uma cirurgia muito agressiva, que poderia me deixar com várias sequelas”. Ela conta que perguntou ao médico: “e se eu não fizer essa cirurgia?” E ele lhe respondeu: “você pode ficar em uma cadeira de rodas e perder totalmente as suas forças”

Ela conta que procurou manter a calma e a paciência e assim poder investigar sobre o seu diagnóstico. “Comecei a pesquisar e tudo indicava ‘Instituto Chiari de Barcelona’, ‘Instituto Chiari de Barcelona’. No começo, pensei: ‘Meus Deus! Espanha, um nome muito longe, tão fora da minha realidade!’ Mas quando pesquisei um pouco mais sobre o método da cirurgia do Brasil, comparado com o daqui, de Barcelona, que é minimamente invasivo, uma cirurgia que pode interromper a doença e eu poder vir a melhorar, eu não tive dúvidas de fazer essa cirurgia aqui em Barcelona.”

No final do seu relato neste vídeo, a Sra. Regina deixou uma mensagem de esperança a outros pacientes. “Sei que às vezes é assustador, mas quem tiver essa dúvida, não a tenha. Venha para o Instituto e faça essa cirurgia, que você vai ter, como eu, uma nova chance de ter uma melhor qualidade de vida.”

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