Baojie Liu, Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral. Doença do Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I. Siringomielia idiopática. Escoliose idiopática.

Published by ICSEB at 6 Setembro, 2024

Data da cirurgia: 19/5/2016
Data da gravação: 08/12/2023

Olá a todos, meu nome é Baojie Liu, sou da China, tenho Siringomielia idiopática e Síndrome de Arnold Chiari I. Meus primeiros sintomas apareceram em setembro de 2014, quando eu tinha 18 anos: de repente, notei dormência e dor no braço. A princípio, não dei muita atenção, pensei que talvez fosse algum problema cervical leve. No entanto, no início de 2015, comecei a sentir dor nas costas ao espirrar. Sentia uma sensação de puxão nas minhas costas. Quando espirrava, sentia muita dor e depois surgiam tonturas. Eu não me importava, acreditava que era causado pela minha fadiga habitual pelo trabalho ou estudo.

Não foi até setembro de 2015 que comecei a perceber que meu braço direito e mão direita estavam atrofiando, também perdia sensibilidade à temperatura e à dor. Então fui ao hospital para um check-up e me disseram que eu tinha siringomielia C1-D8 com síndrome de Arnold Chiari I e que a minha doença era bastante grave. Perguntei qual solução havia e me disseram que atualmente não existia nenhum tratamento eficaz para a doença. Uma vez contraída a doença, a condição continuará progredindo e o corpo estará acompanhado de dor. Naquele momento, eu tinha muita dor e dormência no braço e na região cervical. Visitei muitos hospitais em Pequim, e todos me recomendaram a craniectomia, cirurgia de descompressão, ressecção das amígdalas cerebelares ou siringostomia, etc. Perguntei sobre os resultados, mas nenhum médico garantia que a cirurgia seria bem-sucedida ou que controlaria a progressão da minha doença – poderia até ficar pior após a cirurgia. Os riscos eram relativamente altos e eu poderia ficar paralisado.

Decidi não fazer a cirurgia. Voltei para casa fazendo uma busca no Google e encontrei o Institut Chiari de Barcelona na Espanha, um centro especializado em siringomielia. Tentei entrar em contato com a Sra. Chen, tradutora e responsável pelo atendimento a pacientes chineses. A Sra. Chen pediu que eu enviasse as ressonâncias magnéticas e radiografias de toda a coluna. Quando ela recebeu meus exames, os encaminhou para a equipe médica do Institut e, finalmente, me disseram que eu era um candidato para vir à Espanha fazer a cirurgia.

De acordo com minhas pesquisas, os riscos da cirurgia na Espanha são relativamente baixos e o custo não é muito alto. A cirurgia consiste em seccionar o filum terminal ao nível do cóccix. O tempo de operação é de apenas cerca de 45 minutos. Não é necessário ficar deitado após a operação; você pode levantar da cama e caminhar na sala imediatamente, e no dia seguinte já recebe alta do hospital.

Decidi tentar e solicitei o passaporte e o visto. Em 16 de maio de 2016, viajei de Pequim (China) para Barcelona (Espanha). Em 18 de maio, fiz exames pré-operatórios e fui internado no Hospital CIMA em 19 de maio. A operação correu muito bem e, ao meio-dia do dia seguinte, já recebi alta do hospital. Antes da alta, o médico examinou minha ferida de manhã cedo. Voltei ao Institut para controle da ferida uma semana depois.

Após a intervenção, notei uma melhora óbvia; a sensação de puxão nas costas melhorou muito e eu não tinha mais tantas dores cervicais. Quando eu espirrava, minhas costas já não doíam mais. A dor e a dormência no braço direito diminuíram, embora eu não tenha recuperado a sensibilidade à dor e à temperatura, meus sintomas melhoraram muito em geral. Após a intervenção em 2016, não fiz mais exames, pois não tive novos sintomas e me sinto muito bem.

Em novembro de 2023, fui para uma revisão e descobri que as cavidades de siringomielia que eu tinha no nível cervical desapareceram, ainda tenho um pouco de siringomielia no nível dorsal; mas estou muito surpreso que a intervenção tenha feito minha siringomielia desaparecer. Em conclusão, a intervenção foi muito bem-sucedida, minha doença não afetou minha vida, trabalho ou estudos. Embora eu não tenha conseguido recuperar a atrofia muscular, devemos entender que existem lesões irreversíveis.

Para finalizar, gostaria de dizer a todos que, ao ser diagnosticado com esta doença, não se assuste, não se preocupe, mantenha uma atitude positiva, pois o mundo é muito grande; não estamos limitados a procurar tratamento apenas em nosso país de origem. Recomendo fazer muita pesquisa no Google, ser otimista e paciente para encontrar uma solução melhor. Recomendo também visitar o Institut Chiari de Barcelona, na Espanha – vocês podem conferir o site deles.

Desejo boa saúde e felicidade a todos em 2024. Não se concentrem sempre na doença, mantenham uma atitude positiva e otimista diante da vida; afinal, ainda temos um longo caminho pela frente. Ao mesmo tempo, gostaria de convidar todos a visitarem minha cidade natal, Hohhot, na região autônoma da Mongólia Interior, na China. Sejam bem-vindos para visitar. Obrigado.