MARIA DO SOCORRO DOS SANTOS. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral. Doença do Filum. Descida das amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I). Múltiplas discopatias.

Published by ICSEB at 27 Abril, 2018

Data da cirurgia: 11 de janeiro de 2018
Data da gravação do vídeo: 25 de janeiro de 2018

Neste vídeo, Cícera dos Santos conta a história da sua irmã Maria do Socorro, diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I há 6 anos e operada de Craniectomia suboccipital há 4 anos. Depois daquela cirurgia, a paciente piorou ainda mais, com aumento das dores, falta de ar, perda de força nos membros superiores e inferiores e outros sintomas. Por conta do agravamento do seu quadro, ela teve de passar a usar cadeira de rodas, a partir de agosto de 2017, para se locomover. Além disso, Socorro perdeu a voz (*) em abril do ano passado e é por isso que a Cícera é quem relata o seu caso neste vídeo.

Cícera explica que, depois da craniectomia, a sua irmã começou a pesquisar a respeito da sua patologia na internet e encontrou o ICSEB, o que foi uma “luz no fim do túnel”. A partir daquele momento, as duas iniciaram um grande trabalho coletivo para viabilizar a vinda a Barcelona.
Duas semanas depois do tratamento cirúrgico realizado pela equipe do ICSEB, Cícera diz que ambas se sentem muito felizes porque “as melhoras foram excepcionais”. Cícera afirma que as duas têm consciência de que o objetivo, com o método Filum System®, é estagnar o avanço da doença e que as melhoras quanto aos sintomas são individuais de cada paciente, mas que, os sinais de melhoras na sua irmã são evidentes.

Uma das primeiras mudanças notadas por Cícera foi a recuperação da sensibilidade nos membros inferiores da paciente com a melhora da circulação. “As pernas eram geladas. No mesmo dia [da intervenção], ainda na cama do hospital, fui ajuda-la a descer e já senti a temperatura das pernas dela normal.” Além disso, ela descreve que os pés da Socorro estavam atrofiados, voltados para dentro. “Um pé já melhorou 100% e o outro ainda precisa ser trabalhado. Sabemos que ela precisará, a partir de agora de todo um trabalho de fisioterapia e reabilitação, com grande chance de recuperação.”

Cícera conta ainda que as dores de cabeça da irmã desapareceram desde o dia da cirurgia. “Valeu muito a pena tudo isso, passamos por essa experiência maravilhosa e, sem dúvida nenhuma, recomendamos sim às pessoas que têm esse mesmo problema, que podem e que têm a oportunidade, que lutem pela chance de vir aqui realizar esse procedimento. É um trabalho muito sério, muito bem feito. A cirurgia é excelente, os profissionais são de altíssima qualidade, com toda a atenção do mundo ao paciente.”

Para concluir, tanto Cícera quanto Socorro aproveitaram a gravação deste vídeo para expressar toda a sua gratidão. “Só temos a agradecer à toda equipe médica, que realizou o procedimento, à Marta, que nos acolheu tão carinhosamente. Por ser brasileira, nós nos sentimos um pouco em casa ao entrar em contato com ela aqui. Agradecemos muito (…) Sempre iremos para onde for para dar o nosso testemunho, eu como irmã e ela [ Socorro] como paciente.”

Nós, do ICSEB, também lhes agradecemos pelo grande exemplo de superação e força que vocês deixaram. Muito obrigado.

(*) ATUALIZAÇÃO: Maria do Socorro recuperou a voz no dia 24 de março de 2018, segundo informação dada pela família da paciente.

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