Sarah Barbier. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy, Choroba Filum. Syndrom Arnolda Chiari I. Skolioza idiopatyczna. Wielopoziomowe Dyskopatie. Przednie zwichnięcie kości ogonowej.

Published by ICSEB at 2 septiembre, 2022

Data operacji: 23/03/2021
Data nagrania: 02/05/2022

Mam na imię Sarah, mam 30 lat. W wieku 14 lat zdiagnozowano u mnie Skoliozę. We Francji poddałam się zabiegowi usztywnienia kręgosłupa (artrodeza), jednak po 4 latach w związku z powikłaniami, które dana artrodeza spowodowała, musieli mi ją usunąć. Moje objawy pogorszyły się. Oprócz skoliozy zaczęłam cierpieć na codzienne migreny, zawroty głowy, utratę wrażliwości całej lewej strony mojego ciała i ogromne zmęczenie. Dopiero po dwóch latach, po wykonaniu licznych rezonansów magnetycznych, lekarze zdiagnozowali u mnie Malformację Chiari. Żaden ze specjalistów nie zaproponował mi leczenia. Czułam się osamotniona z tą chorobą. Czułam, że moje objawy pogarszają się i widziałam wiele komplikacji, z tym związanych, w przyszłości.

Zaczęłam szukać pomocy w internecie, gdzie odkryłam Insitut Chiari w Barcelonie. Dowiedziałam się, że istnieje związek między Skoliozą a malformacją Arnolda-Chiari; miało to sens, ale niestety lekarze we Francji tego nie widzieli. Skontaktowałam się z kilkoma francuskimi pacjentami zoperowanymi w danym Instytucie, którzy cierpieli na Chorobę Filum. Na operację zdecydowałam się rok temu. Ekipa Instytutu wykazała się dużym profesjonalizmem, zaopiekowali się mną bardzo dobrze. Podczas wizyty przedoperacyjnej, mogłam opowiedzieć o wszystkich swoich objawach, które odczuwałam. Czułam się wysłuchana i zrozumiana.

Już kilka godzin po zabiegu odzyskałam czucie lewej strony mojego ciała w 80% i było to cudowne uczucie. Odnotowałam też mniejsze napięcie w ciele – wiedziałam, że spowodowane było zbyt napiętym Filum Terminale. Starałam się dbać o siebie, nie nosić zbyt dużego ciężaru, zgodnie z zaleceniami lekarzy.

Moja ewolucja po roku od zabiegu: nie miałam ani jednej migreny od momentu poddania się operacji, co traktuję jako cud, gdyż wcześniej miewałam je codziennie. Czuję się znacznie lepiej. Odzyskałam energię, jestem mniej wrażliwa. Wcześniej miewałam uczucie otępienia na co dzień, dziś odczuwam je znacznie mniej. Od czasu do czasu moje objawy pojawiają się, ale tylko wtedy, kiedy jestem bardzo zmęczona. Widzę tylko pozytywne rezultaty tej interwencji. Lekarze porównując badania rezonansu magnetycznego (RM), nie odnotowali większych zmian w obrazach: nadal mam Skoliozę i Syndrom Arnolda Chiari, ale przynajmniej dana choroba nie postępuje. Wiele objawów zmiejszyło się i to już jest wspaniałe. Jestem bardzo szczęśliwa, ale jednocześnie rozczarowana, gdyż tak niewiele się mówi o tej chorobie i o tym Instytucie. Możliwe, że gdyby o tym mówiono wcześniej mogłabym uniknąć wielu rzeczy. Mam nadzieję, że moje świadectwo dotrze do wielu ludzi.

Głównym celem danej interwencji jest zahamowanie postępu choroby. Lekarze nie mogą przewidzieć czy nastąpi poprawa, co ewidentnie nastąpiło w moim przypadku, ponieważ nie tylko została zatrzymana moja choroba, ale i nastąpiła widoczna poprawa. Było to dla mnie wielką niespodzianką i jestem bardzo szczęśliwa z tego powodu. Instytut Chiari jest wspaniały, bardzo doceniam pracę Dr. Royo i całego jego zespołu.