Skip to main content

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Reportaż poświęcony Severine Mathieu. Syndrom Arnolda Chiari I i Skolioza idiopatyczna.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=fQC4SxwYEf4

Informacja ICSEB:

Severine od dzieciństwa ma problemy z chodzeniem oraz dodatkowo wiele chronicznych i ograniczających objawów. W wieku 18 lat poddała się operacji odbarczenia oraz wielu terapiom rehabilitacyjnym, jednak bez jakiejkolwiek poprawy. 03/06/2013 – obserwujemy między innymi ewidentne problemy z chodzeniem, siła (mierzona dynamometrem) oraz napięcie mięśniowe są wyraźnie obniżone i asymetryczne, większość odruchów jest zaburzona oraz występuje problem ze skupieniem wzroku na wyznaczonym punkcie. 05/06/2013 – kilka godzin po zabiegu sekcji Filum Terminale obserwujemy pozytywne zmiany: chód pacjentki normalizuje się, siła i napięcie mięśniowe wzrastają, odruchy ścięgien wracają do normy a pacjentka potrafi skupić wzrok na wyznaczonym punkcie. Jesteśmy zadowoleni wiedząc, że mogliśmy przyczynić się do zahamowania rozwoju chorób, na które cierpi Severine. W przyszłości może nastąpić dalsza poprawa jej stanu, ponieważ wiele z uszkodzeń nerwowych jest potencjalnie zdolnych do odnowy poprzez intensywną rehabilitację.

Streszczenie reportażu w TV3 Centre:

Życie Severine zaczęło się zmieniać w okresie dojrzewania i od tamtego momentu stan jej zdrowia stopniowo się pogarszał, a wszystko z powodu rzadkiej malformacji móżdżku na jaką cierpi, syndromu Arnolda Chiari. W konsekwencji zaczęła tracić równowagę, pojawiły się problemy z chodzeniem i sztywność nóg oraz uczucie rażenia prądem biegnące od głowy aż do kończyn dolnych prowokujące spazmy. W nocy pojawiał się ból i z czasem dochodziły kolejne objawy. W 1999 roku Severine poddała się operacji w Orleans, niestety bez skutku. W listopadzie 2012 neurolog z Paryża stwierdził, że jej choroba jest nieuleczalna. Severine trafiła jednak na hiszpański Instytut wyspecjalizowany w leczeniu między innymi syndromu Arnolda Chiari I. Pełna nadziei, postanowiła poddać się operacji w Barcelonie. Przed operacją Severine obawiała się ryzyka paraliżu w wyniku sekcji filum terminale. Gdyby on nie nastąpił, miała szanse na odzyskanie dawnego życia, co byłoby dla niej jak zmartwychwstanie.

Streszczenie nagrania wykonanego po operacji:

Severine rektyfikuje słowa wypowiedziane w reportażu TV3 Centre, potwierdzając że SFT nie ma żadnego ryzyka paraliżu, że operacja wykonywana jest w znieczuleniu miejscowym i sedacji a okres pooperacyjny jest krótki i kompletny. Obecnie Severine nie ma problemów z chodzeniem.