Nieves Wang, Syndrom trakcji rdzenia. Syndrom Arnolda Chiari I, Wielopoziomowe dyskopatie szyjne.

Published by ICSEB at 4 septiembre, 2017

Data operacji: czerwiec 2011



Cześć wszystkim!

Chciałabym podzielić się z Wami artykułem, napisanym przeze mnie w 2010 roku, w którym opowiedziałam swoją trudną drogę, starając się znaleźć lekarza, który by mnie wyleczył. Wtedy nie wiedziałam, czy to była prawda czy też nie, jeżeli chodzi o Hiszpanię, tak więc, żeby uzyskać prawdziwą informację, postanowiłam opublikować moją historię w Internecie.

Jestem trzecią pacjentką pochodzącą z Chin, która przyjechała do Instytutu Chiari w Barcelonie. Jedna z dwóch pierwszych pacjentek chińskich zadzwoniła do mnie i powiedziała mi: „Wang, bardzo wzruszyła mnie Twoja historia i chciałam Cię zapewnić, że to nie jest miejska legenda, to jest prawda! Właśnie wróciłam z Barcelony i operacja, którą proponują DZIAŁA!” Opowiedziała całe swoje doświadczenie, w jaki sposób trafiła do ICSEB.

Postanowiłam podzielić się swoją historią, aby ludzie nie wybierali niewłaściwej drogi. Leczenie w Hiszpanii to najmądrzejsza i najbardziej odpowiednia alternatywa. Gdybym tylko mogła poddać się sekcji Filum Terminale 20 lat temu, nie musiałabym przechodzić przez te wszystkie bolesne doświadczenia.

Dzisiaj jestem bardzo zadowolona, pomimo, iż nadal mam problemy z chodzeniem i czasami kaszel z wymiotami, czuję się znacznie lepiej niż wcześniej. Najważniejsze jest to, że moja choroba została zatrzymana i tak naprawdę to był mój ostateczny cel.

Barcelona jest pięknym miastem i pomimo, że kilka dni po SFT odpoczywałam w hotelu z powodu łagodnego bólu rany, już trzeciego dnia wraz z mężem zwiedzaliśmy miasto, jedząc owoce morza i chodząc na zakupy itp.

Mi email: [email protected]

——- Moja historia opublikowana w Internecie w 2010 r. ——–

„Gorzka droga”

Nazywam się Nieves Wang, mam 49 lat i podobnie jak większość osób, mam szczęśliwą rodzinę: wspaniałą córkę i męża. Niemniej jednak, moje życie nie jest takie piękne, jakby się mogło wydawać, ponieważ cierpię na mało znaną chorobę jaką jest Syndrom Arnolda Chiari I i z tego powodu codziennie żyję w stresie, bólu i panice.

Ponad 20 lat temu zdałam sobie sprawę, że chodziłam w nieskoordynowany sposób i czasami potykałam się o próg drzwi. W tamtym czasie byłam zbyt zajęta moją pracą, rodziną, córką. Nie przejmowałam się tymi problemami, aż pewnego dnia zaczęłam upadać jadąc rowerem, musiałam szczególnie skupiać się, aby utrzymać równowagę, musiałam przestać nosić buty na obcasie i przestałam opiekować się córką. Był to rok 1991 i wraz z mężem rozpoczęliśmy naszą długą drogę w poszukiwaniu lekarza, który mógłby mi pomóc.

Lekarze, do których zgłosiłam się na wizytę, przekazywali różnego rodzaju informacje: niektórzy mówili, że cierpię na reumatyzm bądź atrofię mózgu, podczas gdy inni mówili, że są to problemy z naczyniami mózgowymi. Udałam się do wielu lekarzy, zarówno tych z medycyny zachodniej, jak i orientalnej: wypróbowałam akupunktury, zabiegi elektryczne, a nawet poszłam do znachorów; ale nie było żadnej poprawy, a moje problemy nadal pogłębiały się.

Aż pewnego dnia, lekarz poinformował mnie, że cierpię na rzadką chorobę, której nie można wyleczyć żadnym lekarstwem, a jedynie operacją chirurgiczną, która wiązała się z dużym ryzykiem i nie powstrzymałaby choroby. Zalecał mi poddanie się konserwatywnemu leczeniu.

Mijały lata, aż nadszedł rok 2000. W tamtym czasie miałam już wiele objawów, takich jak: brak równowagi podczas chodzenia, brak stabilności będąc w pozycji stojącej, kaszel i wymioty, ból głowy, bezsenność, itp. 19 października tego samego roku niechętnie zgodziłam się na Odbarczenie szczytowo-potyliczne i nigdy nie zapomnę bólu, jaki mi wyrządził. Operacja trwała 5 godzin i założono mi 14 szwów na głowie. Po operacji przez miesiąc miałam gorączkę. Mój mąż i siostra opiekowali się mną w szpitalu. Przez 36 dni mój mąż spał siedząc obok mojego łóżka. Byłam bardzo wzruszona i wdzięczna, ale łzy wypełniamy moje oczy, widząc jego zmęczoną i zatroskaną twarz.

Po operacji nastąpiła pewnego rodzaju poprawa, ale z czasem dochodziło do pogorszenia się mojej choroby. Kiedy wychodziłam z domu, ludzie mówili mi: „Ale jak Ty idziesz? Pijana już od rana? Będziesz miała zakrzepicę mózgową, jeśli będziesz tyle piła…” Zdajecie sobie sprawę, jacy są ludzie?! Nie wiem, śmiać się czy płakać z powodu ich komentarzy i ich wyśmiewających spojrzeń. Zazdrościłam zdrowym osobom, które chodziły bez problemu i marzyłam o możliwości noszenia pięknych butów na obcasie, które widziałam w centrach handlowych.

W 2006 roku, po pożegnaniu z córką, która szła na uniwersytet, w towarzystwie męża ponownie udałam się do Pekinu na wizytę ze „specjalistą”. Lekarz, jak tylko mnie zobaczył, powiedział mi: „W jakim celu przyszłaś, skoro jesteś już po operacji? Tej choroby się nie leczy” i tymi słowami, jakże okrutnymi, zakończył wizytę. Czułam się tak zraniona, że się rozpłakałam. Powiedziałam samej sobie: „Tak, to prawda, nie mogę poddać się kolejnym operacjom, wcześniej wolałabym umrzeć, niż poddać się ponownie kraniektomii!” W tamtym czasie chodziłam w sposób nieskoordynowany, brakowało mi stabilności, kiedy stałam, miałam kaszel i wymioty, problemy z przełykaniem i cierpiałam na bezsenność. Pomimo tego wszystkiego, nie poddałam się. Zaczęłam szukać informacji na temat mojej choroby. Każdego dnia, miałam nadzieję znaleźć cud, przełom w medycynie. Wiedziałam, że progresem choroby będą problemy z nietrzymaniem moczu, ze zwieraczami i paraliż; są nawet przypadki śmierci spowodowane bólem…to miała być moja przyszłość?

W 2010 roku, w opisie moich kontrolnych RM napisano o obniżeniu migdałków móżdżku o 3 mm. Przez przypadek znalazłam instytut specjalizujący się w tej chorobie, w którym mówiono, że mogą powstrzymać postęp choroby. Proponowali operację minimalnie inwazyjną techniką, która trwała zaledwie 45 minut. Nie powodowała bólu i otrzymywało się wypis ze szpitala już następnego dnia po operacji. Przez wiele dni byłam bardzo podekscytowana tą nowością! Nie mogłam w nią uwierzyć, czyżby to była bajka, a może sen na jawie? Mam nadzieję na spokojne, szczęśliwe życie, a nie gorzką drogę.

Nieve Wang
10 maja 2010 r.