Maria Cristina Zucchetti. Syndrom trakcji rdzenia. Syndrom Arnolda Chiari I wcześniej zoperowany. Skolioza. Jamistość rdzenia.

Published by ICSEB at 1 junio, 2013

Data operacji marzec: 2011

Nazywam się Maria Cristina, mieszkam we Włoszech i mam 27 lat.

W wieku 9 lat zaczęły dolegać mi silne bóle głowy. Lekarze leczyli mnie na migreny jednak bez rezultatu.

W październiku 1999 roku pamiętam że przez cały miesiąc bolała mnie głowa, żaden lek mi nie pomagał, jedynie mogłam spać.

W listopadzie 1999 położono mnie w szpitalu w Bergamo i po wielu badaniach wykonano rezonans. Diagnoza-Syndrom Arnolda Chiari I-choroba rzadka. Tego dnia ogarnęła mnie panika z powodu braku jakichkolwiek informacji o mojej chorobie.

Podczas wypisu dostałam skierowanie do “specjalisty”, ponieważ w szpitalu gdzie leżałam nie mieli pojęcia jak mi pomoc. Wysłano mnie do lekarza z Polikiliniki w Mediolanie. Po krótkiej wizycie stwierdził że mam malformację tyłu czaszki na poziomie możdżka, jest on spuchnięty a migdałki obniżone i ponieważ móżdzek ma zamało miejsca cierpię na bóle głowy. Zaproponował mi usunięcie niewielkiej części kości potylicznej czyli wykonanie odbarczenia.

Tak więc w styczniu 2000  ten „sepcjalista” mnie zoperował. Potem przyznał się że po raz pierwszy operował tak młodą pacjentkę (16 lat) i że zawsze operował osoby w podeszłym wieku.

Pierwszego dnia po opracji wydawało się że wszytsko było w porządku. Jednak drugiego dnia znowu wrociły silne bole głowy, gorączka i wymioty, a wszytsko dlatego ponieważ nie zrobiono drenażu i wytworzył się krwiak. 3 dnia trzeba było zoprować mnie na nowo aby usunąć krwiaka. Po trzech tygodniach w szpitalu w końcu dostałam wypis i zapewniono mnie że nie będę miała już więcej problemów.

Przez kilka miesięcy żyłam sobie w spokoju myśląc że to wszytko jest już za mną, jednak mniej więcej po roku od operacji zaczęłam tracić czucie w lewej ręce. Rezonans wykazał jamistość rdzenia D1-D3.

Neurochirurg który wcześniej mnie operował wyjaśnił że jest to bezpośrednia konsekwencja operacji, ponieważ po odbarczeniu płyn mózgowo-rdzeniowy krąży szybciej i rdzeń nie nadąża go filtrować, dlatego towrzą się jamy wypełnione płynem. Zaproponowano mi dwa rozwiązania- ponowną operację odbarczenia tym razem z całkowitą resekcją migdałków i wstawieniem łaty lub drenaż jamy syringomielicznej. Zdecydowałam się na ponowne odbarczenie ponieważ wydawało się że ta opcja była mnie niebezpieczna. ( Chcę podkreślić że nigdy nie poinformowano mnie o tym że przy tego typu operacjach istnieje wysokie ryzyko śmiertelności).

W październiku 2001 ponownie  mnie zoperowanio.

Po przebudzeniu doznałam najgorszego doświadczenia w moim życiu. Nie byłam w stanie poruszać ani rękami ani nogami, całkowicie straciłam czucie, wydawało się że zostałam skazana na wózek inwalidzki.

W szpitalu naszpikowano mnie kortyzonem, zrobiono dwa razy nakłucia ponieważ zaczęło toworzyć się wodogłowie. Po trzech tygodniach dostałam skierowanie do kliniki gdzie poddano mnie fizjoterapii i po miesiącu na szczęście odzyskałam w dużej mierze czucie, mogłam koordynować moje ruchy i chodzić jednak nie wszytko wróciło do normy. Zaczęłam nowe życie ktore wystawiało mnie na probę właściwie codziennie, mimo tego że po roku jama syringomieliczna zaczęła się zmniejszać.

Do 2009 roku żyłam sobie w miarę dobrze. Nie wykonywałam żadnego wysiłku, często pojawiał się ból pleców, klatki piersiowej, szyji, byłam zawsze zmęczona i śpiąca, pojawiła się lekka depresja.

W marcu 2009 bóle pleców stały się dużo częstrze, pojawił się ból ramion, mrowienie, silne bóle szyji podczas kichania, epizody drętwienia rąk i nog, chroniczne zmęczenie i zmiany nastroju.

Po zrobieniu rezonansu kontrolnego okazało się że jama syringomieliczna rozrosła się od poziomu C1 do D2. Skonsultowałam się z lekarzem ktory mnie oprował i nie widział innej opcji niż drenaż jamy.

Po kilku miesiącach moja sytuacja pogorszyła się. Pojechałam do Instytutu Besta w Mediolanie do “renomowanej” lekarki, znanej z operowania dzieci.

Po pierwszej wizycie dowiedziałam się że pierwsza operacja ktorą mi wykonano była nieudana i druga została wykonana po to aby naprawić błędy pierwszej.

W tym czasie jama jeszcze bardziej się powiększyła sięgają poziomu D6.

Lekarka zaproponowała mi trzecią operację, niewielki drenaż w odcinku szyjnym, żeby nie pogorszyć mojego stanu i ułatiwć krażenie płynu mózgowo-rdzeniowego.  Znowu szoki i panika……

Postanowiłam zapisać na listę oczekujących na operację, byłam wykończona takim życiem. Po roku nadal czekałam ( na szczęście ) mimo że wiele razy nalegałam aby mnie przyjęto. ( Chcę podreślić że teamtego roku byłam na 2 wizytach u pani doktor  i w dokumentach napisała że to ja chciałam odwlekać operację ze strachu- okropne kłamstwo!).

W pewnym momencie poznałam osobę której córka z syndromem Arnolda Chiari I została zoperowana w Barcelonie z dobrym rezultatem.

Po zapoznaniu się ze stroną internetową placowki postanowiłam umowić się na wizytę w Instytucie Chiari w Barcelonie w lutym 2011. Wysłałm wszytskie badania i po kilku dniach dostałam odpowiedz. Zaistniała możliwość operacji przez Dr. Royo.

Byłam nagle najszczęśliwszą osobą na świecie, ponieważ czułam że ta operacja mi pomoże i że moje życie się ustabilizuje.

Pod koniec marca 2011 pojechałam do Barcelony i w 3 dni wszytsko zostało zrobione, badania, wizyta i operacja. Po operacji Dr. Royo powiedział mi że rdzeń był zakotwiczony nawet bardziej niż widać to było na rezonansie. Od tamtego czasu czuje się jakbym na nowo się narodziła.

Od razu odzyskałam czucie w szyji, klatce piersiowej, w lewej rece, wróciły odruchy podeszwy stóp i brzuszne.

W marcu 2012, rok po operacji, wróciłam na kontorolę. Wszytskie pozytywne zmiany które pojawiły się zaraz po zabiegu utrzymały się i dodatkowo zaobserwowano poprawę. Języczek wyprostował się, momenty kiedy traciłam równowagę właściwie przestały się pojawiać, bóle związane z kichaniem pojawiały się bardzo rzadko, tak samo ból pleców, nie odczuwałam już takiego zmęczenia.

Dwa lata po operacji czuje się coraz lepiej, czucie wrociło całkowicie, odczuwam zmęcznie ale to dlatego że teraz jestem bardziej aktywna mogę robić rzeczy o których wcześniej nie było mowy. Generalnie moja sytuacja jest dużo lepsza, najważniejsze jest jednak to że rozówj choroby został zahamowany.

Jestem bardzo wdzięczna moim rodzicom za to że zawsze starali się mi pomóc i zawsze konsultowali ze mną decyzje dotyczące mojego leczenia. Rownież chciałabym podziękować Dr. Royo, Gioia Lue, Dr. Fiallos i całej ekipie za to że znowu mogę kontrolować moje życie.