List do Pani Minister Zdrowia Francji napisany przez ojca jednej z operowanych pacjentek

Published by ICSEB at 25 abril, 2014

Do

Sz. P. Marisol Touraine

Minister Zdrowia

14 Avenue Duquesne

75350 Paryż 07 SP

            Cel: Zwrot kosztów leczenia transgranicznego – choroby rzadkie – Jamistość Rdzenia.

Szanowna Pani Minister

           Nasza 17-letnia córka Irène Saint-Louis i my sami, jej rodzice, pozwalamy sobie na uwrażliwienie Pani na temat zwrotu kosztów leczenia rzadkiej choroby jaką jest jamistość rdzenia, której mechanizm fizjopatologiczny wydaje się być ten sam, jak w przypadku skoliozy idiopatycznej.

            Sześć lat temu, u Irène została zdiagnozowana skolioza. Wskazanie lekarskie ograniczyło się do zwyklej kontroli. Irène jest pełna życia, trenuje taniec i gimnastykę na poziomie regionalnym, ma udane życie towarzyskie i doskonale wyniki w nauce.

           W 2010 roku, ze względu na bóle w dolnym lewym rejonie podżebrowym od strony pleców, udaliśmy się na konsultację ortopedyczną do szpitala Saint-Joseph, gdzie zdiagnozowano jamistość rdzenia. Irène została skierowana na konsultację w centrum referencyjnym tej choroby- Kremlin Bicêtre.

           W tym okresie klasyczne leki przeciwbólowe które Irène miała przepisane przestały już pomagać. Zażywa ona regularnie leki przeciwzapalne i czasami (bardzo rzadko) leki morficzne przepisywane przez jej lekarza rodzinnego.

           Chirurdzy, których konsultowaliśmy proponowali jedynie kontrole dwa razy w roku u ortopedy i u neurochirurga (razem 4 wizyty w roku), po których otrzymywaliśmy za każdym razem jedynie opisy wykonanych badań (RTG i MRI). Te wizyty wymagały regularnych podróży do Paryża, w związku z czym Irène zmuszona była często opuszczać lekcje, które potem musiała nadrabiać, a to powodowało dodatkowe zmęczenie.

           Dodatkowo, takie wizyty są bardzo trudne do zsynchronizowania, nie mówiąc już o samym wyznaczeniu terminu, a co więcej, placówka gdzie wykonywane są badania, często odmawia wydania nam wyników tego samego dnia. To wszystko powoduje, że zmuszeni jesteśmy do odbywania wielokrotnych podróży z Gron do Paryża.

           Ta prawdziwa droga przez mękę, którą Irène pokonuje już od trzech lat, dodatkowo nie przynosi żadnych rezultatów, ponieważ poza zaleconymi półrocznymi kontrolami, jedynym środkiem leczenia jaki został jej przepisany to Paracetamol, który w jej przypadku jest zupełnie nieskuteczny.

           W efekcie pojawiły się nowe zaburzenia neurologiczne: nagła potrzeba oddawania moczu, odchylenie języczka i języka w prawo, zaburzenia czucia, brak niektórych odruchów, trudności w przełykaniu płynów i ciał stałych oraz nadwrażliwość zapachowa zaczęły bardzo przeszkadzać jej w życiu codziennym (problemy z odżywianiem); dodatkowo miała dwa epizody intensywnej słabości kończyn dolnych połączonej z zawrotami głowy.

           Przeszukując Internet znaleźliśmy informacje na temat wykonywanej na tym polu i od wielu lat pracy przez dr. Miguela B. ROYO SALVADORA, neurologa i neurochirurga, dyrektora Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie.

           W Paryżu zostaliśmy poinformowani, że leczenie, które proponuje ten Instytut nic by nie pomogło, ponieważ rezultaty jakie przedstawia, jeśli rzeczywiście jakiekolwiek były, są tylko i wyłącznie powiązane z efektem placebo…

           Ufając ekipie, która we Francji uważana jest za ekspertów w dziedzinie, kontynuowaliśmy kontrole Irène w Kremlin Bicêtre przez trzy kolejne lata. Pomimo iż jej objawy się pogarszały, a ból przeszkadzał jej coraz bardziej (miała trudności w uczęszczaniem na zajęcia: niektóre lekcje, za pozwoleniem nauczycieli, odbywała na stojąco w tyle klasy), nie zaproponowano jej żadnego leczenia.

           Dlatego też, w końcu, zdecydowaliśmy się udać do Barcelony by podczas osobistej wizyty uzyskać opinię dr. Royo.

           Zdiagnozował on u Irène „Mielopatię Trakcji Rdzenia” z idiopatycznymi: jamistością rdzenia oraz skoliozą. Irène wyszła z wizyty zadowolona ponieważ wreszcie znalazła możliwość rozwiązania swoich problemów. Ponieważ ona chciała być operowana, my, jej rodzice, zgodziliśmy się z jej decyzją.

           Koszt zabiegu i pobytu w szpitalu razem z osobą towarzyszącą wynosi 15.772,00€. By móc zapłacić za operacje zmuszeni byliśmy wziąć kredyt, który będziemy spłacać przez następnych 9 lat. Do tej kwoty należy jeszcze dodać koszty podróży, zakwaterowania, wyżywienia i transferów, itp. tam na miejscu.

           Nasza córka została zoperowana 16 stycznia 2014 roku. Operacja trwała mniej niż godzinę i pozostawiła jedynie niewielka bliznę w okolicy kości krzyżowej.

           W kilka godzin po operacji języczek i język wyśrodkowały się, powróciły prawidłowe odruchy, zmniejszyło się zaburzenie czucia oraz bóle mechaniczne na całej długości kręgosłupa. W ciągu następnego tygodnia Irène czuła się coraz lepiej.

           Mamy przewidziane jeszcze dwie wizyty kontrolne w Barcelonie: jedną w ciągu następnego miesiąca i kolejną za sześć miesięcy.

           Jest wiele takich rodzin jak nasza, które towarzyszom swoim bliskim w podróży do Barcelony, gdzie są z sukcesem leczeni przez zespól dr. Royo, podczas gdy jedyne sposoby leczenia tej choroby proponowane we Francji są albo nieefektywne i paliatywne albo, w niektórych przypadkach, proponuje się odbarczenie szczytowo-potyliczne, operację bardzo inwazyjną i trudną, która trwa 2-3 godziny, jest kosztowna (zwłaszcza długie kontrole pooperacyjne) i ryzykowna.

Na podstawie tego wszystkiego co napisaliśmy powyżej, nie uważa Pani, Pani Minister:

1) Że jest niezwykle niesprawiedliwe, iż osoby chore na tę chorobę muszą same pokrywać koszty tego leczenia, które jest proste i skuteczne? Że pod pretekstem, iż tego typu zabieg wykonuje się jedynie w Hiszpanii niektóre osoby są zmuszone do rezygnacji z tego leczenia ze względu na brak środków?

2) Że nie jest normalnym, iż chorzy muszą w dalszym ciągu domagać się „wysokiego poziomu ochrony zdrowia” i „efektywnej opieki zdrowotnej”, tak jak widnieje w Dyrektywie 2011/24/UE Parlamentu Europejskiego z dnia 9 marca 2011, która weszła w życie 25 października 2013 roku, i że są pozbawiani możliwości leczenia, która definitywnie ulżyłaby w ich cierpieniu, pod pretekstem, że tego typu zabiegów nie wykonuje się na terytorium państwowym?

3) Że jeśli do tej pory francuska służba zdrowia nie ma środków by zaproponować chorym na jamistość rdzenia metody leczenia tak prostej, efektywnej i wygodniej, jak ta, którą proponuje dr. Royo w Barcelonie, nic nie może uzasadnić odmowy prawa do leczenia poza granicami Francji oraz prawa do całościowego zwrotu kosztów poniesionych w związku z takim leczeniem?

           Niniejszym, pozwalamy sobie, Pani Minister, bardzo serdecznie prosić ją by zainterweniowała w imieniu chorych, by mogli otrzymać jak najbardziej adekwatną, w zależności od swojego stanu,  opiekę, nawet jeśli byłaby ona transgraniczna, i bez żadnych utrudnień ze strony francuskich ubezpieczeń społecznych i prywatnych.

           Mając na uwadze udowodnioną skuteczność metody leczenia opracowanej przez dr. Royo, wszystkie argumenty przemawiają za korzyściami nie dla tylko samych pacjentów, ale także dla francuskiego ubezpieczenia społecznego, ponieważ wyleczeni pacjenci nie są już dla niego obciążeniem.

           Na zakończenie, czy nie uważa Pani że można by rozważyć lepszą współpracę miedzy służbami zdrowia różnych krajów członkowskich, co mogłoby przynieść korzyści wszystkim?

           W oczekiwaniu na pozytywną odpowiedź z Pani strony na przedstawione zagadnienia i bardzo serdecznie z góry za nią dziękując, przesyłamy najserdeczniejsze pozdrowienia.

Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis