1.1 DIAGNOZA
1.1.1 Czy mogą mi Państwo potwierdzić diagnozę Syndromu Arnolda Chiari I/ idiopatycznej jamistości rdzenia / Skoliozy idiopatycznej?
Aby móc potwierdzić jedną lub kilka z powyższych chorób, należy wykonać i przesłać do nas następujące badania:
RM (rezonans magnetyczny) głowy.
RM odcinka szyjnego kręgosłupa.
RM odcinka piersiowego kręgosłupa.
RM odcinka lędźwiowo-krzyżowego kręgosłupa w pozycji na plecach i na brzuchu.
Skoliogram przód i profil (RTG całego kręgosłupa na jednej kliszy, wraz z ewentualnymi obliczeniami stopnia skrzywienia kręgosłupa).
W momencie posiadania wyżej wymienionych badań, można przesłać je do nas razem z odpowiednimi opisami medycznymi, za pośrednictwem strony internetowej: https://wetransfer.com/, w plikach w formacie RAR, ZIP lub jako kopię na CD, drogą pocztową. W odpowiedzi otrzymają Państwo opinię naszych lekarzy na temat Państwa przypadku i informację na temat ewentualnej konieczności osobistej wizyty, w celu potwierdzenia diagnozy.
1.1.2 Mam stwierdzony Syndrom Arnolda Chiari I. Dlaczego muszę wykonać RM odcinka piersiowego i lędźwiowego oraz Skoliogram?
Zgodnie z naszymi badaniami, choroba ta, bardzo często powiązana jest z innymi chorobami rdzenia kręgowego i by móc potwierdzić diagnozę, nasi specjaliści potrzebują kompletu wyżej wymienionych badań.
1.1.3 Co oznacza słowo „Idiopatyczna”?
“(Z greckiego idios, własny, pathos, cierpienie). Choroba, która występuje sama z siebie, niezależnie od jakiegokolwiek innego stanu chorobowego”.
Ten termin wskazuje na chorobę pierwotną, bez znanej przyczyny. Do tego momentu, Jamistość rdzenia, która nie była wywołana urazem lub guzem, uznawana była za chorobę o nieznanej przyczynie. Tak samo postępowano w przypadku Skoliozy, jeśli jej przyczyną nie był uraz, guz, zaburzenia nerwowo-mięśniowe lub choroba degeneracyjna.
Dr. Royo Salvador, swoją teorią o anormalnym napięciu Filum Terminale, wyjaśnił pochodzenie obu chorób (wspólna przyczyna etiopatogenna).
1.1.4 Mam Wodogłowie i Syndrom Arnolda Chiari I. Czy mogę podróżować samolotem? Zajmiecie się również moim Wodogłowiem?
Możliwość podróży samolotem z taką diagnozą, zależy od stanu w jakim znajduje się pacjent. Przed podjęciem jakiejkolwiek decyzji, prosimy skonsultować się z lekarzem prowadzącym.
Nasz Instytut jest Instytutem Neurochirurgicznym i zajmuje się również diagnozą i leczeniem wodogłowia. Jednak dla tego schorzenia, nie oferujemy leczenia innego niż w pozostałych ośrodkach neurochirurgicznych.
Jeśli pacjent nie jest z Barcelony lub okolic, zalecamy by w pierwszej kolejności udał się do specjalisty w swoim rejonie zamieszkania, ponieważ operacja odprowadzenia płynu mózgowo- rdzeniowego, którą zazwyczaj stosuje się w tego typu przypadkach, wymaga okresu kontrolnego, którego nie należy przeprowadzać na odległość.
1.1.5 Co to jest Choroba Filum lub Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy?
Choroba Filum lub Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy to termin, którego używamy by opisać zespół manifestacji klinicznych wywołanych napięciem rdzenia kręgowego poprzez nadmiernie napięte Filum Terminale.
Takie manifestacje kliniczne mogą odpowiadać Syndromowi Arnolda Chiari I, Idiopatycznej Jamistości rdzenia, Skoliozie idiopatycznej lub innym powiązanym chorobom.
1.1.6 Mam zaawansowaną Skoliozę (powyżej 40-50o). Czy jej postęp zostanie zatrzymany po operacji?
W przypadku Skoliozy idiopatycznej powyżej 40o, wykrzywianie się kręgosłupa nie zależy jedynie od napięcia pochodzącego od Filum Terminale, ale również od siły grawitacji.
Być może, po SFT postęp Skoliozy zostanie zatrzymany, jednak równie dobrze może w dalszym ciągu postępować, z tym, że wolniej niż postępowałby bez zastosowania leczenia.
W takich przypadkach, nasz zespół medyczny, dokona oceny, w zależności od każdego przypadku, wskazania pooperacyjnego: rehabilitacja, fizjoterapia, gorset, itp.
1.1.7 Ponieważ mam skoliozę powyżej 50o, ortopedzi i traumatolodzy zalecają mi usztywnienie kręgosłupa. Dlaczego i kiedy (przed czy po) powinienem poddać się operacji Sekcji Filum Terminale?
Nasz zespół pracuje ze Skoliozą idiopatyczną, z punktu widzenia neurologicznego i neurochirurgicznego. W Skoliozie idiopatycznej rdzeń kręgowy poddawany jest ciągłemu napięciu i naciąganiu, które stopniowo go niszczą. Za pomocą SFT eliminuje się napięcie rdzenia i zanika siła, która powoduje wykrzywianie się kręgosłupa, pochodząca od Filum Terminale.
Ten zabieg jest fundamentalny w każdym przypadku, i jeśli to możliwe, najlepiej gdy przeprowadzi się go przed operacją usztywnienia kręgosłupa. W ten sposób można uniknąć ryzyka paraliżu, który powiązany jest z operacją usztywniania, ze względu na zwiększenie napięcia rdzenia w procesie prostowania kręgosłupa.
Jeśli jednak pacjent przeszedł już operację usztywnienia kręgosłupa, w dalszym ciągu zalecany jest zabieg SFT, który uwolni rdzeń od napięcia pochodzącego od anormalnie napiętego Filum Terminale, na którą dodatkowo nakłada się napięcie pochodzące do procesu prostowania kręgosłupa.
1.1.8 Jeśli cierpię tylko na Skoliozę, dlaczego muszę wykonać rezonans magnetyczny całego kręgosłupa?
Nasz Instytut jest centrum neurochirurgicznym, który bada i leczy Skoliozę z perspektywy rdzenia kręgowego, znajdującego się wewnątrz kręgosłupa. Niezbędne są wyniki rezonansu magnetycznego, aby lekarze mogli ocenić stan rdzenia kręgowego. W przypadku zdjęć RTG, widoczna jest jedynie część kostna kręgosłupa.
1.1.9 Czy rzadkie jest wykrycie tych diagnoz u dzieci?
Podobnie jak u dorosłych, diagnozowanie Choroby Filum (EF), w dzieciństwie, wraz z Syndromem Arnolda Chiari I, Jamistością rdzenia i/lub Skoliozą idiopatyczną, jest częste. Dotyka znacznie więcej pacjentów niż wcześniej sądzono.
W rzeczywistości, u dzieci diagnoza jest trudniejsza do wykrycia niż u dorosłych, ponieważ z jednej strony wciąż nie potrafią dobrze opisać swoich objawów, a z drugiej diagnoza obrazowa w wyniku rezonansu magnetycznego – ze względu na potrzebę sedacji u dzieci – wykonywana jest tylko wtedy, kiedy istnieje silne podejrzenie choroby lub z powodu innych przyczyn, wykrytych podczas badania. Częstotliwość występowania może być wtedy nawet wyższa niż wykryta.
W naszym ośrodku przyjęliśmy i zdiagnozowaliśmy ponad 250 chłopców i dziewcząt w wieku od 0 do 10 lat, z EF wraz z wyżej wymienionymi kombinacjami diagnostycznymi, a w grupie wiekowej od 0 do 5 lat nieco ponad 70 przypadków.
1.1.10 Czy diagnoza Przepukliny lub Wielopoziomowych dyskopatii może być powiązana z Chorobą Filum?
Wzrost ciśnienia wewnątrz krążka międzykręgowego, w wyniku trakcji ogonowej rdzenia kręgosłupa, powoduje, że mniejsze niż normalne naprężenia lub obciążenia mogą spowodować rozerwanie włóknistego pierścienia krążków międzykręgowych. Z tego powodu dyskopatie i przepukliny dysków są częstsze, gdy związane są z Chorobą Filum lub Syndromem Nerwowo- czaszkowo-kręgowym, diagnozowanych według metody Filum System.
1.2 WSKAZANIE DO LECZENIA CHIRURGICZNEGO
1.2.1 Co mam zrobić, gdy specjalista zaproponuje interwencję?
Należy pamiętać, że wskazanie do zabiegu chirurgicznego należy ocenić po dokładnym zbadaniu przypadku i z uwzględnieniem wszystkich czynników, w tym możliwych diagnoz i leczenia, wieku pacjenta, jakości życia, oczekiwań itp.
1.2.2 Kiedy wskazane jest zastosowanie protokołu chirurgicznego Filum System® w Chorobie Filum?
Najszybciej jak to możliwe, jak tylko zostanie wykryta choroba, aby wyeliminować przyczynę i zatrzymać postęp patologii. Zdiagnozowanie Choroby Filum, oznacza istnienie fizycznego, zwłaszcza neurologicznego, postępującego pogorszenia.
1.2.3 Czy zdarzają się przypadki bezobjawowych pacjentów z anatomiczną ekspresją choroby (na podstawie obrazów MRI i RTG)?
W żadnym naszym przypadku nie mieliśmy styczności z pacjentami bezobjawowymi. U ponad 3000 pierwszych, przeprowadzonych wizyt w naszym ośrodku, zawsze wykrywaliśmy oznaki lub objawy patologii, niezauważalne przez pacjenta lub personel medyczny, na podstawie badania fizykalnego lub w oparciu o historię choroby.
Opierając się na naszym doświadczeniu klinicznym, istnieje kilka rodzajów schorzeń, u pacjentów z Chorobą Filum:
- Pacjenci z wieloma objawami i/lub oznakami i małą anatomiczną ekspresją patologii
Wielu pacjentów tego typu, bez specjalistycznego badania rezonansu magnetycznego i testów radiologicznych, nie jest diagnozowana (przykłady: bardzo łagodne opadanie migdałków móżdżku; oznaka niedokrwienia / obrzęku rdzenia kręgowego jako wyraz Presyringomielii, odchylenie krzywizny kręgosłupa w Skoliozie mniej niż 10o). Zwykle opóźnia to diagnozę i zastosowanie leczenia, z ryzykiem jeszcze większego pogorszenia stanu pacjenta na poziomie neurologicznym.
- Pacjenci z niewielką liczbą objawów/oznak i dużą anatomiczną ekspresją patologii
Na podstawie wykonanego rezonansu magnetycznego, niektórzy pacjenci przypadkowo dowiadują się, że cierpią na chorobę. Jeżeli uważają, że nie mają objawów, podejmują decyzję o nieinterweniowaniu, ponieważ ich jakość życia jest ich zdaniem zadowalająca (nie wiedząc, jaka by była bez choroby). Zastosowanie Metody FS® w tych przypadkach, zalecane jest tak szybko jak to możliwe, ponieważ następuje pogorszenie stanu fizycznego i istnieje ryzyko, że niektóre objawy (częsta utrata siły i wrażliwości w głowie i kończynach) lub urazy, które nie są zauważalne, pogorszą się. Ponadto DAC ( Obniżenie migdałków móżdżku) lub QIM ( cysta wewnątrzrdzeniowa) mogą stwarzać ryzyko ucisku pnia mózgu w otworze wielkim, i ze względu na siłę napinającą, która generuje napięcie i impakt, wpływać na pogorszenie jakości życia, a nawet jego zagrożenie (SACH.I ,,Syndrom Arnolda Chiari I’’ – ryzyko życia).
- Pacjenci z objawami / oznakami, ale bez ekspresji anatomicznej
W niektórych przypadkach, zdiagnozowano EF u pacjentów, u których nie stwierdzono anatomicznej przyczyny obrazów klinicznych, bardzo podobnych do choroby (przykłady: wpływ migdałków móżdżku, Syndrom Arnolda Chiari 0; kliniczny Syndrom Nerwowo-Czaszkowo- Kręgowy). Dzięki wnikliwym badaniom naszych specjalistów na poziomie mózgu, pnia mózgu i rdzenia kręgowego oraz po wykluczeniu jakiejkolwiek innej współistniejącej patologii ,wskazane jest stosowanie FS® z doskonałymi wynikami.
- Pacjenci z ciężką ekspresją anatomiczną i najwyraźniej bez objawów
Wielu neurochirurgów, którzy nie podzielają metody FS®, w celu przeprowadzenia operacji, sugeruje odczekać na pojawienie się objawów, czasami nawet w przypadku mocnego obniżenia migdałków lub rozległych jam/cyst syringomielicznych. Wynika to z faktu, że wybrana przez nich metoda leczenia to dekompresja podpotyliczna lub kraniektomia, obarczona ogromnym ryzykiem i mogąca znacznie pogorszyć obraz kliniczny pacjenta. Neurochirurdzy metody FS® zalecają zastosowanie leczenia operacyjnego pomimo pozornego braku objawów. Stwierdzono, przy zastosowaniu naszej metody, że nie ma przypadków bezobjawowych, przynajmniej na poziomie oznak, odruchów lub dysfunkcji. Choroba jest już aktywna, dlatego zaleca się jak najszybszą interwencję, aby uniknąć urazów, które już istnieją bez widocznych objawów i następującego po nim pogorszenia anatomii, wpływającego na stan kliniczny pacjenta.
1.2.4 Dlaczego neurochirurdzy radzą mi wstrzymać się z leczeniem chirurgicznym?
Gdy pacjent decyduje się na leczenie, w wyniku Syndromu Arnolda-Chiari I, za pomocą dekompresji podpotylicznej lub kraniektomii, a także syringostomii, w przypadku jamy wewnątrzrdzeniowej w jamistości rdzenia, w wielu przypadkach, neurochirurdzy sugerują obserwację zamiast interwencję. Są to poważne interwencje chirurgiczne, które wiążą się z wysokim ryzykiem i częstymi powikłaniami. W przypadku, gdy patologia nie wpływa zbytnio na jakość życia pacjenta, a objawy nie są tak poważne, uważają oni, że interwencja nie jest konieczna.
1.2.5 Czy są znane przypadki, w których zaleca się oczekiwanie na zastosowanie metody Filum System®?
Protokół chirurgiczny przecięcia Filum Terminale metody sanitarnej FS® dla Choroby Filum, na ogół niesie ze sobą minimalne ryzyko. Wykryto jedynie, odległą możliwość infekcji lub krwiaka rany chirurgicznej, jak przy innych interwencjach chirurgicznych. Dlatego zaleca się jej zastosowanie, najszybciej jak to możliwe, w celu wyeliminowania zmian występujących na poziomie tkankowym, we wszystkich przypadkach, w których stwierdza się istnienie patologii, przy minimalnym ryzyku chirurgicznym, prawie zerowym, w porównaniu z chorobą.
1.2.6 Jak FS® dekompresja podpotyliczna i syringostomia wpływają na chorobę?
SFT według metody Filum System® ma tą zaletę, że zatrzymuje postęp choroby (nie jej konsekwencje), z równoczesną minimalizacją ryzyka operacji. W wielu przypadkach, mimo że działanie nie ma bezpośredniego wpływu na skutki choroby, możemy zaobserwować podniesienie się migdałków móżdżku, lub zmniejszenie jamy wewnątrzrdzeniowej lub wyprostowanie skrzywienia kręgosłupa. Interweniując tak szybko, jak to możliwe, eliminuje się pogorszenie objawów i sprzyja poprawie tych, które są odwracalne w momencie interwencji.
Z drugiej strony, dekompresja podpotyliczna i syringostomia nie eliminują przyczyny patologii (Artykuł dotyczący etiopatogenezy SACH.I, SM itp. 1996 Royo Salvador) w wyniku nieprawidłowej trakcji spowodowanej przez nadmiernie napięte Filum Terminale, pozostawiając je aktywne. Wyjaśnia to dlaczego, po kilku latach od dekompresji podpotylicznej, objawy ponownie się pojawiają. (Artykuł Ricka Labuda o badaniach: “Hindbrain decompression for Chiari-syringomyelia complex”, di Hayhurst C. et al).
1.2.7 Mam Syndrom Arnolda Chiari I z/bez Jamistości rdzenia. Wasi specjaliści zalecają mi Sekcję Filum Terminale, a inni neurochirurdzy zalecają Kraniektomię. Macie przypadki, że po SFT pacjent musiał poddać się odbarczeniu?
U żadnego z ponad 1000 zoperowanych pacjentów, z zastosowaniem naszej metody Filum System®, nasi specjaliści nie uznali za konieczne wykonanie późniejszej operacji odbarczenia szczytowo-potylicznego.
Wiemy jednak, że niektórzy z naszych pacjentów, którzy przeszli zabieg SFT, w poszukiwaniu poprawy objawów wywołanych nieodwracalnymi uszkodzeniami systemu nerwowego, lub tych, których poprawa wymaga sporo czasu, zdecydowali poddać się operacji odbarczenia. Nie mamy jednak informacji odnośnie poprawy ich stanu zdrowia.
Z drugiej strony, wielu naszych pacjentów, przeszło wcześniejszą operację odbarczenia, i po zastosowaniu SFT, ich stan znacznie się poprawił.
1.2.8 Od czego zależy pooperacyjna ewolucja objawów?
Zależy ona od szybkiego zastosowania FS®, począwszy od protokołu chirurgicznego, przez protokół rehabilitacji, aż po wieloletnią obserwację. Wiemy, że chociaż u większości pacjentów zaobserwowano różną poprawę, ewolucja objawów zależy od odwracalności zmian w momencie interwencji Sekcji Filum Terminale. Dlatego zaleca się jej stosowanie, przed wystąpieniem nieodwracalnych obrażeń, spowodowanych nieprawidłowym napięciem anormalnie napiętego Filum Terminale.
1.2.9 Jaką interwencję przewiduje metoda Filum System® w przypadku Przepuklin lub Protruzji krążków kręgowych?
Ogólnie rzecz biorąc, u pacjentów z Chorobą Filum, której towarzyszą Dyskopatie, stwierdzono, że po chirurgicznym uwolnieniu siły napinającej kręgosłupa, może wystąpić korzystny przebieg, z poprawą zarówno na poziomie klinicznym, jak i w obrazach uzupełniających.
W przypadku zaawansowanej choroby dysku, utrzymywania się lub nasilenia objawów, zaleca się chirurgiczne usunięcie przepukliny w tym samym akcie chirurgicznym lub po nim. W przypadku przepukliny krążków lędźwiowych i grzbietowych najczęściej stosowaną techniką jest discektomia przez półhemi-laminektomię w przypadku lędźwiowych, transartrektomia w przypadku grzbietowych; przednia discektomia z założeniem przeszczepu szyjnego lub klatki międzytrzonowej.
1.3 LECZENIE
1.3.1 W jaki sposób wykonuje się Sekcję Filum Terminale za pomocą Waszej techniki?
Za pomocą minimalnie inwazyjnej techniki Filum Terminale metody Filum System® wykonuje się przecięcie więzadła w okolicy kości krzyżowej, bez konieczności naruszania samej kości oraz otwierania opon mózgowo-rdzeniowych. Rana pooperacyjna ma długość kilku centymetrów i nie ma szwów zewnętrznych. W przypadku osób dorosłych, jeśli nie ma przeciwwskazań, stosuje się znieczulenie miejscowe z sedacją.
1.3.2 Gdzie będę miał bliznę? Będzie bardzo widoczna?
Blizna zlokalizowana jest w okolicy kości krzyżowej, pod koniec kręgosłupa i w punkcie rozpoczęcia bruzdy pośladkowej. Jest mało widoczna i z czasem może być w ogóle niedostrzegalna.
1.3.3 Jakie ryzyko lub komplikacje niesie ze sobą ta operacja?
Jedynym ryzykiem lub komplikacją SFT przeprowadzanej przez naszych neurochirurgów jest krwiak lub infekcja rany, w przypadku nieprzestrzegania zaleceń pooperacyjnych. Wśród nich znajduje się, miedzy innymi, zalecenie o unikaniu wysiłków fizycznych, które mogą naruszyć ranę, oraz zalecenie o niezamoczeniu rany przez okres 10 dni od zabiegu.
Trzeba mieć jednak na uwadze, że jak każdy zabieg chirurgiczny, również ten, podlega okolicznościom zewnętrznym, niezależnym od samej techniki chirurgicznej, i związanym np. z procesem znieczulenia lub innymi.
1.3.4 Mój rdzeń kręgowy nie będzie się poruszał w środku kręgosłupa, po przecięciu Filum?
Sekcja więzadła Filum Terminale powoduje zanik anormalnego napięcia, które oddziałuje na rdzeń kręgowy i system nerwowy chorych. Podczas operacji uwalnia się rdzeń i system nerwowy od tego napięcia, jednak żadna tkanka czy narząd nie zmienia swojej pozycji.
W niektórych przypadkach jednak, obserwuje się, że stożek rdzenia i/lub obniżone migdałki móżdżku, z czasem i bardzo wolno (zazwyczaj po wielu latach od zabiegu) mogą unieść się o kilka milimetrów.
1.3.5 Filum Terminale służy do czegoś, prawda? Nic się nie stanie jak się go przetnie?
Więzadło Filum Terminale spełnia rolę w fazie embrionalnej rozwoju organizmu, jednak później już nie. Dlatego też, jego przecięcie zarówno w okresie dziecięcym, młodzieńczym czy dorosłym, nie ma negatywnych konsekwencji.
1.3.6 ¿La edad a la que se opera el paciente afecta al tratamiento de Sección del Filum Terminale según vuestro Filum System®?
Choroba nie ma preferencji wiekowych, i u każdego pacjenta objawia się w sposób unikalny i indywidualny. U ponad 800 pacjentów mieliśmy zarówno przypadki dzieci, u których rdzeń kręgowy był już bardzo uszkodzony, jak również osób dorosłych z niewielkimi uszkodzeniami i vice versa. To co ma wpływ na wyniki zabiegu, to rodzaj i rozwój uszkodzeń systemu nerwowego, a nie wiek pacjenta.
Dlatego też, ze względu na przypadkowość ekspresji Choroby Filum (z SACH.I, SM.I, ESC.I), w momencie decyzji o wskazaniu do operacji, zaleca się poddanie zabiegowi tak szybko jak to możliwe, w celu zatrzymania dalszego postępu choroby i uszkodzenia systemu nerwowego.
1.3.7 Od jakiego wieku operujecie? Przeprowadzaliście Sekcje Filum Terminale u dzieci?
Z doświadczenia wiemy, że Sekcję Filum Temrinale najlepiej przeprowadzić tak wcześnie jak to tylko możliwe, w celu zatrzymania postępu choroby. Dlatego też, w momencie, kiedy zdiagnozuje się występowanie nadmiernego napięcia rdzenia, wskazane jest zaplanowanie zabiegu, bez żadnego przeciwwskazania odnośnie wieku pacjenta.
Wśród pacjentów zoperowanych w naszym Instytucie za pomocą minimalnie inwazyjnej Sekcji Filum Terminale, 8% stanowią dzieci w wieku od 0 do 10 lat.
Aktualnie, nasz najmłodszy zoperowany pacjent, w momencie zabiegu, miał 4 miesiące.
Zazwyczaj, u dzieci stosuje się znieczulenie ogólne. Zawsze jednak ostateczna decyzja zależy od lekarza anestezjologa.
1.3.8 Czy operowaliście młodzież za pomocą Waszej techniki?
Wśród 800 pacjentów zoperowanych w naszym Instytucie za pomocą minimalnie inwazyjnej techniki Sekcji Filum Terminale 9% to młodzież w wieku 10-16 lat. Zazwyczaj u pacjentów w tym przedziale wiekowym stosuje się znieczulenie ogólne. Konwencjonalnie, na poziomie medycznym, osoby powyżej 16 roku życia uznaje się za biologicznie dorosłe, i jeśli nie ma przeciwwskazań, stosuje się u nich znieczulenie miejscowe z sedacją. Zawsze jednak ostateczna decyzja należy do lekarza anestezjologa.
1.3.9 Operowaliście osoby starsze z zastosowaniem Sekcji Filum Terminale? Do jakiego wieku można przeprowadzać tą operację?
Wśród 800 pacjentów zoperowanych w naszym Instytucie, za pomocą minimalnie inwazyjnej techniki Sekcji Filum Terminale, 4% stanowią osoby powyżej 65 roku życia.
Zgodnie z filozofią ICSEB, staramy się pomagać zawsze, gdy korzyści płynące z zastosowanego leczenia mogą poprawić jakość życia chorych, nawet jeśli byłoby to choćby na kilka lat.
Nasz najstarszy pacjent, zoperowany za pomocą SFT, miał 86 lat w momencie zabiegu.
1.3.10 Czy to problemem, w momencie kiedy data zabiegu zbiega się z datą mojej miesiączki?
Nie. Moment cyklu menstruacyjnego, w którym znajduje się pacjentka, nie ma żadnego wpływu na zabieg.
1.3.11 Czy Filum może się z powrotem zrosnąć?
Po zabiegu SFT istnieje możliwość ponownego zaczepienia się przeciętego końca Filum Terminale de jego otoczenia. Istnieje obszerna bibliografia odnośnie sekcji wewnętrznego Filum Terminale, w której wskaźnik ponownego zaczepienia FT waha się miedzy 1 a 55 %, w zależności od autora (Stone and Rozzelle 2010, Cochrane et al 1998). Odnośnie Sekcji Filum Terminale, w miejscu jego łączenia się z kością guziczną, którą stosujemy w ICSEB, nie istniej bibliografia na ten temat. Z naszego doświadczenia, u ponad tysiąca zoperowanych przypadków, mamy świadomość tylko jednego przypadku klinicznego ponownego zaczepienia się Filum Terminale, które spowodowało powrót objawów, co w konsekwencji doprowadziło do konieczności ponownego zabiegu.
1.3.12 Dlaczego zawsze po nazwie Filum System pojawia się znak ®?
Wysoko wyspecjalizowane doświadczenie kliniczne naszego zespołu chirurgicznego doprowadziło nasze centrum do opracowania serii protokołów etiopatogennych, diagnostycznych, leczniczych, chirurgicznych i rehabilitacyjnych, które zostały połączone w metodę opieki zdrowotnej Filum System®. Metoda została akredytowana jako zarejestrowany znak towarowy w 2013 roku, jako gwarancja jakości I doskonałości w praktyce medycznej i chirurgicznej.
Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie jest wysoce wyspecjalizowanym ośrodkiem, posiadającym Certyfikat Systemu Zarządzania Jakością zgodnie z przepisami UNE-EN ISO 9001:2008. ICSEB jest jedynym międzynarodowym ośrodkiem uprawnionym do stosowania metody Filum System® Surgery.
1.3.13 Znam lekarza, który mówi, że robi to samo co Dr. Royo. Mogę mu zaufać?
Nasza metoda Filum System® jest metodą ekskluzywną i oryginalną. Obecnie, nie ma na świecie innych akredytowanych instytutów i neurochirurgów, którzy mogli by ją zastosować.
O ile dany lekarz nie znajduje się na naszej liście ośrodków lub specjalistów akredytowanych przez Filum System® Surgery, należy uważać na każdego naśladowcę, który twierdzi coś podobnego.
1.4 REZULTATY
1.4.1 W przypadku Syndromu Arnolda Chiari I, po SFT, migdałki móżdżku powrócą na swoje normalne miejsce?
W większości operowanych w naszym centrum przypadków, położenie migdałków móżdżku nie zmienia się po przecięciu Filum. To co natychmiastowo zanika po operacji, to nacisk na tkankę nerwową w rejonie otworu wielkiego, spowodowany napięciem rdzenia, powodujący ryzyko zaburzeń sercowo-oddechowych, poprzez napięcie i ucisk w obszarach gdzie zlokalizowane są centra odpowiedzialne za pracę tych układów.
W niektórych przypadkach jednak, 2-3 lata po zabiegu, zaobserwowaliśmy, że migdałki móżdżku uniosły się o kilka milimetrów, a w bardzo szczególnych przypadkach, powróciły na swoje prawidłowe miejsce.
1.4.2 Czy po przecięciu Filum, moje objawy zanikną?
Sekcja Filum Terminale ma za cel zatrzymanie postępu choroby. Uszkodzenia systemu nerwowego wywołane napięciem rdzenia, mogą być odwracalne lub nieodwracalne. Objawy wywołane uszkodzeniami odwracalnymi, połączone są z tkanką nerwową, która nie funkcjonuje poprawnie, ale jeszcze nie obumarła. W takim przypadku, tego typu objawy mogą zaniknąć w momencie powrotu tkanki nerwowej do poprawnego funkcjonowania. Objawy wywołane obumarłą tkanką nerwową, najprawdopodobniej nie zanikną. Dlatego też, nasi lekarze zalecają wykonanie zabiegu jak najszybciej, w momencie gdy zaistnieje wskazanie do operacji.
1.4.3 Czy moja wcześniejsza operacja odbarczenia szczytowo-potylicznego (technika klasyczna lub minimalnie inwazyjna) ma wpływ na rezultat Sekcji Filum Terminale?
Jeśli pacjent, chory na Syndrom Arnolda Chiari I, został poddany wcześniej jednej lub kilku operacjom odbarczenia, w zależności od ewentualnych powikłań pooperacyjnych, obecności uszkodzeń nieodwracalnych systemu nerwowego, oraz ewentualnego występowania innych, niezależnych chorób, wyniki Sekcji Filum Terminale mogą być częściowe, w porównaniu do pacjentów, którzy zdecydowali się na zastosowanie wyłącznie metody Filum System®.
ICSEB nie ocenia interwencji chirurgicznej odbarczenia szczytowo-potylicznego, zarówno z wykorzystaniem techniki klasycznej, jak i „minimalnie inwazyjnej”, ponieważ to podejście zostało całkowicie odrzucone przez teorię, na której opierają się badania Dr. Royo Salvadora, wykonane na przestrzeni 40 lat.
1.4.4 Czy po zastosowaniu SFT jamy syringomieliczne (wewnątrzrdzeniowe) znikną?
Syringomielia charakteryzuje się występowaniem torbielowatych jam, które tworzą się w rdzeniu kręgowym, z powodu braku krążenia, spowodowanego Chorobą Filum.
Po wyeliminowaniu trakcji spowodowanej przez Filum Terminale metodą FS® ubytki, które już powstały, przestają się pogarszać i zajmują więcej tkanek, a niedokrwienie lub obrzęk ustają na pewien czas. U większości pacjentów, obserwujemy rozwój torbieli, które z czasem mają tendencję do zapadania się i zanikania, jak opisał Dr. M. B Royo Salvador w swojej rozprawie doktorskiej (“Aportación a la etiología de la Siringomielia”, 22 de diciembre 1992, Universidad Autónoma de Barcelona).
1.4.5 Czy po zastosowaniu SFT, postęp Skoliozy zatrzyma się?
Na podstawie doświadczenia naszego zespołu medyczno-chirurgicznego, w ponad 620 operowanych przypadkach ze Skoliozą idiopatyczną, dowiedziono (do listopada 2016 r. – w połączeniu lub nie z innymi rozpoznaniami), że postęp Skoliozy idiopatycznej, poniżej 40o, po wykonanej Sekcji Filum Terminale, zatrzymuje się.
1.4.6 Czy w przypadku Skoliozy, po Sekcji Filum Terminale, kręgosłup może się wyprostować?
Możliwe jest, że po zastosowaniu tej metody leczenia, u pacjentów ze Skoliozą poniżej 30o, nastąpi redukcja skrzywienia. W zależności od przypadku, może to nastąpić samoistnie, po zastosowaniu fizjoterapii lub gorsetu.
1.5 OKRES POOPERACYJNY
1.5.1 Czy po SFT według metody Filum System® moje objawy poprawią się? Czy zostanę wyleczony i czy powrócę do stanu, w który byłem przed pojawieniem się choroby?
Sekcja Filum Terminale ma na celu zatrzymanie postępu choroby, eliminację przyczyny patologii. Nie leczy samych skutków, ale zatrzymuje ich ewolucję.
Nasi specjaliści nie potrafią przewidzieć, jaki będzie pooperacyjny przebieg objawów w każdym konkretnym przypadku. Każdy przypadek jest ewentualny i ma swoją własną ewolucję.
U większości pacjentów, po interwencji, obserwuje się poprawę w zakresie poszczególnych objawów, co daje nadzieję i wiarę dla wszystkich. Objawy mogą zniknąć, pozostać stabilne lub ulec poprawie, w ciągu kolejnych miesięcy, a nawet lat.
1.5.2 Na co powinnam być przygotowana w okresie pooperacyjnym (czas zwolnienia z pracy, lekarstwa, rehabilitacja, wizyty kontrolne)?
Po Sekcji Filum Terminale, za pomocą minimalnie inwazyjnej techniki, głównym zaleceniem jest kategoryczny zakaz zamoczenia, lub zabrudzenia rany, przez okres 10 dni. Po tym czasie, i za pozwoleniem lekarza, pacjent może brać prysznic, ale nie może kapać się w wannie, basenie lub morzu.
W zależności od intensywności bólu odczuwanego w okolicach rany, pacjent, w momencie otrzymania wypisu ze szpitala, może powrócić do normalnej aktywności, pracy/szkoły, zawsze, gdy nie wymaga ona wysiłku fizycznego, takiego jak podnoszenie ciężkich przedmiotów, lub długotrwałego pozostawania w powtarzających się pozycjach, które mogą naruszyć ranę.
Po około 40 dniach od zabiegu, wskazana jest kontrola pooperacyjna, podczas której specjalista oceni stan zabliźnienia razy i zezwoli na całkowity powrót do normalnej aktywności, da wskazówki odnośnie rehabilitacji, fizjoterapii lub sportu, w zależności od przypadku.
Kolejna kontrola odbywa się po roku od operacji. Należy na niej przedstawić zaktualizowane badania uzupełniające (rezonanse), które ukazywały uszkodzenia systemu nerwowego przed zabiegiem.
1.5.3 Nie jestem z Barcelony i jestem już w domu po zabiegu SFT. Jeśli zauważę krew lub ropę w okolicy rany, co powinienem zrobić?
Jeśli jest Pan niedawno operowanym pacjentem, i nie znajduje się już w Barcelonie, w związku z jakimkolwiek problemem związanym z raną lub swoim stanem klinicznym, zalecamy natychmiastowe udanie się po pomoc na ostry dyżur, do swojego lekarza rodzinnego lub zaufanego chirurga, zawsze informując o tym fakcie naszych neurochirurgów.
1.5.4 Ile czasu po operacji potrzebuję, by móc na nowo prowadzić normalne życie?
Rana chirurgiczna potrzebuje około 40 dni by się poprawnie zabliźnić po zabiegu SFT. Przez pierwsze 10 dni zaleca się by jej nie zamoczyć. Po tym czasie, i za pozwoleniem lekarskim, można brać prysznic, jednak nie należy kapać się w wannie/basenie/morzu, przez kolejnych 30 dni.
W związku z codziennymi czynnościami, zaleca się normalną aktywność, bez wysiłku fizycznego. To znaczy, że pacjent może powrócić do pracy/szkoły/codziennych zajęć, zawsze gdy nie wymagają one podnoszenia ciężkich przedmiotów lub wysiłku fizycznego, który mógłby naruszyć ranę.
Podczas kontroli po miesiącu, i jeśli jest to konieczne, pacjent otrzyma wskazanie do rehabilitacji, lub powrotu do aktywności sportowej.
1.5.5 Zaraz po zabiegu SFT, zauważyłem znaczną, jednakże krótkotrwałą poprawę. Po jakimś czasie mój stan zaczął się na nowo pogarszać. Co się dzieje?
W okresie pooperacyjnym, po Sekcji Filum Terminale, objawy i manifestacje kliniczne choroby mogą przechodzić przez fazy fluktuacji. Mogą one zanikać i/lub zwiększać swoją intensywność/ częstotliwość/czas trwania. Tego typu zmiany mogą pojawiać się sporadycznie, w ciągu pierwszego miesiąca lub przez wiele miesięcy po zabiegu.
Obserwujemy, że większość pacjentów odnajduje nową równowagę swoich objawów po około roku od operacji. Mamy jednak przypadki pacjentów, u których nastąpiło to w dniu zabiegu i innych, u których ten okres trwał nawet do dwóch lat.
Zaobserwowaliśmy, że u niektórych pacjentów, nawet przy bardzo korzystnym przebiegu pooperacyjnym, obraz symptomatologiczny sprzed interwencji może powrócić z powodu takich przyczyn jak stres, zmęczenie, uraz, leczenie farmakologiczne, zmiana cyklu miesiączkowego u kobiet lub innych, związanych z pogorszeniem ogólnej jakości życia pacjentów. Zazwyczaj po wyzdrowieniu z innego zaburzenia, objawy przypisywane Chorobie Filum również się stabilizują.
Przypominamy, że długoterminową ewolucję kliniczną i jej fazy, należy zawsze obserwować razem ze specjalistą, który jest w stanie ocenić zmiany w sposób obiektywny.
1.5.6 Po SFT, lekarz zalecił mi fizjoterapię. Przez jak długi okres czasu muszę ją wykonywać?
Nasz Instytut, współpracuje ze specjalistami i ośrodkami rehabilitacji akredytowanymi FS®, na poziomie międzynarodowym, którzy przestrzegają ekskluzywnego protokołu fizjoterapii Mantia- Royo.
Jeżeli ośrodek w Twoim rejonie zamieszkania, nie może Ci pomóc w zaplanowaniu leczenia pooperacyjnego, możesz skontaktować się z naszymi współpracownikami, a następnie zapoznać się ze spersonalizowanymi wytycznymi fizjoterapii i wdrożyć je na terenie swojego kraju.
Jeśli takie rozwiązanie nie jest możliwe, nasz zespół może przygotować odpowiedni dokument, aby skierować Cię na rehabilitację.
1.5.7 Konsultowałem się u wielu specjalistów z zakresu fizjoterapii, ale wszyscy powiedzieli mi, że ze względu na fakt iż operowałam się za granicą, nie będą zajmować się moim przypadkiem. Co mogę zrobić w takiej sytuacji?
Nasz Instytut ściśle współpracuje z ośrodkami i specjalistami w dziedzinie fizjoterapii akredytowanymi FS®, na całym świecie, którzy zostali przygotowani i przeszkoleni na podstawie ekskluzywnego Protokołu Mantia-Royo, o leczeniu pooperacyjnym po SFT.
Jeżeli specjaliści w Państwa rejonie zamieszkania nie są w stanie zaplanować Państwa leczenia, mogą Państwo skontaktować się z naszymi współpracownikami i wrócić do domu ze wskazaniami i wytycznymi przygotowanymi indywidualnie dla każdego pacjenta.
Jeśli, ze względów osobistych, takie rozwiązanie nie jest możliwe, nasi lekarze mogą przygotować odpowiedni dokument, w celu skierowania na rehabilitację.
1.5.8 Jak wygląda ewolucja kliniczna, średnio i długoterminowa po SFT?
Po zabiegu pacjent może odczuwać fluktuacje (naprzemienne słabniecie i nasilanie się) w odczuwaniu objawów, które miał wcześniej. W momencie gdy organizm ustali nową równowagę, nastąpi stabilizacja objawów. Może to nastąpić w kilka tygodni po zabiegu, jak również po kilku miesiącach lub nawet latach.
Zaobserwowaliśmy, że system nerwowy ma zdolność do naprawy uszkodzeń odwracalnych i poprawy objawów nimi wywołanych. Ten proces może trwać wiele lat, nawet 10 lub 15, a większość pacjentów odnotowuje korzystną poprawę swojego stanu, w ciągu lat od zabiegu.
U niewielkiej liczby zoperowanych pacjentów, którzy już przed interwencją byli bardzo dotknięci swoim stanem ogólnym lub działaniem konkretnego objawu, wyzdrowienie po średnim okresie może nie być satysfakcjonujące i może być bardzo stopniowe i postępujące. Zaobserwowaliśmy jednak, że nawet u tego typu pacjentów, możliwa jest odbudowa zmian w dłuższej perspektywie, z równie pozytywnym rokowaniem.
1.6 METODA ICSEB A STOSOWANA W INNYCH OŚRODKACH
1.6.1 Jak działa Sekcja Filum Terminale w Instytucie Chiari w Barcelonie?
Standardowa technika naszej ekskluzywnej Metody Filum System® stosowana w Chorobie Filum jest unikalna i oryginalna dla naszego Instytutu i opiera się na prawie 50-letnim doświadczeniu jej odkrywcy, Dr. Miguela B. Royo Salvadora.
Jest to minimalnie inwazyjna interwencja, anatomicznie dostosowana do każdego przypadku klinicznego tak, aby była jak najmniej agresywna. Nie zaobserwowaliśmy żadnych istotnych powikłań, z wyjątkiem krwiaka lub infekcji rany chirurgicznej. Tradycyjna metoda przecięcia Filum Terminale (SFT) za pomocą laminektomii lędźwiowej, która trwa około 4 godzin przy zastosowaniu znieczulenia ogólnego, została skrócona do 40 minut, przy zastosowaniu znieczulenia miejscowego i techniki ambulatoryjnej (która zapewnia tylko jedną noc obserwacji w szpitalu) dla komfortu pacjenta).
1.6.2 Czy metoda Filum System® zawsze przewiduje taką samą interwencję Sekcji Filum terminale? Czy zawiera też inne możliwości?
W zależności od różnych sposobów wyrażania Choroby Filum i jej konkretnej diagnozy, Filum System® zapewnia możliwość wskazania zarówno standardowej techniki Sekcji Filum Terminale, jak i możliwych odmian, dostosowanych do każdego przypadku, a także możliwych innych technik w tym samym akcie chirurgicznym lub w późniejszym okresie. W przypadku ciężkiej przepukliny krążków zaleca się operowanie ich razem z SFT, aby zapewnić doskonałe wyniki. Z tego powodu wskazanie neurochirurgiczne potwierdza się dopiero podczas pełnej wizyty diagnostycznej.
1.6.3 Czy jest jakaś różnica między techniką Sekcji Filum Terminale a tą, którą proponują inni lekarze w moim kraju?
Nasza metoda Filum System® jest metodą ekskluzywną i obecnie, nie ma innych instytutów i neurochirurgów na świecie, którzy wykonują Sekcje Filum Teminale, zgodnie z protokołami Filum System®, w leczeniu Syndromu Arnolda Chiari I, Idiopatycznej jamistości rdzenia i Skoliozy idiopatycznej; wyjątkowo w przypadku Ukrytego Zakotwiczenia Rdzenia. Różnica w stosunku do innych ośrodków polega nie tylko na stosowanej metodzie operacyjnej – unikalnej i ekskluzywnej, ale także na tym kiedy, jaki i gdzie trzeba operować.
1.6.4 Dlaczego powinienem poddać się operacji w Instytucie Chiari w Barcelonie?
W medycynie, bardzo ważne jest zrozumienie przyczyny choroby, aby zastosować najlepsze leczenie dla każdego pacjenta i uzyskać jak najlepsze rezultaty.
Zachęcamy pacjenta do tego, aby przyjechał do naszego Instytutu, ponieważ nasz zespół specjalistów kieruje się innowacyjną teorią Dr. Royo Salvadora, z której wynika, że Syndrom Arnolda Chiari I, Idiopatyczna jamistość rdzenia i Skolioza idiopatyczna mają tę samą przyczynę: nieprawidłową trakcję rdzenia kręgowego, wywołaną przez napięte Filum Terminale. Istnieją również inne patologie lub choroby, które są konsekwencją tej trakcji, wykrywane przez naszą metodę Filum System® Nasi specjaliści uważają, że przecięcie tego więzadła eliminuje trakcję, która jest przyczyną danych schorzeń, lecząc przy tym inne pokrewne schorzenia, takie jak przepuklina krążka międzykręgowego czy zwężenie kanału kręgowego, wpływając tym samym, na poprawę jakości życia pacjenta.
W związku z tym, kontrola, wskazania do opieki pooperacyjnej i późniejszej rehabilitacji, które są fundamentalną częścią doskonałego chirurgicznego wyniku, ukierunkowane są na te rozpoznania i ich ewentualne zmiany pooperacyjne, z ich znajomością i całą metodą wytycznych ich ewolucji.
1.6.5 Dlaczego nie powinienem kontaktować się z innymi lekarzami w moim kraju, którzy operują przy użyciu Sekcji Filum Terminale?
Zgodnie z tym, co wiemy, inni lekarze stosują Sekcję Filum Terminale tylko w przypadku diagnozy Ukrytego Zakotwiczenia Rdzenia (ponieważ ta interwencja narodziła się konwencjonalnie), a nie w innych patologiach – zaliczanych do Choroby Filum. Dlatego obawiamy się, że przecięcie więzadła Filum, w przypadkach Choroby Filum z Syndromem Arnolda Chiari I, Idiopatyczną jamistością rdzenia i Skoliozy idiopatyczną, oprócz braku posiadania doskonałej techniki jak nasza, może nie być wystarczające w poprzednim wskazaniu i późniejszych badaniach, ze względu na brak znajomości Choroby Filum i potencjalną ewolucję, jaką może spowodować w tych diagnozach.