Emil. Syndrom Trakcji Rdzenia. Syndrom Arnolda Chiari I. Idiopatyczna Jamistość Rdzenia.

Published by ICSEB at 2 abril, 2014

EMIL, 5 lat

Data operacji: listopad 2012

W sierpniu 2010 Emil (ur. listopad 2008) zachorował: przestał chodzić, był całkowicie wiotki (wcześniej rozwijał się prawidłowo). Lekarze nie wiedzieli co mu jest. Zrobili różne badania i stwierdzili, że to prawdopodobnie zapalenie rdzenia. Na rezonansie nic niepokojącego nie zauważyli (po 3 latach dopiero radiolog powiedział, że było 7 mm wgłobienia, które jest uznawane „w granicach normy”). Emil bardzo powoli do siebie dochodził. Po dwóch miesiącach chodził, ale mocno utykając. Byliśmy u bardzo wielu lekarzy i teorie były najróżniejsze… Lekarze stwierdzili, że ma niedowład lewostronny. Syn od powrotu ze szpitala był rehabilitowany. Po 3 miesiącach od powrotu ze szpitala zrobiliśmy kolejny rezonans. Tym razem stwierdzono wgłobienie migdałków na 11 mm i kazano udać się do neurochirurga. Udaliśmy się w Poznaniu do lekarza, który po dosłownie kilku minutach wizyty zlecił odbarczenie na podstawie pochylenia głowy, które Emil podobno miał. W marcu 2011 Emil miał w Poznaniu „częściową kraniektomię podpotyliczną”. Potem jeździł na turnusy rehabilitacyjne, ćwiczył w domu i u rehabilitantów… Chodząc przewracał się często, nie kontrolował toalety, lewą rączkę miał ściśniętą w pięść (na ENG wyszło 60% nerwów uszkodzonych), stał w pozycji „krzesełka”. W styczniu 2012 miał kolejny rezonans, na którym wgłobienie było ok. 15 mm i pojawiły się 3 jamy syryngomieliczne. W sierpniu 2012 (po niecałych 7 miesiącach) te trzy jamy poszerzyły się praktycznie na szerokość rdzenia i powstały 3 kolejne jamy. Profesor neurochirurgii z Warszawy zlecił kolejne odbarczenia. Prędkość zmian, które następowały w rdzeniu i głowie syna nas przerażała. Do tego po jedynej metodzie „leczenia”, którą nam zaoferowano w Polsce dla syna, pojawiły się w rdzeniu jamy, których wcześniej nie było, a teraz chcieli mu ją wykonać po raz kolejny… Dosłownie na kilka dni przed zaplanowanym odbarczeniem dowiedzieliśmy się o możliwości leczenia w Barcelonie. Podjęliśmy szybką decyzję. Odwołaliśmy operację i umówiliśmy się na zabieg w Hiszpanii (listopad 2012). Zaraz po zabiegu nie było jakichś spektakularnych rezultatów. Wydawało nam się, że rączka jest troszkę „luźniejsza”, nie tak ściśnięta, jak kiedyś. Po dwóch tygodniach od powrotu do Polski nastąpiło silne pogorszenie, które trwało dwa tygodnie (syn znowu przestał chodzić). Po tym czasie zaczęła następować poprawa. Wpierw do stanu sprzed zabiegu, a potem jeszcze bardziej. W związku z tym pogorszeniem udaliśmy się do lekarzy w Polsce. Neurolog stwierdziła, że ta operacja  mu ani nie pomogła ani nie zaszkodziła, dała do zrozumienia, że daliśmy się „naciągnąć”. Dała skierowanie do szpitala na ponowny rezonans. W kwietniu 2013 udaliśmy się do szpitala. Powiedzieliśmy lekarzom, że Emilowi się poprawia, ale nam nie uwierzyli. Na rezonansie zmiany były praktycznie minimalne. Poprzedni rezonans był 3 miesiące przed zabiegiem w Barcelonie. Dla nas tak na zdrowy rozsądek był to bardzo dobry znak, bo wcześniej zmiany postępowały w zastraszającym tempie, ale neurolodzy powiedzieli, że mamy udać się do neurochirurga, który mu wcześniej robił odbarczanie na zabieg odsysania jam (podobno niebezpieczny dla życia). My zamiast tego skontaktowaliśmy się z neurochirurgiem w Barcelonie oraz udaliśmy się do radiologa z Poznania,który dokładnie pomierzył jamy przed i po zabiegu. Te rozmowy nas uspokoiły. Sami zresztą obserwowaliśmy poprawę u Emila – chodził coraz lepiej stał bardziej prosto (był w tym czasie także intensywnie rehabilitowany). Kolejny rezonans zrobiliśmy w lutym 2014 (po 10 miesiącach od poprzedniego). Żadnych zmian nie stwierdzono. Obecnie Emil chodzi w przedszkolu na tańce, judo, piłkę nożną, basen. Radzi sobie podobnie jak rówieśnicy. Nadal jest rehabilitowany. Nie jest jeszcze idealnie. Są jeszcze pewne problemy z toaletą, ale jest znacznie lepiej niż kiedyś; jak jest rozebrany widać jeszcze, że nie jest wszystko idealnie, ale w przedszkolu funkcjonuje, tak jak inne dzieci (może troszkę wolniej biega:-). W marcu 2014 udaliśmy się do neurologa, który rok wcześniej mówił, że ta operacja mu nic nie dała i powiedział, że jest znacznie lepiej niż było (np. zniknął Babiński). Dzięki operacji i rehabilitacjom Emil mnie zaskakuje coraz większą sprawnością!