Deborah Wilson. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Syndrom Arnolda Chiari I. Odbarczenie szczytowo-potyliczne (CSO).

Published by ICSEB at 12 enero, 2024

Data operacji: 04/07/2023

Kilka lat temu zdiagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari typu I. Podobnie jak wielu z was, próbowałam wszystkiego, aby złagodzić objawy, zwłaszcza nieustanny ból głowy. Kiedy nic nie pomagało, zaproponowano mi operację odbarczenia. Poczułam, że to moja ostatnia i jedyna szansa. Byłam pewna, że ​​operacja mi pomoże, ale jakże się myliłam. Dekompresja w ogóle mi nie pomogła: mimo że nie miałam już przepukliny, nadal odczuwałam ten sam ból. Cztery miesiące po operacji natknęłam się na wpis o Instytucie Chiari w Barcelonie. To było interesujące, ponieważ wszystko co przeczytałam na ich stronie internetowej miało sens. W związku z tym, że nadal dochodziłam do siebie po odbarczeniu, odłożyłam Barcelonę na dalszy plan. Rok po operacji moje objawy pogorszyły się, a ból głowy utrudniał mi moją pracę i funkcjonowanie.

Pomyślałam o wyrażeniu „to brzmi zbyt dobrze, aby mogło być prawdziwe, prawdopodobnie tak jest” i „jeśli jest to tak korzystny zabieg, dlaczego reszta świata z niego nie korzysta?” Byłam sceptyczna, ponieważ nikt nie był w stanie mi tego wyjaśnić. Skontaktowałam się z kilkoma osobami, które przeszły proponowany przez Instytut Chiari, zabieg Sekcji Filum Terminale. Rozmawiałam z nimi, aby uzyskać więcej informacji i poznać ich opinię na temat tego zabiegu. Wszyscy poczynili ogromne postępy, byli bardzo szczęśliwi i zmotywowani. Zapewniono mnie, że jest to realne leczenie, a nie złudne życzenie.

4 lipca 2023 roku przeszłam operację w Barcelonie. Jest to około godzinny zabieg w znieczuleniu miejscowym; brak szwów zewnętrznych; jednonocny pobyt w szpitalu z krótkim okresem rekonwalescencji, zwłaszcza w porównaniu z dekompresją. Po zabiegu, kiedy zostałam przywieziona do swojego pokoju, od razu zauważyłam, że uczucie „ciągnięcia” w szyi i ramionach zniknęło. W dalszym ciągu bolała mnie głowa, ale wiedziałam, że zabieg już coś dał. Poinformowano mnie, że pełny powrót do zdrowia może trwać miesiące. 48 godzin później ból głowy zniknął; Po raz pierwszy od 2,5 roku nie bolała mnie głowa, jednak w dalszym ciągu odczuwałam ucisk głowy. W ciągu następnych sześciu tygodni zniknęło mrowienie w rękach i nogach i zawroty głowy. Wszystkie objawy ustąpiły lub znacznie się zmniejszyły. Ból głowy był w tym czasie bardzo zmienny, pojawiał się i znikał. Miał różny czas trwania, ale stał się dość łagodny. Jestem już prawie 10 tygodni po operacji i po raz pierwszy od lat czuję się naprawdę dobrze. Powoli wracam do pracy i z tygodnia na tydzień czuję się lepiej. Nadal od czasu do czasu odczuwam bardzo łagodne bóle głowy, ale są one krótkotrwałe. Myślę, że istnieje duża szansa, że ​​z czasem całkowicie ustąpią. Jestem bardzo wdzięczna, że wykorzystałam szansę jaka została mi dana w Barcelonie. O personelu i lekarzach Instytutu mogę powiedzieć same dobre rzeczy. Zaopiekowali się mną od chwili przyjazdu do Instytutu, aż do dnia mojego wyjazdu.

Poniżej link do strony. Wszystkich zainteresowanych zachęcam do kontaktu z Instytutem, w którym pracują niesamowici ludzie.