Baojie Liu, Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Syndrom Arnolda Chiari I. SyringomIelia i Skolioza idiopatyczna.

Published by ICSEB at 6 septiembre, 2024

Data operacji: 19.05.2016
Data nagrania: 12.08.2023

Witam wszystkich. Nazywam się Baojie Liu, pochodzę z Chin. Zdiagnozowano u mnie Idiopatyczną jamistość rdzenia i Syndrom Arnolda Chiari typu I. Pierwsze objawy pojawiły się w wieku 18 lat., we wrześniu 2014 roku. Zacząłem nagle odczuwać drętwienie i ból ramienia. Na początku nie zwracałem na to szczególnej uwagi, myśląc, że jest to łagodny problem związany z odcinkiem szyjnym. Jednak na początku 2015 roku pojawił się ból pleców podczas kichania i uczucie ciągnięcia w plecach. Kiedy kichałem, czułem silny ból, a następnie pojawiały się zawroty głowy. Nie przywiązywałem do tego szczególnej uwagi i tym razem, myśląc, że jest to spowodowane zwykłym zmęczeniem pracą lub nauką

We wrześniu 2015 roku pojawiły się nowe symptomy takie jak zanik mięśni prawej ręki i dłoni, a także utrata wrażliwości na temperaturę i ból. Udałem się do szpitala na kontrolę, gdzie postawiono mi diagnozę: Jamistość rdzenia na poziomie odcinka C1-D8 wraz z Syndromem Arnolda Chiari I. Poinformowano mnie, że moja choroba jest dość poważna i że obecnie nie ma jej skutecznego leczenia; że mój stan będzie postępował, a mojemu ciału będzie towarzyszył ból. W tym czasie odczuwałem silny ból i drętwienie ramienia oraz odcinka szyjnego. Odwiedziłem wiele szpitali w Pekinie, gdzie każdy jeden lekarz zalecał kraniektomię, operację dekompresyjną, resekcję migdałków móżdżku lub Syringostomię itp. Żaden z lekarzy nie mógł mi zagwarantować, że operacja się powiedzie i że dojdzie do zatrzymania postępu choroby; po operacji mogło być jeszcze gorzej. Ryzyko było stosunkowo wysokie, mogłem zostać sparaliżowany.

Zdecydowałem nie poddawać się zalecanej przez lekarzy operacji. Wróciłem do domu i szukając pomocy w Internecie, natknąłem się na Instytut Chiari w Barcelonie, specjalizujący się w leczeniu Jamistości rdzenia. Skontaktowałem się z Panią Chen, tłumaczką i osobą odpowiedzialną ds. opieki nad pacjentem z Chin. Poprosiła mnie o przesłanie rezonansu magnetycznego i RTG całego kręgosłupa. Po otrzymaniu moich badań, Pani Chen przekazała je ekipie medycznej Instytutu., gdzie następnie otrzymałem informację, że kwalifikuję się do zabiegu.

Z moich poszukiwań wynikało, że ​​ryzyko operacji w Hiszpanii jest stosunkowo niskie, a koszty nie tak wysokie. Operacja polega na przecięciu więzadła filum terminale na poziomie kości ogonowej. Czas operacji wynosi około 45 minut. Po operacji można wstać z łóżka i chodzić po pokoju, a w dniu następnym, następuje wypis ze szpitala.

Postanowiłem spróbować i złożyć wniosek o paszport i wizę. 16 maja 2016 roku odbyłem podróż z Pekinu (Chiny) do Barcelony (Hiszpania). 18 maja przeszedłem badania przedoperacyjne i w dniu następnym, tj.19 maja zostałem przyjęty do szpitala CIMA. Operacja przebiegła pomyślnie i następnego dnia w południe zostałem wypisany ze szpitala. Rano przed wypisem lekarz obejrzał moją ranę. Tydzień później wróciłem do Instytutu na ponowną jej kontrolę.

Po interwencji zauważyłem wyraźną poprawę; Uczucie ciągnięcia w plecach znacznie się poprawiło i nie odczuwałem już tak silnego bólu szyi. Ból pleców podczas kichania, zniknął. Zmniejszył się także ból i drętwienie prawego ramienia. Moje objawy ogólnie znacznie się poprawiły, za wyjątkiem odzyskania wrażliwości na ból i temperaturę.  Po interwencji w 2016 roku nie wykonywałem już nowych badań, gdyż nie pojawiły się nowe objawy; czuję się bardzo dobrze.

Podczas kontroli pooperacyjnej, w listopadzie 2023, okazało się, że Jamistości rdzenia, którą miałem na poziomie odcinka szyjnego, zniknęła, a na poziomie odcinka piersiowego nadal jest, ale niewielka; jestem bardzo zaskoczony, daną informacją. Podsumowując, mogę powiedzieć, że dana interwencja była bardzo skuteczna. Moja choroba nie ma już wpływu na moje życie, pracę ani naukę. Nie udało mi się zregenerować zaniku mięśni, jednak musimy zrozumieć, że istnieją także nieodwracalne urazy.

Na koniec chciałbym powiedzieć wszystkim tym, u których zostanie zdiagnozowana choroba, żebyście się nie bali, żebyście zachowali pozytywne nastawienie, bo świat jest bardzo duży; Do lekarza możemy udać się nie tylko w naszym rodzinnym kraju. Polecam szukać pomocy także w Internecie, być optymistą i cierpliwym, odnośnie znalezienia najlepszego rozwiązania swojej sytuacji. Polecam przyjazd do Instytutu Chiari w Barcelonie – możecie także zajrzeć na ich stronę internetową.

W tym 2024 roku, życzę wszystkim zdrowia i szczęścia. Żebyście nie myśleli nieustannie o swojej chorobie. Zachowujcie pozytywne i optymistyczne nastawienie do życia; W ostatecznym rozrachunku wciąż mamy przed sobą długą drogę. Jednocześnie chciałbym zaprosić wszystkich do odwiedzenia mojego rodzinnego miasta Hohhot, w Regionie Autonomicznym Mongolii Wewnętrznej, w Chinach. Zapraszam serdecznie. Dziękuję.

E-mail: [email protected]