Natsu Sato: Syndrom trakcji rdzenia. Obniżenie migdałków móżdżku (Syndrom Arnolda Chiari I), Skolioza idiopatyczna, Idiopatyczna jamistość rdzenia.

Published by ICSEB at 23 septiembre, 2020

Fecha de intervención: 10/12/2013

Witam, jestem mamą dziewczynki, która w grudniu 2013 roku, w wieku 8 lat, przeszła operację Filum terminale i była jednocześnie czwartą japońską pacjentką zoperowaną przez Instytut Chiari w Barcelonie. Nasza córka cierpi na Syndrom Arnorlda Chiari I, Idiopatyczną jamistość rdzenia, a także Skoliozę idiopatyczną. Od operacji minęło 6 i pół roku i wszystko wygląda bardzo dobrze. Nasza córka miała bardzo dużą jamę syringomieliczną sięgającą aż do odcinka lędźwiowego, która po 6 miesiącach od zabiegu zmniejszyła się do połowy, a po 18 miesiącach do jednej trzeciej. Jama w dalszym ciągu jest, choć zmniejsza się powoli. Po 2 i pół roku zaobserwowano także pewną zmianę w obniżeniu migdałków móżdżku, a po 4 i pół roku nastąpiła znaczna poprawa. Lekarz naszej córki w Japonii jest zaskoczony wynikiem zabiegu sekcji Filum terminale i powiedział nam, że skoro jama syringomieliczna zmniejszyła się tak znacznie, byłoby dobrze, gdyby nie powodowała już żadnych objawów. W związku z tym, że postępowi skoliozy nie da się całkowicie zapobiec, Instytut polecił nam metodę Schroth i po 4 miesiącach od operacji nasza córka zaczęła ją wdrażać. Przez 4 kolejne lata byliśmy w stanie spowolnić jej progres, ale kiedy nasza córka weszła w okres dojrzewania, w grudniu 2018 roku, skolioza osiągnęła 48 stopni skrzywienia więc zdecydowaliśmy się na zmianę ośrodka rehabilitacyjnego i po miesiącu poprawiła się ona do 33 stopni. W dalszym ciągu postępujemy zgodnie ze wskazaniami, aby doprowadzić do jej poprawy.

Dzięki Instytutowi Chiari w Barcelonie nasza córka prowadzi normalne życie i chodzi do szkoły, jak inne dzieci. Chciałabym opowiedzieć jak radzi sobie nasza córka po 6 i pół roku od operacji, a także podzielić się czterema przeszkodami, które musieliśmy pokonać, aby doszło do realizacji operacji naszej córki w Barcelonie. Mam nadzieję, że moja opowieść pomoże wszystkim tym, którzy cierpią na te same choroby co ona.

Historia tego, w jaki sposób trafiliśmy do Instytutu Chiari w Barcelonie:

U naszej córki zdiagnozowano skoliozę, gdy miała 5 lat i od tego momentu była poddawana licznym kontrolom, przez następne 3 lata. W wieku 7 lat zalecono nam wykonanie rezonansu magnetycznego, w wyniku pogorszenia się skrzywienia kręgosłupa. Wtedy to dowiedzieliśmy się, że oprócz skoliozy nasza córka cierpiała także na Syndrom Arnolda Chiari I i Jamistość rdzenia.Poinformowano nas, że skolioza była spowodowana tymi dwiema chorobami i że najpierw należałoby je wyleczyć neurochirurgiczne, aby rozpocząć leczenie skoliozy.

Podczas wizyty u neurochirurga zalecono nam wykonanie Kraniektomii, a ponieważ jama syringomieliczna sięgała już dolnej części odcinka lędźwiowego, konieczna była natychmiastowa operacja, ponieważ jej stan był poważny. „Dlaczego to wszystko musiało przytrafić się naszej córce? Ma zaledwie 8 lat” – pomyślałam. Ponieważ nie byliśmy przekonani do danej operacji, razem z mężem zaczęliśmy szukać informacji o chorobach i ich leczeniu, w internecie. Dowiedzieliśmy się, że Kraniektomia może prowadzić do dwóch lub nawet trzech ponownych operacji, kiedy objawy nasilą się i pomimo tego, że jest to zabieg inwazyjny, wysokiego ryzyka, symptomy mogą nie ulec poprawie. Znaleźliśmy relacje pacjentów po zabiegu Kraniektomii, którzy twierdzili, że operacja pozostawia poważne następstwa i od tego momentu, zaczęliśmy szukać innych alternatyw.

Natknęliśmy się w Internecie na metodę sekcji Filum terminale przeprowadzaną przez Instytut Chiari w Barcelonie. Wydrukowaliśmy publikacje Dr. Royo, aby poprosić lekarza naszej córeczki, o opinię. Jego reakcja była podobna do innych lekarzy, którzy wątpili w jej skuteczność. Jednakże kiedy zdecydowaliśmy się na zabieg w Barcelonie, pomógł on nam w przygotowaniu badań, niezbędnych do przeprowadzenia operacji naszej córki. Mieliśmy wielkie szczęście, że trafiliśmy na lekarza, który uszanował naszą decyzję.

Pierwsza przeszkoda: Nawiązanie dobrych relacji z japońskim lekarzem.

Lekarz naszej córki czekał cierpliwie, aż podejmiemy decyzję odnośnie operacji i chociaż nalegał na Kraniektomię, wykazał się zrozumieniem, gdy poinformowaliśmy go, że wybieramy metodę Instytutu Chiari w Barcelonie. Tak naprawdę nie byliśmy pewni, co robić, ponieważ nasza córka nie miała oczywistych objawów jamistości rdzenia i Syndromu Arnolda Chiari. Skontaktowaliśmy się z Panią Yuką Takahashi, odpowiedzialną za opiekę nad pacjentami z Japonii, której mogliśmy zaufać, dzięki jej szczegółowej opiece i profesjonalizmowi. Skontaktowaliśmy się także z japońskimi pacjentami, którzy zostali zoperowanymi, aby poznać ich opinię. Uzyskana wiedza pomogła nam w podjęciu decyzji poddania się sekcji Filum terminale, gdyż jest to zabieg minimalnie inwazyjny bez większych konsekwencji i jeżeli nie pomogłoby to naszej córce, zdecydowalibyśmy się wtedy na operację zalecanej Kraniektomii. W danym okresie w dalszym ciągu nie byliśmy przekonani co do skuteczności sekcji Filum terminale, na szczęście obawa ta była bezpodstawna, gdyż jama syringomieliczna zmniejszyła się.

Druga przeszkoda: Odległość geograficzna

Niestety, w Japonii nie ma ośrodków współpracujących z Instytutem Chiari w Barcelonie. Po przebytej operacji Filum terminale, bardzo ważne jest posiadanie lekarza, który mógłby przeprowadzić kontrolę w Japonii. Zespół Instytutu bardzo dobrze rozumie ten aspekt i służył nam poradą i współpracą, w zakresie leczenia pooperacyjnego, w nawiązaniu relacji zaufania z japońskim lekarzem, co było bardzo pomocne. Jeśli mamy jakiekolwiek zapytania dotyczące objawów naszej córki, możemy skonsultować się z zespołem medycznym, za pośrednictwem Pani Takahashi, a jeśli konieczna będzie wizyta u lekarza, poinformuje nas z którym lekarzem mamy się skontaktować, wyrażając przy tym swoją opinię. Pomimo braku możliwości kontaktu fizycznego jesteśmy bardzo zadowoleni z pooperacyjnej opieki zespołu.

Trzecia przeszkoda: Koszty operacji, podróży i zakwaterowania

Prawdą jest, że sekcja Filum terminale jest zabiegiem droższym niż operacja Kraniektomii w Japonii, ponieważ oprócz samej operacji należy doliczyć także koszty podróży i pobytu w Barcelonie.

Czwarta przeszkoda: Problemy językowe oraz rezerwacja hotelu i lotu.

Dla tych, którzy nie są przyzwyczajeni do podróży do innych krajów, wyjazd do Barcelony na operację jest nie lada wyzwaniem. Nie mieliśmy problemów z rezerwacją hotelu, przelotu, gdyż bez problemu potrafiłam się porozumieć, będąc wcześniej za granicą, biegle posługując się
językiem angielskim. Nie martwiliśmy się kwestią medyczną, ponieważ Pani Takahashi była naszym tłumaczem. Natknęliśmy się tylko na małe problemy po 7-10 dniach po operacji, podczas naszego pobytu w Barcelonie, kiedy to musieliśmy mieszkać sami bez pomocy tłumacza. Zatrzymaliśmy się w hotelu z kuchnią i dzień po otrzymaniu wypisu ze szpitala, mogliśmy już wyjść na spacer, podczas gdy nasz pokój był sprzątany. Z racji tego, że zabieg sekcji Filum terminale jest minimalnie inwazyjny, pozwoliło to nam na codzienne zwiedzanie miasta.

Zakończenie: Nasza opinia odnośnie Instytutu Chiari w Barcelonie

W Instytucie Chiari w Barcelonie pracują specjaliści neurochirurgii, neurologii i ortopedii, którzy zajmują się takimi chorobami jak Syndrom Arnolda Chiari, Skolioza, Jamistość rdzenia i przepuklina, dzięki czemu nasza córka mogła zostać kompleksowo zbadana. Wizyta przedoperacyjna z badaniem neurologicznym i termografią trwała ponad godzinę. Nie mieliśmy nigdy tak szczegółowej wizyty w Japonii i chociaż nie jesteśmy ekspertami medycznymi, mogliśmy zaobserwować zmiany w stanie naszej córki w okresie przed i pooperacyjnym.

Za każdym razem, kiedy nasza córka wykonuje rezonans magnetyczny lub zdjęcie rentgenowskie, wysyłamy je do Instytutu, więc nie jest to tak, że nasz kontakt kończy się po przeprowadzonej operacji, kontaktujemy się z nimi w dalszym ciągu, w celu kolejnych konsultacji. Pomimo tego, że nasza córka musi chodzić na miesięczne kontrole, prowadzi normalne życie, a Instytut Chiari w Barcelonie nauczył nas, jak żyć z chorobami. Mam nadzieję, że sekcja Filum terminale będzie jedną z opcji, poza Kraniektomią, dla pacjentek cierpiących na te same schorzenia co nasza córka, gdyż może to zmniejszyć ich cierpienia fizyczne i psychiczne.