Sacha Inglés Gomes dos Santos – Syndrom Nerwowo- Czaszkowo- Kręgowy, Choroba Filum, Syndrom Arnolda Chiari I, Idiopatyczna jamistość rdzenia, Skolioza idiopatyczna, Wielopoziomowe dyskopatie.

Published by ICSEB at 5 febrero, 2021

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw
 
Data operacji: 04/06/2019
Data nagrania: 14/06/2019
 

 

Rodzina z Angoli opowiada nam swoją historię na załączonym filmie. Pan Hélio Santos i Pani Neide Gomes mają 3 dzieci. Sacha, ich drugie dziecko, to dziewczynka w wieku 11 lat, u której zdiagnozowano Syndrom Arnolda Chiari I, kiedy miała 2 latka. Opowiadają, że na początku niewiele wiedzieli o tej chorobie i trudno im było ją zrozumieć. Przypadek Sachy był leczony przez grupę lekarzy z Portugalii, którzy zalecili im wykonanie Odbarczenia szczytowo-potylicznego. Jednak w miarę upływu czasu, rodzice zauważyli, że objawy dziewczynki zaczęły się nasilać i że w ciągu 2 ostatnich lat nastąpiło znaczne pogorszenie.

Sacha nie mogła spać, co miało wpływ na problemy z koncentracją w szkole. ,,Wytrzymywała 30 minut w szkole, po czym dzwonili do nas, aby ją z niej zabrać’’, opowiada ojciec. Sytuacja w szkole pogorszyła się jeszcze bardziej, kiedy dzieci zaczęły nazywać ją chorą i od tego czasu Sacha cierpiała z powodu bullyingu.

,,Z każdym dniem było coraz ciężej. Mieszkamy w Angoli, w miejscu gdzie jest bardzo ciepło i trudno było jej się bawić i czuć się zachęconą. Ostatnie lata były okropne, przestała wchodzić w interakcje z ludźmi z powodu dyskomfortu jaki odczuwała’’, mówi ojciec. Sacha cierpiała na nudności, bóle głowy, problemy ze wzrokiem tj. przejściowe zaćmienie, ,,migocące mroczki’’. Bolały ją także kończyny, miała problemy ze wstaniem, z powodu bólu w nogach. Ostatnimi czasy doszły także omdlenia. Jej mama, zaczęła szukać informacji w internecie i znalazła
ICSEB. ,,Widziałam, że jest to Instytut, który pracuje nad tą chorobą od ponad 40 lat i jako matka poczułam, że jest to coś poważnego’’.

10 dni po operacji Sachy, Pani Gomes mówi, że jej córka czuje się bardzo dobrze i że zmiany są zauważalne. Dziewczynka nie odczuwa już bólu nóg i ramion, a także odzyskała siłę w
rękach. ,,Jesteśmy bardzo szczęśliwi i wdzięczni lekarzom, Marcie, która była zawsze przy nas, a także całemu Instytutowi. Czuliśmy obowiązek opowiedzenia o tym’’ – mówi matka.

Z mojej strony, mówi ojciec, na początku wątpiłem trochę przed sprowadzeniem córki na leczenie do ICSEB. ,,Zdecydowaliśmy się o tym porozmawiać, ponieważ na początku miałem pewne wątpliwości widząc Neide ze wszystkimi informacjami wyszukanymi z internetu. To co mnie przekonało to to, że otrzymałem szybką odpowiedź po portugalsku, w moim języku ojczystym, a także komentarze pacjentów zoperowanych w danej klinice. Wszystko to dało nam siłę do tego, aby tu przyjechać’’.

Na końcu filmu, matka pyta Sachę, czy zauważyła zmiany, na co dziewczynka odpowiada, że tak, że jej stan zmienił się bardzo. ,,Chciałabyś wrócić do przeszłości’’? pyta matka, gdzie Sacha szybko odpowiada: ,,Nie’’. ,,Jesteś szczęśliwa’’? Sacha podsumowuje: ,,Jestem bardzo szczęśliwa’’.

 
Email: [email protected]
 

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi