Szwedzka gazeta opublikowała historię pacjentki z Syndromem Arnolda Chiari I

Published by ICSEB at 12 noviembre, 2021

Przypadek szwedzkiej pacjentki, u której zdiagnozowano Syndrom Nerwowo- Czaszkowo-Kręgowy, Chorobę Filum, Syndrom Arnolda-Chiari I i inne powiązane patologie, został opublikowany przez gazetę Örnsköldsviks Allehanda w sierpniu tego roku.

51-letnia Rebecca Hamrin, operowana przez zespół ICSEB w czerwcu 2017 roku, opowiedziała lokalnej gazecie, jak zaczęła się jej historia z chorobą. W grudniu 2016 roku podczas pracy w fabryce papieru, zemdlała i została przewieziona karetką do szpitala, gdzie spędziła kilka kolejnych dni. Zdiagnozowano u niej Syndrom Arnolda Chiari I.

Obraz kliniczny pacjentki zaczął się gwałtownie pogarszać, w związku z czym leczący ją lekarze w Szwecji, zasugerowali wykonanie kraniektomii. Ponieważ ryzyko powikłań było duże, pacjentka zaczęła szukać, przez internet, innych możliwości leczenia jej choroby.

„Znalazłam Instytut Chiari w Barcelonie, który proponował inne rozwiązanie problemu” – powiedziała pacjentka. W wywiadzie dla Örnsköldsviks Allehanda opowiedziała, że na tydzień przed operacją w ICSEB miała poważne problemy z utrzymaniem równowagi, wzrokiem, słuchem a także trudności z jedzeniem i oddychaniem. „W noc poprzedzającą operację nie położyłam się spać, ponieważ bałam się, że już się nie obudzę”.

Po krótkim czasie od operacji przeprowadzonej przez zespół ICSEB „coś się stało”, powiedziała pacjentka, ,,mogłam poruszać głową, która nie była już tak napięta”. W ciągu ostatnich pięciu lat Rebecca otrzymała wsparcie psychologiczne i przeszła rehabilitację, aby poprawić stan swojego zdrowia. Z biblioteki wypożyczała książki z dużym drukiem , z działu dziecięcego , aby ćwiczyć czytanie. Ćwiczyła zdolności motoryczne, pisząc ręcznie i robiąc własną biżuterię, a nawet dołączyła do grupy wędrownej. Pod koniec 2020 roku Rebecca mogła wrócić do pracy na pół etatu.

Pacjentka, według szwedzkiej gazety, jest zdrowa; w 2021 roku dostała nową pracę. Rebecca opowiada, że czasami odczuwa łagodne objawy, ale idzie na przód, nie poddaje się. „Naprawdę ciężko pracowałam na to, aby być w miejscu, w którym jestem dzisiaj”.

Pełny artykuł w języku szwedzkim: https://www.allehanda.se/artikel/operationen-i-barcelona-raddade-rebeccas-liv-hade-svart-att-bade-ata-och-andas-1