Maria Rocío Lois Suárez. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy, Choroba Filum, Syndrom Arnolda Chiari I, Wielopoziomowe dyskopatie.

Published by ICSEB at 29 abril, 2019

Data nagrania: 22.11.2018 roku.

Na samym początku chciałabym wyrazić ogromną wdzięczność całemu zespołowi medycznemu pod kierownictwem Dr. Marco V. Fiallos, jak również pogratulować Dr. Royo Salvador z okazji 10- lecia istnienia Instytutu.

Chcę, aby moje świadectwo było podziękowaniem za Waszą pracę i wysiłek włożony przez te lata, a także dowodem niezawodnej Techniki Filum System, na którą tak ciężko pracowaliście.

Mam nadzieję, że dotrze ono do sektorów, zarówno nauczycieli, jak i lekarzy; że wywoła refleksję i podkreśli znaczenie szkolenia, aby przypadki takie jak mój nie popadły w ostracyzm administracyjny i społeczny.

Chciałbym także wstrząsnąć sumieniami niektórych lekarzy, którzy wykonują swoją pracę w sposób bezosobowy, nie patrząc się na cierpienie pacjentów, którzy nie mają możliwości, żeby dać się usłyszeć.

Do maja 2018 roku, kiedy skontaktowałam się z ICESB, nikt nie przypisał moich symptomów zdrowotnych, odmiennych i coraz bardziej narastających, istnieniu napięcia rdzenia kręgowego, ani nie podejrzewał istnienia Chiari typu I, nie wspominając już o powiązaniu moich symptomów ze straszliwą chorobą „Syringomielia” (obrzęk niedokrwienia środkowo-rdzeniowego).

Moje wspomnienia z dzieciństwa to bóle mięśni, wkładki ortopedyczne, infekcje gardła i powtarzające się zapalenie oskrzeli. W okresie dojrzewania i młodości przyszło ogromne zmęczenie fizyczne i psychiczne, które uniemożliwiło mi radzenie sobie z nauką i własnym życiem.

Od kiedy podjęłam pracę, pojawiły się także tachykardie, bóle w klatce piersiowej, uczucie dławienia się, ciągłe infekcje gardła. W późniejszym okresie doszły także infekcje ucha, zawroty głowy. Miałam chrypkę, która pojawiała się już przy najmniejszym wysiłku, towarzyszyło mi uczucie ciągłej grypy.

Antybiotyki i środki przeciwzapalne stały się moimi stałymi towarzyszami.

W wieku 30 lat, pojawiły się sporadyczne epizody bólu barków i ramion. Leżąc w łóżku, odczuwałam bóle nóg, które nie pozwalały mi się zrelaksować (ktoś stwierdził, że to gorączka reumatoidalna, ale z czasem udowodniono, że czynnik reumatyczny był ujemny). Bóle te nasiliły się i stały się chroniczne, doprowadzając do zaniku siły w dłoniach, mrowienia i drętwienia.

Zdiagnozowano u mnie obustronny zespół cieśni nadgarstka i po ukończeniu prawie całego kursu, pracując i nie śpiąc, zasugerowano mi poddanie się operacji.
Przeszłam także operację gardła, ze względu na jego ciągłe infekcje, które po kuracjach penicyliną ustąpiły, ale tylko tymczasowo.
Po 40 roku życia nasiliły się bóle mięśni, sztywność i ciągłe zmęczenie. ,,Stres? Może powinnam się zrelaksować i przekazać część swoich obowiązków? Ale przecież takie symptomy nie pojawiają się u osób w moim wieku’’, pomyślałam.

Częste były bóle w odcinku szyjnym i kręcz szyi. Pojawiły się także bóle stawów. Epizody tachykardii doprowadziły do wykonania precyzyjniejszych badań serca i leczenia Bisoprololem.

Z upływem czasu, powiedziano mi o możliwej Fibromialgii. Udałam się do reumatologa, gdzie na podstawie dokonanej analizy krwi, została rozpoznana u mnie Polimialgia. Zalecono leczenie kortykosteroidami i środkami zwiotczającymi mięśnie. Początkowo bóle ustąpiły, ale po krótkim czasie pojawiły się ponownie, z większą intensywnością. Wzrosła u mnie bezsenność, a wraz z nią zawroty głowy i obniżona odporność.

Kiedy przekroczyłam 50 lat, oprócz objawów menopauzy, w dalszym ciągu cierpiałam na zawroty głowy, bóle kończyn górnych i dolnych, bóle w kratce międzyżebrowej, w kolanach, które doprowadziły do tego, że nie mogłam zejść ze schodów, ani uklęknąć. Zaczęłam cierpieć na rwę kulszową.

Rezonans magnetyczny wykazał dyskopatie w odcinku lędźwiowym i szyjnym, a w ciągu następnych dwóch latach, także w odcinku piersiowym.
Zdiagnozowano u mnie miotensyjny zespół odcinka szyjnego. Przyzwyczaiłam się do zaniku tonu mojego głosu. Pojawiły się trudności w połykaniu wynikające ze zmęczenia, a także utrata równowagi i uczucie niestabilności.

W 2016 roku uległam wypadkowi przy pracy. Spadłam ze schodów łamiąc lewy nadgarstek i uderzając się w dolną część pleców. Od tego momentu rozpoczęła się gehenna ciągłego, przeszywającego bólu.

Reumatolog zdiagnozował u mnie duże uwięzienie nerwu w odcinku lędźwiowym, chociaż lekarze uznali to za proces zwyrodnieniowy.
U traumatologa, zostało zlecone wykonanie badania gęstości kości. Wynik testu na osteoporozę wyniósł -3.

Została podjęta próba leczenia bisfosfonianami, w wyniku której doszło do skrajnej sztywności kręgosłupa i niemożności poruszania się, dotykającej głównie kończyny lewe. Zalecona została scyntygrafia (w dalszym ciągu nie wiem co ona oznacza). Po okresie rekonwalescencji zalecono leczenie choroby zwyrodnieniowej stawów i artretyzmu. Kuracja infiltracją ozonu, okazała się jednak bezskuteczna. W dalszym ciągu utrzymywały się następstwa bólu neuropatycznego, w lewej nodze i stopach, jak i również ból w odcinku lędźwiowym.

W latach 2017-2018 zaczęło się drżenie i uczucie słoności w ustach, któremu zawsze towarzyszył potworny ból w dolnej części kręgosłupa. Pojawiło się także uczucie sztywności szczęki (jakby wypadała), nerwoból, kłucie w oczach, dławienie się i nagła utrata głosu.

Neurolog zdiagnozował uraz odcinka szyjnego i zalecił fizjoterapię, w konsekwencji której, po 4 sesjach zajęć, straciłam całkowitą siłę w nogach.
Moja odporność immunologiczna obniżyła się, doszła infekcja dróg moczowych, a następnie półpasiec na ramionach. Rozpoczęłam leczenie środkami przeciwwirusowymi i przeciwdrgawkowymi. Pojawił się ból podczas wypróżniania się i skrajne zaparcia. Hipotermia osiągnęła 32oC.

W tym momencie pozostały mi tylko dwie opcje. Poprosić Boga, aby zabrał mnie do siebie, albo znaleźć sposób na uzdrowienie.
Zaczęłam szukać pomocy przez internet, kojarząc objawy. Przez przypadek natknęłam się na film na YouTube o chorobie Chiari, która brzmiała znajomo. Znalazłam stronę ICSEB i zapoznając się ze wszystkimi jej informacjami, pomyślałam, że w Barcelonie mogą mi pomóc. W maju 2018 roku, poprosiłam o spotkanie.

Na podstawie analizy rezonansu magnetycznego, zespół medyczny poinformował mnie, że oprócz Wielopoziomowej dyskopatii, zaobserwowali także Obniżenie migdałków móżdżku i Chorobę Filum, spowodowaną trakcją całego układu nerwowego, wywołanej wiązadłem Filum Terminale, które jest anormalne.

Kiedy dowiedziałam się o tym, miałam mieszane uczucia żalu i wściekłości. Jak mogłam dojść do momentu, w którym jestem teraz?
Zaczęłam zbierać środki na operację, która odbyła się w listopadzie ubiegłego roku.

Wszystko potoczyło się tak, jak opisał mi to zespół medyczny, choć początkowo moje oczekiwania nie były za wysokie.
Możliwość wyjścia ze szpitala o własnych siłach i odbycie podróży na odległość 1000 km dało mi poczucie bezpieczeństwa. Podczas podróży zauważyłam klarowność w moim widzeniu, do której nie byłam przyzwyczajona.

Minęły 3 miesiące od odbytej operacji. Chociaż nadal odczuwam ból (szczególnie w dolnej części pleców), nie jest już to ból, który odczuwałam wcześniej. Ten sztylet, mówiąc metaforycznie, który czułam między pośladkami, zniknął. Ból stóp zmniejsza się, pojawiając się tylko w chwilach zmęczenia.
Sztywność i brak elastyczności zanikają. Uregulowało się funkcjonowanie jelit.

Jedynym minusem jest nerwowość (na którą wpływ mogą mieć powody osobiste i zawodowe) oraz brak stabilności widzenia (który odbieram jako zmieniający się o różnych porach dnia). Mam nadzieję, że w wyniku poprawy krążenie mózgowego, oba symptomy ostatecznie znikną.

E-mail kontaktowy: [email protected]

Telefon komórkowy: +34 622104746