MARIA DO SOCORRO DOS SANTOS. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Obniżenie migdałków móżdżku (DAC. Syndrom Arnolda-Chiari I). Wielopoziomowe dyskopatie.

Published by ICSEB at 27 abril, 2018

Data operacji: 11 stycznia 2018
Data nagrania: 25 stycznia 2018

Na tym wideo, Cícera dos Santos opowiada historię swojej siostry Maria do Socorro, u której 6 lat temu zdiagnozowano Syndrom Arnolda Chiari I i u której 4 lata temu przeprowadzono Odbarczenie szczytowo-potyliczne. Po tej operacji doszło do pogorszenia się stanu pacjentki: zwiększyły się odczucia bólu, wystąpiły trudności w oddychaniu, nastąpiła utrata siły w kończynach dolnych i górnych oraz inne objawy. W związku z pogorszeniem się obrazu klinicznego, od sierpnia 2017 r. zaczęła poruszać się na wózku inwalidzkim. Ponadto, w kwietniu ubiegłego roku Maria do Socorro straciła głos (*). Z tego powodu jej siostra Cícera opowiada jej historię na tym wideo.

Cícera wyjaśnia, że po kraniektomii jej siostra zaczęła szukać w Internecie informacji o swojej chorobie i znalazła ICSEB, i było to jak „światło na końcu tunelu,,. Od tego momentu, obydwie rozpoczęły szeroką pracę, aby umożliwić podróż do Barcelony.

Po dwóch tygodniach od zabiegu chirurgicznego przeprowadzonego przez zespół ICSEB, Cícera opowiada, że obydwie są bardzo szczęśliwe, ponieważ „poprawa jest wyjątkowa”. Cícera potwierdza, że wraz z siostrą dobrze wiedzą, że zastosowanie metody Filum System® ma na celu zatrzymanie ewolucji choroby i że poprawa objawów jest różna u każdego pacjenta, niemniej jednak oznaki poprawy zdrowia u jej siostry są widoczne.

Jedną z pierwszych zmian zaobserwowanych przez Cícera było przywrócenie wrażliwości w kończynach dolnych pacjentki oraz poprawa krążenia. “Jej nogi były bardzo zimne. Tego samego dnia [operacji], jeszcze w szpitalnym łóżku, zbliżyłam się, aby pomóc jej wstać i już wtedy poczułem, że temperatura nóg jest normalna.” Ponadto wspomina, że stopy Marii do Socorro, przed operacją były atroficzne od wewnątrz. Kilka dni później poprawa była znacząca. “Jedna stopa poprawiła się już w 100%, a drugą nadal należy ćwiczyć. Wiemy, że będzie potrzebować od teraz intensywnej fizjoterapii i rehabilitacji, ale z ogromną perspektywą powrotu do zdrowia.”

Cícera informuje również, że bóle głowy jej siostry zniknęły od dnia operacji. “Warto było, przeżyłyśmy wspaniałe doświadczenie i, bez wątpienia, polecamy tym, którzy mają ten sam problem – tym, którzy mogą i którzy mają tę możliwość – aby walczyli i przyjechali do Instytutu w celu poddania się temu leczeniu. Wykonuje się tutaj bardzo poważną pracę, bardzo dobrze wykonaną. Operacja jest doskonała, specjaliści są na bardzo wysokim poziomie, a opieka nad pacjentem jest wspaniała “.

Podsumowując, zarówno Cícera, jak i Maria do Socorro wykorzystały nagranie wideo, aby wyrazić swoją wdzięczność. “Jesteśmy wdzięczne całemu zespołowi medycznemu, który wykonał operację, oraz Marcie, która powitała nas w tak wspaniały i ciepły sposób. Ze względu na to, że Marta jest Brazylijką, czułyśmy się trochę tak, jakbyśmy były w domu. Bardzo dziękujemy (…) Zawsze, kiedy tylko będzie potrzeba, będziemy opowiadały naszą historię, ja, jako siostra, a ona [Socorro] jako pacjentka.”

Z ICSEB chciałyśmy również podziękować za wspaniały przykład przezwyciężenia i siły, jakie nam daliście. Dziękujemy bardzo.

AKTUALIZACJA: Maria do Socorro odzyskała głos 24 marca 2018 r., o czym poinformowała nas rodzina pacjentki.

E-mail do kontaktu: [email protected]