Trójka rodzeństwa, Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy, Choroba Filum, Syndrom Arnolda-Chiari I

Published by ICSEB at 22 septiembre, 2017

Daty trzech operacji: 2014 i 2016

Cześć!

Jesteśmy rodzicami trójki wspaniałych dzieci, które miały pecha urodzić się z chorobą Chiari I. Nie mieliśmy pojęcia o istnieniu tej choroby. Wszystko zaczęło się we wczesnych latach życia naszej starszej córki. Cierpiała na cykliczne wymioty, a następnie, kiedy dorastała, rozpoczęły się bóle głowy, przeszkadzała jej muzyka, światło, itp.

Przejechaliśmy całe Włochy, aby zrozumieć, na jaką chorobę cierpi nasza córka. Nasza przedostatnia wizyta odbyła się w Szpitalu Bambin Gesù w Rzymie, została przeprowadzona przez kierownika neurologii, który zdiagnozował zwykły ból głowy i nie uważał za konieczne przeprowadzenie dodatkowych badań. Kiedy dodaliśmy, że nasza córka cierpiała na różnego rodzaju dolegliwości, takie jak zmęczenie nóg, zawroty głowy, bóle głowy, itp., neurolog ponownie nam odpowiedział, że były to zwykłe bóle głowy.

Nie uznaliśmy tej konkluzji za słuszną, więc udaliśmy się do Szpitala Umberto I w Rzymie, gdzie zajęto się nami poważniej i zlecono wykonywanie rezonansu magnetycznego. Technik radiolog ze szpitala postawił błędną diagnozę o Chiari II. Od tamtego momentu, rozpoczęła się nasza udręka.

Rozpaczliwe zaczęliśmy szukać informacji w Internecie, nawiązaliśmy kontakt ze wszystkimi najbardziej uznanymi szpitalami we Włoszech i w Ameryce. Na koniec skontaktowaliśmy się z Instytutem Chiari w Barcelonie (Hiszpania), gdzie natychmiast zauważono, że choroba na jaką cierpi nasza córka, to Chiari I. Zaczęliśmy szukać informacji, dzwonić do osób, które zostały zoperowane w Instytucie z pozytywnymi rezultatami. Postanowiliśmy im zaufać i zoperować naszą córkę.

Od tamtego dnia, życie naszej córki uległo zmianie. Już miesiąc po operacji, kiedy wróciliśmy do Barcelony na wizytę kontrolną, mogła przejść 10 km przez miasto, podczas gdy, przed operacją nie mogła przejść więcej niż 100 metrów. W samochodzie mogła ze spokojem słuchać muzyki, co wcześniej było niemożliwe, ponieważ powodowała silny ból głowy.

Mając doświadczenie z naszą pierwszą córką, zauważyliśmy podobne objawy u pozostałej dwójki. Tak więc, zabraliśmy je do Barcelony, aby zostały zoperowane z doskonałymi wynikami.

Pragniemy z całego serca podziękować Profesorowi Royo, Doktorowi Fiallos, Elenie Vitturi, Gioie Lué oraz całemu zespołowi. Daliście nam nową nadzieję w życiu, nam oraz naszym dzieciom, które w końcu czują się dobrze.

Fabio: +39 335.6043769