Yeomhwang Kim. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Obniżenie migdałków móżdżku. Cysta wewnątrzrdzeniowa. Skrzywienie kręgosłupa. Przepuklina L5-S1 lewa. Wypuklina dyskowa C5-C6.

Witam wszystkich. Piszę, aby zaktualizować moją wcześniejszą historię choroby.

Minęło już 5 lat od kiedy poddałem się operacji w październiku 2016 roku.

Objawy, na które cierpiałem przed zabiegiem, takie jak: zawroty głowy, bóle ramion i nóg, prawie ich już nie odczuwam, z wyjatkiem kiedy jestem zmęczony lub kiedy nie czuję się dobrze.

Nadal odczuwam ból kości ogonowej, ale bardzo rzadko. Zwykle ustępuje on w ciągu kilku następnych dni.

Ból mięśni zmniejszył się . Odnotowałem także poprawę siły w dłoni.

Przed interwencją ucisk brzucha ograniczał mi wykonywanie poszczególnych ćwiczeń. Teraz wykonuję je bez jakichkolwiek obaw, w miarę możliwości.

Odzyskałem zdrowie we wszystkich aspektach.

Sięgając pamięcią wstecz do okresu mojego cierpienia, od momentu otrzymania diagnozy do momentu interwencji, zdaję sobie sprawę, jak cudowne jest moje życie bez bólu.

Jestem bardzo wdzięczny i zawsze będę, całemu personelowi Instytutu.

Correo electrónico: [email protected] 

Data operacji: Październik 2016

Cześć!

Nazywam się Teomhwang Kim i mieszkam w Korei Południowej.

W czerwcu 2015 r. pojawiły się pierwsze objawy choroby, lekarzom zajęło bardzo dużo czasu zanim rozpoznali ich przyczynę. Po wykonaniu trzech rezonansów magnetycznych, nie byli w stanie postawić poprawnej diagnozy, dopiero w uniwersyteckim szpitalu zdiagnozowano u mnie jamistość rdzenia. Po zbadaniu wymiarów jam syringomielicznych powiedziano mi, że zważywszy na ich rozmiar, nie powinienem mieć żadnych objawów i że za bardzo się zamartwiałem. Podejrzewając, że może to być coś innego, postanowiłem wykonać inne badania, które również nic nie wykazały. Cierpiałem na zawroty głowy oraz silne mrowienie ramion i nóg.

Dowiedziałem się o Instytucie Chiari de Barcelona, którego artykuły naukowe i historie ludzi, które znalazłem za pośrednictwem internetowego forum, wydały mi się bardzo interesujące i pouczające. W Korei, pomimo, że zdiagnozowano u mnie jamistość rdzenia, jedynie co mi powiedziano, to abym po roku wykonał kontrolne badania rezonansu magnetycznego. Po roku mój stan zdrowia poprawił się nieznacznie w porównaniu z objawami, jakie występowały w momencie zdiagnozowania jamistości rdzenia. Mimo to, nie mogłem pozostać bezczynnie i postanowiłem umówić wizytę lekarską w Instytucie Chiari w Barcelonie.

Doświadczenie z przebiegu wizyty w Instytucie było bardzo miłe. Doktor mnie zbadał i uprzejmie wyjaśnił mi, co zaobserwował na rezonansach magnetycznych. Podczas wizyty, dano mi nadzieję, mówiąc, że choroba powinna zatrzymać się. Chociaż objawy nie były tak poważne, zdecydowałem się na zabieg, mający na celu zatrzymanie ewolucji choroby. Zmiany pooperacyjne były zaskakujące: zmniejszyły się zawroty głowy i czułem się, jakbym powrócił do przeszłości; przed wykryciem choroby. Pozostał tylko minimalny ból w odcinku guzicznym, gdzie została przeprowadzona operacja. Trzy dni po operacji, mogłem zwiedzać i cieszyć się fantastyczną hiszpańską pogodą i lepszą kondycją fizyczną.

Objawy powróciły 3 miesiące po operacji, ale po dwóch tygodniach mój stan fizyczny ponownie poprawił się. W Instytucie zostałem poinformowany, że moje objawy mogą ulegać tak zwanym wzlotom i upadkom. Zaskoczyło mnie to, że inne objawy, których nigdy nie powiązywałem z jamistością rdzenia, także uległy poprawie. Na przykład: wcześniej trudno było mi utrzymać prostą pozycję ciała, a od operacji, jest mi dużo łatwiej utrzymać tę postawę. Ponadto zniknął ból wewnątrz uszu, przez który regularnie musiałem udawać się do otolaryngologa. Czuję wyraźną poprawę siły w moich rękach. Oprócz tego, objawy takie jak: drżenie szyi lub uczucie ciepła w nadgarstkach i kostkach uległy poprawie.

Ostatnimi czasy, rano uprawiam footing i ćwiczę martwy ciąg z powodu mojej dyskopatii. Żyję bardzo dobrze i cieszę się dobrą kondycją fizyczną. Przed operacją, ze względu na bóle mięśniowe, wykonywanie aerobiku kosztowałoby mnie dużo wysiłku, natomiast teraz ćwicząc czuję się komfortowo .

Rok przed operacją, najlepszym sposobem, jaki miałem na złagodzenie zawrotów głowy, braku siły w dłoniach i stopach, był sen. Natomiast teraz mogę prowadzić bardziej aktywny tryb życia. Mój stan jest tak dobry, że pragnę, aby zawsze było tak jak teraz. Czasami objawy przychodzą i odchodzą, niemniej jednak, stopień w jaki sposób wpływają na mnie jest znacznie mniejszy lub łagodniejszy w porównaniu z przeszłością, nie utrudniają już mojego codziennego życia. Ponadto uważam, że objawy choroby będą się zmniejszać, zważywszy, że upłynęło dopiero 7 miesięcy od operacji a ja już doświadczyłem dużej poprawy.

Jestem bardzo wdzięczny Doktorowi Miguel B. Royo Salvador, założycielowi Instytutu; również pragnę podziękować Doktorowi Horia Calin Salca za jego uprzejmość, Doktorowi Marco Fiallos Rivera za przeprowadzenie mojej ostatniej wizyty przed powrotem do Korei i wreszcie pannie Saetbyeol Kim, która pomagała mi w konsultacjach od pierwszego kontaktu, aż do chwili obecnej. Jestem bardzo wdzięczny zespołowi Instytutu za wysiłek w leczeniu tej rzadkiej choroby trudnej do leczenia.

Mam nadzieję, że ponownie zobaczymy się i w lepszych warunkach będę mógł cieszyć się krajobrazem Hiszpanii.

Pacjent chciał zostawić jedno zdanie po hiszpańsku: „Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adiós!”