Nowa strona internetowa Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation jest już dostępna.

Published by ICSEB at 19 junio, 2017

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) ma przyjemność zaprezentować Państwu nową stronę internetową Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Całkowicie odnowiona i z bardziej dynamicznym wzorem, strona web pozwala szybciej i prościej przeglądać strony internetowe oraz ułatwia dostęp do ich treści.

Na głównej stronie znajdują się 3 cele, które definiują misję Fundacji: badania naukowe, nauczanie i pomoc socjalna – przekładają się one na wspieranie wszystkich osób, społeczeństwa bądź inicjatyw, które pomogłyby pacjentom cierpiącym na Chorobę Filum, szanując ich wartości etyczne i naukowe.

Mamy nadzieję, że nowa strona internetowa pomoże pacjentom u których zdiagnozowano Syndrom Arnolda Chiari I, Idiopatyczną jamistość rdzenia i Skoliozę idiopatyczną i wszystkie inne patologie powiązane z Chorobą Filum, zapraszamy Państwa do zapoznania się z nią i jeżeli mają Państwo takie życzenie, do wspierania naszej misji.

List prezesa Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

W połowie lat siedemdziesiątych rozpocząłem drogę badań naukowych, która początkowo skoncentrowała się na przyczynie Idiopatycznej jamistości rdzenia, następnie na Syndromie Arnolda-Chiari I, oraz później na Skoliozie idiopatycznej. Doszedłem do wniosku, że źródłem tych chorób, oraz innych powiązanych, była anormalna trakcja rdzenia kręgowego, spowodowana filum terminale, które od urodzenia jest bardziej napięte niż zwykle.

Z moją pracą doktorską – Wkład w etiologię syringomielii – (1992), zbudowałem fundamenty teorii nowego leczenia tych chorób, przeprowadzając sekcję chirurgiczną Filum Terminale. Rezultatem było wypracowanie metody sanitarnej Filum System®, systemu protokołu przeznaczonego do diagnozowania i leczenia nowej choroby, Choroby Filum, którą rozpowszechnia i stosuje Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).

Choroba Filum istnieje od początku ludzkości, jest obecna wśród dużej części populacji na świecie, stając się prawdopodobnie jedną z najbardziej powszechnych chorób, ale zarazem jedną z najbardziej nieznanych przez chorych, zważywszy, że nie docenia się większość z jej objawów, bądź uważa się je za mało istotne, zarówno ze strony pacjentów, jak i służby zdrowia.

Po opisaniu Choroby Filum i jej sposobów leczenia, zadałem sobie pytanie: Czemu służył wysiłek, aby odkryć nową chorobę i jej leczenie, jeśli miałaby tylko pozostać ciekawostką naukową pracy doktorskiej bądź ciekawostką w czasopiśmie medycznym?

Musiałem podjąć nowe zadanie, polegające na diagnozowaniu osób z całego świata, które cierpią na Chorobę Filum i dać im najlepsze leczenie.

Co więcej, pozostały oczekujące badania naukowe, aby znaleźć inne wskazówki i inne sposoby leczenia; badania genetyczne, udoskonalenie technik chirurgicznych i nowych wytycznych neuro-rehabilitacji. Również należało zachować siły, aby rozpowszechniać na wszystkich poziomach: wiedzę naukową i społeczną. Nie zapominając o pomocy dla najbardziej potrzebujących chorych i ich otoczenia.

Uznałem, że najlepszym instrumentem, aby osiągnąć te cele było założenie Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) w 2008 roku. Z jej wsparciem, ICSEB stał się pierwszym instytutem neurochirurgicznym z maksymalną akredytacją B+R, w 2014 roku przyczyniła się do powstania Filum Academy Barcelona, gdzie zostały przeprowadzone szkolenia medyczne i sanitarne na temat Choroby Filum, zupełnie bezpłatne. CSSf wsparła i finansowała spotkania pacjentów i pracowników służy zdrowia w czterech państwach europejskich. Pomogła i pokryła koszty leczenia pacjentów bez środków finansowych, nie będących w stanie osiągnąć ich na własną rękę. Ustanowiła przejrzystą i rzetelną strukturę społeczną pod patronatem członków fundacji o najwyższym poziomie naukowym i ludzkim, chroniąc z godnością przestrzeganie 3 celów CSSf: badawczych, naukowych i pomocy społecznej.

Za pośrednictwem CSSf, mamy zamiar iść naprzód z naszą misją, mocno koncentrując się na dobru pacjenta i postępie naukowym.

W związku z tym, będziemy wspierać każdą osobę, społeczeństwo bądź inicjatywę, która pomogłabym pacjentom cierpiącym na te choroby, pod warunkiem, że nie naruszy naszych wartości ludzkich, etycznych i naukowych.

Dr Miguel B. Royo Salvador
Założyciel i Prezes Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation