Fellipe Gabriel da Costa Aguiar, Syndrom napiętego Filum terminale albo Syndrom trakcji rdzenia. Obniżenie migdałków móżdżku (DAC)

Published by ICSEB at 12 mayo, 2017

Data operacji: 01/09/2016
Data nagrania: 21/09/2016

Na tym nagraniu wideo, Marcio i Daiane, rodzice 4-letniego chłopca Fellipe Gabriel, chcieli podzielić się swoim doświadczeniem, w jaki sposób uzyskali prawidłową diagnozę i jak znaleźli leczenie dla swojego dziecka. Mama opowiada nam, że synek zaczął odczuwać duże bóle głowy, cierpiał na bezsenność, nie miał ochoty uczęszczać do szkoły, zaczął tracić siłę i mobilność. Rodzice postanowili wykonać różnego rodzaju badania, podczas których stwierdzono, że ma obniżone migdałki móżdżku.

„To była walka, aby dostać się tutaj, do Instytutu”- mówi Daiane. Skonsultowała ona przypadek dziecka z wieloma lekarzami, którzy mówili, że jej synek będzie musiał żyć z bólem. Istniała możliwość przeprowadzenia u niego kraniektomii, ale tego typu leczenie, co zgodnie stwierdzili lekarze, nie pomogłoby mu za wiele, a co więcej mogłoby spowodować więcej szkód niż korzyści.

W związku z tym, Mama Fellipe postanowiła poszukać informacji w Internecie i w ten sposób poznała inne matki. Zaczęła rozmawiać z nimi i dowiedziała się o ICSEB. „Przestudiowałam informacje o Instytucie, ale nie sądziłam, że mogłoby to być możliwe. Nie mieliśmy środków na operację syna tutaj w Barcelonie„ -wyjaśnia. Zważywszy, że jedyną opcję jaką otrzymał Fellipe w Brazylii była kraniektomia, która wydawała się jej nieodpowiednia ze względu na możliwe konsekwencje spowodowane tego typu operacją, Daiane i jej mąż rozpoczęli kampanię zbierania funduszy, aby umożliwić rodzinie podróż do Barcelony.

Prawie miesiąc po operacji, Daiane cieszyła się z niektórych zmian, jakie zauważyła u swojego syna. „Fellipe cierpiał na utratę czucia, o czym nie wiedziałam, a teraz jego stan ulega poprawie. Wszystkim bardzo polecam to leczenie, a kto ma wątpliwości, proszę, żeby przestudiował informacje ze strony Instytutu. Nie opierajcie się na pierwszej diagnozie, tylko od pierwszego lekarza. Zróbcie co powinniście zrobić, poszukajcie w Internecie innych rozwiązań i nie bójcie się pojechać do innego kraju, nie bójcie się utworzyć kampanii pozyskiwania funduszy.” – opowiada.

Na zakończenie, Marcio, tata Fellipe chciał również przekazać optymizm i wesprzeć ludzi, którzy w tym momencie przeżywają tą samą niepewność, której doświadczyła jego rodzina. „Nie należy się bać, trzeba walczyć i wszystko będzie dobrze.”

E-mail do kontaktu: [email protected]